Comme je vous l’ai déjà dit, après le relâchement de cet été, j’ai décidée de m’y remettre à fond.
Suite à notre déménagement, j’ai trouvée ici des personnes avec qui courir 3 fois par semaine, c’est deja un bon debut. Puis, je me suis aussi remise au renforcement musculaire en salle 3-4 fois semaine.
J’ai repris mon « régime » alimentaire à la lettre, le sauna quotidien et du coup le sport à outrance 🙂
De plus j’ai la fierté, car oui c’est une fierté, car si on m’avait dit cela il y a 9 mois je n’y aurai jamais cru, de vous annoncer ma participation au ma première course d’obstacles. Cela comportait 8km de course et 20 obstacles, franchis en 1h39 avec mon homme. Même si l’aventure à été ternie par une entorse pour ma part sur la fin. J’ai terminé et pour moi qui ne marchais que difficilement il y a 9 mois, je suis ravie de galoper et de réussir, là où la maladie a failli me clouer au lit.
En novembre je participe à un Trail nocturne de 13km, et en avril à un semi-marathon. Le sport me permet de me sentir vivante, de me prouver que j’ai le dessus sur la maladie et que je ne me laisserai pas faire.
Je continue de me battre, l’annonce de Mme ma Ministre de la Santé, moi je ne ravie pas. Je n’en resterai pas là. La bataille sera encore longue pour notre reconnaissance, pour l’arrêt des poursuites des Medecins qui osent nous suivre et qui croient en nous, pour des tests efficaces et des fonds pour la recherche sur la maladie de Lyme. Mais nous sommes nombreux à tenir bon et a toujours aller de l’avant et je serai toujours de ceux là.
Aller après ce long blabla pour une fois je vous laisse et vous donnerai des nouvelles très vite.
Lyme, un mot sur des maux 
Bonjour Aude,
je souhaiterais vous poser une question par rapport à votre traitement, serait -il possible que je puis converser avec vous personnellement.
Je suis très heureuse pour vous
Cordialement
Pascale
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Bonjour,
Un petit message pour donner de mes nouvelles suites à ma thérapie de 3 semaines à la clinique BCA.
J entame donc ma deuxième semaine,
j ai une heure de perfusion d antibiotiques de synthèse par jour, j ai aussi des traitements à prendre à côté en comprimé, compléments vitamines et antiobiotique naturel. Les journées sont bien remplies entre luminotherapie, oxygène sur vélo, siège magnétique, électrode, infrarouge sauna … y a trois Françaises et un Belge ont peut discuter échanger, nos histoires se ressemblent tous avec des symptômes un peu différent …
J ai eu dès le deuxième jour les premières réactions au traitement : grosse faiblesse, vomissement, insomnie, sueurs, sensation de malaise… donc très dur, obligée de me déplacer en fauteuil roulant à cause de ma grande faiblesse.
Ils disent que les réactions prouvent que le traitement fonctionne sauf les vomissements donc à surveiller j espère pouvoir continuer le traitement par perfusion à domicile apres on verra en fonction de mes réactions aux traitements et de ce que décide le médecin. Souffrant également de la maladie de crohn je n ai pas un gros cocktail d antibio : un antibio de synthèse en perfusion et un antibio naturel en comprimé
Je ne dois plus manger de calcium les jours de traitement ( 2h avant et 2h apres la perf) plus de pâtes riz blanc que du complet presque pas de sucre, pas de porc … beaucoup de changements alimentaires pour ne pas alimenter les mauvaises bactéries.
Il falloir s accrocher je pense mais j espère pour du mieux après. C est dur car notre état semble se dégrader donc difficile d imaginer que c est pour aller mieux après. En tout cas l équipe est très bien on est bien encadré le médecin vient nous voir tous les matins, on peut même s entretenir dans la semaine avec le directeur qui passe nous voir de temps en temps , les infirmières à nos petits soins aussi … Bon courage à tous
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Bonjour Charlotte et merci de partager ton parcours avec nous.
En effet il est souvent difficile d’accepter d’aller plus mal pour aller mieux ensuite. Mais cela a été aussi mon cas pendant 4 mois… pour le résultat que vous connaissez aujourd’hui.
Ravie que tout se passe pour le mieux si l on puis dire, hormis les symptômes douleureux…
Je vous souhaite une bonne 3eme semaine la bas. Et au plaisir de lire de vos nouvelles.
Lymicalment
Aude
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D accord, Oui donc ton système immunitaire était au plus bas à ce moment…
moi de ce coté apparement c est plutôt à peu près bien … j’ai reçu les résultats du labo de la dernière prise de sang et anaplasma phagocytophilum est positif IGM … je sais pas trop à quoi ça correspond ?
Depuis que je suis malade affaiblie par tout ça je suis devenu beaucoup plus anxieuse et stressée , je panique à l idée que mon corps me lâche , ces sensations de malaises j espère que ça aussi ça disparaîtra avec le temps…
Bisous
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J’ai vérifié cela correspondrait à Erlichia… sans certitude…
Je comprends que tu ai peur, mais dans notre cas le stress n’arrange rien… essaie de pratiquer du Joga ou autre pour être moins stressé.
Fais confiance, a ce corps, même si il te semble trop faible… la preuve ton système immunitaire se porte bien. Et c’est tant mieux. Il se bat…
Laisse lui faire son boulot, et occupe toi de ton bien être moral à toi 😉
Bisous
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Merci beaucoup Aude pour ton soutien 🙂
De quelles co infections souffraient tu toi ?
Oui je vous tiens au courant fin de semaine prochaine.
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Et je viens de regarder mon dossier. J’ai chlamydia, ehrlichia et Epstein barr… plus le CD57 a -53…
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Bonjour,
Oui sûrement Lili je débuterai tout juste la thérapie 🙂
j ai hâte mais aussi un peu stressée, on m a dit qu il fallait s attendre à voir son état se dégrader au départ que c était éprouvant mais pour mieux repartir par la suite ! Je l’espère de tout mon cœur !
J en saurai plus le 11 octobre lors de mon rendez vous pour interpréter les résultats.
Bon courage
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Oui… malheureusement j’ai été encore plus mal pendant au moins 4 mois, mais pour le résultat que vous connaissez aujourd’hui. Donc ça vaut le coup de serrer le debts 😉
Courage à vous et donnez nous des nouvelles.
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Coucou,
Je commence la thérapie lundi donc pour 3 semaines . lors du rendez vous le médecin nous a expliqué qu il y a avait plusieurs co infections : chlamydia pneumonie, mycoplasme pneumonie et Yersinia. Les résultats pour la Borreliea sont borderlines mais le médecin expliquait que la bactérie peut être très déficilement détectable Mais souvent quand les co infections sont présentes il y a de forte chance que la borrelia soit aussi présente mais dans les cellules donc difficilement détectable. Souffrant également de la maladie de crohn ils préfèrent que je débute le traitement par les plantes qui est apparement aussi autant efficace mais un peu plus long à agir… ils ne veulent pas réactiver mon crohn.
Ils m ont d autres analyses pour lundi afin d être sur quel traitement par perfusion sera mis en place. très sympathiques ils nous ont présenté les lieux …
j espère que ces trois semaines seront bénéfiques et vont commencer à m aider un peu peur du coup que ça prenne beaucoup de temps à cause de mon crohn … je stresse et j espère que tout ça va m’aidé à me sentir mieux !
bon courage à tous
Charlotte
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Bravo Charlotte. Bon courage pour ces 3 semaines à venir, tiens bon, ce n’est que pour aller mieux, en tout cas c’est tout ce que je te souhaite. En effet le traitement à base de plantes peuvent être un peu plus long, mais tant que ça fonctionne j’ai envie de te dire que tu n’a rien à craindre !
Tiens nous informés de ces 3 semaines au sein de la clinique.
Je penserai bien à toi en tout cas !
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Je me joins à tous pour vous dire encore merci de nous donner espoir . Bravo Aude pour votre courage et partage.
Pour moi, premier rdv au bca le 18 octobre, je croiserai peut être Charlotte. Et je réserverai aussi les 3 semaines avec l espoir un jour de pouvoir à nouveau profiter de mes enfants, mon mari.Continuez à nous donner des nouvelles et bravo pour vos exploits sportifs, c’est très touchant à lire.
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Merci lili,
Je continuerai pour vous tous et vos encouragements me donnent des ailes.
Donnez nous des nouvelles quanbvous serez passé à la BCA.
Et concernant mes exploits sportifs, ce n’est que le début. Je vous en dévoilerai plus bientôt. Mais c’est aussi ça m’a bataille. Prouver que c’est encore possible, même avec Lyme.
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Bonsoir,
Oui lire ces lignes donnent de l espoir! Félicitations
Après avoir reçu les résultats de la BCA pour moi, il semble que j ai lyme avec plusieurs co infections enfin des mots sur mes maux … j ai décidé malgré le coût de partir 3 semaines à la clinique.
J ai mon deuxième rendez vous d interprétation des résultats le 11 octobre et début d hospitalisation de jour le 17 octobre pour 3 semaines .
J espère de tout mon cœur que c est le début de la guérison , pour retrouver une vie à peu près normale sans être allitée à longueur de journée….
Ton blog m a permis de connaître la clinique et me mettre en relation avec eux donc merci vraiment !….
bonne continuation et plein de positif pour la suite
Charlotte
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Bonjour charlotte,
Comme tu dis, enfin de mots sur tes maux, c’est déjà un sacré début.
Je te souhaite de tout cœur que leur traitement fonctionnera aussi bien sur toi que sur moi.
Mais soit patiente. Il m’a fallu 4 mois pour commencer à aller vraiment mieux, mais ça en vaut la peine.
Donne nous des nouvelles de ta part !!
Amicalement
Aude
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Bonjour Aude,
Vous lire me donne les larmes aux yeux de bonheur. Vous représentez l’espoir de guérison. L’espoir de pouvoir remarcher plus de 5mn, l’espoir de ne plus se promener en fauteuil roulant. Tenez bon, courage pour tous ces efforts du quotidien. Merci pour vos témoignages. C’est un vrai bonheur de vous suivre.
Vanessa
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Merci à vous. Je souhaite du plus profond de mon coeur que vous aussi un jour vous retrouverez ces capacités et pourrez profiter de la vie de nouveau à 1000%.
Je vous envoie tous mes encouragements !!!
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