Tous mes vœux

171117P60378.JPGBonne année et meilleurs vœux à tous !

Je vous souhaite à tous une année sans douleur, sans maux, avec des avancées du côté des lois et prises en charges pour tous les malades. Une reconnaissance de la chronicité de la maladie, de notre souffrance et aussi un arrêt des poursuites des médecins qui osent nous soigner.

Je souhaite aussi tous vous remercier de votre participation à ce blog, à vos interventions aux nombreux malades en attente de réponses. Grace à vous tous ce blog a complètement « explosé » l’année passée. Près de 55 000 personnes et 143 000 pages vues…….. C’est juste incroyable, et représentatif de la désinformation de trop nombreux malades et recherche de réponses.

J’aurai aimé que ce blog n’ait que 3 vues par mois, mais ce n’est pas le cas aujourd’hui. Je fais donc appel à vous, à savoir si il y a des informations que vous aimeriez voir apparaître sur ce blog, des rubriques autres que celles déjà abordées.

Je suis donc à votre écoute afin de répondre encore plus à vos besoins.

Maintenant quelques nouvelles de ma part, depuis le Raid des alizés j’ai énormément travaillé et pas eu beaucoup de temps pour le sport, mais je me porte très bien. Je n’aurai jamais pensé pouvoir reprendre du poil de la bête à ce point. Naturellement j’ai quelques nuits plus difficiles, où je peine à trouver le sommeil, des douleurs un peu désagréables, des soucis de digestion et de mémoire et d’inattention… Mais dans l’ensemble je pense pouvoir dire que j’ai une vie comme tout à chacun, avec ses hauts et ses bas et ses soucis de la vie de tous les jours.

Je veux que vous gardiez espoir, que vous gardiez foi en vous et en votre volonté et votre pouvoir !!

Lymicalement

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20 réflexions au sujet de « Tous mes vœux »

  1. Bonjour Aude, j’aime bien suivre ton blog car il est positif et il m encourage. Je crois qu’avec l’activité physique et en évitant les sources de stress c est comme ca qu on agit mieux sur lyme. En tous cas c’est aussi comme ca que mon doc lyme voit les choses. Je trouve que ca sert pas à grand chose d’entretenir de la colère contre ceux qui ne reconnaissent pas lyme chronique. Je prefere utiliser mon energie pour sortir dehors et me bouger. C est ce qui a mon sens fait le plus de bien. Bonne suite à toi. Au plaisir de te lire

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    1. Bonjour ,

      Déjà comment vas tu Aude car plus de nouvelles depuis quelques temps ?

      J’ai beaucoup de mal à trouver sur ce blog ou mettre exactement mon message ?
      Donc au pif :

      je suis toujours en traitement pour le stade chronique depuis Mai 2017 j’ai eu en autres 30 jours de Rocéphine en IV terminer le 11/02/2018 .
      J’ai préféré attendre 5 semaines pour refaire le test W-B all dig Mikrogen et commencer un autre traitement d’antibiotiques + compléments sur 2 mois.
      Mais mon Doc » me demande de prendre de la Stévia A en goûte durant ce traitement .
      Ce qui me gêne est que la Stévia A à a priori le pouvoir de s’attaquer aux Biofilm , bactéries qui se cachent et se protègent des antibiotiques.
      Alors si c’est le cas ? que peut-il se produire si ces bactéries sortent de leurs cachettes ?
      Les antibiotiques vont les attaquer et les tuer ou pas ?
      Et si les antibios n’arrivent pas à les éliminer ces fameuses batteries ça va être pire que mieux !
      Bref ! c’est peut-être ouvrir la boite de pandore ?

      Si vous avez des infos Merci d’avance pour vos réponses 🙂

      Bien à vous

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      1. Bonjour Jean Claude.
        En effet apparemment la stevia les ferait sortir de leur buofilm. Mais combiné avec un traitement antibiotique il devrait s’attaquer aux bactéries justement pour les tuer. Et risquent de vous provoquer des herx mais dans ce cas ça sera plutôt bon signe.

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      2. Bonjour Aude et Merci pour l’info »:) bon du coup ça m’encourage à acheter cette Stévia A !
        Oui je préférais demander avant que de faire une bêtise !
        Sinon tu vas comment Aude ?

        Bien à toi

        JC

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  2. Aude bonjour..je découvre votre blog et il est vraiment très documenté ,en plus de votre expérience personnelle…J’arrive au bout d’un parcours de soins traditionnels et alternatifs ..sans amélioration sur des symptômes qui ressemblent à Lyme ..mais aucun test positif à ce jour (elisa-wb-elispot…et un test véto avec analyse confuse des résultat)..Je ne sais plus quoi faire ..ai commencé phytothérapie..pas d’effets immédiats..J’envisage la borrelia clinique d’Ausgbourg mais votre témoignage me fais hésiter..mais ,d’un autre côté,il n’y a plus grand chose à faire en France…que je n’aie déjà fait….Voilà ..au plaisir de partager nos expérience dans ce parcours douloureux..Bonne journée Jean-Michel

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    1. Bonjour Drivet

      je vous donne simplement mon avis :

      Vous dites : mais aucun test positif à ce jour (elisa-wb-elispot…et un test véto avec analyse confuse des résultat)..

      élisa est une daube 😦
      Le W-B il faut au moins le all diag mikrogen !
      elispot y à polémique en ce moment sur la fiabilité de ce test !

      Attention , Il arrivent parfois que le ou les tests passent à coté sachant que certaines bactéries sont très intelligentes ! elles se cachent dans les tissus ou se protègent donc ne sont pas détecté par le ou les tests !

      Mais peut-être que vos symptômes n’ont rien à voir avec Lyme ?

      Lyme peut être l’arbre qui cache la forêt !

      Il faudrait chercher d’autres pistes que Lyme .

      Pour la BCA = :(( bref… no comment

      Bien à vous

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  3. Bonjour Aude, encore une nuit d insomnie…. j avoue être au bout du rouleau…. et ne plus savoir si je dois utiliser mes dernières forces à chercher et chercher encore médecins, analyses à faire , traitements …. peut on communiquer par mail stp? Merci beaucoup….

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  4. Bonjour Aude, je viens de voire votre réponse. Je vous en remercie vivement. Je suis dans le mal être et votre témoignage me donne beaucoup d’espoir…
    Il est donc possible d’avoir gout à la vie à nouveau ! J’espère vous rejoindre vite…
    Bonne soirée,

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  5. Bonjour Aude je vous suis depuis plusieurs mois déjà…et vous remercie pour ce super blog…pour ma part je suis dans l errance médicale depuis le 7 septembre 2015 où je me suis réveillée avec des vertiges violents..je souhaitais savoir s il était possible de communiquer par email…merci d avance… Hassina

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  6. Je pleure derrière mon écran à lire ce que tu mets. Je suis dans le dur en ce moment avec cette pu… de maladie. Je reviens des urgences ou j’ai attendu 8 heures pour voir un medecin pour des douleurs au niveau du coeur et de ma gêne respiratoire, j’étais avec ma mère qui n’a rien lâché, c’est une battante. Moi de mon côté je vis l’enfer et quand je lis ton témoignage. Je me dis que je n’y crois pas …. ce n’est pas possible, je suis incapable de sortir de chez moi. Tu as tenu bon Aude et je t’embrasse.

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  7. Bonjour Aude,

    Merci pour votre blog ! et meilleurs vœux également.

    Question concernant des tests/laboratoire : dans votre récit sur le BCA vous avez dit : « Car après de nouveaux examens dans un autre laboratoire, mon taux de Borrelia reste excessivement élevé. »
    Puis-je vous demander lequel ? J’ai vu votre liste (merci). [Moi, j’ai utilisé Elispot d’Arminlabs.] Est-ce que vous préconisez un laboratoire en particulier ?

    Cordialement,

    Martin

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  8. Bonsoir,
    je me joins à vous. Je suis moi aussi atteinte de la maladie de Lyme. Apres 5 ans au centre anti douleur où l’on m’a dit que tout était psychologique, j’ai enfin mis des mots sur mes maux.
    Cette maladie me consume de l’intérieur mais j’essaie de tenir grace à une activité physique minimale: le pilates. Je suis enseignante en EPS, je faisais du triathlon,…ma vie a basculé depuis 5 ans. Les messages me réconfortent car j’avoue que je ne comprends pas ce mal être physique et moral. Mais j’ai de l’espoir en lisant le message de Maude.
    Je voudrais créer une course Lyme. Il faut sensibiliser les gens et il faut être solidaires.
    Qu’en pensez vous ?
    Stéphanie

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    1. Bonsoir Stéphanie. Je ne sais pas d’où vous êtes mais je le peux je serai là première à participer à la course.
      Concernant vos symptômes, je sais à quel point c’est difficile d’accepter et d’entre voir un avenir avec cette maladie… Mais tenez bon et une vie agréable avec Lyme est possible !
      Lymicalement

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    2. Bonjour,
      Enseignante de yoga et aussi atteinte depuis de nombreuse année… je suis partante pour votre projet… où êtes vous?
      je ne sais pas trop comment se contacter en direct… peut être via Aude?
      n’hésitez pas à me contacter…
      Au plaisir et courage.
      Et merci à toi Aude, je dois t’avouer que j’ai bien pleuré en suivant le reportage sur le raid des Alyzés, comprenant quel est cet effort incroyable que tu as réalisés. Je te souhaite une prompte guérison…

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  9. merci Aude pour tes voeux et je souhaite que 2018 sera ta plus belle année que tu aies vecue
    il y en aura d’autres, des dizaines d’autres
    merci aussi pour ton message d’espoir, parce que ce qui est de mon cas, je suis allée au centre anti douleur de ma région et là ils m’ont affimé que mes douleurs viennent de la

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  10. Merci Aude et meilleurs voeux également.
    En ce qui me concerne, je suis intéressée par ton évolution (l’évolution de tes symptômes dans le temps), et bien sûr des infos sur des traitements que tu pourrais faire et qui te ferai du bien. Fais-tu tjs du sauna IR?
    Mille mercis pour ton partage. Je te souhaite le meilleur.

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  11. Bonjour Aude,
    Je suis lymé également et j’ai réussi à aller beaucoup mieux pendant 6 mois mais j’ai rechuté désormais. A ce sujet, tu dis que tu vas beaucoup mieux et que tu as une vie normale, je souhaitais savoir si au quotidien tu es dans le bien être ? Je pose cette question car moi même lorsque je suis allé beaucoup « mieux » (mais pas « bien » justement), c’est difficile à expliquer mais je ne suis pas dans le bien être physique, les journées restent pénibles et je reste très fatigable et déprimé, ce quand bien même j’ai réussi à travailler et à reprendre (jusqu’à ma rechute), mes études.
    Ainsi donc je souhaitais savoir, quand tu dis que tu vas mieux et que tu as une vie normale, as-tu le même rayon d’action que quelqu’un de normal ? te sens tu bien dans ta peau comme avant ou subsiste-t-il toujours un espace de mal-être, fatigue, et faiblesse anormal issu de lyme comme si c’était une version amoindrie de toi ?
    Merci pour tes précisions et ton parcours !

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    1. Bonjour Emmanuel, quand je dis que je vais bien. Je vais BIEN. Dans ma tête, dans ma peau. Je me sens fatiguée quand j’ai fait une journée de 11h. Mais j’ai réussi à être efficace, concentrée, et souriante comme toujours et encore aujourd’hui.
      Donc oui je peux dire que je ne force pas pour passer une journée normale. Et que la première chose de la journée à laquelle je pense n’est pas la maladie, mais ma magnifique journée qui m’attend.
      Lymicalement

      J'aime

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