Bonjour à tous,
Aujourd’hui 1 an jour pour jour après le début de mon protocole de traitement allemand, je viens d’effectuer ma prise de sang de contrôle.
Les fioles contenant mon sang partirons sans la journée, et j’espère du fond du cœur avoir les résultats avant Noël.
J’avoue être assez stressée, car mes signes cliniques montrent que le traitement à été très efficace, maintenant j’attends avec énormément d’impatience les résultats des tests pour confirmer ou non ma rémission…
Me basant principalement sur mes signes cliniques, et le fait que je me sente réellement beaucoup mieux, que j’ai même récupérée 100% de mes facultés, je commence à prévoir l’après traitement.
Dans ce sens nous le papa Noël nous a offert un extracteur de jus. Les jus de fruits et légumes cru sont peu caloriques et très riches en vitamines. Je ferai d’ailleurs au fur et a mesure un article contenant des recettes de jus de fruits à l’extracteur.
Il sera fort probable que je sois obligée de continuer quelques compléments alimentaires, tel que la vitamine D-3, et peut être d’autres. Mais pour cela je contacterai la clinique de nouveau pour exactement savoir que faire en fonction de mes résultats.
En effet je n’ai pas eu les moyens financiers pour pouvoir me faire suivre à la clinique, ni effectuer les tests sanguin tous les 2 mois. Mais le médecin m’avait dit qu’aux Etats-Unis, ils effectuaient parfois des tests que tous les ans, j’ai de ce fait, de ma propre initiative, effectué des tests sanguin ; Elispot et CD-57 tous les 6 mois.
Il y a 6 mois mon Elispot était revenu déjà fortement en baisse, mais mon CD-57 était encore plus bas (-53), et mes signes cliniques étaient, certes meilleurs, mais je ne peux pas dire que je me sentais dans l’état dans lequel je suis aujourd’hui
Aujourd’hui nous avons prit la décision qu’après mes tests, je contacterai de nouveau la clinique pour savoir exactement que faire en fonction de mes résultats.
Par ailleurs je suis intiment convaincue que l’amélioration de mon état et aussi dû à de multiples facteurs ; le régime alimentaire, le sauna infra-rouge, mon traitement antibiotique et mes compléments alimentaires, mais aussi le sport. Je reste persuadée que sans tout ceci je n’en serai pas ou j’en suis aujourd’hui.
Forcément que tous ces efforts seront continués, je suis certaine que la stabilisation de mon état de santé ne se fera pas sans des efforts acharnés, une écoute de mon corps et une acceptation de tout cela.
En effet je suis malade et le resterai, malheureusement à vie, mais une vie avec Lyme existe. Et je suis sur que nous pouvons réussir à cohabiter ensemble, sans qu’elle prenne trop de place, mais avec des effort de ma part pour continuellement stimuler mon système immunitaire et rester à l’écoute en cas de rechute, même minime.
Sachez par ailleurs qu’en une année vous avez été plus de 13 500 personnes à me lire, et je me dis, que si j’ai pu renseigner, aider ou guider certains d’entre vous, c’est déjà une petite victoire. Aussi, quel que soit le résultat de mes tests, je resterai active sur ce blog, pour répondre à vos question. Car justement ce blog est fait pour vous !
Je me permets aussi une nouvelle fois de remercier du fond du cœur mes proches, qui ont vécu cette année tout autant dans la douleur, que moi-même, mais sans qui je ne suis pas sur que j’aurai eu la force de continuer à me battre.
Et merci à vous tous de me suivre, tous les jours plus nombreux, même si par la même occasion je me dis que cela veut dire aussi que nous sommes tous les jours plus nombreux à nous battre contre cette maladie…
Lyme, un mot sur des maux 
Bonjour à tous !
je ne sais pas si mon message se trouve à la bonne place ? Mais j’ai des questions pour Aude:
1/ l’analyse CD57 est remboursée par la sécu » ?
2/ En fait si j’ai bien compris , Aude vous faites le test Elispot à Nice ?
3/ vous aviez une ou plusieurs co-Infections ou pas du tout de Co-infection de la Borrélia ?
Cordialement
Merci d’avance 🙂
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Bonjour.
Son vous avez bien lu mon blog j’ai fait tous les examens à la BCA. Donc rien est remboursé pour moi.
J’avais également 3 coinfections en plus de Lyme.
Pour le CD57 si vous avez une prescription et que vous faites Le test à Nice il peut être remboursé !
Lymicalement
Aude
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Merci pour votre réponse rapide 🙂
Ok pour tout,
De toute façon le test Elispot ne doit pas être remboursé par la sécu » ou une partie de ma complémentaire santé 😦 tant pis…
vous avez quoi comme type de co-infections ? Babésia bartonella… ?
Merci d’avance et bon week end
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Non en effet vu que non reconnu officiellement elle n’est pas remboursée.
J’ai chlamydia, Ehrlichia/anaplasma et Epstein Barr Virus
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Très intéressant tous ces commentaires ! Je suis en traitement antibiotique depuis 2 mois après des années errance. Fin 2016 diagnostic borreliose candidose alors que on me disait fibromyalgie et fatigue chronique. Tjrs très fatiguée douleurs nausées je sais ce sera long dur mais il faut garder espoir j’ai confiance en ce Medecin de Bordeaux que je vois tous les mois. Suis en longue maladie depuis décembre 2015 impossible reprendre à ce jour
Courage à tous il faut s accrocher
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Heureuse de lire toute l’amélioration que vous connaissez au niveau des symptômes ! J’ai lu les autres derniers articles, je vous souhaite que ça dure. Merci pour ce blog dans lequel je reviendrai probablement chercher des informations ou compléter celles que j’ai déjà, notamment vis-à-vis de l’Allemagne si un jour ça devenait une option pour moi… en tous cas c’est vraiment chouette si vous continuez le blog malgré le fait que ça aille mieux ; on débarque tellement en France sur cette maladie que ça ne peut qu’être utile je pense !
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Bonjour,
Désolé pour ma réponse qui c’est fait attendre.
N’hésitez pas si vous avez des questions.
Je continuerai pour justement ne pas laisser mourrir ce blog qui pour beaucoup est une source d’information et d’espoir, en tout cas je l’espère.
Lymicalement
Aude
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Bonjour,
Deux semaines et deux jours de traitement, au début je pensais avoir du mal à supporter les antibios mais les accès de nausées sont vraiment fluctuants, je pense qu’ils sont synonymes de « herx » car ils s’accompagnent d’autres symptômes (insomnies, brûlures, angoisses, faiblesse) et ne suivent pas forcément la prise d’ATB. J’enchaîne les jours en me disant que chaque journée passée me rapproche de la guérison (rémission serait plus exact), avec beaucoup plus de bas que de hauts depuis que j’ai commencé à attaquer ces fichues bestioles. Bon signe j’espère…Le plus pénible est le brouillard mental, qui s’intensifie certains jours (samedi j’avais l’impression d’être ivre toute la journée) et les accès de déprime.
Aude, j’ai aussi connu cette douleur dans le cartilage de l’oreille, je me disais que je devais dormir avec l’oreille pliée (bizarre qd même), mais je n’avais pas relié ça à Lyme avant d’être venue ici.
J’ai dévoré en 4 jours le livre du docteur Horowitz, je recommande cette lecture à tout le monde, c’est une mine d’infos très précieuse. Nous devrions tous l’offrir à nos médecins traitants pour leur ouvrir les yeux sur cette maladie.
Et je ne peux que conseiller pour toutes les personnes qui ne présentent pas de contre-indications médicales le sauna infra-rouge, j’ai acheté le mien dès le début de la maladie avant que le diagnostic définitif ne soit posé et j’en fais tous les jours, les symptômes s’atténuent à chaque fois.
Je vous souhaite à toutes les deux une bonne journée (dans la mesure du possible Anne), donne nous des nouvelles de ton parcours, j’espère vraiment que ça va avancer. Quand à moi je reviendrai pour vous annoncer ( je prie pour ça) une bonne évolution de mon état.
Joyeuses fêtes !
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Aude, Anais,
Merci j’ai trouvé la liste, il y en a en Bretagne… je vais voir ce que ça donne. Merci à toutes les 2 pour vos infos et un TRES BEAU NOEL à toi AUDE… je vous dirai comment ça avance.
Et toi Anaïs ça va ton traitement? de belles pensées à vous 2.
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Bonjour Deb, le médecin que j’ai trouvé se trouve dans la Creuse, ca fait loin pour vous. J’ai eu son nom en prenant la liste des 100 médecins qui ont signé la fameuse lettre à la ministre de la santé récemment, à la fin de l’article (le nouvel obs il me semble). Ca se trouve facilement sur internet. Vous pouvez aussi contacter France Lyme qui vous aiguilleront vers des médecins compétents. Ils proposent un forum animé par le Dr R. (chronimed) réservé aux médecins si votre généraliste s’intéresse à vous et veut des conseils pour vous prendre en charge. Je ne peux pas donner de noms ici mais trouvez dans les pages jaunes le Dr B. de Nyons ou le Dr R. à Saint Péray, ils vous aideront aussi à trouver un médecin.
Bon courage à vous, venir ici m’a reboostée pour la soirée après une journée de déprime…
Aude, j’attends avec impatience vos résultats, j’espère que ce sera un beau cadeau de Noël pour vous !
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Bonjour anais. J’attends également avec impatience… j’espère un beau cadeau de Noël aussi 😉
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Aude,
Entre les 2 premiers rdv en Allemagne, vous êtes rentrée en France, ou les rdv sont proches et vous restez sur place?
Merci pour votre témoignage, du fond du coeur.
Anne
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Bonjour. Entre Les rendez vous je suis rentrée car il y avait 1 mois et demi.
Lymicalement
Aude
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vous êtes formidable et je sens votre énergie et votre force. Quand je sors de tout ça, je souhaite aider aussi les personnes dans ce parcours. J’ai des amis qui sont malades et j’espère bien apporter mon aide pour vaincre tout ensemble. Merci beaucoup.
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Bonsoir
Je souffre de douleurs au niveau du dos des épaules de la cage thoracique et du bas du dos depuis plus d un an Certains jours j ai énormément de mal à marcher. Au Western blot j ai la bande 41 qui est élevée. J ai fait un test au microscope sombre en allemagne il y a quelques borrélies dans mon sang. Il semblerait que j ai lyme depuis au moins 15 ans. J aimerais essayer un traitement naturel. Sais tu quel traitement ils préconisent dans la clinique en Allemagne? Je n ai malheureusement pas les moyens de m y rendre même si je n habite pas loin. (Je suis lorraine)
J ai contactéle dr Nord á côté de strasbourg mais il n a pas de place avant septembre 2017…..
Comment puis je trouvé un médecin compétent dans ma région? Je me sens vraiment abandonnée par la médecine…
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Bonjour,
Je ne connais absolument pas leur traitement naturel… N’hésitez pas à contacter France Lyme ou Lyme sans frontières pour leur demander de vous donner les coordonnées de médecin dans votre région.
Lymicalement
Aude
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Bonjour,
Il y a beaucoup de traitement naturels qui existent le cowden (samento/cumando), le buhner (reconnu et c’est celui que je compte commencer), le tic tox,…. . Il y a aussi le dernier livre de Judith albertrat qui propose une alternative naturelle à base d’huiles essentielles + extrait de pamplemousse Le dr. N est très compétent dans son domaine. Rapprochez vous des associations pour avoir le nom de médecin
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Bonjour,
Merci pour votre réponse. J’ai en effet entendu parler du samento.. Je prends actuellement de l’extrait de pépins de pamplemousse avec un complexe d’huiles essentielles. Je draine aussi mon foie. Depuis une semaine, les douleurs sont amplifiées. J’arrive difficilement à marcher car j’ai une sensation de pincement et d’écrasement dans le bas du dos. C’est un vrai calvaire….. Les fêtes de fin d’année ne sont pas très gaies…
Je me dis que c’est peut-être le traitement qui agit ( l’espoir fait vivre…..)
Il y a un mois un rhumato m’avait manipulé (débloqué?) les cervicales et j’arrivais à nouveau à marcher normalement. Mes douleurs du bas du dos avaient disparu, quel bonheur!
Malheureusement ça n’a pas duré…..
J’ai trouvé un autre médecin en Alsace. C’est une femme médecin homéopathe. J’ai RV fin janvier.
Sinon je vais essayer de faire quelques séances de sauna en institut et si ça se passe bien, je vais investir dans un sauna infra rouge. Mon budget est au plus bas en ce moment mais je suis prête à faire de très gros sacrifices pour soulager mes douleurs. Qu’en pensez-vous?
Quant au livre de Judith Alberta, je l’ai lu. J’ai essayé au début de suivre son régime mais ça me fatiguait trop. J’ai supprimé le gluten, le sucre et les produits laitiers mais je consomme quand même des céréales et du pain sans gluten. Je pesais 55 kilos, je n’en pèse plus que 48…..J’espère que mon poids ne va plus baisser…
Je ne sais pas ce que me réserve 2017 mais j’espère que mon état ne va pas s’aggraver. J’avoue que j’ai des crises d’angoisse et de panique par moments…..
Est-ce que vous savez si c’est possible de faire le lymespot en France????? J’ai lu des articles controversés sur la fiabilité de elispot.
.
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Bonjour Aude, et merci pour ce blog qui nous redonne de l’espoir.
Pour ma part, je souffre depuis juillet de cette fichue maladie (douleurs articulaires et fatigue depuis plusieurs mois en arrière mais coup de massue brutal cet été), j’ai eu la chance d’être bien conseillée pour me faire diagnostiquer « rapidement » (en 3 mois). J’avais pris rdv avec Augsburg et j’ai finalement trouvé un médecin en France qui m’a prescrit un traitement adéquat, commencé depuis 10 jours (quasiment similaire au votre d’ailleurs).
Les débuts sont difficiles, les symptômes ressurgissent, plus nausées, grande faiblesse etc…
Mais votre récit m’aide à tenir le coup, ça a été très compliqué pour vous aussi. J’attendais avec impatience de vos nouvelles à cette date anniversaire, et ai été plus que ravie de voir que vous êtes en rémission !
Encore une fois merci, dans mon cas vous m’avez aidée à persévérer et à ne pas continuer dans le chemin de la psychiatrie où on m’avait aiguillée ( burn out, dépression… bref je somatisais). J’ai envoyé mon médecin traitant qui ne connait pas du tout cette maladie lire ce blog, elle l’a trouvé très intéressant et bien fait, il lui a permis de comprendre un peu mieux les difficultés auxquelles les malades sont confrontés.
Bon courage à vous pour la suite, continuez à nous donner de vos nouvelles, d’après les messages des internautes vous en avez aidés plus d’un, votre action est précieuse !
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Bonjour à vous,
Merci pour votre message qui me touche énormément. C’est un beau message de remerciement qui me pousse à continuer sur cette voie… ce sont ces messages qui me donnent encore envie de me battre pour m’en sortir et vous donner à toutes et à tous l’espoir que c’est possible.
Je vous suis très reconnaissante pour ce message !
Sachez que je suis de tout cœur avec vous en ce début de traitement… cela me remémore moi il y a un an, et c’était vraiment pas évident, et j’ai bien souvent eu envie de baisser les bras, mais comme quoi il faut continuer à se battre… car il y a de la lumière au bout du tunnel.
Je suis de tout cœur avec vous et n’hésitez pas à me donner de vos nouvelles !
Lymicalement
Aude
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Bonjour Anais,
Je vis difficilement depuis 2 ans et enfin, une médecin m’a diagnostiquée il y a 15j!!! espoir… je pense aller aussi en Allemagne, mais si vous avez un médecin en France est-il possible d’avoir son contact et d’aller le voir plutôt que tout ce parcours en Allemagne. Courage pour le traitement et merci de tous ces échanges. Je suis en bretagne. Bien à vous
Anne
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Bonjour très ravie que le traitement ait réussi. Moi pour l’instant malheureusement ce n’est pas le cas mais ça donne de l’espoir ton témoignage. Pourrais tu me donner l’adresse du laboratoire et les analyses à y faire? Merci beaucoup
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BOnjour.
Je les envoie toujours en Allemagne au laboratoire de la clinique BCA ou j’ai reçu mon traitement.
Lymicalement
Aude
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CONTENT POUR TOI……..
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Bonjour Aude,
Merci de nous donner toutes ces bonnes nouvelles positives, tu es passée par tant de difficultés et de souffrances que de te savoir mieux donne chaud au coeur. Aussi plein d ondes positives pour tes résultats, ce serait un beau cadeau de noel!
Ce matin, j’ai fait ma prise de sang au labo et le kit part par dhl express normalement en fin de matinée si tout ce passe comme prévu!
La biologiste à mon labo était très étonnée des prélèvements à réaliser, pour elle, j aurais pu faire la meme chose en france en faisant en parallèle une ponction lombaire pour rechercher les IGG, du coup ca m a laissé encore plus mitigée….
J espère que les 3 tubes de sang ainsi que les 3 examens à réaliser vont etre suffisant, la dame au bca parle bien français, mais la barrière de la langue est tout de meme là, et j ai pu m’en apercevoir avec les quelques quiproquos qui se sont passés.
Comment cela c’est il passé pour toi Aude au début de tes démarches avec le labo Allemand, tu leur as dit que tu n avais pas les moyens de te faire soigner chez eux par exemple en intra veineuse? C’est eux qui t ont donné le traitement oral afin qu’il soit prescrit par un medecin français? Tu aurais fait comment si ton pharmacien et doc ne t avaient pas suivis? Je me pose beaucoup de questions à ce sujet…Je pense me rapprocher de mon neurologue si les résultats sont positifs pour voir comment il se positionne avec tout ca, après si il ne souhaite pas me suivre, on m a conseillé 2 médecins généralistes un sur toulouse et un à montauban qui connaissent bien la maladie, du coup je verrais avec eux, après j ai bien lu que tu disais qu’il fallait pour certains médicaments un médecin hospitalier pour faire la prescription. C est pour cette raison que j aimerai que mon neuro me suive…J imagine que durant tout le temps de ton traitement, ton activité professionnelle à du etre mise de coté, avec les douleurs, la fatigue à subir…de mon coté je suis en stand by professionnel et je pense que pour l instant c’est mieux ainsi.
J imagine que tu sais très bien parler anglais pour communiquer avec eux, moi ce n est pas mon cas, je pense que l interprète sera incontournable.
Je te remercie par avance de répondre à mes nombreuses interrogations
Bonne journée à toi Aude
Elodie
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Bonjour Elodie,
En réponse a la biologiste, non les mêmes examens n’existent pas en France malheureusement concernant Lyme, ça se saurait… Et pour ce qui est la ponction lombaire, j’y ai malheureusement eu le droit, et bien si c’était à refaire je refuserait catégoriquement !
Pour ce qui est de la clinique allemande je leur ai en effet dit que je n’avais pas les moyens, ils ont trouvés risqués, ils ont cherchés à m’en dissuader, mais j’avais aussi ma fille qui étais déjà suffisamment bouleversée par mon état que je me voyais pas la laisser sans ma présence 3 semaines.
J’ai donc eu ma prescription, et j’avais déjà un médecin français qui m’avait dit me soutenir dans mes démarches et qu’il me prescrirait leur traitement.
Pour ce qui est du neurologue…. il faut vraiment qu’il soit ouvert… et puis j’ai réussi à avoir mes traitements par un simple médecin généraliste, et ensuite j’ai trouvé une pharmacie qui me posait pas de soucis et me donnait les médicaments, parfois il faut aller en voir 2-3… et puis c’est tout, et puis ne pas leur dire pour quoi c’est, juste que vous avez un traitement a suivre, point !
Et oui en effet je parle parfaitement anglais, par chance pour moi.
Lymicalement
Aude
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Bonjour Elodie
Si vous faites le choix de vous rendre au bca et que vous suivez le traitement chez vous. Sachez que le bca a une pharmacie qui délivre les médicaments ( non remboursés ) .Nous les commandons tous là bas et sortant des 3 semaines de traitement.
Il faut demander au médecin que vous verrez là bas de bien vouloir vous les ordonner via la clinique. J espère qu ils l acceptent lorsque vous venez uniquement en rdv.
Les antibiotiques ne sont pas anodins, minocycline est très particulier et non toléré pour 20 % des personnes..
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Sachez aussi que les médicaments/compléments sont disponibles sur internet, avec les mêmes doses sur le site IHerb. Mais beaucoup moins cher surtout. De plus certains médecins acceptent de prescrire les antibiotiques et de ce fait ils sont alors remboursés par la cpam ou La rsi. Cela revient alors bien moins cher quand même !!!
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Bonsoir Lily,
Merci pour votre réponse, c’est gentil à vous. Pour tout vous dire, actuellement je ne sais pas encore comment je vais procéder. Tout est très compliqué d’un point de vue organisation et aussi l aspect financier est aussi à prendre en compte, je pense faire au jour le jour, j’attends les résultats qui devraient arriver fin décembre, j aviserai en fonction…et reviendrai vers vous tous et toutes pour avoir vos précieux conseils.
Vous concernant Lily comment cela c’est passé pour vous du moment où vous avez été diagnostiquée?
Bonne soirée à vous,
Elodie
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