Consultation Lyme à Nancy

Depuis janvier 2017 le Dr François Goehringer, médecin infectiologue est le coordinateur de la consultation pluridisciplinaire spécifique de la maladie de Lyme ouverte au CHRU de Nancy.

C’est consultation a été créé car, je le cite « il s’est installé un climat de plus en plus suspicieux dans la population », « nous constatons que de plus en plus de personnes ont peur malgré une sérologie négative ».

A première vue cela semblait une excellente nouvelle pour les malades du grand ouest, j’ai donc décidée de me pencher sur la chose. Afin encore une fois de vous apporter des informations les plus intéressantes et les plus justes sur les consultations, les laboratoires ou les cliniques qui soignent Lyme.

Ils veulent apporter une réponse au cas par cas, « pour limiter l’errance de diagnostic », qui on le sait tous est une réalité. Ils traitent chaque cas, qu’il soit atteint de la maladie de Lyme ou lorsqu’un autre diagnostic est posé. Cela permettra d’après eux de cerner 3 cas de figure, « le patient a simplement besoin d’être rassuré » (sérologie positive sans symptômes), deuxième cas « Face à un Lyme typique, on traite 2-3 semaines lors d’une phase primaire, ou 4-6 semaines pour la forme tardive », troisième cas, « sérologie positive avec des symptômes, ce qui peut évoquer autre-chose, ou une sérologie négative avec piqûre avérée et des symptômes , et le cas est traité en hospitalisation de jour qui comprend infectiologues, rhumatologues, neurologues et psychologues».
Voilà comment ils ont vendu le « nouveau » concept, qui a fait couler de l’encre dans les magazines…

Mais qu’en est-il 3 mois plus tard ?

Le Dr François Goehringer dit « qu’il s’est installé un climat de plus en plus suspicieux dans la population, nous constatons que de plus en plus de personnes ont peur malgré une sérologie négative ». Il observe que les consultations pour la maladie de Lyme ont « augmentés mais pas le nombre de cas avérés » et que dans « un tiers des cas, on diagnostique malheureusement parfois d’autres pathologies graves qui pourraient avoir des conséquences graves du au retard de diagnostic ».

Que se cache-t-il derrière cette nouvelle consultation Lyme ?

A mon avis, je dis bien à mon propre avis, c’est encore un moyen détourné pour faire semblant de s’intéresser à la cause Lyme, mais sans en traiter le fond.

Je m’explique : Les tests sur lesquels ils se basent sont le Elisa et Western Blot, qui on le sait ne sont absolument pas fiables et cela est même reconnu par la Ministre de la Santé.
De plus ils disent être surtout là pour rassurer des patients qui ont peur, mais qui au final n’ont pas lyme. Leur traitement de 4-6 semaines en cas de forme tardive me fait faire des bonds de 15m de haut, le fait que l’on fasse intervenir des neurologues, rhumatos, infectiologues et psy, me fait fortement douter sur leur croyance en un Lyme chronique, dont ce Dr François Goehringer ne parle pas une seule fois d’ailleurs. Et j’aimerai comprendre comment il peut dire que le nombre de cas de Lyme avérés n’ait pas augmenté, alors qu’aujourd’hui, en Allemagne et dans d’autres pays ils se mobilisent de plus en plus autour de Lyme car ils savent que c’est une pathologie grave, avec des conséquences désastreuses, et un nombre de cas grandissant d’année en année.

Je vous avouerai que ça a l’air d’être typiquement le genre de médecin que j’ai côtoyé en médecine Interne en CHU, qui ne croit pas un seul instant que Lyme chronique existe et que c’est une maladie grave, mais qui se dit que c’est une mode, sur laquelle il fait bon surfer, pour parfaire sa notoriété.

Je pense qu’en aucun cas vous serez mieux traité dans ce service que dans n’importe quel autre service infectieux, et que vous ferez mieux d’aller voir un spécialiste Lyme et non un Dr qui se base pas sur des faits réels tels qu’observés par le Dr Horowitz ou le Professeur Peronne.

Si il y a parmi mes lecteurs des personnes qui ont été consulter ce service, j’aimerai beaucoup des avis, afin encore de clarifier les informations sur ce blog.

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33 réflexions au sujet de « Consultation Lyme à Nancy »

  1. Bonjour ,
    J’ai RDV le 16 Aoùt après midi au CHRU de Brabois avec le Docteur Z.C. qui semble sensible au sujet.

    Je sais grace a une amie suivi pour Lyme dans le sud que cette médecin est en contact avec le Dr Raouf qui fait partie de l’équipe de Péronne donc…. je croise les doigs et je vous donnerais des nouvelles.

    Dans mon cas c’est compliqué car j’ai une polykystose reinale et un test ELISA négatif. Je fais peur a tous les médecins.

    Courrage tous le monde ! 😉

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    1. Bonjour
      Bon courage et tenez nous au courant de cet entretient.
      Par contre pas de nom ce le site de médecins, si nous voulons pas qu’ils aient des soucis. 😉😉
      Lymicalement
      Aude

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    2. Grosse déception !!!

      Au CHRU de Brabois a Nancy ils ne soignent pas Lyme et en consultation ils recherche principalement les causes psychologiques et rien d’autre!!

      Je me suis retrouvée face a un médecin qui cherchait a tous prix a me prouver que je n’avais pas la maladie de Lyme j’usqu’a me reprocher de ne pas avoir fait certains examins dont les résultats étaient précisement entre ses mains!! j’ai du lui reprendre mes résultats d’analyse pour lui montrer avec mon doigt le résultat demandé! Là j’ai compris qu’on se moquait de moi et bien sur à la fin de l’entretient on me diagnostique une fibromyalgie et on me propose de voir un psy et une ordonnance d’anti-dépresseur que j’ai laissée sur le bureau du médecin.

      je leur parle des testent allemands ils me disent qu’ils n’ont aucune valeure scientifique car ne sont pratiqué qu’en allemand ( ça c’est un argumant dit donc! ) seul élisa et westerne blot comptes. ( WB que l’on refuse toujours de faire si on a un ELISA négatif, ) je suis dégoutée…..

      Donc je continue a me soigner par les plantes et huiles essentielles qui mon permis de retrouver mes bras et mes jambes ainsi que ma concentration. pour ceux qui veulent voilà ce que je prend :

      Spiruline 500 mg : 600 comprimés
      Huile d’origan 120 gélules
      Mélisse 1260 mg 200 comprimés
      Propolis 345mg 200 gélules
      Probiotiques 1milliard CFU 180 gélules
      Aloévera 270mg 120 gélules
      Sauge 500mg 200 comprimés
      Echinacéa 400 mtg 200 comprimés
      Artémisia 400mg 100 gélules
      Alternativ’aroma 120 gélules = cocktail d’ huiles essentielles
      Huile essentiel de chanvre 1000mg 40 gélules
      Stévia en feuille pour tysanne 300g
      Glycan Total Minéral 500ml = 30 € ( appelé aussi Silicium G5 )
      Baie de Goji et graines de chia

      on a ici de quoi booster le système himunitaire, des plantes anti-bactérien ou a effet anti-infectieux, un anti paludique car la borélia réagi comme le palu. et le plus important 2 cuillère a café de feuille de stévia infusées dans 1 litre d’eau pendant 2 heures chaque jour. cette plante contient des élément qui combattent la bactérie borélia burgdorféri directement !

      Bon courrage à tous et éviter nancy !!!

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      1. Bonjour, je vous rassure j’ai vécu exactement le même genre d’entretien que vous a L’hôpital Cochin à Paris. A la différence près : suivie à la clinique BCA en Allemagne, j’ai montré mes analyses et rapports (écrits en anglais par la BCA ) lors de mon entretien avec le médecin chef du service de médecine interne. Bilan: il a refusé de lire mes analyses, et m’a encore déclarée fibromyalgique! Avec une insistance lourde à prendre des anti depresseurs. Moralité : comme à chaque fois dans différents hôpitaux ( Rambouillet, hôpital américain, le chesnay, cochin)… Personne ne veut nous prendre au sérieux.
        Aujourd’hui je commence à revivre grâce à la BCA.

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      2. Bonjour Laetitia !
        Et ça te coûte combien tout ça par mois les plantes et huiles essentielles ?

        Oui a priori la Stévia est très efficace ! mon médecin pour Lyme m’a demandé d’en prendre (Stévia A) en gouttes.Mais voilà il faut l’acheter via internet sur un site étranger !…
        Quelqu’un connait ce site => nutrined.com et si c’est sérieux ?

        Concernant les centres hospitaliers (CHU) service des maladies infectieuses ils n’y connaissent rien ou très peu sur la maladie de Lyme en plus ils se basent malheureusement sur le fichu Consensus de 2006 etc… :(( donc ne rien attendre d’eux 😦
        Moi le centre hospitalier de ma ville du service neurologique ,comme celui de Troyes service des maladies infectieuses m’ont répondu pour les traitements etc… du style , Mr passer votre chemin on ne peut rien faire pour vous 😦

        Franchement nous sommes mal barrés avec des médecins comme ça !… qui devraient retourner en formations rapidement !!

        Bien à vous tous 🙂

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      3. Bonjour jean claude!

        les feuilles de stévia je les commandes en allemagne avec les frais de port cela revient a 30€ les 200g cela me fait 2 mois.
        je l’achète là :
        https://www.satnam.eu/stevia-feuilles-100-g-p-3608.html

        le reste si tu dois tous commander la 1 er fois environ 240€ mais il y a plusieurs plantes dont la posologie et le conditionnement en gellule te feront 2 mois et je les trouve toutes sur Amazone.

        je vous redonne la liste avec les prix et j’ai rajouté une huile essentielle tea tree à 7,10€ ( on trouve en pharmacy )

        Spiruline 500 mg : 600 comprimés = 17.95 € *
        Huile d’origan 120 gélules = 17 € *
        Mélisse 1260 mg 200 comprimés = 10 € *
        Propolis 345mg 200 gélules = 18.40 € *
        Probiotiques 1milliard CFU 180 gélules = 19.97 €
        Aloévera 270mg 120 gélules = 14.90 €
        Sauge 500mg 200 comprimés = 10 € *
        Echinacéa 400 mtg 200 comprimés = 9.95 € *
        Artémisia 400mg 100 gélules = 22.90 €
        Alternativ’aroma 120 gélules = 28€ cocktail d’ huiles essentielles
        Huile essentiel de chanvre 1000mg 40 gélules = 15 €
        Stévia en feuille pour tysanne 300g = 30.80 €
        Glycan Total Minéral 500ml = 30 € ( appelé aussi Silicium G5 ) *
        Aile bulbe 280mg 200 gélules =11,15 € *
        Extrait pépins de pamplemousse 50ml = 7,79 €
        Astragale 1600mg 90 gélules = 15,99 €

        là ou il y une * cela me dure entre 2 et 3 mois donc je dépense entre 100 € et 150 € / mois pour me redonner une vie.

        les baies de goji on en trouve partout a tous les prix.

        les graines de Chia c’est pour le transit 20g dans une tasse d’eau chaude ou de lait d’amande quand vous ressentez le besoin .ça donne de l’énergie aussi. manger des fruits type banane en général ça aide bcp a la reprise d’une activité physique même si cela ne vous semble pas être du sport.

        j’en est pas fini avec les douleures articulaires mais ça va mieux. je pratique le Qi Gong toutes les semaines niveau musculaire ça aide bcp. le yoga ou le tai chi pour ceux qui préfère c’est pareil bien meilleure que le kiné pour moi et une fois que vous avez appris par coeur une série vous pouvez pratiquer seul chez vous. pour moi ç’est les 8 pièces de brocart ou Ba Duan Jin . il y a des vidéos sur youtube mais un cours c’est mieux pour apprendre les respirations.
        Je sais pas comment ça marche ni pourquoi mais ça marche!

        je vous met un site qui reprend tous les cockails d’huiles essentielles spéciale Lyme.
        Car Lyfe Lyme tik tox qui vient d’espagne semble proposer un traitement complet donc sans tous se que je prend si vous voulez essayer les espagnoles sont très versé dans les thérapies naturelles et depuis les années 60 déjà donc ça pourrai être bon et moins contrainant. niveau prix se sera au mieux semblable.

        https://www.lyme-sante-verite.fr/Remedes_naturels_pour_soigner_Lyme.e.htm#Remedes_naturels_pour_soigner_Lyme.e

        voilà! voilà! et puis je dirais écoutez votre corps poussez le un peu si vous pouvez…… et surtout Courrage Gardez espoire.

        je suis en Meuse si certains veulent plus de précisions pourquoi et comment j’ai choisi ces plantes…un soutien ou autre je vous donne mon mail :

        laetit@gmail.com

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      4. bonjour
        oui j’ai été confronter au même entretien a Strasbourg avec un professeur neurologue qui nous a mis dehors car comme il dit si on vous dit fibromyalgie c’est pas la peine de faire le tour de la France pour voir d’autres médecins
        moi je vous juste savoir si je n’avait pas une sclérose en plaque est je voulais un 2 éme avis
        je souffre tellement a ce jour je suis sous morphine
        je vais au centre de la douleur mais personnes ne sens la douleur est ma souffrance
        je suis en maladie depuis déjà 5 ans est je ne sens pas de changement ma vie est un enfer pourtant je vie mais je souffre
        ces douleurs me pourrisse ma vie de tout les jours la nuit ,la journée est cette fatigue au quotidien
        j’ai des difficulté de marcher
        mon patron veux me mettre en invalidité j’ai 54 ans j’espère qu’il y aurais eu du mieux mais je ne voir rien changer
        moi je ne souhaite pas être en retraite je vais toucher quoi !!
        je vais vivre comment !
        je suis très mal
        je vous dit bon courage

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      5. Bonjour Carole, je vous comprends
        Je souffre depuis plus de 4 ans. J’ai fini par accepter l’invalidité car j’étais ds l’impossibilité de reprendre mon travail. La tentative de reprise avait fini à l’hôpital. J’ai 44 ans .il m’a fallu bcp de tps pour accepter mon invalidité. J’étais constamment sous morphine etc tout comme vous. En France on m’a jugée fibromyalgie en refusant ma vraie maladie: lyme , pourtant reconnue il y a plus de 4 ans. Grâce à un reportage je suis allée à la clinique en Allemagne où j’ai suivi le traitement pdt 1 mois. Ça m’a sauvée. Aujourd’hui je remarche un peu, Je ne prends plus de morphine, uniquement le traitement allemand depuis 6 mois et des anti douleurs et anti inflammatoire . Aujourd’hui mes journées sont centrées sur le médical, kine, traitement, et sauna. Meme si lyme reste incurable, on peut arriver a faire descendre un peu la douleur. J’etais moi même pas loin du suicide. Aijourd’hui j’arrive a vivre. C’est un combat au quotidien. Ne lâchez rien
        Courage !

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      6. Pour le Corre
        Merci de me dire ou en Allemagne vous êtes aller est chez quel medecin
        Cela M intéresse
        À savoir que j’avais fait une demande à la Cpam elle m’a été refuser
        Si je vais en Allemagne tout sera à mes frais est ça continue
        J avais fait le blotti westerns j était négative
        Mais ça ne calme pas mes douleurs musculaires ou je suis allongé la plupart des jours
        À bientôt

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      7. Bonjour,

        Après un test allemand positif, mon médecin traitant voulait que ce service me prenne en charge.
        Un refus catégorique de leur part car « les tests allemands ne sont pas fiables » …
        Pour ma part, mon médecin généraliste a fait de son mieux depuis 6 mois pour me soigner mais malheureusement les protocoles de traitement français limitent la prise d’antibiotique…
        Je vais tenter de trouver un spécialiste de la maladie de Lyme pour continuer la combat …

        Bon courage à tous !

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  2. je suis très malade on me dit fibromyalgie mais je suis sur que c’est la maladie de Lyme je suis une ancienne randonneuse est je sait ce que je dit ,je randonner sur l Alsace j’avais très souvent des tiques a enlever a mon retour, a ce jour suis un légume toujours coucher a ne pas pouvoir me trouver de bonne position des douleurs partout a devenir folle je pleur de douleur on me donne des traitements qui ne calme pas on ne m écoute pas j’ai maigrir de 15 kilo je me déplace très difficilement avec des cannes ma vie est un enfer !! je suis en maladie depuis 4 ans je vais d hôpitaux a médecins on ne sait plus quoi faire pour moi merci de m’aider

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    1. Bonjour.
      Désolé d’apprendre cela…
      Rapprochez vous des associations noté sur ma page « trouver un médecin lyme » pour leur demander Les coordonnées d’un médecin qui sauta vous prendre en charge.
      Lymicalement
      Aude

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    2. Bonjour Carole, j’étais dans le même état il y a encore 6 mois . Je suis allée en Allemagne à la BCA pour suivre un traitement de choc pendant 1 mois. Puis jusqu’a présent antibiotiques et phytothérapie, sauna , kine, sport ( sur appareil ), aujourd’hui je remarche un peu (je ne suis plus dans un fauteuil roulant ) et mes douleurs ont nettement diminué. Je poursuis mon traitement.
      Gardez espoir. Courage !

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    3. Bonjour Laetitia 🙂

      Un grand Merci d’avoir pris le temps , pour vos explications précieuses ! et la liste et les prix de tes produits naturels 🙂
      je vais m’occuper de ça tranquillement car je commence à avoir des petits soucis avec la prise assez importante d’antibios que je prend depuis le mois de Mai 2017 😦
      Là j’ai encore 1 mois et demi avant la fin de ce 2 éme traitement de 3 mois !

      Si j’ai besoin d’informations je passerai via votre boite Mail .

      Bien à vous et encore Merci 🙂

      Jean-claude

      PS: pas facile de savoir ou répondre car les messages ne se suivent pas et il n’y à pas toujours sous le message Répondre.

      Encore Merci à Aude pour son blog 🙂

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    4. Il y a un « bon médecin lyme en Alsace à Bertstett. Il y aura une conférence à Bischheim le 13.09. Pour plus de détail voir sur le site Lyme sans frontière

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  3. Bonjour Aude,
    Vivant dans la région nancéenne et étant atteinte de la maladie de lyme, j’ai pris RDV au CHU de Brabois pour cette fameuse consultation Lyme, RDV que j’ai annulé hier,
    Je ne pense pas, pour en avoir eu des échos qu’il s’agisse de l’endroit où, les personnes atteintes de cette maladie se sentiront soutenues et comprises ! Bien au contraire !
    Pour ma part, je passe la frontière tous les mois pour des soins en Allemagne.
    Bonne journée ! 🙂

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    1. Bonjour Aude,
      Je viens de lire ton commentaire et je voudrais en savoir un peu plus sur l’endroit où tu te fais traiter en Allemagne, et éventuellement si tu à déjà un retour d’expérience à me faire.
      En effet, après 7 ans de douleurs articulaires et musculaires qui sont, d’après les médecins précédemment consultés, « dans ma tête », je viens d’avoir le retour du test allemand qui est positif.
      Ce diagnostique ne m’a gère étonné car durant ma seconde grossesse j’ai eu un érythème migrant.
      Comme j’étais enceinte et le test lyme négatif, je n’ai bien entendu pas été traité.
      Je prévois de me faire traiter en Allemagne, mais je n’ai pas encore d’idée sur l’endroit où le faire.
      Merci d’avance pour toutes les réponses que tu pourras m’apporter.
      Cordialement
      Angélique

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      1. Bonjour Metz, je me permets de vous répondre. Je suis allée au même endroit que Aude. La clinique s’appelle la BCA CLINIC, à AUGSBURG en Allemagne. Spécialisée uniquement ds lyme depuis 10 ans. Ils m’ont sauvée, même si lyme reste incurable. Je revis.
        Voici mon mp si vous voulez des informations complémentaires. vanessa.lecorre@sfr.fr

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  4. Bonsoir Aude,j’ai failli me laisser tenter pour demander une consultation au CHU de Nancy …
    Je suis tombée brutalement malade il y a 6 mois, j’avais tous les symptomes d’une poly-arthrite rhumatoide …..(Je suis sculpteur et mes mains sont déformées et je n’ai plus de sensibilité…douleurs neurologiques intenses )…J’ai demandé à mon médecin « maltraitant »de me prescrire une ordonnance pour un élisa et un western blott ,j’ai fais pression ,je suis positive au 2ieme Ce toubib m’a « menée en bateau « pdt de longs mois et n’a pas voulu me prescrire d’antibios, il n’a pas pris en compte la maladie de lyme qui chez moi doit être installée depuis longtemps !
    Heureusement ,j’ai rencontré un médecin-phytothérapeute asiatique qui m’a prise en charge pour lyme …Cependant ,j’ai de nombreuses lésions neuros et je vais subir qqs operations lourdes…Pour résumer ,les malades doivent se débrouiller seuls,et ils ne doivent pas hésiter pour changer de médecin si celui ci ne veut pas « se mouiller »
    bonne soirée

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    1. Bonjour Jocelyne,
      Est-ce possible de partager les coordonnées du médecin phytothérapeute asiatique ?
      Puis-je vous demander quelles sont vos lésions neurologiques et quelles opérations vous allez subir ?
      Cordialement

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  5. Eh bien ça y est, contre l’avis même de mon médecin auprès de qui j’avais obtenu une ordonnance pour un test sanguin banal, j’ai payé de ma poche le laboratoire pour faire faire l’Elisa ET le Western Blot. Et Bingo, ils reviennent positifs…je ne vous dis pas la rage que j’ai! (quand est-ce que les médecins écouteront leurs patients????)

    Mais ce n’est que la moitié du chemin vers une vie meilleure, car lorsque vous écrivez:
    « vous ferez mieux d’aller voir un spécialiste Lyme et non un Dr qui se base pas sur des faits réels tels qu’observés par le Dr Horowitz ou le Professeur Peronne » on se retrouve dans une impasse. Perronne ne prend plus personne…alors comment trouver un BON médecin capable de soigner Lyme?

    Faut-il nécessairement passer par un médecin hospitalier?

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    1. Bonjour.
      Désolé d’apprendre la nouvelle.
      Malheureusement il ne sert pour la plupart à rien d’aller voir un médecin hospitalier… ils sont rare à croire en lyme et comme vous dite Perronne est saturé…
      n’hésitez pas à contacter France Lyme ou Le droit de guérir pour avoir le nom d’un médecin dans votre région. ..
      lymicalement
      Aude

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  6. Bonjour Aude, je suis entièrement d’accord avec vous. Tant qu’on ne prendra pas notre maladie au sérieux on n’avancera pas. On ferait un grand pas si on savait dépister lyme !

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    1. Bonjour.
      Jean-Claude n’est pas suivi la bas.
      Pour ce qui est de la personne suivi La bas il ne préfère pas témoigner car toujours en contact avec Le CHRU.
      Ce que je peux vous dire, et cela n’engage que moi. Mais il est préférable de passer votre chemin concernant ce service. Qui ne soigne pas plus lyme, voir meme moins que tout autre service infectieux qui ne croit pas en Lyme chronique.
      Et traite comme beaucoup de services Les malades en psy avant tout !
      Lymicalement
      Aude

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  7. Bonsoir Aude, je suis actuellement suivi par ce service et bien évidemment disposé à vous donner quelques informations. Puis je vous contacter par email ?

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    1. Bonsoir,
      je comptais prendre rdv à la consultation spécialisée sur Nancy car depuis des années j’ai des douleurs diffuses dans à peu près toutes les parties du corps, des problèmes de vue et je n’arrive plus du tout à me concentrer, sans parler d’une grande fatigue physique. En revanche, je marche sans problème même si mes jambes sont parfois lourdes et comme endolories.
      J’ai déjà fait un test sanguin lyme et comme j’étais résultat équivoque j’ai eu une antibiothérapie mais courte et très tardive par rapport à mes premiers symptômes.
      Depuis un an j’ai en plus des vertiges, sensations de perte d’équilibre…
      Si quelqu’un se reconnaît dans ces symptômes ou a consulté récemment à Nancy, répondez-moi car les périodes où je me sens à peu près bien sont de plus en plus rares et je suis fatiguée de voir mon médecin me regarder de plus en plus souvent avec un air agacé… Merci d’avance

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    1. Bonsoir.
      En effet c’est compliqué de trouver un centre de soin compétent, ou alors ceux qui Le sont ne prennent plus de patients.
      Lymicalement
      Aude

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