Mise en garde clinique BCA

Comme vous le savez, j’aime vous tenir informer de mon état de santé, ainsi que de nouvelles sur la BCA, informations qui sont chères à nombreuses personnes d’entre vous, et je vous en remercie.

Comme je vous l’ai notifié début janvier j’ai envoyé un mail à l’Allemagne leur demandant ce qu’ils pensent de mes résultats et ce qu’ils me conseillent.

Leur mail, m’a mise très en colère. Je m’explique : ils me renseignent tout d’abord sur le fait que le Dr Hübner ne travaille plus chez eux ce qui me désole, mais bon… Ensuite on me dit que ce n’est pas clair si je suis sous antibios ou sous traitement alternatif au moment des test (ce que j’ai pourtant très clairement exprimé dans mon mail), puis on me dit que pour qu’un nouveau medecin puisse me prendre en charge, et me donner les informations nécessaires, il faudrai que je me déplace à Augsburg et que je refasse encore des examens complémentaires. Et pour finir elle me dit ne pas comprendre pourquoi mon CD57 c’est cassé la figure alors que ce résultat date s’il y a 6 mois et que je suis enfin remontée (elle n’a donc pas prit le temps de bien regarder leurs propres documents, ni leur date).

La raison de ma colère, et ce n’est pas la première fois que je formule ces réticences à leur égard, c’est que l’humain n’est absolument plus leur préoccupation, ils surfent sur la vague Lyme car ils savent pertinemment leur statut de seul clinique soignant officiellement Lyme en Europe. Et puis, même leur service de suivi de client, qui soit disant peut se faire par mail, laisse à désirer car on nous pousse sans arrêt à « consommer » leur clinique à outrance.

Je leur ai donc répondue, j’attends de leurs nouvelles, car je ne me déplacerai pas, vu que je travaille et que je n’ai pas les moyens d’y aller, et si à mon grand désespoir ils me répondent par la négative, quand à ma demande, je n’hésiterai pas à clamer haut et fort leur façon d’agir et à informer mon blog, les groupes fb et ma chaîne YouTube de leurs pratiques.

Il est certain que sans leur traitement je n’en serai probablement pas là ou j’en suis au jour d’aujourd’hui, mais il y a des façons de traiter les malades qui sont absolument scandaleuses et la BCA commence à tendre vers ces pratiques.

J’ai à ce jour pas mal de retours sur la Clinique, qui me parlent quasiment tous de traitement similaire au mien, alors que je croyais que c’était bien plus individualisé, en fonction de chacun. Je n’ai pas non plus énormément de retours positifs quand au traitement avec certains médecins. Il semblerait que leur service aux patients laisse de plus en plus à désirer… Certains médecins seraient carrément à éviter d’après certains patients. Et leur prix n’est pas en baisse non plus…

Au jour d’aujourd’hui, mi mars, je n’ai plus de nouvelles de la BCA et je ne compte plus prendre contact avec eux, je vais assez bien pour ne pas avoir besoin de médecin pour le moment. Et si je devais en avoir besoin je ne retournerai pas en Allemagne à cette clinique, je chercherai un médecin Lyme en France afin de me soigner.

Je ne peut pas cracher sur le fait que sans leur traitement il y a fort à parier que je n’en serai pas là ou j’en suis, mais je ne conseillerai plus au même point cette clinique à ce jour. Tant pour le fait que leur service semble se dégrader, leurs médecins qui s’étaient spécialisés au fur des années, s’en vont, et leur traitement semble ne pas évoluer et stagner et ne pas réellement prendre et compte chaque patient, et ses cas particuliers…

Cela n’engage que moi et mon expérience, mais aussi de nombreux retours de patients, c’est pour cela, et pour être le plus juste avec vous qui me lisez de plus en plus nombreux, que je me dois de vous livrer les informations les plus justes.

 

Temoignage d’un malade sur l’an clinque BCA : »

Le BCA de l’espoir au désespoir.

Je tenais à faire un petit compte rendu de mes séjours à la clinique BCA de Augsbourg en Allemagne.

J’ai remarqué que les témoignages sur internet n’était pas nombreux et j’aurai aimé en lire un peu plus à ce sujet avant mon premier RDV. Je remercie d’ailleurs Aude, car j’ai beaucoup appris ici.

Je vais vous parler un peu de l’envers du décor parce que oui on le sait, les Allemand sont plutôt bon pour soigner la maladie de Lyme mais à quel prix ?

Je vais être assez cache, mais surtout très réaliste. Dite vous bien une chose, tan que vous avez de l’argent et tan que vous gobé les gélules sans trop poser de question il n’y aura pas de souci. Si par malheur les chose se passe pas comme prévu, que vous faite de mauvaise réaction au antibiotiques, que vous posez un peu trop de questions, alors là les chose se gâte.

Si vous voulez une réponse rapide à l’une de vos questions, oublié, il faudra être patient. Vous envoyez un mail (qui vous sera facturé) durée moyenne de la réponse entre 2 jours et plus d’une semaine, et encore quand il réponde pas à côté de la plaque (j’ai tellement d’exemple que c’est horrifiant).

Vous pouvez également appeler le standard, là aussi il ne faudra pas être pressé, compter environ 5 à 6 appel avant de ne plus tomber sur leur répondeur, et encore il faut avoir la chance qu’une des 2 secrétaire française soit dispo sinon votre interlocuteur ne comprendra pas un seul mots de français.

Ensuite si cela concerne la médecine ou des symptômes ( herx par exemple ) il faudra prendre son mal en patience, le temps quel trouve un crédo pour expliquer au médecin qui vous suit que vous êtes en train de mourir au fond de votre lit. Réponse par mail entre 2-4 jours. Et attendez-vous a une moitié de réponse, qui bien souvent vous sera inutile.

Exemple : Premier Herx avec la prise de minocycline, mes mains et mes pieds me brûle au point que j’ai l’impression d’être au-dessus d’un bûcher. J’appelle donc , 5 appel plus tard je tombe sur la secrétaire qui me dit ok je transmet. 5 Jours plus tard je reçois un mail qui me dit d’arrêter la minocycline. Je tiens quand même à préciser que au moment du RDV avec le Dr.N il me dit mots pour mots « 1 personne sur 2 supporte mal la minocycline au moindre problèmes vous nous prévenez immédiatement et on vous change le traitement » Bon dans les faits vous constaterai que c’est un peu différent.

Autre chose et pas des moindre, je vous expliqué dans mon récit (http://www.forumlyme.com/phpBB3/viewtopic.php?f=3&t=8046&e=0) que j’étais terrassé par des acouphènes depuis mon traitement antibio, je leur demande si il est possible de remplacer ceux que je prends par d’autre moins ototoxique, on me répond que oui et on me fait une autre feuille de route avec de nouveaux antibio. Je vérifie et il se trouve qu’il sont hautement ototoxique également, je leur explique une fois de plus le problèmes et il me refont un autre protocole ( cela a pris du temps vous vous en douter ) et voilà que ça recommence, ototoxique à souhait, je décide de les appeler et leur dit qu’on doit pas se comprendre, la secrétaire me répond qu’il non aucun protocole qui ne soit pas dangereux pour les oreilles et me fait bien comprendre que de devenir marteaux à cause des acouphènes n’est pas vraiment leur problèmes.

Je réalise alors que si un patient supporte mal un traitement spécifique, il ont alors en stock 2 ou 3 autre protocole, et j’ai eu le droit à tour de rôle a leur protocole de secours mais il ne tienne aucunement compte de mon problèmes (les acouphènes). J’avais beau m’épuiser à leur envoyer des mails traduit en allemand et en anglais il n’en tenait jamais compte !!!

Mon dernier RDV de 45 minutes par Skype avec le Dr.N ma coûter la maudite somme de 300€.
1 mois après ce RDV à distance j’envoie un mail au BCA leur expliquant que j’allai prendre le risque de reprendre leur traitement car mon état était déplorable et que j’étais la mourant au fond de mon lit, mais que j’aimerai au moins remplacer l’azithro qui est le plus ototoxique de tous les médicaments par un autre, que je voulais bien me soigner mais pas prix de mes oreilles. On me répond qu’il faut que j’attende un peu la réponse.

Entre temps je reçois la facture de 300€ pour mon RDV à distance … 1 semaine et toujours sans réponse, je les relance. Il leur aura fallu 2 semaines et demi pour répondre à ma questions qui était je vous le rappel, « je suis très mal au fond de mon lit et il faudrait que je reprenne mon traitement mes en remplaçant seulement l’azithro par un autre moins dangereux »

Leur réponse : « Vous avez une facture de 300€ en attente, nous attendons le paiement et on vous répondra »

Voilà mesdames et monsieur comment fonctionne le BCA, les 4500€ que je leur ai donné c’est 3 derniers mois ne doive pas leur suffire … Peu importe que vous soyez en train de mourir au fond de votre lit, si vous êtes un peu dans le dur financièrement et que vous ne pouvez pas les payé dans la minutes n’attendez plus rien d’eux. Finalement quand il me disait de patientez ce n’était pas qu’il avait pas le temps mais juste qu’il attendez leur chèques. À se demander si c’est une clinique ou une Banque !

Bon allé passons maintenant un peu plus en détails les rendez-vous, et la-vous allé une fois de plus être surpris.

Le 1er RDV pris avec la clinique c’est bien passé, vous avez à faire a un biologiste, vous lui expliqué vos symptômes, vous lui montrer vos examens réalisé jusque ici. Il fait une lecture du tout et vous propose des prise de sang ciblé en fonction de vos symptômes. Et la Aie Aie sa pique, j’ai beaucoup de symptômes alors beaucoup de suspicion de co-infections. Ce sera 1400€ rien que d’analyse de sang pour moi. Bien sûr on ne vous force pas la main mais on vous fait comprendre que ..
On me ponctionne 11 tubes de sang et arrive le moment de payé, grand moment de solitude, l’interprète a des RDV toutes les heures et les médecins ne sont pas réglé comme des horloges, du coup va falloir ce débrouillé seul. La bas il y a normalement 2 secrétaires qui parle français, pas de bol ce jour-là aucune d’entre elle n’était présente.

Alors me dirai vous, payé c’est pas bien compliqué, enfaîte si car dans mon cas j’avais une partie en liquide et une partie par CB, je vais vous passer les détails mais il a fallu se battre 5 minutes pour leur faire comprendre sans succès que je souhaitais payé de 2 façon différente, du coup il sont allé chercher un de leur médecin qui parle français. Mais je peux vous affirmer que quand c’est pour leur donner 1700€ il se plie en 4 afin de trouver la solution. ( Très important, si vous payez par carte ajouter au moins 4% de frais bancaire et 4% sur 1700€ sa fait déjà une ptite somme. Normalement c’est fameux 4% sont pris en charge par tout bon commerçant la bas, bureau de tabac, super marché, pharmacie mais pas par le BCA )

Retour à la maison à bout de force, allé retour en voiture dans la journée soit 1600km, évidemment c’est pas moi qui conduit.
Je reçois un mail de la clinique 2 semaine plus tard pour me dire qu’il faut décaler parce que le Dr.N est en conférence le jour de mon RDV. Ok pourquoi pas, on décale donc et tan mieux même car je gagne quelques jours.

Comme vous l’aurez compris la bas on parle uniquement Allemand et dans le meilleur des cas Anglais. Je vous suggère donc de trouver quelqu’un dans votre entourage qui maîtrise parfaitement l’anglais ou dans l’idéal l’allemand. Sinon vous allez devoir faire comme moi et prendre un des interprètes que la clinique propose. On parle de 50 à 60€ de l’heure, en plus du reste bien sûr
.
J’ai eu de la chance à mon premier RDV, l’interprète était au top, j’avais pris RDV avec elle par mail quelques semaines avant. Elle retranscrivait parfaitement ce que me disais le biologiste et tout allé bien dans le meilleur des mondes.
Je décide donc de refaire appelle a elle pour le second RDV, malheureusement pour moi elle est prise à ce moment-là, je me dirige donc vers un deuxième interprète qui est lui salarié de la clinique.

Arrive le 2eme RDV, je suis extrêmement impatient car je vais voir le fameux Dr N et quand plus il va y avoir lecture de mes prise de sang. Nous faisons rapidement connaissance avec l’interprète sur le parking puis encore un peu plus dans la salle d’attente. Il me demande mes résultats d’analyse et ce mets a les comparer avec celle d’un autre patient, il m’explique qu’il a était former ici par la clinique et qu’il a donc des connaissances.

Je me rend compte très rapidement que son savoir est très limité et que j’en connait bien plus que lui sur ma maladie, je ne tiens donc pas compte de ce qu’il me dit mais trouve quand même curieux qu’un interprète me compare avec l’examens sanguin d’un de ces clients et me parle comme si il était docteur, bref voilà qu’arrive mon tour. Je me traîne avec mon fauteuil roulant jusqu’au bureau du Dr.N, ce dernier m’explique par de longues phrase comment aller se dérouler mon protocole de soins et à chaque fois l’interprète me résumer le tout en 2 mots, alors que le Dr N faisait des monologues de 2 minutes non-stop.

L’interprète décide même par moments de donner son propre avis et me dit du de but en blanc « vous verrez, on a sorti plein de gens de leur fauteuil roulant, il y a des miracles qui se produise ici »
Et là j’ai était stupéfait d’entendre le Dr.N dire dans un très mauvais français a l’interprète « Ne dite pas ça, puis ce ne sont pas des miracles mais juste de la biologie »

Bon il se trouve que j’ai eu la bonne idée d’enregistrer une petite partie du RDV avec mon téléphones et j’ai était horrifié par la traduction de l’interprète qui aller jusqu’à modifier les protocoles d’injections d’Azythromicine. J’ai malheureusement réaliser tout cela en rentrant chez moi et j’étais écœuré parce que la traduction était à chier, en plus de ce prendre pour un médecin l’interprète lui faisait constamment répéter, a ce demander si il maîtriser vraiment l’allemand. Bref hésiter pas à me MP si vous faite un séjour la bas que je puisse vous déconseiller vivement ce monsieur. Y’a bien eu d’autre couac mais voilà pour les plus important.

A la base j’ai décidé de laisser tomber mon spécialiste Français car il n’était pas à l’écoute, j’avais l’impression de ramer de ne pas être compris et quand j’étais au plus mal il ne prenait même pas la peine de me rassurer. Sa seul réponse « si cava pas aller au urgence » Wouhou !

Les Allemand me paraissait plus performant, plus à l’écoute, que je n’aurai cas me laisser porter, suivre leur traitements, qu’il aurai des réponses à mes questions. Malheureusement je m’enfoncer le doigt dans l’œil et même jusqu’au coude.

Attention je ne dis pas que leur traitement et mauvais et qu’il faut leur tourner le dos, il on aider tellement de personne, juste que ce n’est pas la recette miracle que certain attende. Comme je vous les dit au débuts, tan que vous avez de l’argent, beaucoup d’argent et que vous supportez bien les traitements tout devrai bien ce passé, si comme moi vous avez un peu moins de chance n’attendez pas grand-chose d’eux.

Bon rétablissement a tous »

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144 commentaires

  1. bonjour et merci à vous tous pour votre partage d’expérience… J’ai eu mon rdv à BCA clinique hier avec le docteur Olga Spasskaya, ce qui est rassurant c’est que la maladie est connu mais je suis sortie de ce rdv « perdue » 1h30 et 1500 € de dépensés entre la consultation et les examen sanguin cela je m’y attendait mais j’ai eu la sensation de ne pas avoir été « entendu » pour ce que j’avais à dire… il y a t il des médecins à éviter ? Lequels? Merci Merci pour vos réponse

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      • merci pour votre réponse et encore une fois merci pour votre partage d’expérience … Je suis perdue et ne sais plus quoi faire …

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    • Bonjour,

      C’est pas faute de le répéter depuis des mois !! que la BCA c’est une grosse machine à fric ! cette clinique profite de ses (soit disant) compétences pour profiter d’appliquer des tarifs hallucinent et sans pour autant réussir à guérir les malades :((
      Bref !… Bon courage à tous

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    • j’ai rencontré aussi le dr Spasskaya , il me semble qu’elle prescrit les antibiotiques contre son gré, par ailleurs, elle comprend mal l’Anglais donc si on ne parle pas Allemand (ou que l’on ne comprend pas son accent) il vaut mieux trouver un interprète que perdre son temps et son argent, autrement ne pas compter que sur elle , qui applique son protocole mais sans plus, mais voir aussi le Dr Nicolaus qui est vraiment très expérimenté lui.

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  2. Bonjour Aude,
    Merci pour ton blog,
    Malade de Lyme depuis 6 ans (mais 4 ans a trouver la cause juste (merci la medecine française…), j’ai beaucoup entendu parler de cette fameuse clinic BCA.
    Actuellement je prend 2 antibiotiques associés pendant une semaine par mois mais pas de resultats .
    Est ce que le traitement BCA est du même type? Je me pose sincerement la question d’y aller. Certes celà à un prix mais si je peux aller mieux… Par contre si c’est pour reprendre le même traitement… bof bof

    bien cordialement,

    Claire

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      • par exemple les 3 derniers mois c’était: TetraLysal et Fasigyne pendant une semaine, 3 semaines d’arret puis 1 sem. Zeclar et Augmentin, arret 3 sem. puis 1 sem Doxicyline et Rulid.

        Pour le moment les seuls effets c’est les aigreurs d’estomac…

        cdlt

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  3. Le BCA de l’espoir au désespoir.

    Je tenais à faire un petit compte rendu de mes séjours à la clinique BCA de Augsbourg en Allemagne.

    J’ai remarqué que les témoignages sur internet n’était pas nombreux et j’aurai aimé en lire un peu plus à ce sujet avant mon premier RDV. Je remercie d’ailleurs Aude, car j’ai beaucoup appris ici.

    Je vais vous parler un peu de l’envers du décor parce que oui on le sait, les Allemand sont plutôt bon pour soigner la maladie de Lyme mais à quel prix ?

    Je vais être assez cache, mais surtout très réaliste. Dite vous bien une chose, tan que vous avez de l’argent et tan que vous gobé les gélules sans trop poser de question il n’y aura pas de souci. Si par malheur les chose se passe pas comme prévu, que vous faite de mauvaise réaction au antibiotiques, que vous posez un peu trop de questions, alors là les chose se gâte.

    Si vous voulez une réponse rapide à l’une de vos questions, oublié, il faudra être patient. Vous envoyez un mail (qui vous sera facturé) durée moyenne de la réponse entre 2 jours et plus d’une semaine, et encore quand il réponde pas à côté de la plaque (j’ai tellement d’exemple que c’est horrifiant).

    Vous pouvez également appeler le standard, là aussi il ne faudra pas être pressé, compter environ 5 à 6 appel avant de ne plus tomber sur leur répondeur, et encore il faut avoir la chance qu’une des 2 secrétaire française soit dispo sinon votre interlocuteur ne comprendra pas un seul mots de français.

    Ensuite si cela concerne la médecine ou des symptômes ( herx par exemple ) il faudra prendre son mal en patience, le temps quel trouve un crédo pour expliquer au médecin qui vous suit que vous êtes en train de mourir au fond de votre lit. Réponse par mail entre 2-4 jours. Et attendez-vous a une moitié de réponse, qui bien souvent vous sera inutile.

    Exemple : Premier Herx avec la prise de minocycline, mes mains et mes pieds me brûle au point que j’ai l’impression d’être au-dessus d’un bûcher. J’appelle donc , 5 appel plus tard je tombe sur la secrétaire qui me dit ok je transmet. 5 Jours plus tard je reçois un mail qui me dit d’arrêter la minocycline. Je tiens quand même à préciser que au moment du RDV avec le Dr.N il me dit mots pour mots « 1 personne sur 2 supporte mal la minocycline au moindre problèmes vous nous prévenez immédiatement et on vous change le traitement » Bon dans les faits vous constaterai que c’est un peu différent.

    Autre chose et pas des moindre, je vous expliqué dans mon récit (http://www.forumlyme.com/phpBB3/viewtopic.php?f=3&t=8046&e=0) que j’étais terrassé par des acouphènes depuis mon traitement antibio, je leur demande si il est possible de remplacer ceux que je prends par d’autre moins ototoxique, on me répond que oui et on me fait une autre feuille de route avec de nouveaux antibio. Je vérifie et il se trouve qu’il sont hautement ototoxique également, je leur explique une fois de plus le problèmes et il me refont un autre protocole ( cela a pris du temps vous vous en douter ) et voilà que ça recommence, ototoxique à souhait, je décide de les appeler et leur dit qu’on doit pas se comprendre, la secrétaire me répond qu’il non aucun protocole qui ne soit pas dangereux pour les oreilles et me fait bien comprendre que de devenir marteaux à cause des acouphènes n’est pas vraiment leur problèmes.

    Je réalise alors que si un patient supporte mal un traitement spécifique, il ont alors en stock 2 ou 3 autre protocole, et j’ai eu le droit à tour de rôle a leur protocole de secours mais il ne tienne aucunement compte de mon problèmes (les acouphènes). J’avais beau m’épuiser à leur envoyer des mails traduit en allemand et en anglais il n’en tenait jamais compte !!!

    Mon dernier RDV de 45 minutes par Skype avec le Dr.N ma coûter la maudite somme de 300€.
    1 mois après ce RDV à distance j’envoie un mail au BCA leur expliquant que j’allai prendre le risque de reprendre leur traitement car mon état était déplorable et que j’étais la mourant au fond de mon lit, mais que j’aimerai au moins remplacer l’azithro qui est le plus ototoxique de tous les médicaments par un autre, que je voulais bien me soigner mais pas prix de mes oreilles. On me répond qu’il faut que j’attende un peu la réponse.

    Entre temps je reçois la facture de 300€ pour mon RDV à distance … 1 semaine et toujours sans réponse, je les relance. Il leur aura fallu 2 semaines et demi pour répondre à ma questions qui était je vous le rappel, « je suis très mal au fond de mon lit et il faudrait que je reprenne mon traitement mes en remplaçant seulement l’azithro par un autre moins dangereux »

    Leur réponse : « Vous avez une facture de 300€ en attente, nous attendons le paiement et on vous répondra »

    Voilà mesdames et monsieur comment fonctionne le BCA, les 4500€ que je leur ai donné c’est 3 derniers mois ne doive pas leur suffire … Peu importe que vous soyez en train de mourir au fond de votre lit, si vous êtes un peu dans le dur financièrement et que vous ne pouvez pas les payé dans la minutes n’attendez plus rien d’eux. Finalement quand il me disait de patientez ce n’était pas qu’il avait pas le temps mais juste qu’il attendez leur chèques. À se demander si c’est une clinique ou une Banque !

    Bon allé passons maintenant un peu plus en détails les rendez-vous, et la-vous allé une fois de plus être surpris.

    Le 1er RDV pris avec la clinique c’est bien passé, vous avez à faire a un biologiste, vous lui expliqué vos symptômes, vous lui montrer vos examens réalisé jusque ici. Il fait une lecture du tout et vous propose des prise de sang ciblé en fonction de vos symptômes. Et la Aie Aie sa pique, j’ai beaucoup de symptômes alors beaucoup de suspicion de co-infections. Ce sera 1400€ rien que d’analyse de sang pour moi. Bien sûr on ne vous force pas la main mais on vous fait comprendre que ..
    On me ponctionne 11 tubes de sang et arrive le moment de payé, grand moment de solitude, l’interprète a des RDV toutes les heures et les médecins ne sont pas réglé comme des horloges, du coup va falloir ce débrouillé seul. La bas il y a normalement 2 secrétaires qui parle français, pas de bol ce jour-là aucune d’entre elle n’était présente.

    Alors me dirai vous, payé c’est pas bien compliqué, enfaîte si car dans mon cas j’avais une partie en liquide et une partie par CB, je vais vous passer les détails mais il a fallu se battre 5 minutes pour leur faire comprendre sans succès que je souhaitais payé de 2 façon différente, du coup il sont allé chercher un de leur médecin qui parle français. Mais je peux vous affirmer que quand c’est pour leur donner 1700€ il se plie en 4 afin de trouver la solution. ( Très important, si vous payez par carte ajouter au moins 4% de frais bancaire et 4% sur 1700€ sa fait déjà une ptite somme. Normalement c’est fameux 4% sont pris en charge par tout bon commerçant la bas, bureau de tabac, super marché, pharmacie mais pas par le BCA )

    Retour à la maison à bout de force, allé retour en voiture dans la journée soit 1600km, évidemment c’est pas moi qui conduit.
    Je reçois un mail de la clinique 2 semaine plus tard pour me dire qu’il faut décaler parce que le Dr.N est en conférence le jour de mon RDV. Ok pourquoi pas, on décale donc et tan mieux même car je gagne quelques jours.

    Comme vous l’aurez compris la bas on parle uniquement Allemand et dans le meilleur des cas Anglais. Je vous suggère donc de trouver quelqu’un dans votre entourage qui maîtrise parfaitement l’anglais ou dans l’idéal l’allemand. Sinon vous allez devoir faire comme moi et prendre un des interprètes que la clinique propose. On parle de 50 à 60€ de l’heure, en plus du reste bien sûr
    .
    J’ai eu de la chance à mon premier RDV, l’interprète était au top, j’avais pris RDV avec elle par mail quelques semaines avant. Elle retranscrivait parfaitement ce que me disais le biologiste et tout allé bien dans le meilleur des mondes.
    Je décide donc de refaire appelle a elle pour le second RDV, malheureusement pour moi elle est prise à ce moment-là, je me dirige donc vers un deuxième interprète qui est lui salarié de la clinique.

    Arrive le 2eme RDV, je suis extrêmement impatient car je vais voir le fameux Dr N et quand plus il va y avoir lecture de mes prise de sang. Nous faisons rapidement connaissance avec l’interprète sur le parking puis encore un peu plus dans la salle d’attente. Il me demande mes résultats d’analyse et ce mets a les comparer avec celle d’un autre patient, il m’explique qu’il a était former ici par la clinique et qu’il a donc des connaissances.

    Je me rend compte très rapidement que son savoir est très limité et que j’en connait bien plus que lui sur ma maladie, je ne tiens donc pas compte de ce qu’il me dit mais trouve quand même curieux qu’un interprète me compare avec l’examens sanguin d’un de ces clients et me parle comme si il était docteur, bref voilà qu’arrive mon tour. Je me traîne avec mon fauteuil roulant jusqu’au bureau du Dr.N, ce dernier m’explique par de longues phrase comment aller se dérouler mon protocole de soins et à chaque fois l’interprète me résumer le tout en 2 mots, alors que le Dr N faisait des monologues de 2 minutes non-stop.

    L’interprète décide même par moments de donner son propre avis et me dit du de but en blanc « vous verrez, on a sorti plein de gens de leur fauteuil roulant, il y a des miracles qui se produise ici »
    Et là j’ai était stupéfait d’entendre le Dr.N dire dans un très mauvais français a l’interprète « Ne dite pas ça, puis ce ne sont pas des miracles mais juste de la biologie »

    Bon il se trouve que j’ai eu la bonne idée d’enregistrer une petite partie du RDV avec mon téléphones et j’ai était horrifié par la traduction de l’interprète qui aller jusqu’à modifier les protocoles d’injections d’Azythromicine. J’ai malheureusement réaliser tout cela en rentrant chez moi et j’étais écœuré parce que la traduction était à chier, en plus de ce prendre pour un médecin l’interprète lui faisait constamment répéter, a ce demander si il maîtriser vraiment l’allemand. Bref hésiter pas à me MP si vous faite un séjour la bas que je puisse vous déconseiller vivement ce monsieur. Y’a bien eu d’autre couac mais voilà pour les plus important.

    A la base j’ai décidé de laisser tomber mon spécialiste Français car il n’était pas à l’écoute, j’avais l’impression de ramer de ne pas être compris et quand j’étais au plus mal il ne prenait même pas la peine de me rassurer. Sa seul réponse « si cava pas aller au urgence » Wouhou !

    Les Allemand me paraissait plus performant, plus à l’écoute, que je n’aurai cas me laisser porter, suivre leur traitements, qu’il aurai des réponses à mes questions. Malheureusement je m’enfoncer le doigt dans l’œil et même jusqu’au coude.

    Attention je ne dis pas que leur traitement et mauvais et qu’il faut leur tourner le dos, il on aider tellement de personne, juste que ce n’est pas la recette miracle que certain attende. Comme je vous les dit au débuts, tan que vous avez de l’argent, beaucoup d’argent et que vous supportez bien les traitements tout devrai bien ce passé, si comme moi vous avez un peu moins de chance n’attendez pas grand-chose d’eux.

    Bon rétablissement a tous.

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    • Bonjour Alex.

      Je suis horrifié pour vous mais tellement pas surprise car votre parcours ressemble beaucoup au mien La bas.
      Puis je prendre votre témoignage et le mettre dans l’article.
      Afin que les personnes soient vraiment averti de comment cela se passe La bas.
      J’avais presque peur qu’ils avaient agit comme cela qu’avec moi… mais non c’est juste une machine à fric…
      C’est horrifiant, et en même temps Les autres cliniques allemandes m’ont pas l’air mieux…
      Courage
      Alex

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      • Je crois que dans l’histoire de lyme, les grands fautifs ce sont les médecins français qui ne vous soignent pas

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      • Marie,
        C’est pas facile pour eux non plus, au nombre qui s’est retrouvé interdit d’exercer pour avoir essayé de soigner des patients atteints de la Maladie de Lyme…
        C’est au gouvernement d’agir !!!

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      • Juste pour dire que j ai vécu la même expérience qu’ Alex.
        Payer, on est d accord mais pour un minimum d attention car quand ça ne fonctionne pas et que l on a de mauvaises réactions, ils sont limités . Nous arrêtons leur traitement et sommes démunis avec des signes cliniques aggravés sur un porte monnaie délesté. ..

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      • Bonjour Axel et Aude 🙂

        Quelle honte cette clinique BCA !!!! c’est tout bonnement une pompe à FRIC !!
        Ils profitent du désespoir des malades :((
        Oui il faut dénoncer leurs pratiques et leurs tarifs hallucinants qui pour moi est tout simplement malhonnête !!
        Idem je n’ai jamais lu un seul message sur le net de patient guéri de Lyme grâce à la BCA :(( 300 euros pour une consultation à distance c’est du délire !!
        1400€ rien que d’analyse de sang !! non mais c’est du n’importe quoi !
        bref ! rien ne justifie de telles sommes !!
        Tu dis Axel => je ne dis pas que leur traitement et mauvais et qu’il faut leur tourner le dos, il on aider tellement de personne.
        Ah bon ! mais qui ? pas d’avis de retour positif de patient(s) sur le Net :((
        SVP les Lymés n’allez plus chez eux !!
        Pour les acouphènes (j’en ai aussi) et je suis ok avec toi car certains antibiotiques sont toxique pour l’oreille (interne) etc… et peuvent provoquer des acouphènes !
        J’ai moi même remarqué comme d’autres personnes, que les antibios pris à long terme peuvent causer des problèmes aux vitrés de nos yeux ! comme la liquéfaction des vitrés , »assèchement » du « gel » qui est dans les vitrés.
        Moi depuis que je prend mes gros traitements (mai 2017) j’ai vu un bon changement au niveau de mes vitrés + corps flottants :((

        Je vous souhaite à tous courage 🙂

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      • Bonjour J-Claude.
        Il faut savoir que quand les personnes vont bien il est rare qu’elles continuent de témoigner de leur état de santé.
        Je connais quand même quelques personnes qui vont mieux grâce au traitement reçu à la BCA. Certes ces personnes ne sont pas guéri mais comme moi vivent aujourd’hui pas trop mal.
        Biensur d’autres vont aussi plus mal… mais, même si je trouve leur façon de faire scandaleuse, Que je dénonce tout ceci, si ils continuent à fonctionner à 1000% c’est aussi parce que certaines personnes sont « sauvés » grâce à leur traitement.
        Lymicalement

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      • Aucun souci Jean-Claude, ce site est aussi là pour que l’on puisse tous exprimer librement. Oui lors tarifs sont honteux, scandaleux. Mais aujourd’hui il existe également en France des médecins qui applique des tarifs hors de prix pour certains traitements qui à mon goût sont également très douteux. Nous en sommes comme dans les années 80 avec le sida Où seuls les personnes avec des moyens financiers peuvent se soigner. C’est la médecin à plusieurs vitesses.

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      • Bonjour ,
        Je voulais juste vous dire qu’il y a un médecin français depuis peu à la BCA et qui est d’ accord de faire les consultations par tel .

        Je suis allée en tout cas 5 fois en Allemagne car là doctoresse voulait me voir ou plutôt me soutirer de l’ argent .Je lui expliquais que c’ était bcp d argent etc mais elle me disait c est mieux si vous venez .

        Là je fais une jolie rechute car elle a stoppé les antibios et selon son confrère que je viens d’ avoir au tel elle aurait dû me rajouter plus de phitotherapie pour couvrir ce que les antibios couvraient .après 3 mois super sans douleurs c est cata douleurs ,mains qui brûlent etc et mon CD57 est encore assez bas donc il m’a dit c est une erreur de parcours vous pouvez changer et avec moi ce sera par téléphone.
        Je l’ ai trouvé très à l’ écoute et je vais changer.

        Voilà désolée pour ma longue tartine
        Courage à tous

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      • Bon sang ! C’ est terrible cette clinique est une pompe à fric au détriment des patients.
        Vous avez eu des traitements mais à quel prix…
        J ai vécu l’ horreur en France et ai vraiment failli m’ éteindre dans mon lit avec un herx qui avait déclenché une crise d’ asthme sévère entre autres joyeusetés…suite à une prise d antibios combinée au plaquenil.
        il n y a eu personne non plus et j avais renoncé à aller aux urgences. A ce moment là je rêvais d être prise en charge par une clinique telle que BCA en m imaginant une écoute, humanité et réelle considération des patients…

        je m en suis sortie et vais vraiment mieux même s’il me reste à lutter et des séquelles mais je le dois à un médecin français dans ma région Auvergne qui m’ a prescrit plusieurs traitements de cheval sur plusieurs années.
        Je suis désolée de vôtre expérience BCA mais vous remercie pour ce témoignage et espère que les traitements pris et à continuer vont vous aider à guérir.
        Heureusement vous semblez dire qu ‘ il y a du mieux donc les traitements prescrits au moins vous auront apporté.

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  4. Bonjour,
    Je tenais à remercier Aude , car c’est grâce à ce site que j’ai decouvert le BCA et oser franchir le pas de partir faire soigner mon fils de 4 ans en Allemagne . Et cela a fonctionné.
    Alors, oui, c’est cher, les réponses mail ne sont pas toujours au rendez vous, mais le résultat est là pour mon fils. Plus aucun symptôme après 5 mois de traitement. Nous avons trouvé les Dr Nicolaus et Dr Marion (français) très à l’écoute.
    Quand je compare aux épreuves que nous avons endurées avec le corps médical français, je ne peux que conseiller d’aller se faire soigner au BCA.

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    • Re » Aude

      Désolé si j’ai été un peu direct dans mon intervention (message) mais quand je vois les Prix qu’applique cette clinique ça me fout un peu les nerfs !
      En fait ça me désole de voir tout ça 😦 je suis attristé de voir qu’on demande ( comme à Alex) de telles sommes à des gens malades , affaiblis, et qui souffrent !
      Eh oui , nous sommes dans un monde ou il n’y à plus beaucoup de scrupule , le monde de la médecine à bien changé aussi 😦
      Oui dommage que les gens qui vont mieux voir « guéri » ne reviennent pas au moins une fois nous donner de leurs nouvelles afin de nous redonner de l’espoir !
      C’est vrai qu’en France nous ne sommes pas aidés 😦 Quand je lis des postes qui date de 2003/2006 etc… sur certains forum , je m’aperçois qu’il n’y à pas eu d’avancée ,de grande nouveauté, au niveau des traitements et des tests et des connaissances de Lyme de nos médecins 😦 à part une petite minorité !

      Que font les associations ? pourquoi y en à t-il 2 ou 3 en France et ne pas plutôt en faire qu’une seule mais puissante ? l’union fait la force 🙂
      Je me suis aperçu aussi que certains bons médecins français pour Lyme ne travaille pas mais dans la mains , mais plutôt chacun de leur coté ! bizarre…?

      Oups je m’écarte du sujet de la BCA 🙂

      Ce que je reproche à la BCA ce n’est pas leurs traitements et leurs tests ,mais leurs tarifs qui sont démesurés !! et pas forcément justifiés…

      Bon c’était mon petit coup de gueu.. du jour mais rien de méchant 🙂

      Encore Merci Aude pour ton Blog

      Bien à vous 🙂

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    • Merci pour ta réponse Aude,
      Ah bon en France aussi y à aussi des médecins qui tapent fort au niveau des prix ! + des traitements douteux 😦
      je pense que depuis que les médias en parlent il va avoir malheureusement comme dans d’autre domaine des abus de la part de certains médecins , de vendeurs de différents produits « naturels » etc… en plus pas forcément au top au niveau des connaissances de la complexe maladie Lyme ! Il faudra encore être prudent… avant de faire le choix d’un médecin de bien se renseigner avant !!

      Oui tout à fait d’accord avec toi Aude on en est au même point qu’à l’époque du Sida ! je m’en rappel bien de cette l’histoire car dans les années 80’s j’avais la vingtaine !
      Je pense que les autorités,experts etc… se foute pas mal de nous 😦 la preuve ils ne font rien de rien !!! Pourtant vu le nombre très important de personne malade de Lyme en France les Labo » etc… pourrait faire quelque chose !!
      Je suis ok à 200 % pour les recherches du futur vaccin !! mais nous les Lymés au stade chronique que vont -ils faire pour nous ?? et dans combien de temps nous aurons enfin des traitements au top pour complètement guérir de cette maladie ? 3 ans , 5ans , 10ans ??
      Désolé au prés des lecteurs de ton blog si ce n’est pas très gai ce que je dis , mais je pense qu’il faut en parler ! car c’est un problème de voir qu’on nous « abandonne »…
      Bon demain matin je vais avec mon amie faire une bonne marche 🙂 pour l’instant je n’ai pas retrouvé le mental pour reprendre le parapente 😦 j’espère que tu continus Aude à t’entraîner pour le Raid des Alizés !
      à fond la forme 🙂
      à +
      J-C

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      • Oui on s´entraine toujours à fond à fond à fond.
        Il nous reste 11 semaines, a 5 entraînements semaine !!
        Hésitez pas à nous suivre sur notre page Drôles de dames Raid des Alizés.
        Lymicalement

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  5. Bonjour Aude

    Il y a maintenant un médecin Français à la BCA et il me semble déjà complètement débordé par tout ce que la clinique exige de lui ( il doit lui même se charger de faire les prises de sang, j’ai halluciné) en tout cas mon premier rdv avec lui s’est très bien passé, par contre il m’a fait comprendre qu’il était pour l’allopathie et moi pas du tout vu l’état de mon ventre, j’espère qu’il s’y connait pour la suite sinon ca va être difficile. J’y retourne dans 10 jours, apparemment tant qu’on montre qu’on a de quoi payer ils ne montrent aucune réticence à répondre.. ou du moins à chercher de nouveaux clients.. à voir pour la suite. je vous tiendrai au courant si cela peut intéresser des gens.

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  6. Pardonnez-moi sur ma réponse aussi tardive.
    Réponse pour J.Claude, et pour le forum 🙂
    J’ai beaucoup galéré si je puis dire au début, entre chercher un bon médecin,
    et avoir toutes les bonnes indications pour m’aider à y voir plus clair,
    et surtout avancer pour me soigner.
    Tout d’abord je m’explique un peu, 1er test Elisa (bien-sur négatif en France)
    J’ai donc (sur les conseils de Aude) téléphoné au laboratoire BCA
    ils m’ont envoyés des tubes avec une grosse aiguille,
    (pensez à demander de faire changer l’aiguille au moment de la prise de sang pour les personnes sensibles)
    Vous renvoyez ensuite la boîte au labo avec les feuillets bien remplis,
    (vous verrez tout est bien expliqué)
    Sur la feuille complémentaire pour la recherche, j’y ai mis pas mal de choses de mon côté, ainsi qu’une chose très importante, le CD57…

    Puis au bout de 15 jours…bimmm le résultat est tombé…
    Positif sur le blot Igg 41 et blot igg 39, Le lymespot, malgré le CD57 bien bas qui masque l’activité réelle …
    J’ai donc amené ça chez mon « ancien » médecin (ne voulant plus me soigner à ce jour, car j’ai vraiment Lyme, et la perte de son travail passe avant le serment d’hypocrate)
    Je lui ai demandé à refaire le test Elisa en France, et bien croyez moi sur parole,
    le deuxième test est revenu positif !!!
    Autre chose qu’il faut savoir, les médecins et biologistes sont souvent en rapport entre eux 😉
    Bref, entre temps, j’ai tout de même essayé un traitement Antibiotiques,
    qui ne m’a pas forcément bien réussi, avec beaucoup de Herx (ce qui est normal)
    Mais j’ai surtout failli finir aux urgences…

    Je me suis donc plongée dans beaucoup de bouquins, et principalement,
    celui du Pr Perronne, ce livre est une bombe atomique !!!
    Et j’ai également compris qu’il fallait bien tout d’abord préparer mon corps,
    et nettoyer pas mal de choses, et J’ai effectivement fait comme vous (J.Claude) pour le magnésium, les vitamines, drainage, métaux lourds,…etc etc…
    D’ailleurs je mettrai plus bas la liste de mes compléments si cela peut aider.
    Ensuite il a fallu trouver un médecin qualifié sur la maladie de Lyme,
    car comme on le sait les médecins sont complément perdus,
    et beaucoup ont peur de se faire radier…et d’autres malheureusement
    qui ne reconnaissent absolument pas la chronicité de Lyme…
    Certains médecins qui sont vraiment ignobles et écœurants,
    sur Twitter ils n’hésitent pas à nous traiter de débiles mentaux, et surtout de malade imaginaire !!! Quand eux mêmes auront Lyme, d’ici quelques années, puisque à la vitesse où cette maladie se propage, ils n’auront que les yeux pour pleurer, vu qu’à cause de ces incompétents, nous retardons toutes recherches possibles,
    pour enfin trouver un médicament qui guérit !
    Heureusement que le droit de guérir a su réagir sur ce genre d »apprentis médecins,
    et signaler le comportement à l’ordre des médecins,
    et les prochains semi-médecins qui auront le même comportement auront le même sors…
    Des médecins incompétents, qui ne savent même pas ce qu’est un CD57 ou même un P41… etc etc…qui ne savent pas non plus interpréter des bandes …, et encore moins ce qu’est qu’une vraie Borrelia, franchement certains ne sont bons qu’à vous soigner d’un rhume, un mal de gorge…et encore !
    Je comprends de mieux en mieux pourquoi les gens partent se faire soigner ailleurs qu’en France, c’est désastreux !
    Mais restons positifs, car j’ai pu voir réellement de mes yeux, ce qu’était un
    véritable médecin… non…un véritable Professeur diplômé avec un Bac + 18
    et là je peux vous dire, qu’eux ils connaissent très bien la maladie de Lyme,
    et sont même très très inquiets de la vitesse à laquelle elle se transmet…
    Et le sérieux doute, de la transmission sexuelle…OUI OUI…(même s’il n’y a pas eu encore de véritable résultat là dessus) mais moi même et mon compagnon,
    nous nous posons de sérieuses questions, car il vient de recevoir ses resulats,
    et lui même est touché au niveau de son système immunitaire, et des douleurs qui s’installent de plus en plus chaque jour, je me fais beaucoup de souci d’ailleurs 😞
    En tout les cas, Le Pr nous a absolument bien expliqué que j’étais très très atteinte,
    avec en plus des bandes répondant à: (Borrelia garinii) (Borrelia Afzelli) (Borrelia Burgdorferi) et d’autres bandes plus complexes à expliquer.
    Et pourtant malgré les dires du laboratoire Barbier…quand eux même se permettent d’ajouter par ecrit, que mes résultats aux bandes sont négatifs, alors que le schéma des bandes prouve tout le contraire…
    franchement c’est laborieux 😞
    Je comprends pourquoi également les gens qui avaient le Sida,
    ont dû se battre pour faire reconnaître cette maladie.
    Il va falloir faire pareil pour Lyme, car nous sommes touchés tout comme eux
    sur nos défenses immunitaires et toutes les co-infections que cela engendre.
    Bref, pendant que je suis encore capable d’écrire un peu,
    et avant d’entamer mes antibiotiques, je voulais vous dire, surtout ne lâchez rien,
    renseignez vous un peu partout, (le Droit de Guérir), (FranceLyme)
    et beaucoup beaucoup de sites maintenant commencent à révéler cette put*** de maladie, qui va être un véritable fléau !!!
    Ils pourront vous donner plein de conseils, et pourront vous diriger chez un médecin.
    Je le répète, surtout c’est vous les malades, c’est vous qui souffrez,
    alors ne lâchez rien, même devant le médecin, et prouvez lui qu’il se trompe.
    Autres petits conseils, la borrelia ne se soigne pas qu’avec 1 seul antibiotique,
    car cette saleté de spirochète se camoufle sous des formes enkystées,
    ce qui veut dire, qu’il va falloir les sortir de leur dortoir,
    pour pouvoir les savater.
    Voila les ptit loups, soyez forts, va falloir vous battre !
    Tricia ❤

    ———————————
    Ma liste de complément:
    ———————————

    – Ergybase ( 1c /2 fois par jour)
    – Arthromax (2c/2 fois par jour)
    – Vitamine C Liposomiale (4 doses)
    – Ergymag (3c/jour)
    – Vitamine B12 (1c/jour)
    – Vitamine D (2c/jour)
    – Klamath (4c/jour)
    – Cordyceps (3c/jour, en arrêt pour le moment)
    – Co Q10 (1c/jour)
    – Acide folique (1/jour)
    – Ergyphilus Plus (2c/jour)
    – Ergyphilus intima (2c/jour)
    – Naturland (détox Bio 1ampoule/jour)
    – Ergy Desmodium (1 dose 20 ml/jour)

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    • Bonjour, vous avez donc juste demander un kit de prélèvement au bca ? Cela compre’de la recherche de co infections ? Combien cela vous a t’il coûte ? Est ce que les résultats sont très interprètes ? Quel est votre trapidement actuel ?
      Coridalement

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      • Bonjour,
        Vous Les demandez ou pas La recherche de coinfections. Tout cela s’ajoute au prix.
        Vous avez Les tarifs sur la page dédié sur ce blog.
        Par contre ils arrivent brut sans interprétation. Pour cela ils vous demandent de vous déplacer et de prendre rendez-vous avec eux.
        Lymicalement

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    • Bonsoir,
      Merci pour ce message très riche !
      j’ai moi même depuis 6 mois maintenant des symptômes qui peuvent sérieusement faire penser à Lyme … évidemment aucun médecin ne sait ce que j’ai (médecine interne, neurologue, …) malgré des IRM, EMG et prise de sang dans tous les sens pour chercher des maladies musculaires et /ou auto-immune.
      J’ai fais le fameux test de lyme basique en France qui était négatif ( sans surprise) puis le Western Blot –> négatif également.
      Finalement un neurologue m’a conseillé de faire faire des analyses en Allemagne car ils sont bien plus pertinents que nous en France.
      J’ai commencé à prendre contact avec DEDIMED qui m’a expliqué leur méthode d’analyse et elle est différente encore de celle de BCA.
      Du coup je ne sais pas qui choisir …. avez-vous un avis sur ce choix ?
      je vous remercie.
      Barbara

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      • Bonjour Voici une réponse Que j’ai faite à une autre personne sur ce blog concernant Dedimed… « je m’étonnes qu’ils aient toujours pas pris en
        compte ma remarque concernant l’envoi des échantillons. En effet cela ne fait pas très serieux.

        Concernant leur Tests, ils ont montrés chez moi une très très très très forte dose de Borrelias, et d’après leurs dires, j’étais très
        très très malade. Je leur ai quand même dit que 15 jours avant je courrais un semi-marathon, donc j’allais quand même pas si mal que ça…
        Ils sont très clairement, tout comme la BCA intéressés par l’agent qu’il y a à se faire avec Lyme, ils m’ont fortement poussés à prendre leur traitement, qui est « vachement plus fiable », alors que je n’ai jamais eu aucun retour dessus et que je ne connais toujours personne soigné là bas… Ils m’ont aussi très fortement persuadé de faire le traitement pas Hyperthermie, car « cela soigne à 100%), alors que je ne connais non plus personne guéri par ce « miracle » et surtout si cela fonctionnait tant, il y aurait des études sur le sujet et des
        publications et des témoignages. Alors qu’il y en a qu’une d’une
        personne au Quebec.

        Mes tests à la BCA montraient qu’en effet je suis toujours atteinte, mais que mon taux après 1 an, de sport, antibios, etc… avait pas mal diminué.
        Rien avoir avec le taux supra élevé qu’ils me montraient à Dedimed.

        Avec mon conjoint, nous nous sommes demandés à quel point leur tests sont fiables et peut être même exagérément élevés pour pousser les gens au traitement et à dépenser chez eux des sommes folles.

        En tout cas votre témoignage montre bien qu’ils ne sont toujours pas
        carrés et clean et fait que je me pose encore plus de questions… »

        Lymicalement
        Aude

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      • Bonjour, J’ai fait dedimed et bca. Je pense vraiment que dedimed font croire à une expérience qu’ils n’ont pas. Ils ne connaissent d’ailleurs ni la cardere, ni le tictox…..alors franchement je préfère la clinique bca.

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  7. Bonjour Pascale,
    C’est avec plaisir si vous vous mettez en contact avec moi.
    Demandez mon mail à Aude car c’est par se biais que je peux communiquer.
    Amicalement Sandrine

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    • Bonjour Aude ,

      Tout à fait d’accord avec toi !

      Oui c’est clair que Dedimed et la copie conforme de la BCA :(( ils vont profiter du grand nombre de personne touché par Lyme qui sont affaibli moralement ! et physiquement pour se faire du fric ! eh oui aucun scrupule :((

      Pour=> nous sommes demandés à quel point leur tests sont fiables et peut être même exagérément élevés pour pousser les gens au traitement et à dépenser chez eux des sommes folles.

      Bien sur que oui !! c’est une technique bien connu ! c’est un peu comme avec le cholestérol on descend le chiffre et automatiquement plusieurs centaine de millier de gens se retrouve au dessus du chiffre de référence et ça fait vendre des médocs :((

      De tout façon comme à chaque fois et comme dans beaucoup de domaine y à des profiteurs , des opportunistes , qui s’engouffrent rapidement pour se faire du fric ! 😦

      Lu sur leur site :((

      Les thérapies pour le traitement d’une borréliose avec des antibiotiques est en permanente évolution et dépend entre autre de la mise sur le marché de nouveau produits. Nous sommes en contact avec des experts et nous proposons à la demande une thérapie adapté aux derniers développements et à l’état du patient.

      Ah bon ! y à des antibiotiques en permanente évolution ?… bizarre… 😦 et quels sont ces nouveaux médocs ?

      ils disent => Nous sommes en contact avec des experts .

      Alors rien que ça ! ça sent le gros argument commercial !!!

      Ma question est : mais qui sont ces experts ?

      Ils sont formidable ces gens là ! ils ont de nouveaux traitements et des soit disant experts et tout cela rien que pour Eux !! bravo !…

      Bref ! soyez tous prudent avant d’aller enrichir cette équipe de choc 😦

      Bien à vous tous et courage 🙂

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  8. bonjour Aude,
    je souhaiterais rentrer en contact avec Sandrine de Pau qui semble avoir le même parcours que le mien, elle a été soignée par le même médecin sur Lannemezan. pouvez-vous m’aider svp.
    merci.
    Pascale.

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    • Bonjour Aude, aussi atteinte par diverses infections, je ne sais plus à qui m adresser. Je suis des hautes Pyrénées et je ne trouve pas de médecins prenant de nouveaux patients. Comment Pascale et Sandrine ont elles réussi a9avoir un rdv avec le dr ghozzi à Lannemezan car j essaie depuis plus de 6 MOIS en vain…. merci pour ton écoute et je ne manquerai pas de revenir vers toi pour plus de demandes d infos si besoin. Encore merci

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      • Bonjour.
        Je ne connais pas de médecin dans votre région et saurai vous dire comment ils ont obtenu leur rdv. Contactez peut être les associations Lyme pour avoir des coordonnées. Je sais que ce n’est pas facile et je traverse moi même également un moment pas facile de sévère rechute. Mais tenez bon.
        Lymicalement

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      • Bonjour à tous

        à Myo19

        juste pour dire que les associations ne donnent quasiment plus le Nom de médecin ou alors il faut être adhérant 😦 à cause de la traque des médecins etc… bref ! les associations se méfient !
        « Aujourd’hui » c’est le bouche à oreille qui fonctionne.
        Le miens qui me soigne depuis Mai 2017 va être suspendu (radier) dans une semaine 😦
        D’ailleurs il y à une pétition en cours sur le net !
        Malheureusement je ne connais pas de médecin dans votre région.
        Tentez le coup sur les forums spécial Lyme et demander et répondre en message privé le nom d’un médecin dans votre région.

        Bon chance et courage à vous Myo19

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      • Merci beaucoup Jean Claude pour votre réponse …. on marche sur la tête…. c est de la folie toutes ces radiations …..

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  9. Bonjour, et un grand grand merci pour votre blog,
    et surtout d’avoir partagé tout votre parcours,
    contre cette maudite maladie de Lyme,
    et nous aider dans nos démarches et nos traitements.
    Je suis moi-même atteinte,
    et j’essaie tant bien que mal de trouver…médecins, soins, explications, etc., etc….
    D’ailleurs, mon premier test Elisa était négatif,
    j’avais donc réalisé le Western Blot au BCA,
    qui est revenu positif.
    Mon Homme ayant le même problème que moi,
    se demande même, si ce n’est pas lui qui me l’aurait donné,
    vu que je n’ai jamais été piquée.
    Nous essayons depuis des jours de contacter le BCA,
    et nous tombons tout le temps et directement sur le répondeur,
    mais que se passe-t-il ?
    Ou pourrions nous réaliser un test aussi complet dans un autre labo ?
    C’est assez urgent, vu les douleurs insupportables.
    merci infiniment pour votre aide.

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    • Bonjour.
      Je m’excuse sincèrement du retard de ma réponse.
      J’espère que vous avez trouvé à rentrer en contact avec eux.
      Pour ce qui est de la transmission sexuelle elle est vraiment avéré, j’ai moi même contaminée mon conjoint aussi…
      Vous pouvez passer directement par leur laboratoire pour les tests. Sans passer par la clinique.
      Si je peux aider je ferai de mon mieux. N’hésitez pas.
      Lymicalement

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      • Merci Aude pour votre réponse 🙂
        N’ayant pu rentrer en contact avec le labo BCA par téléphone,
        nous avons fait pas mal de recherche, et nous sommes rentrés en contact avec un autre labo en France…
        La seule chose qui nous posera problème, ce sera les taux, qui ne sont pas les mêmes qu’en Allemagne :/
        Mon ti Homme fera donc le Western blot, et moi le test lymphocytaire, co-infection, parasitaires…
        Ca me permettra surtout de savoir si je peux prendre les antibiotiques sans risquer une réaction contraire,
        et que les antibiotiques s’attaquent à mon corps.
        Je pourrai donner des nouvelles d’ici quelques jours.
        Par contre si vous pouviez m’orienter sur les compléments et surtout leur durée,
        car je ne sais pas si je dois les prendre en continu pendant tout le temps des antibiotiques,
        et hors antibiotiques…j’aurai vraiment besoin d’aide à ce niveau.
        Merci énormément 🙂

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    • Bonjour Tricia

      Pour ma part j’ai pour l’instant 2 mois de traitement sous Antibiotiques (4) que j’ai commencé il y a 1 semaine avec des compléments : Vitamines ,Magnésium de la DHEA et aussi 2 trucs pour protéger l’estomac et les intestins que je prends bien sur en même temps que les antibiotiques .

      Par contre je ne sais pas si les médecins nous donnent forcément à toutes et tous les mêmes compléments ?

      idem pour les Antibios nous avons en fonction de nos symptômes , co-infections etc… pas forcément les mêmes.

      Avez-vous trouvé un médecin pour avoir un traitement ?

      Bizarrement médecin et autre n’en parlent pas trop de la question de la transmission sexuelle de la maladie de lyme et pourtant c’est très important ! c’est comme pour les personnes qui ont l’habitude de faire des dons du sang et qui ont Lyme ( ou ne le savent pas ) , je pense que c’est pareil ? 😦 En fait y à un gros manque d’information !

      Bien à vous 🙂

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      • Bonjour Aude 🙂

        Comment vas tu à ce jour ?

        Pour tes co-infections Chlamydia Pneumoniae, Anaplasma, et Epstein Barr-Virus… je connaissais pas , jamais entendu parlé ?

        Hier jeudi 4 je suis allé voir en région Parisienne un médecin qui traite en autre les Lymés et au vu de mes résultats tests positifs ! , de mes symptômes etc… il m’a directement proposé un traitement de plusieurs antibiotiques pour 2 mois et des vitamines et autres…
        Au bout de ces 2 mois si j’ai toujours mes symptômes de types neurologiques il changera surement le traitement ou autre ? à suivre…
        De suite après la visite et c’est bien pratique , il nous demande de faire le jour même des analyses dans un Labo » ( prélèvement de 11 tubes !) .
        Désolé aux lecteurs , mais pour des raisons de confidentialités et surtout à cause de la Sécu » qui piste les médecins 😦 et qui peuvent lire sans problème nos messages sur le Net je ne donnerai pas son Nom.

        j’espère avoir des améliorations avec ce traitement ! mais c’est sur que ça va prendre du temps !

        Bien à vous toutes et tous 🙂

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  10. Bonjour.
    Je ne peux pas vous aider concernant un nom de medecin, essayez de contacter Le droit de guérir peut être seront ils plus réactifs.
    Je sais que France Lyme peut être long, mais il faut Les comprendre ils sont malheureusement débordés de demandes.
    Lymicalement
    Aude

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  11. Bonjour Steve,
    J’habite Pau et étais suivie pendant 1an par le Dr Ghozzi très compétent mais malheureusement sans résultat sur moi.
    Négative en France j’ai fait de nombreux IRM qui ont décelé aussi une tache au cervelet .Il ne me restais que l’Allemagne.Là bas je suis largement positive j’ai perdue beaucoup de temps donc si vous pouvez n’attendez pas.
    Les examens que je dois faire tous les 15 jrs sont pratiqués par ma généraliste et eux sont remboursés.
    Cordialement bon courage à votre épouse
    Sandrine

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    • Bonjour Sandrine,
      je suis moi même soignée par le même docteur que vous depuis maintenant un an sur Lannemezan, pouvons nous entrer en contact svp.
      merci

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  12. Bonjour Aude,
    Merci pour ce blog et toutes les informations qu’on peut y trouver.
    Depuis 2,5 ans et un premier stade de Lyme avéré, je souffre d’une neuropathie dite « des petites fibres » sur le corps entier. Concrètement, je tolère mal le contact des vêtements, ce qui me provoque beaucoup de douleur et me mine moralement (je vais avoir 27 ans).
    Je me heurte aux discours habituels sur Lyme (« vos symptômes ne sont pas Lyme, ils sont apparus trop tôt après l’érythème » ; « Lyme est facile à traiter, vous avez eu vos 3 semaines d’antibio »).
    J’hésitais à tenter la clinique BCA mais les coûts me rebutent fortement, bien que je pourrais me le permettre. Je trouve que c’est assez exorbitant et m’inquiète : ça fait vraiment machine à fric. C’est pourquoi je cherchais des avis et suis tombé sur votre blog.
    Je vais plutôt m’orienter vers un médecin en France.
    Cordialement

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  13. bonjour,
    je suis tout nouveau à ce site… ma femme viens de recevoir ses résultats d’un laboratoire en allemagne (arminlabs) qui demontre quelle a la maladie de lymes – auparavant l’ELISA et le WESTERN Blot ont ete negatif. Elle lutte contre des symptômes depuis le mois de septembre. N’ayant pas capable de trouver un diagnostic son neurologue vient de nous dire que les problèmes sont psychologiques – bien que les IRM montre clairement un inflammation du cervelet, et qu’elle plaindre des acouphènes, engourdissements, gross fatigue, etc… Donc, vue la faite que la France n’accept pas les résultats d’ELISPOT comment est ce que vous avez trouver un médecin pour votre traitement. Nous sommes des Américains aux Pays Basque (du la raison pour les fautes d’orthograph).
    En tout cas merci d’avoir envisager ce site… ca nous a deja aider.
    Steve

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    • Bonjour Steve,
      Et tout d’abord merci.
      If you can’t go to Germany or you don’t want to what I can understand, I would recommend you to join France Lyme, or Le droit de guérir, to get the name of a doctor who might help, and understand you in France.
      You also have the doctor Raouf GHOZZI at Lannemezan. What might be a bit far from you…
      Don’t hesitate to contact me.
      A lot of courage to you and your wife.
      Lymicalement
      Aude

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  14. Bonjour Murielle,

    Elispot est sensible pour les infections recentes de borrelia.
    Si vous avez ete piquee il y a plus d’un an il vaut mieux faire le lymespot revised (en allemagne) qui permet de detecter une infection chronique a borrelia (marqueurs revelant une inflammation chronique),

    Cordialement,

    Anneso

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    • Merci pour vos réponses.
      Avant de commander le kit au labo barla j’ai eu un biologiste au tel et je lui est dit que ça faisait plus de 25 ans que j’avais des problèmes neurologiques et lui m’a bien parlé de ELISPOT.
      J’ai l’impression d’avoir dépensé 200 euros pour rien.
      Salutations à tous
      Bonne journée
      Murielle

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  15. bonjour
    je viens de recevoir mes résultats d »analyses du labo barla de nice
    j’avais demandé sur tes conseils aude, l’immunophenotypage lymphocytaire : les lymphocytes nk57 sont en dessous de la norme, je ne sais pas ce que ça signifie….
    et elispot borrelia ne met pas en évidence d’activation des lymphocytes T spécifique de borrelia.
    est ce que l’elispot est fiable
    merci pour vos réponses
    bonne journée
    murielle

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    • Bonjour,

      Il ne faut pas hésiter à leur téléphoner en demandant de parler à un biologiste.
      J’ai été dans la même situation l’année dernière et au téléphone ils peuvent commenter
      les résultats. Les NK 57 sont le signe d’une infection mais pas forcément lyme, il y a beaucoup
      de co infections possibles.
      Si vous n’avez pas de médecin qui peut vous interpréter les résultats, je vous conseille
      d’appeler le laboratoire BARLA.
      bonne journée
      julie

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    • Bonjour.
      Je désire juste apporter des précisions. Car depuis que ce centre est créé ils dénombrent d’après eux Le nombre de consultations à augmenté mais pas Le nombre de cas avérés.
      Ils me semblent absolument pas croire en la forme chronique de La Maladie.
      Je ne me base ici que sur un article de presse il est certain. Mais Les paroles du professeur me heurtent beaucoup quand il dit que dans un cas de lyme avéré on Le fait hospitaliser en hospital de jour Avec neurologue et psychologue. Et que 4-6 semaines d’antibiotiques suffisent dans un cas de lyme ancien.
      J’émets beaucoup de réserve sur concernant leurs diagnostic ainsi que leur traitement.
      http://www.estrepublicain.fr/actualite/2017/02/12/maladie-de-lyme-enfin-une-consultation
      Lymicalement
      Aude

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      • Bonjour Aude,
        Tout à fait d’accord avec toi, ce centre est a 20 kms de mon domicile.
        Un ami lymé est passé par eux et leur seule réponse à été de l orienter vers un psychologue.
        Ils ne croient pas en la maladie, il suffit de voir le traitement qu’ils donnent, rien de nouveau a attendre.
        Je pense que ce centre à été crée pour qu’on ne puisse pas dire que rien n’est fait suite à la forte augmentation de cas dans la région, mais c’est du vent malheureusement !

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      • Bonjour,
        Cet article de presse ne me semble apporter aucune note d’espoir pour les malades de Lyme.
        Il me semble au contraire que le service du Dr Goehringer ne fait que continuer d’appliquer l’approche « officielle » des autorités sanitaires. J’espère évidemment que les retours d’expérience me donneront tort.
        Amlymecalement.

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  16. Bonjour à tous,

    Après mon rendez vous début Février dernier avec le docteur Jung, très à l’écoute ça fait du bien, j’ai reçu mes résultats, le verdict est tombé; j’ai la maladie de lyme ainsi que 5 co infections…J’y retourne début Mars pour la mise en place du traitement.
    Je souhaiterai savoir si les personnes suivant une antibiothérapie, prescrit par la BCA, achètent leurs antibiotiques en Allemagne ou en France? y a t-il une différence de prix à l’achat entre l’Allemagne et la France (sans remboursement sécu)? La BCA m’a dit que les antibiotiques pouvaient être délivrés par une pharmacie à côté de la clinique et envoyé chez nous après virement bancaire. Quelqu’un procède t-il de cette façon?
    Dans le cas ou un médecin français vous les prescrit pour qu’ils vous soient remboursés en France, avez vous eu des soucis (control ou refus de prise en charge et de délivrance) avec la sécurité sociale?

    Bon courage à tous,

    Anne-so

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    • Bonjour.
      La carte européenne fonctionne pas malheureusement.
      En effet bien des médicaments fonctionnent très bien en france aussi. J’avais trouvé les mêmes antibios en france remboursés.
      Jamais je ne les ai prit la bas. Bien trop cher.
      Lymicalement
      Aude

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    • Bonjour,
      bravo pour tout ce que vous faite et l’aide que vous apportez aux autres. Votre blog est genial.
      j’ai laissé un commentaire aujourd’hui et j’ai mis mon nom complet comme nom d’utilisateur; pouvez vous retirer mon nom et laisser juste « pat63 » est ce possible techniquement ? je ferai attention la prochaine fois…
      Dommage pour la carte européenne qui ne sert a rien.

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      • Je suis désolé je ne peux Le faire techniquement… je peux supprimer complètement votre et mon commentaire si vous voulez ?
        Merci pour vos remarques. Cela me touche beaucoup.
        Lymicalement
        Aude

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    • Bonjour,

      Merci pour votre réponse Patricia, c’est super si votre médecin à bien voulu vous faire la prescription. J’espère que vous supportez bien le traitement.
      Je sais que les antibiotiques peuvent se trouver en France mais la sécurité sociale (cpam) effectue des contrôles sur la délivrance d’antibiotiques sur longue durée (sup à 2-3 mois). Ma question était de savoir si des personnes (rattachés à la cpam car toi Aude tu es rattachée à la MSA et ils ont reconnus ton lyme donc tu as été pris en charge…) avait pris les traitements antibiotiques remboursés sur plusieurs mois sans soucis (contrôle de la cpam et arrêt de prise en charge).

      Bonne dimanche à tous,

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    • Pour le moment, je n’ai as eu de soucis car c’est le début du traitement mais dans quelques mois, j’aurai peut être des comptes a rendre. Moi ou mon médecin… je vous le dirai. Pour le moment, après 2 mois de traitement, je supporte les antibiotiques. J’ai un système immunitaire trop bas pour avoir le traitement en entier. Il faut qu’il remonte et je dois avoir ensuite un 3e antibio. Comme mon fils.

      Aude, oui, vous pouvez supprimer mon 1er message du 25/02 ! Merci !

      Je vais lire votre parcours avec la secu pour voir si il est possible de faire quelque chose avec eux.
      Merci et bonne journée

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    • Bonjour,
      Après être allée à la BCA ( janvier 2016), j’ai trouvé un médecin chez moi qui m’a marqué les antibiotiques pendant six mois. J’ai donc était remboursé.
      ( Normalement je devais les prendre pendant deux ans mais au bout de six mois je suis passée de moi même à la naturopathie.) Cordyceps, Reishi-Weihrauch, Agaricus, des teintures mères que je continue à prendre 3 jours par mois ( avant, pendant et après la pleine lune pour déloger les spirochètes)
      Maryline.

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  17. Bonjour
    Je ne sais si Marie a eu la.meme proposition de traitement phytotherapeutique que moi au bca. En tout cas, on m a donné une feuille type donc je pense que les traitements sont les memes.
    Je les ai cités plus haut si cela vous interesse.
    Lily

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    • Bonjour Lilly,
      Eh bien, vous vivez une vraie galère. J’espère que le traitement actuel sera suffisant et que le Docteur Spaskaya me laissera tranquille avec les antibiotiques chimiques.
      Je prends les mêmes médicaments Makewell que vous. D’après les notices que l’on m’a remises à Augsbourg, Le TBB, le DTC et l’APP ont un impact sur les borrelies et font partie de leur protocole à raison de 4 par jours pour les deux premiers et de deux pour le troisième. Je ne sais pas pour autant si on peut les qualifier d’antibiotiques. Autrement, je prends en plus le « Darm in form » (2/J), le OPC (2/J), le Q10 (2/J), le « Energy plus » (4/J), le « Omega form » (3/J), le « Alphalipoform » (3/J) et le « Mineraloform » 1/J). On trouve le descriptif des produits sur le site de Makewell.
      C’est le Docteur Spasskaya qui m’a ordonné d’elle-même ce traitement, je n’ai fait valoir aucune préférence en ce qui concerne ce sujet.
      Je pense que tous ces additifs au traitement ont pour rôle de m’aider à supporter les trois premiers.
      Habitant aux environs de Strasbourg, je ne suis qu’à trois heures de route de Augsbourg. Ce n’est donc pas trop la galère coté transport et mon épouse parlant couramment l’allemand, elle me sert d’interprète.
      Ma prochaine étape sera après la mi-mars où je dois envoyer du sang pour analyse à Augsbourg. Je connaîtrai alors la suite du traitement. J’espère que ce sera le même, ce qui voudra dire qu’il est suffisant.
      Je vous souhaite d’aller le mieux possible et surtout de garder un bon moral, c’est essentiel pour mieux guérir. Tenez nous au courant.
      Jean-Pierre

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      • Merci Jean Pierre de votre retour.
        Il n y a pas de raison que le Docteur Spaskaya change pour un traitement chimique si vous ne le souhaitez pas. Sauf arguments convaincants.
        Au deuxième rdv, on vous laisse le choix du traitement, il est étonnant qu elle vous l ai ordonné sans consulter votre avis ( en même temps pas si étonnant …)
        Vous avez dû échanger avec Marcus qui vous a remis les produits
        App tbb antibio
        Dtc detox
        Opc anti-inflammatoire
        Tbb anti fatigue
        Darm in form probiotiques
        Q10 antioxydant
        Etc..
        J espère pour vous que vos tests changeront la prochaine fois pour que les il2 baissent ( inflammation)et que les cd57 NK Cells absolute heparine ( 2 emz ligne)montent pour aller vers les 300 ( norme pour que le corps puisse se défendre correctement selon Dr Nikaulos)
        Et Si les cd57 positive nk cells absolute heparin (4eme ligne) baissent, cela dit que le corps se bat donc pas si mal dans un premier temps.
        Toujours selon Dr Nikaulos , je ne fais que transmettre son information.
        En Fait, je prends de la phyto lyme depuis 14 mois, donc même avec les antibiotiques. Pour l instant, pas de mieux, je sais qu il peut falloir 3 à 4 ans selon les cas..mais j espere un jour pouvoir reprendre des antibiotiques. Je m étonne moi même de dire ça alors que le chimique ne correspond pas à ma.medecine..

        J espère que le traitement vous apportera un mieux et dans la douceur.
        Bonne fin de dimanche
        Lily

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    • Bonjour Aline
      Merci de votre message qui me touche . L état de votre neveu me fait verser des larmes, c est terrifiant.
      Vous pouvez demander à Aude qu elle me communique votre mail.
      La Dr B de Drancy est très au point sur le sujet et fera faire des tests à votre neveu. Il fait de la recherche et travaille à la methode americaine.
      Le bca peut peut etre l aider mais c est beaucoup beaucoup plus cher et le suivi plus compliqué.Et il y a un traitement avec seulement 3 molecules. Le doc de Drancy adapte en fonction des symptomes.
      Judith Albertat après son parcours chimique et phyto préconise vraiment les methodes naturelles .
      Ma docteur lyme est phytotherapeute et la connait bien.
      Leurs preconisations se rejoignent.
      En général ma doc propose d abord le traitement antiparasitaire de clarck pour nettoyer . Puis le traitement avec l argent colloïdal et livoguard pour soutenir le foie.
      Puis renouee du japon, artemesia, boswellia etc..
      Je n ai pu faire l argent colloidal car il aggravait mes migraines journalières.
      Mais j ai fait tout le reste, ainsi que l immune b+ qui ressemble au tic tox dans son action et même le traitement aux huiles essentielles phytofrance dont parle Judith Albertat dans son livre.
      J espère que cela a aidé mon corps mais ce sont les antibiotiques qui m ont permis de mieux respirer et autres..
      Malheureusement j ai le retour de baton des antibios alors je ne peux plus en prendre pour l instant.
      Je prend de l artemesia epp renouee.
      Et je vois un acupuncteur qui connait bien lyme( 3eme rdv chez moi aujourd’hui ) et il me proposera quand mon corps sera apte les plantes chinoises ( Horowitz en parle aussi dans son livre). Ainsi j aurais fait pas mal de chose .
      Ce qui est important est de remonter l epuisement du corps, l immunité et l alimentation est plus qu essentielle.
      Judith parle du regime Gap de Natacha Campbell.
      De plus mon acupuncteur et Judith parle des problemes des Nico au niveau dentaire. Les dents devitalisees ont souvent des poches infectés à la racine. ..cela n est pas forcement visible aux radios mais sont des nids d infection et du pain béni pour les borelias et autres.
      Le sujet serait de retirer ses dents là!!! En Allemagne , un specialiste a l appareil pour nettoyer tout ça pour un prix fou..Au secours. Mais malheureusement cela a une incidence aussi..
      J ai 9 dents dévitalisées.
      Evidemment je ne veux pas creer de psychose dentaire ni dire qu il faut le faire ! Par contre, il est bien de faire un examen cone beam pour voir si il y a des foyers infectieux..
      Je m écarte Aline du sujet de votre neveu qui ne doit pas avoir de dents devitalisees. Mais une info en emmenant une autre, je m emballe.
      La clinique d Hannovre a de tres bons resultats aussi.
      Et il y a aussi un centre à Chypre qui travaille uniquement en méthode naturelle sur différentes pathologies infections afin de rebooster immunité et autres. Apparemment avec de très bons résultats. Avec intraveineuses d ozone et autres selon la methode russe.
      Dans mes vertiges continuels, j espere avoir été claire quand même.
      Bonne jourée à tous
      Lily

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      • Bonsoir Lily,

        Un grand merci pour votre longue réponse mais je ne voulais pas vous peiner. Je comprends que vous réalisiez ce qu’endure ce jeune. Son état s’aggrave de façon exponentielle et le docteur Lallemand est en congé ainsi que son médecin généraliste. Nous ne savons plus que faire pour le sauver, où aller… Je vous donne mon mail directement : aline.mondou@orange.fr et remercie encore Aude pour son initiative et pouvoir ainsi se renseigner.

        A très bientôt, et encore merci.

        Aline

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  18. Bonjour Aude,
    Ma femme est bien atteinte de la maladie de lyme, dépistée au BCA.
    Nous avons vu le docteur Darko Yung lors du premier RV et nous allons repartir en Allemagne pour le second RV.
    D’après Lilly, le choix du médecin lors de ce deuxième RV est très important, elle recommande le docteur Nikaulos ou le docteur Schumman .
    Je l’ai bien précisé lors de mon entretien téléphonique et on me dit par mail que nous avons RV avec le docteur Schumaier (une femme).
    Pouvez vous me confirmer que c’est bien la même personne ?
    Merci pour votre blog et pour tous ces renseignements qui facilitent notre parcours en Allemagne.
    Amicalement

    Ps: vous pouvez donner mon adresse mail a lilly et j’aimerais avoir la sienne si c’est possible.

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    • Bonjour,
      Je souffre de problèmes articulaires, musculaires et neurologiques, principalement à la jambe droite, depuis une vingtaine d’années. Depuis quelques années, les symptômes se sont aggravés, la marche est devenue vraiment difficile.
      J’ai évidemment été testé « Lyme » et l’analyse a conclu « Présence d’anticorps en faveur d’une infection ancienne ». Circulez, il n’y a rien à voir !
      J’ai connu une errance médicale que je ne détaillerai pas ici car je pense qu’elle est la même pour tous.
      Mes soupçons de Lyme ont commencé en juillet dernier à la lecture d’un article du Professeur Perronne.
      Sur le coup, l’information m’a semblée fantaisiste. Je n’arrivai tout simplement pas à imaginer que l’administration des services de santé puisse être d’une telle mauvaise foi.
      Cependant, les symptômes me semblant correspondre, j’ai pris contact avec la BCA et j’ai eu un premier RDV en novembre au cours duquel j’ai eu un entretien avec le docteur Darko Jung suivi d’une prise sang. Peu après, j’ai reçu les résultats ainsi qu’un nouveau RDV en décembre.
      J’ai fait voir ces résultats d’analyses à mon médecin de famille qui s’est tout de suite déclaré incapable de les interpréter.
      Lors de ma deuxième visite, en décembre, j’ai été reçu par le docteur Olga Spasskaya et je me suis retrouvé avec un traitement d’essai de trois mois comportant trois antibiotiques non chimiques et un assortiment de sept autre produits d’accompagnement. Cela fait en tout une trentaine de gélules à prendre par jour.
      La suite concerne en particulier Lily.
      Nous avons du aller à Ausgburg presque en même temps.
      D’après la liste de médicaments que vous indiquez, nous suivons le même traitement.
      Pourquoi dites-vous « après l’échec du traitement antibio » avant de citer les médicaments ordonnés par la BCA. Avez-vous déjà reçu auparavant un traitement par antibiotiques chimiques qui n’a pas marché ? A la BCA déjà ?
      Je pense que nous pourrions confronter nos expériences respectives, ne serais-ce qu’à titre d’encouragement mutuel.
      Pour ma part, je supporte ces médicaments sans problème. Par contre, je subis un accroissement de bourdonnements d’oreilles et de vertiges qui existaient auparavant mais qui étaient moins gênants.
      Je ne constate pas d’amélioration concernant ma jambe droite pour l’instant. Mais je ne suis traité que depuis deux mois et le docteur Spasskaya m’a exhorté à la patience.
      Après 12 semaines de traitement, je dois faire une nouvelle analyse de sang, sans déplacement de ma part grâce à un kit de prélèvement qui m’a été fourni lors de la deuxième consultation. Je pense que le médecin va calibrer un nouveau traitement en fonction des résultats.
      Je vous souhaite un bon rétablissement à tous (même si la patience semble de rigueur). Et surtout beaucoup de courage.
      Jean-Pierre

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      • Cher Jean Pierre
        Mon histoire commence comme beaucoup. Un vieux lyme diagnostiqué très très tardivement. Premier traitement phyto janvier 2016 pendant 6 Mois.
        Aggravation des symptômes au point de faire un épanchement pulmonaire, ne plus marcher, ne plus penser..
        Ma doc lyme rajoute donc à la phyto des antibiotiques fin juin 2016. Beaucoup de herx, ça bouge . Au bout de 5 mois de traitement, je respire mieux, je marche mieux 15j par mois , le brouillardet des douleurs mieux en partie mais j ai un tel panel de symptômes qu il est impossible de vivre normalement, la maladie est encore invalidante. Ma doc me dit que l on repasse à la phyto, je prend peur et lui dis que ce serait peut etre bien que j aille au bca. Elle m encourage ( elle est en plus débordée ),
        Je suis le compact treatment de 3 semaines fin novembre au BCA.
        Je reçois les intraveineuses, , la deuxième semaine on rajoute minocycline, je ne la supporte pas mais DR Nikaulos est en déplacement cette semaine là et la fameuse doc me dit de résister, ce serait des herx. Pour connaître les herx, cela n a rien à voir.
        J arrête seule le dimanche sinon je n aurais pu retourner au bca la troisième semaine.
        Troisième semaine, Dr Nikaulos me dit que j ai bien fait d arrêter! On change la minocycline par de la doxyxycline . A la fin de la semaine, le vendredi , nous rentrons tous chez nous et on me dit de prendre un troisième antibiotique , rifampycine dès le dimanche. Je suis en mauvais état, je n avais même pas récupéré de ma semaine de minocycline et je leur explique que j avais déjà essayé rifampycine et mon corps s était couvert d eczema. On me répond que c est herx..( chez eux tout est herx)
        La prise de 3 antibio accroît les actions de chacun.
        Je prend les 3 à mon retour. Je ne suis que vertiges tremblements étouffement, et ma peau se couvre comme d une brûlure.( rifampycine ), je arrête la rifampycine au bout de 2 semaines, ma’peau s améliorera en 4 semaines . Le bca est fermé 3 semaines , ma doc me confirme d arrêter.
        Je pense que mon corps n ayant pas supporté 2 des antibios( minocycline et rifampycine) est terrassé. Je poursuis avec seulement azytromycine et doxy que j avais pris sans problème avant le bca mais cela devient trop pour mon corps. Je sais aujourd’hui que j ai fait une intoxication aux antibiotiques . Mon corps n etait plus qu épilepsie permanente et étouffement, hallucination, malaise., vertiges, troubles neuro végétatif. .
        Je déclare un clostridium difficile . Cela est dû à la prise d antibiotiques et nécessite l arrêt de ceux ci et normalement la prise d un autre antibiotique que je n ai pas pu prendre car il exacerbait aussi les symptômes.
        Aussi le 18 janvier, je me retrouve sans traitement et dans un état dramatique et le bca qui ne réagit pas car nous avions rdv fin janvier alors pas pressé pour eux.
        Je suis alitée depuis début janvier , le trajet pour le bca fin janvier est compliqué.
        Le Dr Nikaulos me reçoit et retient son affolement en voyant le résultat de clostridium et mon état épileptique visible. Tous mes membres bougent tremblent, ma tête aussi, ma mâchoire se bloque. Etc..
        Il me dit de ne pas prendre d antibiotiques pendant minimum 4 mois et encore certainement plus et me prescrit de la phyto makewell pour le digestif, nettoyer le corps et à prendre 3 semaines plus tard le traitement phyto lyme.Il veut un Skype à 1 mois et me recevra à Paris en mai lors de la conférence ilads.
        Sauf qu à la première prise de toute cette phyto ( 450 euro) qui est sensée tout nettoyer, mon corps part en hallucination, folie et symptômes aggravés. Aujourd’hui je sais que mon corps n etait plus capable de rien synthétiser, que la toxicité était trop importante et que ne rien prendre fut le mieux .
        Il m a fallu 6 semaines d arrêt d antibiotiques et un régime très strict et juste probiotique et lapacho ( candida) pour aujourd’hui pouvoir marcher quelques heures dans mon appartement. Je ne peux pas encore sortir. J ai encore des séquelles neurologiques en plus de celle du lyme.
        Depuis 2 semaines, je prends l artemesia de France et pas de makewell car leur phyto est remplie d un tas de vitamines et autres alors je fais plus léger. Et de l epp.
        Un acupuncteur qui connaît bien lyme vient à domicile.
        Je dois donc attendre longtemps pour pouvoir reprendre un traitement antibiotique, je sens que lyme en profite..J étais très en colère de tout ce que j ai engagé personnellement et financièrement pour en arriver là. Ne même plus pouvoir m occuper de mes enfants..
        Je vous fais donc part de mon expérience mais chaque cas est unique.Pas de chance pour moi, je devrais toujours m écouter et le BCA n assure pas le suivi une fois en France.
        Je pense que mon cas est rare et qu il n y a pas de raison si les antibiotiques sont supportés.
        Vous, Jean Pierre prenez le traitement phyto alors vous ne risquez rien.
        Est ce vous qui avez pris la décision d un traitement naturel?
        Car le Dr Nikaulos me disait en janvier que le traitement phyto ne suffirait pas dans le temps pour mon cas.
        Et vous parliez de 3 antibiotiques naturels, je n en ai qu un?
        Et j aimerais vraiment vous suivre dans le temps pour apprécier les améliorations avec un traitement uniquement phytotherapeutique.
        Belle journée à tous
        Lily

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      • Bonsoir Lily,

        Je vous remercie de m’avoir si gentiment répondu. Suite à un changement de travail, je n’ai pu vous répondre plus tôt. Je découvre ainsi tous les nouveaux messages.
        Mon neveu (18 ans) a comme vous, un lyme très ancien, il vit une paralysie faciale, étouffements, impossibilité d’avaler sa salive, donc de se nourrir et de boire par moments, tremblements, difficulté à marcher, etc… Vous n’êtes donc pas la seule parmi les cas rares.

        La souffrance occasionnée par cette maladie est inimaginable et le déni des médecins non compétents en Lyme et qui, avec assurance disent que le problème est d’ordre psy rajoute à la problématique et au désarroi. Je suis très en colère. J’ai le sentiment d’une non-assistance à personne en danger en France !

        On espère aussi trouver une solution à Augsbourg mais peuvent ils vraiment soigner des lymes chez les personnes dont le terrain immunitaire est affaibli par les différents traitements et la maladie ??
        Comme vous le dites, cela représente beaucoup d’énergie, de logistique et d’argent pour quels résultats ? Pensez-vous qu’il serait plus raisonnable de voir avec le médecin de Drancy alors ?

        Mon neveu habite les environs de Strasbourg comme Jean-Pierre (à qui je souhaite de bons résultats de guérison) et nous ne savons plus où nous adresser. Le docteur Lallemand, qui est un médecin compétent et humainement incroyable, dit qu’il a du mal à soigner les Lyme stade 3. Alors où nous tourner ? Je note grâce à tous les mails le nom du docteur Delepine.

        Mon neveu a des « crises » mais comment savoir si ce sont des Herx ou des intolérances aux multiples antibios qu’il prend ? Comment faîtes-vous la différence ???

        Judith Albertat parle de médecine quantique, holistique, d’argent colloïdal qui ont fait leurs preuves sur elle et son fils. Avez-vous lu son témoignage ?

        Comme je suis redescendue dans le sud de la France et ne suis plus près de mon neveu depuis 3 semaines, accepteriez-vous de communiquer avec ma sœur (la mère donc de mon neveu) afin de partager par mail personnel ? Et avancer ?

        Je vous remercie pour tous ces partages et je vous souhaite de tout cœur de retrouver votre santé comme Judith Albertat. Je sais les souffrances par lesquelles vous passez et suis reconnaissante du temps que vous prenez à répondre Lily.
        A bientôt,
        Aline

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  19. bonjour je suis depuis 2mois traversée par des symptomes de la maladie de lyme qui vont en s’accroissant j’ai deja fait les tests dont le mikrogen et tjs negatifs j’habite st malo connaissez vous des docteurs qui seraient au fait de cette maladie dans ma region et quels test faire pouvez vous m’aider

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    • Bonjour.
      Pour la liste des médecins je ne l’ai pas… vous pouvez vous adresser à France Lyme par exemple.
      Concernant les examens à faire vous trouverez les informations sur mon blog. Sachez néanmoins que Le diagnostic ne se fait pas uniquement par le biais des tests, qui ne sont pas fiables a 100%, mais pour grande partie par les symptômes !
      Lymicalement
      Aude

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    • Bonjour Claudine,

      tu auras la liste comme dit Aude sur le site. Mais il y a un très bon médecin à la polyclinique de cesson sévigné YD… je le vois pour moi et ma fille; il y a un peu d’attente, (2 mois) mais parfois on a la chance d’avoir un désistement.
      Anne

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  20. Il n’y a pas eu d’échec anti bio. J’ai eu connaissance récemment de 2 médecins dans notre région qui soigne Lyme: Dcteur Lallemand et dcteur Delepine

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  21. Bonjour Aude,
    Je suis tombée sur ton site en cherchant la clinique allemande. Merci pour tout ce que tu as partagé et partage encore malgré les souffrances.
    J’ ai une lyme chronique depuis 15 ans avec virus d’Epstein barr depuis 25 ans, et là, après une très mauvaise grippe, la récidive ne s’est pas fait attendre. Jusqu’à ce jour, j’arrivais tant bien que mal à gérer les crises avec la nutrition, exercices physiques modérés, yoga, méditation, phyto et une partie des compléments alimentaires que tu as d’ailleurs utilisés, car je ne supporte pas les antibiotiques,travail sur les énergies etc..mais aujourd-hui, je me rends compte que ça ne suffit plus pour remonter la pente cette fois, car tellement affaiblie par la grippe, je n’arrive plus à faire d’exercices physiques.
    Je cherche d’autres solutions pour me soigner, je reviendrai sur ce site pour partager si mes trouvailles s’avèrent positives.
    J’ai lu que tu utilisais le sauna portable à infra-rouge. Pourrais-tu me dire si tu es satisfaite de ton achat et si la matière des parois réfléchissantes ne posent pas problème.
    Merci pour le temps que tu prends pour nous répondre.
    Anne-Marie

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  22. Pour info, la proposition bu bca en phytothérapie aprés l echec du traitement antibio correspond aux produits suivants que vous trouverez sur le site makewell.de/?lang=en

    APP 1 matin et soir
    DTC 2matin et soir
    TBB 2matin et soir
    OPC 1 matin et soir
    Q10 1matin et soir

    Au bca, vous trouvez les produits sur place délivrés par le sympathique Marcus qui assure la partie salle de sport, sauna..makewell products.

    De plus, je me posais la question de comprendre pourquoi au BCA, les patients étaient tous étrangers à l Allemagne.
    Où vont les Allemands?
    Et bien j ai appelé une de mes ( anciennes car j ai dû arrêter il y a 3 mois) patientes allemande et elle me dit que les allemands se soignent à la Clinic Hanover City. CHC
    Je regarde donc sur internet, les traitements ressemblent à ceux du bca et elle est ouverte depuis 20 Ans! Donc la,plus ancienne.
    J ai appris que 2 ou 3 autres cliniques beaucoup plus récentes avaient vu le jour aussi, je n ai pas les noms…

    Si cela intéresse certains, je partage donc!

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  23. Le traitement (très cher:800 euros pour 3 mois) a démarré il y a 6 semaines seulement. Il est très bien supporté. Il y a un contrôle sanguin dans 6 semaines

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    • bonjour
      Après la prescription phyto par le BCA, etes vous suivie en France par un médecin phytothérapeute en cas de problème ?
      devez-vous retourner au BCA après le prochain controle sanguin ?
      merci
      julie

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  24. bonjour

    j’ai passé commande au labo BARLA pour recevoir le kit immunoprofil. je n’ai pas de prescription médicale . j’ai reçu le kit je ne sais pas à quoi les différents tubes correspondent car ce kit fait pour plusieurs recherches. je pense que le meilleur et plus fiable est le test ELISPOT. je les ai appelé mais la secretaire un peu en surcharge de travail n’a pas été très clair dans ça réponse. je pense qu’il faut faire que les tubes bouchon bleu ; et faut-il etre a jeun.
    si toutefois quelqu’un connait ce kit et pouvait m’en dire plus ce serait gentil, car il va falloir que j’appelle mon infirmière pour qu’elle me fasse la prise de sang ; elle aussi risque de ne pas comprendre que je n’ai pas de prescription médicale j’espère qu »elle va vouloir la faire
    merci d’avance pour vos réponses
    murielle

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    • Bonjour Mutuelle,

      Vous devez remplir tous les tubes. L’infirmière vous dira rien. Ca vous coûtera environ 10€…
      Mon conjoint l’avait fait, mais revenu négatif.
      Lymicalement
      Aude

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      • merci aude pour ta réponse
        ton conjoint à fait le test ELISPOT ? à 170 euros
        ses résultats étaient négatifs mais est ce qu’il a éffectivement la maladie de lyme ?
        bonne après midi
        murielle

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      • Non il n’a pas La Maladie c’était juste au cas où vu que je suis atteinte nous voulions savoir si lui aussi. Par contre il avait son cd57 un peu bas. Je pense qu’il est intéressant de faire le CD57 aussi !
        Lymicalement
        Aude

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  25. Tout d abord j espere que AUDE a pu retablir un contact avec le BCA..
    Merci LILY pour ces precisons. Qui fait la prescription d ecg par ex ? BCA et on l utilise cz nous ou il faut que ntre medecin traitant soit ok pr pescrire ces exams av le 2e rv ?
    Je n ai pas eu ton adresse mail ms jai des soucis informatiques..
    Pour ne pas envahir le blog av des details peux tu m envoyer ton adresse mail a celle ci
    genelepage@orange.fr
    Merci
    Bon courage
    Julie

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  26. je parle de mon cas: 1ere consultation grosse analyse sur place
    2éme consultation traitement
    3éme consultation :ils m’ont vu après mes 2 mois de traitement et au vu de mes analyses (que je leur avait envoyé)ils m’ont rajouté 1 antibio.
    Au début ils te font signer une « charte » comme quoi tu acceptais les 3 consultations
    Sandrine

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    • Bonjour,
      Je n etais pas au courant de cette charte pr 3 rv..
      Ma demarche est un peu la tienne Aude 🙂 aller la bas et me soigner en france mais je ne suis plus sure de mon choix.
      J espere qu ils ne te laissent as tomber cesont des medecins quand meme..
      Peux tu me donner le mail de Lily qui rentre juste de la bas ?
      Merci et bon courage
      Julie

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    • En quoi consiste la premiere consultation ? Je dois adresser 15j avant mon rv le questionnaire des symptomes..j ai des resltats saguins ms qu ils vont refaire apres alors je me demande ce qui justifie le tmps de consult d 1h dont l interprete ma parle ?
      Merci
      Bon dimanche
      Julie

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      • La première consultation est une analyse des symptomes.
        Darko Jung va décortiquer le questionnaire et poser des questions. Il s agit d une consultation pour mieux connaître le patient comme on ferait en France.. .
        Ils s appuient sur leurs analyses ( d où la prise de sang, tres couteuse au passage) qui sont plus completes et ils demandent d autres analyses à faire en France et a rapporté lors de la 2 eme consultation comme un ecg, echo abdominale et des tests sanguins sur les facteurs auto immuns et coinfections que l on peut se faire rembourser en France

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  27. Sans vouloir t’ offenser Aude tu n’as pas été soignée sur place ou tu n’as pas accepté les 3 consultations obligatoires donc ils font semblant de ne pas te connaitre.J’y été encore jeudi et vendredi ils m’ont dit de faire les suivies par tel ou skype qu’il n’y avait pas de problème.Malheureusement cette clinique est pour ceux qui ont un peut d’argent.Mais a t’ont vraiment le choix.Ce qui conte c’est ton état.
    Sandrine

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    • En effet je n’y suis allée que 2 fois car pas les moyens de faire autrement.
      Mais n’empêche que j’ai aujourd’hui du recul par rapport à la clinique et moi qui croyais que tous les traitement étaient personnalisés et qu’ils adaptaient leurs soins en fonction des personnes, je me rends compte que ce n’est pas le cas, ils donnent à 90% les mêmes traitements à tout le monde. Leurs médecins changent sans arrêt… etc
      Je leur reproche et ce depuis Le début leur focalisation sur l’argent et si on est pas d’accord avec eux à 10000% Ben ils nous dégagent vite fait bien fait.

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      • Bonjour
        Jy vais en mars ils ne m on parle que de 2 rv au telephone…il y en a 2 ou 3 ?
        Deja un voyage c est le parcours du combattant pour moi..
        Bon courage a tous et toutes
        Julie

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      • Julie.
        En effet au début c’est 2 rendez vous.
        Ensuite en fonction du protocole BCA vous aurez un rdv La bas ou téléphonique ou Skype tous les 2 mois.
        Lymicalement
        Aude

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  28. Julie Anais
    Je veux bien vous donner mon adresse mail mais je suis absolument nulle pour savoir comment communiquer en MP.
    Aude m a envoyé son adresse mail alors je vais demander à ce qu elle vous donne mon mail
    Bonne journée

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  29. Aude
    Essayez vraiment de parler avec Céline et d utiliser tous les moyens. Vous pouvez m écrire en MP pour des noms que je ne peux communiquer.
    J étais au bca lundi ..dommage, j aurais parlé de vous et je vois Dc Nikaulos seulement en mai à Paris.
    Pour répondre à Julie, le premier rdv se fait toujours avec Darko jung.mais il récolte juste les informations , vous envoie à la prise de sang et vous devez revenir avec les résultats pour voir un autre médecin qui vous indiquera la procédure chez vous ou sur place. J insiste sur le fait de demander le 2 eme rdv avec le Dc schummann ou Nikaulos même si c est long.
    Vous pouvez aussi voir en France un médecin de chronimed
    N hésitez pas si je peux vous donner des infos

    Lily

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    • Lily,
      C’est bien Céline qui est en contact avec moi.
      Mais suite à mon dernier mail silence radio.
      Ils ont deja agit une fois comme ça avec moi.
      Un mail avait été envoyé par le medecin qui me suivait sans que je n’ai rien demandée, et cela m’a été facturé. Malgré mes échanges avec eux, ils n’ont jamais rien voulu savoir.
      Ce dernier déboire confirme mes craintes et le fait que cette clinique ne s’intéresse qu’aux fric.
      Je ne trouve pas sain non plus le turn over de médecins.
      Il y a un an le processus n’était pas le même. Je voulais directement le de Hübner et il me donnait mon traitement au deuxième rdv.
      Lui était très humain et compréhensif. Je suis sur qu’ils ne l’ont pas gardés car pas assez axé fric. Il avait fait baissé mes frais d’entretien car j’étais restée 2h30 avec lui et il m’avait fait payer que 2h…
      Je vais essayer de trouver un médecin en france qui pourra me suivre. Et je vais mettre à jour mon blog, pour que tout le monde soit au courant de leurs façons d’agir.
      Lymicalement
      Aude

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      • Bonsoir Julie
        N hésites pas à demander mon mail à Aude si tu veux des infos sur le bca.
        Une donne importante est le choix du médecins au deuxième rdv
        A bientôt
        Lily

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    • Bonjour,
      J’avais deja demandé des informations à Aude concernant les tests que je devais realiser avant d’aller à la BCA. Finalement j’ai reussi a avoir mon premier rdv le 9 fevrier à la BCA et je realiserais donc les tests sur place.
      Je suis desolée pour toi Aude et j’espere que tu vas vite trouver une solution.
      je souhairerai savoir si qqn connait un médecin spécialiste de Lyme dans la région nantaise (j’ai peur que mon médecin traitant ne me suive pas et il ne connait pas la maladie de lyme)?
      Lili je souhaiterai communiquer avec toi en message privé notamment pour le medecin au deuxième rendez vous , Aude pourrais tu lui donner mon adresse mail stp?ou la tienne lily?
      bonne journée à tous

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  30. Bonjour
    Je n ai pas eu de reponse mais pour vous dire que le Dr Schumman est très compétente. Il y a bcp de turn over de medecins..
    Et je disais d appeler Celine , pas parceque vous ne parlez pas anglais mais elle est très comprehensive si vous lui expliquez que vous souhaitez un rdv téléphonique pour vos raisons..j espère que vous aurez pu trouver une solution avant mon message. Bon courage

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  31. Bonjour Aude,

    Je comprends votre colère. J’ai le sentiment que le nombre de malades Lyme chroniques étant exponentiel, en France ou ailleurs, les cabinets sont saturés et les secrétaires, les médecins vont alors au plus pressé. Parfois, il faut insister. Je pense que la lourdeur de cette maladie fait que la compassion pour chaque malade est réelle mais à saturation.

    Cependant je pense que votre séjour vous a apporté du bien-être, et c’est une immense chance. Regardez au résultat car :

    Mon neveu, 18 ans, diagnostiqué depuis 2 mois, Lyme stade 3 avec symptômes atroces. Il fut piqué il y a 12 ans, il en avait 6 à l’époque. Il a eu la chance d’être accepté à Garches il y a 3 semaines et ce fut une catastrophe !! Il est arrivé avec un énorme dossier médical : les tests sanguins (test allemand, etc), , les IRM, ponctions lombaires, etc. Les internes n’ont rien voulu regardé et ont dit « suspicion de Lyme !! ». Ils ont méprisé le jeune et reconnu après qu’il l’avait laissé tomber, il a donc fallu que sa mère intervienne et vienne de loin pour que l’on s’occupe de lui. Il est reparti sans l’usage de la marche (alors qu’il était arrivé debout) et jeté de l’hôpital un lundi matin, les 2 IRM ne montrant rien.  » La prochaine fois, allez vous faire soigner à Strasbourg, près de chez vous » (dixit l’interne)
    Cela nous a bien refroidi !! Le Pr Perronne a bien dit qu’il était seul dans ce combat à Garches, semblerait-il, qu’il n’était pas nécessaire de partir aux USA ou en Allemagne pour se faire soigner et que nous allions dépenser de l’argent pour rien.

    Mais vu le résultat, je viens de convaincre ma famille de prendre un RV à la clinique d’Augsburg après avoir visité votre site et celui d’autres jeunes gens. Car je pense qu’il faut un encadrement pour supporter les crises d’Herx, éliminer, guérir au mieux.
    Mon neveu a perdu 18 kg en 2 mois et on se demande s’il pourra supporter tant de route pour aller à Augsbourg ?? Il est rentré aux urgences à Haguenau hier soir.

    Donc, on peut être bien déçu en France, même pire, et démuni totalement. Si cela pouvait vous aider à relativiser et poser votre colère.

    Merci beaucoup Aude d’avoir pris du temps pour me lire. Et je suis preneuse du lien sur tous les médecins français soignant Lyme chronique.
    Merci infiniment pour votre partage.

    Aline

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    • Aline
      Je sais qu à Garches, on peut etre renvoyé. .
      Le bca n est pas non plus la panacée . Il accepte de vous soigner quoi qu il en soit mais propose le meme traitement à tous et moi qui ai fait les 3 semaines sur place, je n ai pas supporté le traitement et de retour ils m ont dit d insister. Aujourd’hui je n ai jamais ete aussi mal avec des troubles neurologiques terrifiants je ne peux me lever ni dormir..et les antibios m ont donné une autre bacterie..alors je n ai plus le droit aux antibiotiques pendant minimum 4 mois. Je ne suis plus que tremblements et spasmes depuis leur traitement. Leur solution a ete de me donner des complements tres couteux pour nettoyer l organisme mais malheureusement mon systeme digestif a ete si abîmé que la prise fut terrible aussi..Aujourd’hui je vais beaucoup plus mal qu avant et sans traitement et j ai dépensé une fortune.
      J ai un ami qui est suivi par le Dc B à Drancy, moins loin moins cher et methode americaine. Il ne peut rien pour moi pour l.instant car mon systeme est abîmé.
      Je ne dis pas de ne pas aller au bca, ca fonctionne pour certains, j en connais aussi pour qui ca ne fonctionne pas bien sûr. Juste de ne pas s attendre à avoir un suivi de près. Si tout va bien tant mieux, sinon tant pis…

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      • Bonjour Lily,
        Désolée de constater l’aggravation de ton état ! Je venais vers toi car mon ttmt antibio mis en place depuis 2 mois ne semble pas convenir et mon médecin ne veut pas le changer (le mm style qu’à la bca : azithro, doxy et plaquénil).
        On m’a conseillé le Dr B. que tu cites, pourrais-tu m’en dire plus en MP si Aude peut te donner mon adresse mail ? C’est un peu mon dernier espoir, et je souhaite trouver un médecin qui prend en compte l’ensemble du corps et non juste les bactéries…
        Merci d’avance !
        Et surtout beaucoup de courage à toi…

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      • Bonjour Lily,
        je dois aller au BCA dans deux semaines , et j’aurai souhaité , comme toi prendre contact avec un medecin en France qui puisse me suivre à mon retour de la BCA si je décide de faire le traitement ?
        J’habite aps loin de Drancy,
        Peux-tu me contacter au sujet du Dr B. dont tu parles ?
        merci beaucoup,
        Nicolas
        sacodos@gmail.com

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    • Aude
      Essayez une derniere fois mais en appelant Celine mais pas de mail..
      Si vraiment elle ne veut pas j en serai désolée. Dites lui que vous etes Aude du blog, j en avais parlé avec elle.

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  32. Bonjour Aude,
    Je t’ai envoyé par mail les coordonnées de médecins français qui pourront peut-être t’aider si le dialogue en reste là avec la BCA.

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  33. Bonjour Aude
    Je suis une patiente du BCA et j en connais les travers. D ailleurs mon traitement s est extremement mal passé et j ai dû l arreter il y a 10j et aujourd’hui je vais beaucoup plus mal qu avant . Je passe beaucoup de temps aux urgences et je ne sais ce que je vais devenir malgré que je sois toujours en lien avec le bca…j en reviens encore lundi..
    Savez vous quel medecin vous a repondu par mail? Car il y en a un en particulier, particulier. .
    Sinon, vous pourriez demander à parler à Céline ( que vous connaissez) et lui demander qu elle vous prevoit un rdv ( payant bien sûr mais ce sera toujours mieux que de se deplacer) skype avec un medecin ( pas le particulier) …

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    • Bonjour.
      Justement je n’ai pas été mise en relation avec un médecin, ils refusent… ils me disent que je dois absolument me déplacer… ce que je ne ferai pas. Si ils me proposaient un rdv Skype je le ferai… mais ils ne le proposent pas…

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    • Bonjour,
      Jai rv a bca avec dteur darko jung en mars 2017. J y vais seule et ce que je lis recemment sur les medecins ne me rassure pas…jy vais pour les analyses et conf diagnostic ms je nai pas les moyens de rester labas 3 sem. Auriez vous la gentillesse de me dire si c est lui « le particulier » ?
      Bon courage et merci
      Julie

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  34. Aude, si vous pouvez trouver un spécialiste en France, il pourra certainement vous dire où vous en êtes dans vos résultats. C’est dans ce but que j’ai posté mon témoignage car la spécialiste que j’ai rencontrée a l’air de travailler comme dans cette clinique en Allemagne.

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    • J’ai connaissance de tous le Dr « spe » Lyme de ma région. Mais soit c’est très très long soit ils prennent plus de nouveaux patients, soit je ne suis pas d’accord avec leurs procédés….

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    • J’en connais ce laboratoire dont je parle d’ailleurs sur mon blog, aujourd’hui mon soucis n’est pas d’avoir des tests, je Les ai, j’ai Les résultats, je souhaite juste que des médecins, dans la clinique où je suis allée me faire traiter, regarde mes résultats et me disent ce qu’ils en pensent sans que je sois dans l obligation de me rendre en Allemagne.

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  35. Merci pour vos Témoignages. C’est précieux car si dur de se retrouver face a cette maladie. Personnellement j’ai eu la chance d’être aiguillée par mon ophtalmo, soutenue par deux Amies naturopathe dont une lyme elle-même. J’ai trouvé des adresses, du soutien sur les groupes Facebook des assos. Et je démarre un premier mois d’antibiotiques. Des le 3e jour heher.Et votre blog m’encourage a continuer. .. Merci

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  36. Bonsoir Aude
     » Il existe en France, de nombreux médecins qui savent traiter la maladie de Lyme, ils se font discrets pour ne pas avoir affaire à la sécurité sociale et au conseil de l’ordre des médecins parce qu’ils ne suivent pas le protocole… » Professeur Perronne sur Beurfm le 16 janvier.
    Je voulais vous parler de mon expérience mais ne savais pas comment m’y prendre, je profite de votre  » coup de gueule » pour le faire.
    J’avais vu plusieurs fois sur des forums l’adresse d’un laboratoire dans le midi de la France qui faisait le test WestenBlot sans prescription médicale. Mon test Elisa étant revenu négatif, j’ai envoyé un mail à ce labo pour demander un kit. Le lendemain, je recevais un coup de fil de la secrétaire qui m’explique le procéssus et me’passe un médecin du labo. La toubib me dit que Western blot ne sera pas fiable si c’est un lyme ancien et me conseille d’aller voir un spécialiste des maladies vectorielles à tiques. Elle me demande mon département et me donne les coordonnées de 2 médecins.
    Je choisis la généraliste homeopathe car je fais des hypers réactions à tous les traitements proposés en allopathie ( j’étais traitée pour fibromyalgie)
    J’avais apporté un document expliquant mon parcours médical mais celle-ci n’ayant pas le temps ( elle m’avait prise entre 2 patients) elle me propose de répondre à un questionnaire en disant :  » il n’y a pas besoin de test sérologique pour savoir si quelqu’un souffre de Lyme, les examens servent à confirmer …. »
    Après une trentaine de questions où je devais répondre par oui ou non  » vous avez bien la maladie de Lyme et je vais vous soigner, je l’ai eue c’est pourquoi je me suis spécialisée…. »
    Elle rédige une ordonnance en m’expliquant :  » pour vous soigner en antibiothérapie, il faut connaitre par quelles bactéries vous êtes infectées, savoir où en est votre système immunitaire, certaines sérologies sont très chères …. »
    Chose très curieuse, elle me propose des antibiotiques alors qu’elle venait de répondre au téléphone :  » oui monsieur, je sais qu’il est difficile de trouver un généraliste mais moi je ne peux pas vous prendre car je suis homeopathe et quand vous voudrez que je donne des antibiotiques à votre femmes ou à vos enfants, je ne le ferai pas car je ne soigne pas avec des antibiotiques ! » ( juste pour l’anecdote)
    Je lui’dis que je ne supporterai pas les antibiotiques, que je fais de vives réactions à tous les médicaments, elle me rassure :  » ne vous inquiétez pas, vous aurez des compléments alimentaires avec »

    Ordonnance : ( ce que j’arrive à déchiffrer )
    CD 57
    Sero Babesi..
    Elispot
    Immunoglot
    Elisa
    Sero EBV IGG+IGM EA
    IGG+IGM UCA
    EBMA

    J’aurais eu 20 ans de moins, j’aurais donné suite mais après avoir vu les prix des différents tests ( moins chers quand même que ce que vous avez déboursé en Allemagne ) et ayant très peur de l’antibiothérapie, j’ai laissé tomber. Je vais commencer un traitement avec les
    compléments alimentaires dont vous avez donnés la liste, auxquels j’ai rajouté de l’argent colloïdal ( l’ancêtre des antibiotiques) dont de nombreux lymeurs sont satisfaits sur les forums.

    Je ne sais pas si je peux donner le nom du labo qui peut vous renseigner sur les spécialistes des maladies vectorielles à tiques dans votre département.

    Bonne nuit Aude
    Cordialement

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  37. Je suis désolé Aude que ça se passe comme ça pour toi, effectivement ayant été 3 semaines là-bas peut être que c est différent dans le sens où ils me connaissent un peu mieux (symptômes, traitements, réactions …) mais pour l’instant je n’ai pas eu de soucis normalement il est possible d’avoir un entretien téléphonique ou par Skype avec le médecin Qui te suit à la suite des traitements. C est le cas pour moi la semaine prochaine je ne me déplace pas cette fois-ci et pourrait échanger avec le médecin par téléphone suite à une prise de sang Que je leur ai envoyé lundi. Quand j’ai des Questions je leur envois et mail et le médecin me répond maximum dans les 48h.
    J’espère qu ils t apporteront une réponse rapidement…

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