Bonjour à tous.
Absente depuis un petit moment, je souhaite vous donner un peu de mes nouvelles.
Depuis mes derniers examens sanguins, qui « apparemment n’étaient pas bons »… Je dois vous avouer ne pas avoir été en aussi bonne forme depuis un moment. Et cela malgré le fait, que je n’ai pas fait beaucoup de sport ces dernières semaines, j’ai un peu profité des vacances.
Je dirai même que je n’ai pas suivi beaucoup de mes recommandations moi-même…
Autant vous dire que j’y suis allée en fromage, sucre, apéro, soirées tardives….
Cela faisait même bien 2 ans que je n’avais pas été tranquille un fin de mois, sans douleurs, nuits blanches, problème neuro, etc…
Alors clairement, je ne tire pas de plans sur la comète, je m’attends au retour du coup de bâton, mais je profite à fond de cette accalmie. J’envisage dans un coin de ma tête que la rechute sera peut-être plus sévère, mais je me dis aussi que petit à petit je réussi peut être à fortifier mon organisme afin que celui-ci arrive à lutter seul, sans trop de conséquences pour moi.
Bon, rentrée professionnelle, rime aussi avec rentrée sportive à fond, car j’ai quand même le Raid des Alizés en Martinique, qui est dans 96 jours. Donc on verra comment va réagir mon corps, et si oui ou non les douleurs et autres soucis vont se réveiller. Rentrée sportive rime aussi avec alimentation plus seine, ça ne pourra t’être que bénéfique pour sûr.
Tout ceci aussi pour vous dire, que même avec la maladie de Lyme, la vie continue, qu’il faut continuer à y croire, à se donner les moyens de réaliser ses rêves et à aller de l’avant. Plus facile à dire qu’à faire me direz-vous, n’oubliez pas que moi aussi je ne marchais quasiment plus, et que ma fille, qui me le rappelle encore régulièrement, il y a pas si longtemps que ça, elle m’aidait à marcher et à manger… Que j’avais de très gros soucis de mémoire, des post-it partout, et des alarmes plein mon téléphone. Qu’écrire m’était très difficile, car pour le moindre mot je devais chercher l’orthographe sur internet, même pour envoyer un texto à mon chéri…
Donc oui la maladie est handicapante, invalidante, ingrate, et déstabilisante… Mais elle ne doit en rien entacher la volonté qu’on a en nous à vouloir nous battre et nous en sortir.
Les tests Français ne sont pas au point, et je ne sais pas quand ce gouvernement se bougera réellement pour que les choses changent. Nous ne sommes pas prêt à être reconnu malade chronique, alors que c’est bien ce que nous sommes. Avant qu’un réel traitement mondial efficace soit mis au point et disponible, il sera peut-être trop tard pour bon nombre d’entre nous.
Mais nous avons tout à chacun une force démesurée en nous qui nous permet de gravir des montagnes, de nous surpasser et d’affronter les pires choses qui peuvent nous arriver, et ça s’appelle la VOLONTE.
J’ai montré une vidéo que j’ai découverte cet été à ma fille, qui pour moi est une leçon de courage, de persévérance et de volonté, et je pense que nous devrions tous nous en inspirer, je vous la mets en dessous…
Lymicalement
Aude
Bonjour Aude,
Quand je doute, je relis votre blog et hop je me rebooste et je me dis qu on peut vivre presque normalement avec lyme!
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Merci Julie. Oui une vie normale est possible !!! Tenez le coup !
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Bonjour Aude,
Je suis ravis de tomber sur ton blog, alors que je suis en plein questionnement dans ma démarche pour aller mieux.
Aprés un traitement de Rocéphine, quotidien de 6 semaines par intraveineuse, accompagné de mynocine et doxyyicline, puis 2 mois d’antipaludéens. Je retrouve quelques forces mais les symptomes neuro sont toujours présents ainsi que les douleurs toujours aussi fortes. En tant qu’ancienne sportive et pour ne plus subir ses douleurs et parce que j’ai l’impression que tous ces traitements ne feront pas le boulot tout seul, de rage je me remets à courir.
Au bout de combien de temps as-tu ressenti les bienfaits de la reprise du sport ?
A quelle fréquence hebdomadaire t’ais-tu remise à courir ?
Je veux que cette démarche soit bénéfique et n’affaiblisse pas davantage mon système immunitaire.
Avant tomber malade en janvier 2015 1an et 1/2 aprés la piqure de tique, je préparais un trail de 33 km… Que je n’ai jamais couru.
Cependant je suis intimement persuadée que la solution ce trouve dans la reprise du sport.
En parallèle j’ai commencé des séances d’acupuncture.
Monique.
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Bonjour,
Me concernant, si cela peut vous aider, j’ai moi aussi eu une « amélioration » avec la rocephine et le plaquenil. Mais vraiment insuffisante.
J’ai donc testé, depuis une semaine, de la renouée du Japon et de la griffe du chat en plus du plaquenil.
Je ne me suis jamais sentie aussi bien ! Les douleurs articulaires, et surtout celles de là nuque et arriere du crâne, ont disparue. Mon cerveau n’est plus du tout embrumé. J’étais incapable de tenir plus de 2heures sans etre épuisée, et voilà que depuis 4 jours je tiens la journée entière sans fatigue, je peux refaire tout ce que je veux.
Je ne sais pas combien de temps cela va durer mais c’est très encourageant.
Grazie
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Bonjour,
Merci pour votre réponse. dans quel labo vous êtes vous fourni la griffe du chat et la renouée du japon. Merci d’avance pour votre réponse.
Monique.
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Bonjour Monique
J’ai commandé la renouée du Japon en teinture mère, et la griffe du chat (samento) en teinture mère sur le site cardereshop.fr qui est très très bien. Il faut également y ajouter des gélules de serrapeptase (pour briser les biofilms).
Et enfin je prends en plus du burbur pinella en TM aussi.
Vous pouvez également aller sur le site Iherbe qui est sérieux aussi.
Ces produits sont issus du protocole buhner.
Si vous essayez ces produits, je suis très intéressée d’en connaître les effets sur vous.
Bon courage,
À très vite
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Bonjour à toutes et tous
Il y à aussi Yvette Bernard en France (moins cher et bien ) qui vend le Samento ,Stévia A , Banderol etc…
Mais il faut surtout ne pas prendre n’importe comment ces produits naturels assez puissants ! bien choisir la dose etc…
Voilà 🙂
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bonjour Aude, merci pour ton blog…
Je suis désolée d’être peut-etre aussi brutale, mais je suis en pleine détresse psychique. J’ai commencé mon traitement à la BCA il y a 6 semaines presque, ce qui entraine chez moi une dépression grave… Je suis au bout du bout… Ils vont me changer mon traitement… Connais-tu quelqu’un à qui on peut parler directement, urgemment…? J’ai l’impression que tout se termine et que je vais devoir laisser mon petit garçon … Comment as-tu garder la force? As-tu fait une dépression avec idées noires récurrentes? Excuse moi , je ne peux parler que de moi….J’ai terriblement peut et je ne trouve plus de ressources… 1 minute de courage pour une heure d’effondremenr récurrent, et je sombre littéralement… Je suis heureuse pour toi… VRAIMENT… ET MERCI
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Bonjour Marion.
Je suis désolé de lire cela.
Mais Oui, malgré lyme La vie vaut la peine d’être vécue. Comme tu dis pour ton garçon.
Je ne connais personne dans l’immédiat à qui parler, j’ai donné ton mail à une association… pas sur Que cela fonctionne, mais j’essaie.
Oui dans tout Moment difficile, j’ai eu envie du pire, j’ai broyé du noir, du très noir.. mais à chaque Moment d’accalmie, le moral revenait, et La force physique Avec etc…
Alors battez vous, gardez le moral !
Courage
Lymicalement
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Merci beaucoup à toi..Merci pour ton blog.. et tes Mots…
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Bonjour Marion , je viens de lire ton message 😦 Je me permets de te conseiller de venir vite nous rejoindre sur « le groupe du droit de guérir » tu pourras te confier et échanger en direct avec d’autres malades. Surtout ne reste pas isolée car c’est peut-être un effet secondaire des médicaments mais aussi des bactéries d’influer sur l’état psychologique… Beaucoup de membres ressentent la même chose et tu te sentiras comprise et aidée ce qui est déjà énorme… Tu peux aussi me contacter en mp si tu en ressens le besoin bien sûr … A bientôt !
Agathe
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Merci à toi…. je vais voir cela oui…. c est urgent pour moi de pouvoir parler pour tenir en effet…. comment puis je te contacter en MP? Merci……
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Bonjour
Je suis nouvelle dans cette maladie. Stade 3, car en errance médicale depuis 2 ans 1/2.
J’ai eu la chance de trouver un medecin rapidement grâce à une liste sur internet, j’ai ainsi commencé un traitement depuis 2 mois.
Quelqu’un pourrait il me dire à quoi servent le plaquenil et la clarytine (qui ne sont pas des antibios) dans le traitement.
Ces 2 médicaments me rendent encore plus malade ..
Merci
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Bonjour Marion ,
Surtout garde le moral !!
Je sais qu’une jeune femme qui à fréquenté le blog de Aude est revenu depuis peu d’une autre clinique en Allemagne.
Peut-être qu’elle pourra te donner des avis ? C’est Anaïs
Bien à toi et courage 🙂
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Bravo pour ce blog !
J ai moi même la maladie de lyme et un virus HHV6. J’en suis au 5 ème traitement depuis 1 an et aucune lueur d’espoir à l’horizon…
Je suis assez découragée.
Bon courage à tous.
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Bonjour Pouissac !
Moi aussi , j’ai un Lyme, Un herpès HHV6, une mononucléose chronique, une varicelle chronique, une hypothyroïdie spectrale, une mutation du système nerveux, un autisme Asperger, etc..
Pour l’herpès et la mononucléose, je prend un traitement chez LaboLife, immunothérapie, plus cure gaps/failsafe( alimentation), vitamines et nutriments, qi gong et sauna.
Sans ça, aucun résultats, il faut varier les traitements non conventionnels
Bon courage oui ! Et persévérance ! 🙂
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Bonjour Molly ,
http://sante.canoe.ca/drug/getdrug/plaquenil
Le plaquenil peut donner des effets indésirables
http://sante-medecine.journaldesfemmes.com/faq/30928-clarityne-indications-posologie-et-effets-secondaires
C’est quoi tes symptômes ?
après pourquoi ton médecin à choisit ces 2 médicaments là je ne sais pas ?
Tu es de quelle région stp ?
Bien à toi 🙂
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je rajoute :
Pour faire simple car je ne suis pas spécialiste 🙂 , la tique nous transmet La borréliose (Borrélia) + certaines de ses co-infections + parfois des parasites et virus. Oui la liste des saloperies que peut nous transmettre la Tique peut être longue !… donc pas facile à expliquer !
c’est pour cela que suivant les résultats des tests et d’autres recherches sérologiques et de nos symptômes que le médecin nous prescrit certain médicament.
Je pense que des personnes du Blog te donneront de bien meilleurs renseignements que moi !
Cordialement 🙂
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Bonjour tu va comment depuis le temp avec la maladie de lyme
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Bonjour à toutes !
Merci Aude pour tes bonnes nouvelles que tu vas bien et merci aussi pour tes encouragements qui nous font du bien 🙂
Oui il faut se lâcher un peu de temps en temps et se faire plaisir !
Nous pensons tous les Lymés comme toi Aude ! OUI , que va faire ce nouveau gouvernement ? et cette « poignée » Experts qui bloquent toujours la situation (Consensus 2006 etc…) vont-ils enfin ouvrir les yeux !!! oui en attendant sommes pas prêt à être reconnu malade chronique 😦 et idem pour de nouveaux traitements et tests !!
Moi je suis encore en traitement pour 2 mois et 10 jours 😦 j’espère que ça va finir par payer à force ! car j’en ai quand un peu ras le bol depuis Mai 2017 d’ingurgiter plusieurs antibios , mais bon… c’est comme ça il faut le faire…
Bonne préparation et courage pour les Alizés en Martinique ça va le faire 🙂 tu es jeune et tu as la pêche ! Encore Bravo à toi 🙂
Courage à toutes et tous et à bientôt 🙂
J-C
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Bonjour Aude
Heureuse d’avoir de vos nouvelles.
Je reste toujours aussi admirative de votre courage et j’espère que votre état de santé s’améliorera très vite.
Contente que vous aillez pu profiter de vos vacances.
Oui vous avez raison, il faut puiser en nous cette volonté de nous en sortir et ceci dans n’importe quelle situation et la vidéo en est la preuve même.
Me concernant depuis les vacances je n’ai plus de maux de tête, vertiges, et picotements dans les bras par contre les acouphènes sont toujours aussi présent et plus fort depuis 5 jours. Je continue le traitement en espérant qu’ils disparaîtront.
Bonne journée à vous
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Bonjour,
Super si vous allez mieux.
Profitez en pour requinquer votre organisme.
Et bon courage pour les acouphènes, à force je n’y prête plus guère attention… mais j’en ai tjs aussi.
Lymicalement
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je poste ici mais si ce n’est pas le bon endroit Aude tu peux le changer de place.
En fait c’est dû à quoi ce symptômes d’acouphènes ? car beaucoup de Lymés ( comme moi ) ont ce problème là ! et souvent en + des raideurs au cou et à la base du crâne derrière la tête !
D’après mon médecin pour Lyme , c’est « lyme » qui provoque les acouphènes à cause d’une mauvaise oxygénation dans le sang , et , ou , un changement de la pression sanguine dans les veines vaisseaux etc… et même au niveau de l’oreille interne ! Est-ce vraiment la cause ?…
Moi j’ai li’impression que cette « pression » intérieure commence derrière le crâne et s’étant sur les côtés donc vers les oreilles 😦
La nuit ils sont moins forts et « reviennent » dés mon réveil en fait quand je commence à bouger 😦
Autre question :
Depuis Mai 2017 que je prend mes gros traitements d’antibiotiques etc… , j’ai eu un changement dans mes vitrés et de mes corps flottants dans les 2 yeux 😦 et certaines personnes ont elles aussi eu la même chose durant la prise d’antibiotiques !
Et vous ?
Merci d’avance
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Merci Aude, votre message m’ouvre une fenêtre pour un moment.
Je vous souhaite que ce répit continue au mieux.
Merci aussi pour cette vidéo extraordinaire.
Comment trouver toute cette force? Magnifique et inspirant.
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Bonjour Aurélie,
Cette force nous l’avons tous au fond de nous !
Je vais y puiser un peu chaque jour pour faire des choses qu’en tant que « malade » je n’aurai plus jamais du faire…
à vous de trouver la votre et de vous en servir !!
Lymicalement
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