La maladie de Lyme ou Borréliose de Lyme

Ce blog a pour but d’informer sur la maladie de Lyme.

tiques LymeJe suis moi même atteinte depuis début 2013 de la maladie de Lyme, ce blog me permet de vous faire part de mes recherches, mes traitements en cours et à venir, l’évolution de ma maladie, les nouvelles scientifiques.

J’espère qu’il pourra servir à informer d’autres personnes et sensibiliser sur cette maladie. Je ne désespère pas qu’un jour on trouve le médicament miracle qui permettra de nous guérir, ou de prévenir cette maladie qui avance à grands pas, et dont les cas ne cessent de croître en France et partout ailleurs dans le monde.

Je souhaite que ce blog aide d’autres personnes à ne pas se trouver dans la même errance médicale que celle que j’ai subi. A faciliter éventuellement le parcours vers des soins réels. Et peut être à guider vers des personnes du corps médical qui sont conscients de ce qui se passe, et qui croient et nous, en notre maladie.

N’acceptez en aucun cas que l’on vous dise que vous êtes « psychiatrique ». Nous sommes malades, nous avons droit à des soins. Et je dirai même, nous avons droit aux soins qui sont appliqués dans d’autres pays, qui sont reconnus, à la France maintenant de faire le nécessaire afin que ses malades de Lyme puissent être soignés de la meilleure façon qui soit.

Borrélia - LymeLa maladie de Lyme, ou Borréliose de Lyme est une maladie bactérienne extraordinaire qui touche l’être humain et de nombreux animaux, transmise par piqûre de tiques . La bactérie responsable est un spirochète c’est à dire une bactérie de forme hélicoïdale qui répond au doux nom de Borrelia burgdorferi.

Elle déjoue tous les pièges, se déplace plus vite que les globules blancs, se camoufle dans notre ADN, mute pour devenir invisible à notre système immunitaire qu’elle leurre en modifiant ses protéines de surface. Elle va même se cacher dans les cellules de l’organisme ou derrière les yeux pour échapper aux antibiotiques. Cette merveille de la biologie est un micro-démon qui libère des toxines dévastatrices, notamment lorsqu’elles sont diffusées dans notre système neurologique.

Aux Etat-Unis et au Canada c’est déjà un véritable fléau, avec plus de 300 000 nouveaux cas infectés chaque année.

En Allemagne ils estiment entre 1 et 2 millions, le nombre de personnes atteintes.

Mais en France, nous dénombrons officiellement que 12 000 à 15 000 nouveaux cas. Il n’y a que 5 500 cas officiellement répertoriés, ce qui fait de la Maladie de Lyme encore et toujours une maladie rare. Maladie rare qui engendre « l’ignorance » de nos administrés, le fait qu’aucun moyen financier ne soit débloqué pour faire des recherches. (D’après la réunion de la Direction Générale de la Santé, en date du 24 juin 2015, des avancés sur la recherche, le diagnostic, la prévention seraient à l’étude pour 2016, mais je ne crois que ce que je vois…)

Il faut croire que nos frontières sont « magiques » et qu’elles arrivent même a contenir les tiques.

La raison de cette exception à la Française ; le consensus de 2006, qui impose aux médecins la réalisation du test Elisa, qui, si avéré positif, sera confirmé par le test Western-blot. Et impose ensuite, en cas de Maladie de Lyme avéré, un traitement de 3 semaines par antibiotiques, renouvelable une seule fois. Mais exclut tout caractère chronique de la maladie. Ce consensus ne reconnait que 2 stades de la maladie, et considère que la « Maladie chronique de Lyme », n’est autre qu’un syndrome « post-Lyme », avec une association d’asthénie, d’algies diffuses et de plaintes cognitives, mais qui ne nécessite en aucun cas la reprise de traitement.

Aujourd’hui, l’IDSA (Infectious Diseases Society of America), qui ne reconnait pas la chronicité de la maladie de Lyme, et l’ILADS (International Lyme And Associated Diseases Society), qui elle non seulement reconnait la chronicité de la maladie, mais qui donne également des lignes directrices pour diagnostiquer et traiter la Maladie de Lyme chronique, divisent le monde scientifique.

A cause de cet aveuglement, et l’utilisation de ces deux tests de dépistage, qui ne sont pas fiables ; l’on considère que seul 5% des « Lymées » sont diagnostiqués. De ce fait, ils ont droit à un traitement de 3 semaines d’antibiotiques, les « autres », n’étant pas officiellement touché par la maladie, se trouveront souvent face à un désert médical, à de nombreuses portes closes, et à un diagnostic presque unanime ; « Madame, Monsieur, c’est entre les oreilles que cela se passe, vous devriez consulter ».
Mais en plus du corps médical sourds aux demandes de patients demandant ce traitement antibiotique, ils demandent souvent un test Elisa dans les toutes premières semaines suivant la piqure de la tique, qui revient presque toujours négative. On sait qu’il faut du temps pour que la bactérie active ce test, mais vu qu’en plus ces tests ne sont pas fiable, nous tournons en rond, face au déni médical, ainsi qu’au déni de notre gouvernement.

 

NB : L’information présentée sur ce blog concernant les traitements ne peut aucunement substituer le conseil médical. Je ne suis pas responsable de la mauvaise utilisation de ces informations. Consultez avec votre médecin (de confiance) pour vos questions concernant les traitements médicaux.

32 réflexions au sujet de « La maladie de Lyme ou Borréliose de Lyme »

    1. Bonjour,

      Nous avons besoin d aide svp! Nous souhaitons que le département du Morbihan devienne un département pilote afin que les autres départements de France suivent derrière et pour se faire nous demandons à la Caisse Primaire d’Assurance Maladie de nous recevoir en audience. Une équipe de Rennes souhaite faire la même démarche pour la CPAM de Rennes, ils se joignent à nous pour la lettre pétition. Si vous voulez faire de même chez vous, on peut envoyer en triple, sans problème.

      Voici la question que nous posons à la caisse d’assurance maladie : Que pouvez vous faire pour favoriser l’engagement des médecins dans les traitements nouveaux de la maladie de Lyme s’il vous plaît?

      Aidez-nous svp. Signez la pétition!

      Je fais l envoi mercredi qui vient à la CPAM. Merci!!
      http://www.thepetitionsite.com/899/697/843/courrier-au-directeur-de-la-caisse-primaire-dassurance-maladie-du-morbihan/#sign

      Cordialement,
      Sandrine

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      1. Bonjour je peux prendre attache avec vous je suis à Noyal sur Vilaine atteint de la maladie de lyme et je suis désemparé vraiment. Pouvez vous m’aider à trouver des spécialistes compétents ? Cordialement Raphaël

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      2. Bonjour Raphaël,

        Je suis navrée de lire votre détresse. Je ne connais pas de Medecin par chez vous.
        Je ne peux que vous conseiller de vous adresser à France Lyme referents@francelyme.fr en précisant nom, prénom
        âge, sexe
        lieu de résidence
        résumé succinct des principaux symptômes et du parcours médical.
        Ils sauront peut être vous indiquer un Medecin dans votre région.
        Je vous souhaite de trouver le Medecin qu’il vous faudra.
        Cdlt
        Aude

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  1. Après 5 ans d’errance et des 2 operations aussi inutile que grave, je passe de prof de sport à un légume… J ‘ai tout perdu, après 1 an de traitement poussés en france (j’ai vu les meilleurs mais bcp trop tard) je pars fin janvier pour 4 semaines en allemagne… J’y croit pas vraiment, eux non plus d’ailleurs, j’essai, un petit garçon de 4 ans n’a toujours pas de papa!!! Portez vous bien, ravi que d’ici quelques long mois, la vie reprenne ses droits…

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    1. Je suis tellement désolé d’entendre cela… Je vous souhaite de tout cœur que le traitement allemand vous apporte un soulagement… Pour moi le traitement continu… On verra bien ce que cela donnera, mais je continue d’y croire. Bien cordialement

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      1. Bien sur qu’il faut y croire… Tout est possible!!! je ne cherche pas le soulagement mais la guerison, je ne peux continuer à vivre comme cela, à 25% c’est ingérable… Je veux retravailler, mettre le kimono, être là pour mon fils… ect, Je vous dirai si vous me le permettez, bonne fêtes…

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      2. Comme je vous comprend et vous soutiens !! Je vous souhaite un beau réveillon et une merveilleuse année à venir. Et j’attendrai de vos nouvelles!!!
        Cordialement
        Aude

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  2. Bonsoir
    Je découvre votre site car je m’interroge sur la maladie de Lyme. Actuellement mon beau frère est hospitalisé suite à la paralysie du coté droit, de vifs mots de tête, une grande fatigue et les médecins se demandent si cela ne pourrai pas être cette maladie.
    Si c’est le cas,pourriez vous me dire ce qu’il est possible de faire pour l’aider.
    Je vous en remercie par avance et bon courage
    Cécile

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    1. Bonjour.
      En effet les symptômes que vous décrivez peuvent être attribués à Lyme. Mais comme c’est une grand imitatrice on peut lui attribuer prês de 300 symptômes.
      Ensuite vous verrez comment réagiront les médecins, et dans le cas de votre beau frère il s’agit probablement d’une affection récente. Dans ce cas un traitement antibiotique de 1-2 mois devrait solutionner le problème. C’est c’est une affection de longue date, il est beaucoup plus difficile de se soigner correctement en France malheureusement.
      Par ailleurs je vous contacte par MP pour d’autres informations.
      Cdlt et toutes mes pensées pour votre beau-frère
      Aude

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  3. Réponse à Aude: bonjour ; j’ai 57 ans: en 1988 j’ai déclaré; la maladie de lyme. suite a une.morsure de tique en novembre 1987.courant mars 1988 j’étais devenus un zomby .après maintes traitements et des douleurs atroces l’infirmière qui venait me faire des piqures.un dimanche sait rendue compte que j’etais paralysè faciale. nous étions arrivès en juillet .hospitalisè d’urgence a Montluçon (03) .dix internes mon questionnès.me prenant pour un charlot.Decision .service neurologie.le lendemain le neurologue m’ausculte et dit:<je crois savoir ce que vous avez ;nous allons pratiquer une ponction lombaire pour ètre sur: nous allons commencer le traitement;car il faut 3 semaines pour les résultats ;(labo paris ou lyon).Le14 juillet regardant le feu d'artifice par la fenetre j'avais 3 couvertures sur le dos.15 jours d'hospitalisation traitement de cheval ma peau avait complétement mue comme un lezard.depuis dans le Berry; des dizaines de personnes ont contractes cette maladie.En2010 j'ai refais une rechute(sous forme neurologique je n'arrivais plus a ecrire un seul mot:mon nouveau medecin aussi incompetant que l'ancien ne faisant rien a part tiroir caisse. un soir ;je me suis enervé.ma fille qui était a la maison je lui ai dit de faire des recherches sur internet avec cela je suis retourné voir mon medecin.antibiotiques pendant 3semaines.gu erison sur ement pas mais une tres grosse amelioration. mon ancien medecin avecdes chercheurs ont fait des reunions .le resultat je ne sais pas car meme ayant été un des premiers voir le premier je n'ai pas été consulté

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  4. Bonjour Aude, Je voulais savoir si votre traitement en allemagne avait été utile.Je suis atteint de neuroboréliose depuis 2011 et après plusieurs cures d’antibio je recherche autre chose.merci.salutations de Suisse.Guy

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  5. Bonjour Aude ,

    Je suis atteinte de la maladie de lyme au stade chronique .J’ai été infectée par une tique en août 2013 dans un jardin privatif en Touraine ( je n’ai pas vu la bestiole, juste 2 points rouges au creux du genou).Mon médecin généraliste de l’époque n’a pas su reconnaître l’érythème migrant et m’a mise sous cortisone en application locale .Je suis allée la revoir 15 jours plus tard, l’érythème ayant encore progressé.C’est alors qu’elle m’a demandé de prendre
    un rdv avec un dermatologue.Le délai était de 3 mois.
    Au bout de 6 semaines après l’apparition de l’érythème , j’ai fini par me rendre aux urgences à Tours (hôpital Trousseau) et j’ai été vu par une dermato qui a tout de suite pensé à la borréliose.Elle m’a fait faire un test Elisa qui s’est avéré positif.
    Elle m’a mise sous antibiotiques pendant 15 jours.L’érythème a disparu rapidement.Je ne souffrais d’aucun autre symptôme à ce moment là.Par contre mon immunité était déjà perturbée par plusieurs maladies auto immunes.
    C’est en janvier 2015 que des brûlures insupportables sont apparues au niveau des cervicales et du dos.J’avais du mal à marcher et à ouvrir la bouche…..
    Cà a été le début d’un parcours du combattant : consultations en médecine interne à Bretonneau où le médecin a formellement écarté lyme, puis hospitalisations en urgence pour des douleurs infernales qui n’étaient soulagées par aucun antalgique.Le déni médical m’a beaucoup affectée , culpabilisée.
    Ne parvenant plus à être autonome, je suis allée chez mes parents en lorraine .
    J’ai adhéré à France Lyme qui m’a donnée les coordonnées d’un médecin sur Nancy ( en mai 2015) qui s’était proposée
    de suivre les patients atteints.J’ai pris rdv avec cette femme elle même atteinte par lyme chronique , et qui se soignait seule
    avec ce qu’elle connaissait de la méthode du Dr Horowitz .J’ai donc été mise sous antibiotiques pendant 4 mois, et un véritable soulagement des douleurs s’est produit.Je revivais enfin.Je suis donc rentrée chez moi à Tours.
    Mais la maladie a repris le dessus.Je suis retournée consulter le médecin de Nancy qui m’a prescrit à nouveau des antibios qui n’ont plus fonctionnés.
    Je me sens seule aujourd’hui face à la persistance des symptômes, malgré une légère amélioraton.
    Aude, nous habitons toutes les deux en Touraine ( peut être d’autres).
    Serait-il possible de prendre contact ?
    Je vous laisse à tout hasard mon adresse mail perso : perrein.brigitte@hotmail.fr.
    Votre démarche est courageuse.
    Cordialement.
    Brigitte.

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  6. Bonjour.

    J’ai vu sur votre blog qu’un nouveau test plus fiable que Elisa et Western Blott était commercialisé en France. La grande question est : est il reconnu en France ? pouvez-vous nous en dire plus . En effet inutile de dépenser 170 euros dans un test qui s’il revient positif ne sera de toute façon pas validé par les médecins (je pense aux personnes qui savent qu’elles ont lyme mais qui ne sont pas reconnues comme porteuse de bactéries car tests Elisa et Western Blott négatif ou douteux)

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    1. Bonjour,
      Il est vrai que ce test n’est pas reconnu par les institutions médicales Françaises, et j’espère bien que cela changera bientôt, néanmoins, pour des malades et recherche de réponse, et d’une preuve comme quoi « cela ne se passe pas dans la tête », il me semble bon de les informer de l’existence de se test, sans avoir besoin de passer par l’Allemagne ou la Belgique.
      De plus certains médecins, qui ont du bon sens, et une réelle conscience professionnelle, seront en mesure de mettre de côté les dogmes Français en matière de Lyme et se fier à des tests ou traitements qui se font au delà de nos frontières.

      De plus je ne vois pas ce que cela change d’être diagnostiquée positif en France avec les tests actuels, car en cas de maladie chronique nous n’avons pas accès à une antibiothérapie longue choses de laquelle nous avons besoin…

      Sans mon médecin généraliste, ainsi que la MSA, qui a cru dans la valeur des tests Allemands et de leur traitement je n’aurai pas la chance d’avoir un traitement à l’heure actuelle.
      Cdlt
      Aude

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      1. Je ne me sens pas en forme depuis environ 1mois et les doc.n me disent rien .rien aux analyses mais je sens que j ai une infection. J aimerais vous parler.

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  7. Bonjour ,

    Il date de quand ce test et pourquoi le Pr Perronne n’en parle pas plus lors de ses interventions ?

    Merci d’avance pour la réponse

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    1. Ce test est pratiqué en Allemagne, pays ou en matière de médecines ils ont plus de liberté qu’en France, depuis quelque temps déjà.
      Ce test n’a malheureusement aucune valeur en France, non reconnu par la plupart des médecins, ni par la sécurité sociale. Mais j’ai moi même pratiqué un test en Allemagne qui est le Lymespot, proche du Elispot, et qui a été reconnu par mon médecin généraliste et surtout par la MSA, ce qui fait qu’aujourd’hui mon traitement de 18 mois d’antibiotiques est pris en charge. Car ils ont affirmés que de l’autre côté du Rhin ils avaient d’autres moyens plus fiables de détection et de traitement, et que pour ces raisons ils me soutenaient dans mon processus de soins.
      Un jour les autorités Françaises n’auront plus le choix que d’accepter la nullité des tests Français et accepter d’autres tests plus efficaces, quand ? On ne le sait pas, mais j’espère le plus vite possible.
      Cdlt
      Aude

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  8. Bonjour,
    Je suis maman d’une petite fille de 3 ans.
    Nous nous sommes aperçus il y a 4 semaines environ qu’elle setait fait piquer par une tique au bras.
    2 jours apres le debut de l’erytheme nous avons consulté et sen est suivi un traitement de 3 semaines d’antibiotiques, cependant une sorte de nodule persiste a lendroit de la piqûre.
    Que me conseillez vous sachant que nous avons vu 4 medecins differents dont 3 generalistes et pour finir un dermatologue qui nous a donné une pommade antibiotique a appliquer durant 10 jours.
    Quelle est la suite? La maladie est elle éradiquée? Devons nous attendre?
    Je rappelle que ma fille a 3 ans et quil sera difficile pour elle de nous communiquer des symptommes quelconques
    Merci d’avance pour les personnes qui prendront le temps de me guider et de repondre a certaines de mes interrogations et de mes craintes.

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    1. Bonjour.
      Je suis désolé pour vite fille. C’est deja super qu’elle ai eu les 3 semaines d’antibio. Si j’avais eu cette chance il y a 3 ans je serai probablement pas malade… Je ne pourrai forcément pas vous dire qu’elle est sortie d’affaire mais normalement elle a eu le traitement préconisé. Je ne peux aussi que vous conseiller une alimentation la plus seine possible pour garder son système immunitaire élevé afin que si une quelconque infection persiste son corps puisse l’éliminer de lui meme. Avec bcp de légumes, de fruits, le moins de sucre raffiné possible, et pas trop de produits laitiers… Voilà ce que je vous conseillerai !!
      Avec mes pensées amicales
      Aude

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  9. Bonjour AUDE je suis votre terrible parcourt contre cette pénible maladie depuis votre article paru dans la n.r du 4 mai dernier j ‘ai moi également été pique voilà trois ans par cette bestiole de tique aucun symptôme pendant deux et demi puis en septembre dernier grosse fatigue j uste ça ne plus plus pouvoir marcher le médecin m à fait faire un bilan sanguin qui a décelé des traces de maladie de lyme il m à alors fait hospitalisé en urgence en neurologie ou les premières analyses ont confirmé cette terrible maladie puis une ponction lombaire fut envoyée en Allemagne pour des résultats plus à profondes j ai alors eu -1mois d antibiotique puissant depuis le début de l’année je suis sous anti inflammatoires et antalgiques les trois premiers mois ont été pénibles et depuis le printemps cela semble aller mieux en mai j ai suivi une cure thermale ou j aire pris la marche a ce jour je marche huit à dix km sans trop de courbatures j espère être sur la bonne voie AUDE j espère que vous êtes également sur cette même voie je vous souhaite bon courage à bientôt MERCI daniel

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  10. Je vis à Boulogne sur mer (Pas de Calais). En juin 1998 (j’avais 30 ans) je vais voir mon dermatologue (à cette époque, on pouvait aller le voir directement sans passer par son médecin traitant) car j’ai la fameuse auréole. Je connais assez bien ce spécialiste, puisque ayant une ‘peau à grains de beauté’ je dois le voir régulièrement. Mais j’ai été frappée par sa réaction lorsqu’il a vu l’auréole : il est tout de suite devenu très sérieux. Il m’a demandé si j’avais pu être en contact avec une tique récemment et je lui ai répondu que oui, car à cette époque j’allais souvent me promener avec mon père dans les forêts des environs. Mon père (1947-2007) qui se plaignait justement que depuis quelques années les forets étaient envahies de tiques, ce qui n’était pas le cas dans sa jeunesse. Le dermato m’a prescrit 2 ou 3 semaines d’antibiotiques (je ne me souviens plus lesquels) et un test sanguin (le fameux Elisa ? Je ne sais pas). Je ne connaissais pas le nom de Lyme. L’infirmier qui a pratiqué le prélèvement non plus et pourtant il exerçait depuis 15 ans m’a-t-il dit.
    Le test s’est avéré (vraiment ou faussement ?) négatif. Et j’ai pris consciencieusement mes antibiotiques (alors que je ne me sentais pas malade du tout) car quelque chose dans l’expression du dermato m’avait alertée.
    Aujourd’hui, je me rends compte que je lui dois peut-être une fière chandelle, d’autant qu’à l’époque c’était une maladie très peu connue. Depuis 18 ans, je n’ai jamais développé aucun symptôme. Mais je n’ai pas oublié et dès que l’on parle de la maladie de lyme, je suis attentive. Je ne sais pas si toutes les personnes infectées développent toujours de graves symptômes ou si certaines l’éliminent spontanément. J’ai lu que effectivement les tiques sont de + en + présentes, à cause du réchauffement climatique et de la diminution de leurs prédateurs (suite à l’urbanisation).
    Je suis horrifiée par la façon dont vous avez été traitée par certains soignants, surtout à l’hôpital. Mais il semblerait que les médecins aient des ‘consignes’ pour minimiser le nombre de malades et qu’ainsi lyme reste une maladie rare en France.
    Lorsque je lis votre bloga, j’en viens à me demander si certains malades (et je crains que ce soit parfois le cas) n’en viennent pas à se suicider. Et je me dis aussi que les malades ayant peu de moyens financiers (pour les voyages, les traitements) ne peuvent jamais se soigner.
    Je vous souhaite bien sûr de vous rétablir complètement. Dans votre combat, il me semble que vous avez la chance d’être bien entourée. Je reviendrai prendre de vos nouvelles sur ce site. Avec tous mes encouragements…

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    1. Madame,

      Votre message me touche beaucoup !!
      En effet vous avez eu l’immense chance à l’époque de tomber sur un dermatologue qui vous a prescrit se traitement et probablement sauvé votre vie !
      C’est sur que les Medecins ont des consignes, et que les tests sont fait pour que les malades ne soient pas trop nombreux (c’est pour cela que j’attaque les laboratoires avec Lymaction), mais néanmoins. Ils ont prêté serment, et ils ont une obligation de resultats, ce qu’ils semblent pour beaucoup avoir oublié.
      Oui malheureusement des malades se suicident, on en dénombre quelques uns… Faute de soins, de reconnaissance, de moyens financiers…
      Et comme vous le dites, j’ai de la chance d’être bien entourée, surtout par mon conjoint, sans qui, je pense que j’aurai rejoint les malades disparus ce jour, à force de trop de souffrance, de dénigrement et de déchéance physique.
      Je connais aussi malheureusement en effet des malades qui ne sont pas capables de se soigner, et c’est bien triste… J’ai en effet cette chance d’avoir le bon traitement qui semble fonctionner et qui est pris en partie en charge par la MSA…
      Merci encore pour votre message.
      Aude

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  11. Bonjour,

    Dans un article vous mentionnez le test Elispot .
    Savez-vous si ce test qui peut être fait à Nice est aussi fiable que celui qui est pratiqué en Allemagne ?
    Je me demandais également dans quel établissement en Allemagne on pouvait faire Elispot .

    Merci beaucoup .

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    1. Bonjour.
      Il est en effet très fiable.
      En Allemagne ils ont un elispot mais aussi un Lymespot encore plus fiable. Mais qui est également plus cher.
      En Allemagne la clinique BCA les font. Ils ont maintenant une personne Francophone la bas.
      Cdlt
      Aude

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  12. Bonjour. Suite à 8 morsures d’araignées en mai je suis positive à la maladie de Lyme. Phase 2. J’ai pris de la doxicycline sur 1 mois. Les morsures sont devenues blanches. Quatre jours après avoir arrêté les antibios elles redeviennent rouges !! Je m’ inquiète. …

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    1. Bonjour Claire,

      Je ne suis pas Medecin, je ne peux que vous conseiller d’aller consulter un médecin spécialiste dans la maladie de Lyme qui pourra pour prescrire un traitement adéquat.
      J’espère que vous aurez rapidement une solution pour endiguer la maladie au plus vite.
      Cordialement Aude

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