En 2013, une étrange petite tâche noire, apparait sur mon mollet gauche, on dirait que sur 1cm2 j’ai la peau qui nécrose. Il ne m’en faut pas plus pour me rendre chez mon médecin de famille. « Ce n’est rien du tout, surement une allergie à une piqure d’insecte ». Je m’en retourne chez moi avec une crème à base de corticoïdes.
Quelque temps plus tard, en effet la « tâche » disparait, mais laissant place assez rapidement une plaque bien plus grande, de couleur rouge/violet, centrée sur le site de la tâche noire, s’étendant lentement, jusqu’à atteindre 10cm de largeur. Je m’affole tout de même un peu, et retourne voir mon médecin. Mais « c’est rien, cela va partir tout seul ».
Je n’ai pas fait médecine, et ne me permettrai en aucun cas je remettre en question son diagnostic, même si je dois l’avouer, je me pose tout de même des questions et trouve cette lésion étrange.
Ensuite, une auréole se forme autour de cette même plaque rouge/violette, s’étendant au fur et à mesure des mois, jusqu’à faire la taille de tout mon mollet, et d’environ 1cm d’épaisseur. J’ai pourtant consulté mon médecin, pour qui cela n’est toujours rien d’inquiétant, je suis également allé voir mon pharmacien, pour me rassurer, mais leur parole est unanime. Ce n’est rien.
Entre temps, rien à voir, mais j’ai changée la disposition de mon bureau au travail, et s’en suit une douleur à l’épaule, comme un coup de poignard à la pointe de mon épaule, je consulte un kinésithérapeute, je rechange la disposition de mon bureau, mais rien y fait, toujours cette douleurs qui me fait beaucoup souffrir.
Je vomis quasiment tous les matins depuis un moment, mais l’ambiance à mon travail n’étant pas au beau fixe, je me dis que le stress, et la pression doivent me travailler plus que je ne veut bien l’admettre.
Et puis exerçant le métier de graphiste, je « clique » un nombre incalculable de fois sur ma souris, s’en suivent des douleurs au niveau de l’index, notamment pour ouvrir les bouteilles d’eau, mais rien d’alarmant, ceci est clairement du à mon travail, et je n’ai pas de temps à consacrer à ma santé. Entre ma fille, mon conjoint et le travail, la santé attendra.
C’est quand même très ennuyeux, car au niveau des premières phalanges de 3 doigts de la main droite, je perds toute sensation, c’est ennuyeux, mais cela ne m’empêche pas de travailler, ni de vivre… Je n’ai pas de temps pour passer des examens, ça passera bien…
Aie aie aie, une douleur au niveau du cartilage de mon oreille me fait souffrir le martyr, étrange douleur d’ailleurs, je dois me faire cela la nuit en dormant sur le côté, mais encore une fois je n’ai pas le temps de m’apitoyer sur mon sors. Je sers les dents, et en avant !
Mais ça y est, après plusieurs mois de cette étrange « chose » sur mon mollet, il n’y a plus trace de quoi que ce soit, en effet le médecin avait raison, ça a fini par partir.
Par contre mes douleurs, diverses et variés, et encore… j’en passe, ne cessent pas, et même pire, se multiplient… Mais pas le temps pour ce genre de bêtises, le stress et la surcharge de travail, doivent forcément être la cause de tout ceci.
Au final, au travail ça se passe tellement mal, que début 2014 je me retrouve plusieurs fois chez le médecin pour « dépression ». Les nuits quasi blanches auront eu raison de mon extrême fatigue. Je dors environ 3-4 heures par nuit.
Celui ci me prescrit des anti-dépresseurs, que je ne prendrai pas, car j’aime pas du tout l’idée de prendre ces trucs là. Et je fini par me retrouver une semaine en arrêt maladie.
Je prend également la décision de quitter mon travail. J’ai donc enfin le temps de consacrer un peu d’énergie à moi-même, à ma santé et à tous ces maux qui s’accumulent.
Les rendez vous sont pris, radio, IRM, prise de sang… Mais la réponse est unanime ; « vous n’avez rien ». Au bout de mon 3ème IRM on me glisse même ; « Madame, vous avez déjà songé à consulter, car vous avez rien du tout vous savez! ».
Me voila clairement pas plus avancée. Je n’ai pas de diagnostic, des symptômes qui se multiplient, des douleurs qui s’accentuent. Et je commence, en effet, à me demander si oui, cela ne se passerai pas être mes oreilles. Faut que je me rende à l’évidence… Je n’ai rien du point de vue médical.
Avant toute chose, je ne parle pas de tous ces symptômes à mon proche entourage, faudrait pas non plus qu’eux aussi finissent par croire que je suis « psychiatrique ».
Seuls les douleurs « visibles », celles qui font que je suis pliée en deux, que je n’arrive pas à dévisser une bouteille d’eau, mon épaule qui me terriblement souffrir, sont les douleurs qui mon conjoint, mes parents connaissent. Les autres, je vis avec, tant bien que mal, mais tout de même tous les matins en me regardant dans la glace, je me dis, il y a quelque chose qui va pas, soit dans ma tête, soit dans mon corps, mais il y a quelque chose qui cloche…
Les mois passent, avec des hauts et des bas, plutôt beaucoup de bas même, mais la vie continue, j’ai un amour de petite fille et un formidable conjoint, je me dois de continuer à vivre « normalement » pour eux.
Après 8 mois je retrouve même un travail de chargée de communication, à moi maintenant de faire mes preuves pour décrocher le fameux sésame, le CDI.
Plus facile à dire qu’a faire… Les douleurs sont toujours bel et bien là, pour certaines même de plus en plus intenses, je dors des fois 4h par jour le week-end, tellement je suis épuisée, mais à cela commencent à s’ajouter des petits soucis de concentration, des petits oublis d’orthographe de mots. Enfin rien pour me décourager, je veux ce travail, il me correspond et je compte bien leur prouver que je suis là personne pour ce poste.
J’esquive, avec de fins stratagèmes mes soucis d’orthographe, en faisant des recherches sur internet, je note absolument tout, afin de ne rien oublier, et en effet après 4 mois dans l’entreprise je décroche mon CDI. Pas feu fière, mais tout de même un peu déstabilisée par ces désagréments, qui, il faut le dire, commencent sérieusement à causer des soucis dans ma vie de tous les jours.
Bonjour,
Votre parcours est semblable au mien en de nombreux points, à ceci près que j’ai dû démissionner de mon travail en mai car la sécu ne voulait plus me verser d’indemnités journalières, alors que j’avais trouvé un accord avec mon employeur et la médecine du travail pour un mi-temps thérapeutique (test Elisa négatif, érythème disparu donc pas de preuve formelle que c’est Lyme pour les « médecins conseils « ) !
Contaminée en 2012, je n’ai eu la confirmation que je n’étais pas guérie de cette maladie qu’en août 2015 après une errance médicale très semblable à la vôtre. Les médecins connaissant bien lyme sont rares. Le traitement est long, avec des hauts et des bas et bien sûr non remboursé.
Puisque le système de santé ne veut rien faire pour nous entraidons -nous !
J’avais moi aussi de gros problèmes de sommeil. Le médecin de Molsheim qui me soigne désormais m’a expliqué que lyme perturbait la sécrétion de melatonine (hormone servant à l’endormissement). J’ai donc essayé plusieurs préparations disponibles en pharmacie sans ordonnance à base de melatonine. celle qui me réussit le mieux est Melasommeil qui contient de la melatonine pour s’endormir et aussi de la valériane et de la passiflore pour éviter les réveils nocturnes sans effets secondaires. Avez-vous essayé ?
De mon côté, je voulais vous demander comment vous faites pour le sauna infra-rouge ? Vous en avez acheté un ?
Courage à toutes et à tous, nous allons nous en sortir !
Alymecalement
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Merci pour votre témoignage.
Et c’est bon à savoir pour la melatonine… pour le moment je dois avouer que je dors de nouveau, donc j’esper ne pas en avoir besoin.
Pour la sauna infra rouge je vous joint un lien : Portable de Sauna Infrarouge – luxe de sauna privé https://www.amazon.fr/dp/B0034ZFRIS/ref=cm_sw_r_cp_api_ix–xbHNVCKBH
Voici le gendre de sauna que j’ai…
Vraiment aujourd’hui pas top, super fatigué… 1h30 de sauna et puis de nouveau au top 😉
Que du bonheur
Amlymicalement
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Bonjour Aude, je compatis à vos douleurs et à votre parcours du combattant pour arriver à vous faire entendre et diagnostiquer. C’est terrible cette saleté de maladie. Courage. Yves B (Bruxelles)
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Bonsoir Yves,
Merci de votre message. Sachez que cela me touche beaucoup. Bonne soirée à vous.
Cordialement
Aude
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Bonjour, je suis d’un coté contente d’avoir tomber sur cette article et en meme temps en colere de ce que vous endurez vous et ma fille! Voilà Margot ( 15 ans 1/2 ) a ete diagnostiquée malade de Lyme depuis décembre 2015 et l’enfer s’installe de jour en jour. Entre ses baisses de tensions réguliere ( 8 T° ), ses états fievreux, son manque de concentration, son irritabilité, ses douleurs musculaires, ses maux de tête infernal et bien d’autres symptomes …… s’installent depuis une semaine des taches rouges et violacées sur l’ensemble de son corps ( genou, cuisse, pliant du coude, épaule, ventre …), elles la font souffrir horriblement et nous sommes impuissant à tous ses maux!! Une visite hier aux urgences qui s’est conclue par nous ne sommes pas spécialisés dans cette maladie, je vous préconise d’aller sur Lille aux maladies infectieuses ( ce dont nous envisageons de faire avec l’aide de notre medecin).Ma fille vit l’enfer au quotidien, non comprise de son entourage et à 15 ans comment accepter un tel calvaire. Merci pour cette article qui montre encore que la medecine n’est vraiment peu informée sur la boreliose ( un 2eme medecin urgentiste venu diagnostiqué notre fille nous sort c’est un virus rien d’alarmant!!! ) Votre photo démontre exactement les meme taches que ma fille a sur le corps pourtant pas medecin ni dans la fillere medicale, je sais reconnaitre moi maman que ma fille n’est pas atteinte d’un virus mais d’une bactérie qui lui bouffe la vie depuis 1 an 1/2. Courage à vous, nous sommes de tout coeur avec vous ❤
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Bonjour.
Je suis de tout cœur avec vous. En France en effet malheureusement cette maladie est bien mal connue, la maladie imaginaire. J’espère que vous trouverez un médecin ou un traitement adéquat à votre fille. Je pense bien à elle… Je ne sais que trop ce que c’est!!! Lymamicalement 💋
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