Raid des Alizés 2017

https://mobile.francetvinfo.fr/sante/maladie/feuilleton-une-aventure-au-feminin-2-5_2500129.html

Ceci est la preuve de mon bien-être à ce jour. Et ce qui me donne envie de repartir pour une nouvelle aventure en 2018.

Je tiens à préciser que je ne prends plus aucun traitement, mais aussi qu’il y a 2 ans je ne marchais quasi plus, j’avais perdu La capacité à parler, à écrire, que je souffrais le martyre au quotidien… mais ça c’était avant !

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45 commentaires

  1. Bonjour à tous ,

    Je ne sais pas si c’est le bon endroit sur ce blog pour mettre ce lien concernant une pétition (de mon médecin) qui est aujourd’hui menacé de radiation de l’ordre des médecins, pour insuffisance, c’est à dire pour mise en danger de ses patients. Insuffisance et mise en danger , c’est bien sur absurde car c’est un bon médecin qui fait simplement son job de vouloir soigner ses patients !
    Ce qu’il se passe dans ce pays est grave ! car ce n’est pas le premier à être suspendu ou radier !
    Merci si vous êtes d’accord ? de bien vouloir signer cette pétition 🙂

    ici ==>> https://www.change.org/p/ordre-national-des-m%C3%A9decins-minist%C3%A8re-de-la-sant%C3%A9-soutien-au-dr-bransten-menace-d-etre-radie-pour-oser-soigner-la-maladie-de-lyme

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    • Bonjour Jean Claude, merci à toi de faire circuler cette pétition. J’espère que ce médecin ne sera pas radié, trop peu sont informés et formés au sujet de cette maladie en France.
      Bon courage à toi pour tout

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  2. Bonjour à tous,
    Je souhaiterai savoir si quelqu’un parmis vous aurez le nom d’un médecin en Drôme ou Ardèche ou en Rhônes Alpes qui prend de nouveaux patients et qui s’y connait vraiment dans Lyme…
    J’ai pris un premier avis avec un médecin qui m’a fait tester 3 antiobiothérapies différentes mais sur 15jours à chaque fois de façon espacée et je n’ai pas eu d’amélioration mais une réaction de Herx à l’un d’eux. Il ne semble pas vouloir insister avec d’autres cures du fait de pas avoir eu d’amélioration. Mais quand je lis vos témoignages je me rends bien compte qu’il faut plus de 15jours pour avoir des résultats…
    J’ai essayer de joindre 2 associations connues pour être dirigée vers quelqu’un mais l’une me renvoit vers un médecin qui ne prend plus et l’autre me parle de demander à faire des traitements tests avec mon médecin traitant sauf que j’ai fait ces tests avec le médecin de Lyme et que mon médecin traitant n’entend rien vis à vis de Lyme… bref ça tourne en rond et je ne sais pas vers qui aller….
    Comme vous tous je connais cette errance médicale, cela fait plus d’un an, je suis à bout de force et je trouve ça bien dommage de dépenser déjà autant d’énergie pour trouver un médecin.
    Merci de m’avoir lu.

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  3. Bonjour à tous
    J’ai les mêmes symptômes que vous tous suite à une piqûre de tique mais ils sont dûs à une infection par chlamydia pneumoniae. Je n’ai pas borrelia…. La tique a des ressources la gar….
    Est ce que certains sont dans le même cas ? Quel protocole suivez-vous?
    Depuis un an j’ai le même traitement que pour borrelia avec des Herx identiques à ceux que vous décrivez. Mais aucune amélioration.
    Depuis un mois j’ai démarré un nouveau protocole : chaque mois 20j antibio puis 10j de pause et ce pendant six mois.
    Pour le moment ni mieux ni pire….
    Avez-vous des infos.,.
    Bon courage à tous et un très beau Noël
    Une pensée pour ces petits collégiens des Hautes Pyrénées et leurs familles. Ça relativise beaucoup de choses……

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  4. Bonjour à tous!
    Bonjour Aude, je te recontacte au sujet des traitements phytothérapie et leur équivalence sur i herb. Je dois prendre du banderol en gouttes, du safran, eleutherocoque, renouee du Japon en gélules, mais je ne connais pas les dosages, la spécialiste m’avait donné des bons de commande chez différents laboratoires (mais je n’ai plus trop les finances), à la pharmacie ils n’ont pas toujours les équivalents suivant les presriptions.
    Ma spécialiste à vannes va devoir s’absenter deux mois, et je crains de me retrouver sans prise en charge car la rechute neuro se précise et gagne rapidement du terrain. Si quelqu’un a la possibilité de me donner un nom par message personnel, ça m’aiderait énormément et je souhaiterais éviter une nouvelle ponction lombaire et tout le parcours à recommencer pour avoir un traitement adapté …
    Merci d’avance et bon courage à tous, Aude nous a prouvé que malgré cette maladie et ses difficultés, la vie nous réservait encore la possibilité de vivre et de partager de grands bonheurs!

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    • Bonjour.
      Sans Les dosages ça va être compliqué. Peut être sur internet vous arriverez à trouver Les équivalences en trouvant Les médicaments prescrits dans certains labos.
      Je ne connais pas du tout Les médicaments prescrits. Il Va dont m’être difficile de vous aider.
      Lymicalement

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  5. Personnellement, je vis la période d’errance des médecins. Je vois le service d’infectiologie du Mans qui me dit  » Mais Monsieur, vous n’avez pas lyme. Je pense que vous traversez une mauvaise période. » J’ai un test positif Elisa et j’ai du passer uen sérologie de 15 pages pour tout vérifier. Mais je n’ai pas lyme …. on m’a conseillé un hopital en Pologne qui est réputé. C’est beaucoup moins cher qu’en Allemagne. Je ne sais pas si j’ai des co-infections. J’ai fait une crise énorme ll y a deux jours … j’ai cru que j’allais crever. J’ai été piqué fin mai 2017. Je n’ai pas repris le boulot tellement je ne peux pas physiquement. Je prends un xanax tous les soirs pour me calmer. Voila ou jen suis. Mes proches sont a bout …. Je ne veux pas miner le moral de vous toutes et tous. Mais parfois ca fait du bien d’en parler.

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    • Bonjour Anthony, je suis du Mans , j ai Lyme et connu la peur d y passer et aussi le déni des médecins pendant deux ans. Aujourd’hui je suis prise en charge par un médecin Lyme qui m a nettement améliorée.
      Je peux te donner ses coordonnées si tu le souhaites, grâce à Aude en mp si possible.

      Un grand bravo Aude pour le raid des Allizées !!! Et merci de faire partie de ses personnes qui nous aident à avancer, à partager. Le soutien et la solidarité sont tellement nécessaires pour se sortir de Lyme.

      Courage à tous, la vie est encore plus belle qu avant quand Lyme nous fout la paix..

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      • Hello

        Je n’avais pas vu ton message. Je te donne mon mail. amanigot@yandex.com. J’ai connu l’enfer hier soir avec une crise très dur, très violente. Je prends des huiles essentielles qui sont peut etre la cause de cette crise. J’ai eu un rendez vous en Janvier sur Drancy avec un medecin Lyme. Je me bourre de xanax en ce moment pour me calmer. J’ai tout essayé et seul le xanax me fait du bien.

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    • Bonjour à tous et bonjour Anthony. Je comprends bien ta situation en tant que travailleur indépendant, c’est marche ou crève. Même malade, les charges continuent de tomber, les caisses de prévoyance, d’assurances, le rsi, mettent des mois à nous indemniser… au bout du compte, on n’a plus assez pour financer nos traitements et nos examens et on stresse tellement que moralement ça complique le tableau.
      Si on est indépendant, on se voit facilement attribuer un diagnostic de burn out, si en plus on a eu un parcours de vie pas forcément évident, c’est de la névrose. En attendant, la maladie fait son lit.
      J’ai des faiblesses, mais j’étais bien dans mes baskets , je bossais, avait une vie de famille et sociale équilibrée, je faisais du semi marathon, des trails de 30 bornes. J’avais prévu le marathon de la transleonarde pour mes 40ans en juin dernier…mais je ne pouvais même plus marcher, tenir ma tête,me servir de mes mains…
      J’ai reçu plusieurs antibiotiques (iv, per os) +phyto+probiotiques, depuis la mi juin jusque début novembre, ça a été mieux en dents de scie, mais ça rechute depuis fin novembre. Le spécialiste préfère continuer avec des plantes. Moi ça m’angoisse, car je vais avoir besoin de reprendre mon travail pour payer mes charges, je ne veux plus perdre de temps.
      Désolée pour les longueurs… accroche toi Anthony, ne lache surtout pas ton mental, c’est comme une course d’un niveau trop élevé ce parcours avec lyme, il ne faut rien lâcher, même si c’est lourd, il faut y croire.
      Aude, je voulais te demander comment tu trouvais les équivalents des traitements phytothérapie sur iherb s’il te plaît, les laboratoires français que ma spécialiste me conseille sont excessivement chers, mais je suis perdue dans les offres de iherb, les dosages…
      Je te remercie pour ton site et ta force de vie communicative

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      • Merci à toi.
        J’avais une prescription avec Les doses bien noté De La part de La BCA. De ce fait j’ai facilement trouvée des équivalences chez Iherb. Si je peux t’aider hésites pas !
        Lymicalement

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      • Merci beaucoup Aude, j’accepte volontiers ton aide, je suis un peu perdue, je n’ai pas toujours les dosages des plantes, et je rame au niveau cognitif.
        Merci aussi pour ton courage communicatif

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      • Mon docteur m’a dit que Lyme peut se guérir
        Donc je ne désespère pas, je vais aussi un peu mieux et cela m’a donné de l’espoir
        J’espère qu’il en sera de même pour toi.

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      • En Allemagne on m’a dit que l’on peut aller bien mieux et etre quasi asymptomatique mais rare son les personnes sans plus aucune trace de lyme.
        C’est juste que le corps apprends à lutter par lui même si le système immunitaire en est capable.
        Je te souhaite en tout cas de guérir !
        Moi je souhaite juste pouvoir continuer à faire ce que j’aime et travailler du mieux que je peux 😉

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      • à Marie,

        Vous dites => Mon docteur m’a dit que Lyme peut se guérir

        Déjà , à mon avis il n’y connait pas grand chose votre Doc 😦

        Une guérison totale de Lyme est quand elle est traitée dés le début OUI ! = au stade primaire (et encore ce n’est pas du 100% sur ).

        Si on à eu la chance d’avoir rapidement un érythème migrant ou rapidement des symptômes ou les 2 juste après la morsure.

        Moi je n’ai pas eu la chance après la dizaine de morsures à différentes époques d’avoir eu un seul érythème migrant 😦 sinon je serai allé directement chez un médecin !

        Au stade 2 et 3 = stade chronique malheureusement et suivant notre cas = notre propre système immunitaire et la dose de contamination , la guérison ne sera jamais totale 😦 faute que la tique nous balance trop de « bestioles » = certaines co-infections ,virus et parasites .

        Je rejoins Aude pour dire que dans certain cas il restera toujours des traces et je rajoute même des symptômes exemple => neurologiques si la bactérie à endommagée certains nerfs etc…

        Malheureusement à ce jour il n’y à pas de traitements (médicaments) assez spécifiques pour traiter l’ensemble des bactéries etc… sauf dans un faible %

        Donc en cas de (petite) rechute , il faudra de temps en temps retourner voir le médecin pour retaper sur Lyme avec un traitement et surtout prier pour qu’un laboratoire mette rapidement au point un ou de nouveaux médicaments ! 🙂 Et toujours prendre un minimum de vitamines pour aider notre système immunitaire !

        Moi mon médecin pour Lyme , suivant mon cas et mes symptômes à tapé large durant 5 mois avec différents médicaments pour essayer de trouver quelle est la ou les bestioles qui sont à la source de mes symptômes surtout neuro-musculaire etc…
        5 mois après rien de changer 😦 là je fais une pose de médocs pour redonner vie à mon estomac et intestins qui ont eu bobo .
        Il va donc essayer d’ici quelque temps , d’autres médicaments. à suivre…
        l’espoir fait vivre ! 🙂

        Antony = tu es en errance de médecin ! tu es dans quel coin ?

        Bien à vous tous 🙂

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      • Merci pour tes explications et conseils
        Je suis malade depuis dix ans et diagnostiquée depuis juillet cette année
        Pendant dix ans comme mon médecin traitant ne trouvait rien, elle disait que c’était dans ma tête
        Effectivement je n’ai pas de maladie grave à part des douleurs horribles et des pertes de mémoire
        Je n’ai eu que des anti douleurs et anti inflammatoire plus des anti dépresseurs
        Oui j’étais en errance médicale
        J’habite en Moselle où la contamination est forte
        J’espère pouvoir guérir
        C’est pour ça je parle avec d’autres lymés pour voir ce qui fonctionne ou pas
        Je serai heureuse d’échanger avec toi si tu veux bien
        Merci

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    • Merci Marie pour ta réponse 🙂

      Moi j’ai eu au moins 3 ans d’errance avant qu’un bon médecin psychiatre en octobre 2016 pense à Lyme !
      idem mon médecin traitant de l’époque me disait que mes symptômes étaient à cause de mon mental = du xanax 0.25 😦 et du coup elle m’a dirigé vers un premier psychiatre en 2015 .Ce psychiatre m’a prescrit un traitement et il à quitté la région du jour au lendemain en 2016 .Et j’ai du en trouver un autre pour continuer le traitement , donc celui qui à rapidement pensé à Lyme .
      Ok pour la Moselle ou effectivement la population de tique est très importante !
      Moi je suis dans le département de l’Yonne.
      Oui comme toi j’espère un jour me débarrasser de cette maladie ou au moins ne plus avoir mes symptômes principalement neuro-musculaire etc…
      Tu as trouvé un bon médecin dans ton secteur ?
      Tu as fait des tests ?
      Moi mon Doc » est à 135 kms de chez moi et il fait ce qu’il peut ! je vais retourner le voir surement d’ici fin 12/2017 ou janvier 2018 ? pour qu’il essaye comme ( il me l’a dit au téléphone cette semaine) d’autres molécules = médicaments car les 2 traitements sur 5 mois n’ont rien donné de bon 😦 toujours mes symptômes et mes IgG toujours positif (index 101) .
      Là j’attend les résultats d’un autre western-blot All-Diag de Mikrogen .
      Il faut essayer de trouver le bon médicament qui pourra attaquer la « bestiole » qui me cause toujours mes symptômes ! à suivre…
      Je suis d’accord pour échanger avec toi 🙂
      ça fait toujours du bien de parler avec d’autres Lymés et d’échanger nos idées,traitements etc…
      Aude peut te donner mon adresse mail si tu veux ?

      Je te souhaite un bon week-end et aux autres aussi 🙂

      JC

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      • bonsoir Jean Claude, mon médecin connait bien lyme, il l(a eu aussi et en est guéri
        il a été soigné par le docteur Perrone et j’ai confiance
        j’ai des huiles essentielles en massage, un régime alimentaire strict sans sucre ni laitage ni gluten si possible
        des fois j’ai très mal comme aujourd’hui et des fois moins
        j’en suis à ma huitième semaine d’antibiotiques et j’y retourne lundi 18/12 je te dirai la suite

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      • Bonjour Marie et merci pour tes nouvelles 🙂

        Bon c’est une bonne chose que ton médecin connaisse bien Lyme ! en plus comme il l’a eu aussi il sait ce qu’il fait et comment il faut (en fonction de nos symptômes) traiter le patient !
        Si en plus il à été soigné par Péronne il connait bien les traitements !
        Tu as quoi comme antibios stp ?
        ok pour ton rdv demain lundi 18

        Cordialement 🙂

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      • j’ai eu le premier mois 6 g par jour d’amocicicline + 2 g de doxycicline
        le deuxième mois 250mg / jous d’azytromicine + un comprimé le soir de doxycicline 50 ge moins lourd que le premier mois mais je suis épuisée
        en plus il m’a prescrit de la phyto le matin pour détoxifier le foie et le soir des probiotiques du labo oligosanté, c’est très cher mais je suis ses prescriptions,
        pendant mes congés de noël je vais faire une cure de sommeil je crois
        et toi ? tu as eu quoi ?
        il faut dire que je suis au stade 3, je traîne lyme depuis dix ans environs j’ai été diagnostiquée en juillet cette année
        il m’a dit qu’il me faut au moins 4 à 6 mois de traitement antibiotiques pour m’en sortir
        j’ai déjà moins mal aux articulations, ce ne sont plus des douleurs constantes, j’ai des fois des crises mais ça passe le lendemain après une bonne nuit de sommeil

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      • Marie,
        4-6 mois de traitement me paraissent peu… j’ai eu 1 an De traitement minocycline et Azitro plus probiotiques et compléments alimentaires avec 3 ans de lyme à l’époque de mon traitement… je vais bcp mieux certes mais tjs des moments de rechute.
        Bon courage à vous. Je vous souhaite de vite aller mieux.

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  6. Merci de nous offrir l’espoir de vivre à nouveau pleinement! Un énorme bravo pour la performance sportive, c’est formidable après ce que tu as traversé, continue! Ça fait plaisir les bonnes nouvelles, ça réchauffe un peu le coeur

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    • Bonjour Marie, j’espère que ton rdv se passera bien et que les nouvelles seront rassurantes et encourageantes. Garde le moral et continue de penser à tous ceux qui ont été malades de lyme et qui vont bien maintenant. Nous ne devons jamais perdre l’objectif du mieux être, les porteurs sains sont nombreux!

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      • Beaucoup de gens atteints et connaissant la maladie m’ont conseillée le sauna infrarouge. J’ai découvert ce blog en lisant l’avis de Aude à ce sujet. J’ai essayé et constate aussi que ça soulage énormément, même si c’est parfois pénible à faire. Peut-être que ça pourrait te soulager aussi Marie

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      • merci Golin de ton attention, le problème, c’est que j’en n’ai pas trouvé des saunas à infrarouge
        j’avais lu l’information effectivement, alors je prends des bains chauds le plus souvent possible
        j’ai lu aussi que manger beaucoup de jaunes d’oeufs crus améliorait les douleurs
        j’ai essayé la semaine dernière c’est vrai que le lendemain j’avais quasiment plus de douleurs, mais hélas, ça revient, c’était peut être une coïncidence…
        ce soir je m’en suis refait on verra demain
        demain je vous dirai ce qu’en pense mon docteur lyme
        à demain et merci

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      • merci Aude pour cette information, mais c’est trop cher
        je vais continuer à faire du sauna normal quand je vais à ma salle de sport
        je l’ai délaissée d’ailleurs ces derniers temps, pas assez d’énergie, ni d’envie d’ailleurs
        avec la nouvelle année et le soleil qui va briller plus longtemps, ça ira mieux je pense
        mais merci beaucoup, ça fait plaisir que tu penses à moi

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  7. Bravo!!! C’est terriblement émouvant et cela donne de l’espoir. Merci Aude! Cela a du te demander un courage énorme et une force colossale pour y croire.
    Je regrette qu’ils ne mentionnent pas le nom de la maladie de Lyme. Y a t il une raison?
    Merci encore pour ce partage et bon vent à toi, de tout cœur!

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  8. Bonjour Aude, c’est avec beaucoup de plaisir que « j’ai, nous  » avons participé au Raid des Alizés.
    Bravo, pour ce defi par procuration.
    Merci (à toutes les 3) pour ce partage, ces photos, ce dépaysement, cette volonté, …
    Bonne continuation, sur cette voie.

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  9. Quel courage !!! trop contente pour toi !! Ca donne un espoir ! Merci de partager ! Cordialement Ghyslaine maman d une ados malade depuis ses 12ans

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  10. 2 ans de galère pour moi aussi ; j’ai l’impression que ça va mieux, je retrouve mes forces petit à petit mais les douleurs articulaires persistent.

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