Le début des traitements

3 semaines passent, avec de terribles douleurs dans les os de tous le corps, l’impression qu’on me les brise à longueur de journée, mais ayant lu les effets que peuvent causer les médicaments (Doxycycline), avec la réaction de Jarisch-Herxheimer, je me dis que c’est normal. Je décide tout de même de revoir mon médecin. Eh oui, moi qui normalement fuis les cabinets médicaux, je dois avouer que j’y passe un temps fou en ce moment.

Rendez-vous est pris, et je lui explique mes douleurs atroces qui me font régulièrement pleurer de douleur. Et je lui explique aussi que je trouve que mes pertes de mots, etc, sont devenus plus nombreux depuis la prise de mon antibiotique. Et c’est à ce même moment, que je m’aperçoit, que je ne lui en avait jamais parlé de ces soucis neurologiques. Non car il semble étonné, mais parce qu’il saute sur son téléphone pour joindre un neurologue, qui le redirige vers le « Spécialiste des maladies infectieuses » au CHU, qui lui dit que je serai hospitalisée d’urgence dans la semaine. Il me fait donc un arrêt de travail, et je rentre et me préparant à une hospitalisation à la quelle je ne m’attendais absolument pas.

Le lendemain en effet l’hôpital m’appelle et me demande de venir de suite, je leur explique quand même que j’ai deux trous choses à organiser, je téléphone à mon conjoint pour lui demander de se libérer de son travail et nous voilà en route pour le service Infectiologie du CHU. Arrivée dans le service, les internes commencent à me poser des questions sur mes antécédents médicaux, et plus précisément depuis le début de la Maladie de Lyme. Je leur explique donc mon érythème migrant, mes douleurs, j’ai également apporté mes analyses de sang Lyme, mes nombreuses radios, IRM, en clair je leur explique rapidement mes deux dernières années, remplis de douleurs et de souffrances.
Je dois vous avouer, que si ils avaient voulu me faire sentir plus mal que je ne l’étais déjà ils n’auraient pas pu s’y prendre mieux.
Clairement, on me fait comprendre que, d’après eux, il y aurai vraiment très peu de chances pour que j’ai la maladie de Lyme.

Je leur explique quand même que j’ai le Western-Blot pour tendre vers la Maladie de Lyme, mais eux me disent clairement qu’il n’a pas été fait dans un laboratoire dans lequel ils ont confiance, donc que ce test ne veut rien dire à leurs yeux.
Que mes douleurs, et autres symptômes n’ont clairement rien à voir avec la maladie de Lyme. En clair on me fait comprendre qu’ils ont accepté de me prendre en charge sur demande de mon médecin, mais qu’ils vont vite me faire comprendre que je n’ai rien du tout.

Malgré tout, le lendemain, je rencontre le Médecin spécialisé en Maladies Infectieuses, qui a eu mon Médecin au téléphone. Alors comment expliquer comment je me suis sentie à la fin de cet entretient, je ne saurai trouver les mots, mais en clair, il m’a vite fait comprendre que j’étais « folle ».
Ayant posé un pied dans ma chambre d’hôpital, il commence son discours ; « Vous savez ce que c’est Lyme ? Sachez que cela n’a rien à voir avec ce que vous avez pu lire sur internet, cela n’est qu’un ramassis de bêtises. La maladie de Lyme chronique n’existe pas, on va vous faire une ponction lombaire et une prise de sang, et par acquis de conscience vous donner 3 semaines d’antibiotiques et vous serez guéri ».
J’étais tellement pas préparée à ça, que je n’ai absolument pas su quoi répondre, et suis restée hébété sur mon lit d’hôpital. Surtout que mon médecin n’avait pas eu ce discours et semblait ne pas du tout être sur la même longueur d’onde…

Photo_Ponction_lombaireEn effet le lendemain j’ai ma ponction lombaire, et le soir on commence mon nouveau traitement antibiotique par intra-veinneuse. Il n’y a pas de mots pour décrire la souffrance physique dans laquelle je me suis trouvée suite à la ponction lombaire, à hurler de douleur. J’ai la tête qui va exploser, on me faire boire des litres de café, qui m’empêcheront de dormir, et toujours ce mal de tête atroce.

Suite à l’arrêt de la doxycycline, mes douleurs osseuses avaient de suite cessé, mais mes douleurs d’avant étaient revenues en force. Le nouveau traitement montrera vite son efficacité, car assez rapidement mes douleurs à l’épaule, mes raideurs de la nuque et mes soucis neurologiques se feront moindre. Mais toujours cet atroce mal de tête, qui me clouera au lit pendant 15 jours.

Après avoir passée 6 jours à l’hôpital, où l’on vous fait bien sentir que l’on ne vous garde pas tant pour prendre soin de vous et vous soigner, mais plus pour remplir leurs caisses, car à 1 260€ facturé par journée de plus, on a eu du mal à me laisser partir, je rentre enfin chez moi. Tellement hâte de retrouver ma fille à qui je n’avais pu dire au-revoir, et retrouver les miens, même si mon conjoint venait me voir tous les jours. Juste besoin d’être chez moi.

J’ai encore 19 jours de traitement intra-veinneux à domicile, cela se passe bien, et la dernière semaine je sentirai une net amélioration de mon état de santé général. Un espoir, et si ce que le Médecin de l’hôpital avait dit vrai, qui sait je vais peut être guérir.

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