Augsburg, mon expérience 1)

Ça y est, le grand jour est arrivé. Malgré le stress qui m’envahit, je ne peux plus  reculer. En même temps, c’est moi qui ai tout fait pour, mais un sentiment étrange m’habite. Pour commencer l’appréhension de ce long voyage qui m’attend, 10h en tout, avec l’incertitude de mes douleurs. Ensuite le rendez-vous avec le médecin Lyme, que vas t’il me dire, que pensera-t-il de mon cas… Puis le retour.

Départ midi en train, le changement à Paris est un peu dur, je ne me souvenais pas que l’on devait autant marcher pour prendre le métro pour la Gare de l’Est, mais bon j’ai le temps, donc j’y vais à mon rythme. Le train pour Augsburg mettra 1h de plus que prévu, min arrivée ce fait à 22h, je suis épuisée, mais heureuse d’être arrivée.

Le mardi rendez-vous à la clinique, j’étais logée à côté donc je n’ai pas eu beaucoup à marcher. Puis vient LE fameux rendez-vous, celui tant attendu. Le Dr. Axel Hübner me reçoit et me met rapidement à l’aise. Tout d’abord il me demande mon historique, heureusement cela faisait un moment que j’avais tout écris sur un carnet, en Anglais pour palier tout manquement de ma tête pile à ce moment là.
Ensuite il me demande la liste totale de mes symptômes, et dieu sait qu’ils sont nombreux, mais à l’opposé des médecins que j’ai déjà rencontré en France, lui ne me dit pas que ce sont des foutaises, il m’écoute, est attentif, ça fait beaucoup de bien de se sentir écouté.

Ensuite c’est à moi de l’écouter, il va m’expliquer pendant plus d’une heure, leur vision de voir la Maladie de Lyme.

Pour commencer, ils acceptent complètement le fait que la maladie puisse être chronique, ou bien qu’elle puisse être réactivé si existant. Des virus comme l’Herpès, le milieu médical accepte que cela puisse être chronique, mais ils refusent cette théorie pour le infections à bactéries.

Par la même, le milieu médical refuse que nous, malades de Lyme, soyons immunodéficients. Pour le VIH c’est accepté, mais pour Lyme ils ne veulent pas en entendre parler. Alors qu’a la Clinique BCA, ils disent qu’ils faut qu’ils prennent cet élément en compte à 100% pour pouvoir traiter le patient.

Ils pensent aussi que le patient peut avoir plusieurs infections, la tique a en elle plusieurs bactéries, qu’elle peut transmettre au moment ou elle pique l’Homme.
Il est donc nécessaire, pour traiter le patient, de savoir toutes les infections qu’il a pour administrer un traitement efficace.

Ensuite nous parlons un peu du fait que j’ai souvent entendu que ce que j’avais se situait « entre les deux oreilles », il me répond que c’est une phrase à peu prêt commune à tous les pays et à tous les patients qu’il rencontre.
Mais me répond : « Je vois tous les jours différentes personnes du monde entier, avec les mêmes symptômes, je ne peux pas imaginer que toutes ces personnes soient bête ou cinglés. »
Je dois avouer que ça fait un bien fou à entendre. Mais comme il dit, le plus dur reste ensuite à le prouver au monde entier.

Les bactéries ne restant pas dans le sang, ils vont se mettre dans des endroits compliqués, comme les tissus nerveux, il est donc difficile de montrer directement les bactéries, il faut donc utiliser des tests indirects pour prouver que l’on est atteint.

Les infections chroniques amènent des inflammations chroniques, qui créent des soucis dans les articulations, les neurotransmetteurs etc…
« Après votre traitement de Rocéphine en IV, vous alliez mieux, vous perdiez moins vos mots?! Et jusqu’à preuve du contraire la Rocéphine n’est pas un anti dépresseur! Donc c’est que vous avez bien un infection chronique.  »

Pour réaliser les testes indirects ils vont utiliser le système immunitaire qui est divisé en deux ; la partie qui créée les anticorps, et la partie cellulaire, comme pour la Tuberculose et le VIH. Dans toute infections les deux parties interagissent, mais ça aussi ce n’est pas accepté par le corps médical, tout du moins concernant le Maladie de Lyme et les co-infections.

Pour le VIH et la Tuberculose, c’est un test qui s’appelle Elispot qui est utilisé, la Clinique BCA a donc été voir le fabriquant de ce test pour leur demander si il était possible de l’adapter à la Borrélia, Babésia, Bartonella, etc… Leur réponse fut immédiate ; Naturellement, il nous suffit de changer les anti-gènes. Une fois ces tests fait, une demande d’homologation a été faite pour que nous malades, puissions avoir des tests reconnus et donc pris en charge par la sécurité sociale, mais la ils se sont heurtés à un refus, pour cause de temps et coûts trop élevés.

Eh oui, la non reconnaissance et la non prise en charge de notre maladie, réside non pas tant dans le fait que les tests n’existent pas, mais dans le fait certains ne veulent pas passer de temps, ni investir de l’argent pour notre reconnaissance, et qui dit reconnaissance, dit traitement. D’où le fait que tous les tests qui seront réalisés dans le laboratoire Infectolab, seront à mes frais.

Il existe également un autre test reconnu pour le VIH ainsi que la Tuberculose, c’est la décroissance de la sous-population lymphocytaire.
Dans le cas du VIH ce sont les CD3, CD4 et CD8, qui permettent de déterminer la formulation lymphocytaire pour surveiller l’évolution de la maladie. De même il en existent qui interagissent pour la Tuberculose.
Aux États-Unis ils se sont aperçu lors d’une étude que le CD57 interagit quand la personne est atteinte de la Maladie de Lyme. Ce test sera donc effectué aussi pour moi.

En tout j’ai 8 examens qui seront fait dans l’Infectolab (bca-lab), et 6 autres qu’il m’a demandé de faire en France, afin que celles-ci soient pris en charge par la sécu.

D’après leur expérience, dans la plupart des cas, le malade, au bout de 1 an à 1 an et demi traitement, se porte bien, a repris une vie normale et ne prend plus de médicaments. Quelques autres cas bien plus rare ont besoin d’un traitement plus long, mais finissent par s’en sortir. Et une infime partie, malheureusement n’aura pas la chance d’aller mieux, malgré tous les efforts.

D’après lui, dans mon cas, je serai plus atteinte dans le système nerveux central. On va attendre les résultats complémentaires, mais je devrai probablement avoir un traitement assez lourd, qui puisse pénétrer dans le système nerveux. Mais dans 1 an et demi / 2 ans je devrai être sortie d’affaire.

Mais je repars au bout de 2h, avec un moral d’acier, épuisée mais reboostée. Je me dis que la lumière est au bout du tunnel, et qu’il n’y a pas de raison que je ne m’en sorte pas.
Rendez-vous est pris pour début novembre, en attendant j’ai pas mal d’examens à faire en France, mais j’ai hâte d’y retourner, car la prochaine fois on saura exactement ce que j’ai et ils me prescriront mon traitement

 

Je tiens à rappeler que ces informations ne sont qu’a titre informatif. Toute personne réagi différemment aux médicaments, aliments, etc… Il est donc important, le plus possible de se faire suivre par un médecin. Les informations contenues dans ce site sont toutes issues, soit de ma propre expérience, soit d’associations, soit l’ILADS, etc…

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2 réflexions au sujet de « Augsburg, mon expérience 1) »

  1. bonjour Aude,
    je pense que ton expérience servira a d’autres et ce qu’il faut retenir c’est que tu vas mieux. Donc cette maladie n’est pas être une fatalité et peut être combattue. Il faut juste réagir vite : trouver le bon médecin, le bon traitement et avoir (comme toi) une volonté sans faille. Bravo à toi en tous cas. Je suis admirative de ton parcours et de ta ténacité.

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