Un peu plus d’un an après la fin de mon traitement

Cela fait 15 mois que j’ai arrêté mon traitement « BCA » que vous trouverez sur ce lien https://lamaladiedelyme.fr/2015/11/20/la-mise-en-place-du-traitement-en-france/ pour ceux qui ne nous ont rejoint que depuis peu.

Je voulais vous faire partager mon ressenti, mon état, et vous donner aussi quelques nouvelles, qui je l’avoue se font plus rare ces derniers temps.

Je dirai que juste après l’arrêt, j’étais plutôt bien, très peu de douleurs, mais je pratiquais également du sport 3 fois par semaine en vue de ma préparation au Raid des Alizés. Par contre pour ce qui est de l’alimentation, je ne suivais plus aucun « régime », donc aucune restriction.

Malgré une petite rechute fin mars début avril, dû à un arrêt forcé du sport, suite à une blessure qui n’avait rien à voir avec Lyme, je dois dire que mon étant a été relativement stable durant le premier semestre 2017. Après l’été j’ai attrapé une saleté de virus « B19 », qui m’a mis à plat et a bien affaibli mon système immunitaire, mais je n’avais pas le choix, je devais me relever pour finir la préparation du Raid car le départ était proche.

Le Raid, a été un moment… comment dire, émotionnellement tellement fort, physiquement tellement dur, mais également tellement inoubliable…. Et surtout qui m’a permis de me surpasser et de croire et moi et en ma volonté plus forte que tout. Moi qui 14 mois au paravent n’arrivait quasiment plus à marcher, réussir l’exploit de grimper en haut de la montagne Pelée, c’est juste un rêve qui me fait dire que non, je ne laisserai pas la maladie me prendre ce que j’ai de plus cher ; Ma liberté !

Depuis ce Raid j’avoue avoir pris de la distance un peu avec le sport, malheureusement… Tout d’abord je n’ai pas eu le choix, car malgré tout 1 an de sport intensif et 3 jours de Raid épuisant ont mis mon corps à rude épreuve. Et puis j’avais envie de passer un peu plus de temps avec ma famille et à m’occuper de la maison.

Mais du coup mon ami « Lyme » n’a pas tardé à se faire entendre et depuis la fin de l’année j’ai de plus en plus de moments bof… Entre les fins de mois très compliqués, les douleurs qui me tordent de souffrance, mes pertes de mots… J’avoue être un peu désemparée de temps en temps.
Alors pour remettre un petit coup dur à mes « amis » j’ai repris le traitement, mais je n’ai pas pu continuer. Ce n’est plus comme quand j’étais en arrêt et que c’était pas grave que je ne bouge pas de la journée du lit, que je me torde de douleurs… Car j’étais chez moi et je n’avais entre guillemets que cela à faire, mais maintenant que j’ai un super boulot, je me dois d’être efficace et concentrée, et là ce n’était plus le cas malheureusement.

Donc mon analyse depuis l’arrêt du traitement est bien que, sans sport je rechute très vite, que Lyme en profite pour de nouveau me pourrir la vie et que rien, ni même les antibiotiques n’arrive à égaler les effet de 3-4 séances de sport par semaine et une alimentation non restrictive, mais équilibrée.

Donc ce we je dois faire l’impasse car nous fêtons notre crémaillère et mon anniversaire, mais dès la semaine prochaine, grâce au soutien de mon conjoint, je vais me remettre en ordre de bataille, sport, sport sport et sport !

Je suis de plus en plus persuadée que, tant que la médecine et la recherche n’auront pas significativement avancés sur la maladie de Lyme, nous devons nous contenter d’apprendre à vivre avec la maladie, car une quelconque guérison je n’y crois plus… Alors c’est sur c’est pas tous les jours facile, je ne dirai pas le contraire, moi qui hier me tordais de douleur car ma hanche me faisait souffrir le martyr, que j’avais l’impression qu’un car me roulait sur le poignet et que je me suis réveillée détrempée de sueur et que mes vomissements matinaux ont repris… Mais je reste sur que la vie est belle et vaut la peine d’être vécue à 10000% et pour mes proches, ma fille et mon cherie, je continuerai à me battre car eux supportent tout cela sans jamais rien dire et souffrent malgré tout de cette situation.

Nous sommes également en attente du plan Lyme, dans lequel je ne crois pas du tout je dois vous l’avouer, car au jour d’aujourd’hui rien me semble montrer qu’une certaine reconnaissance de notre chronicité serait reconnue et encore moins qu’un traitement valable et durable soit à l’étude quelque part… Nous devrons donc encore patienter et être forts !

Lymicalement

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28 commentaires

  1. Bonsoir Aude et merci pour ce blog très clair sur lequel je viens de tomber, bonsoir à tous également.
    Pour me présenter rapidement, je m’appelle Albertine, j’ai 26 ans et je vis à Paris. L’été dernier au mois d’août, j’ai séjourné dans une maison de campagne avec jardin, les chats des voisins étaient infestés de puces et passaient dans le nôtre, la maison a rapidement été infestée et nous aussi. Malgré le placement de plusieurs fumigènes, nous avons moi et mon copain été amplement piqués. Quelques jours plus tard, une tâche rouge s’est formée sur mon dos, gonflée et douloureuse, sans cercle, sans présence de tiques et sans élargissement. De retour à Paris et un peu inquiète, je l’ai montrée à un dermatologue qui lorsque j’ai évoqué Lyme a levé les yeux au ciel en disant que c’était « la maladie à la mode », comme la tâche commençait à disparaître, je ne me suis pas plus inquiétée. Deux semaines après, je commençais à avoir du reflux gastro-oesophagien chronique puis des gastrites à répétition qui ont duré quatre mois. Depuis trois mois, j’ai constaté l’apparition de nouveaux symptômes que je n’avais jamais eu auparavant : diarrhée intermittente, migraines chroniques, hypotension orthostatique et surtout des douleurs musculaires très intenses à type de poussée dans les épaules, les trapèzes, les bras et les mains.
    L’ensemble de ces symptômes s’inscrivent également dans le contexte d’une endométriose avec syndrome du côlon irritable qui m’a été diagnostiquée en 2013.
    Mon test Elisa et Western Blot sont tous les deux revenu négatifs avec une petite sensibilité pour Borrelia spielmanii à 0,2. Mais officiellement négatif.
    Du coup, je suis face à une question compliquée comme beaucoup d’entre nous : je voudrais éliminer le diagnostic de Lyme et hésite entre ArminLabs et Dedimed, de plus comme aucun de ces tests ne sont à 100% fiables et très cher, je me pose la question, si seul le tableau clinique peut identifier Lyme comment la séparer d’une fibromyalgie qui touche fréquemment les femmes atteintes d’endométriose ou d’un déséquilibre de la flore intestinale (vérifié dans mon cas, je suis également intolérante à l’histamine, ce qui pourrait justifier mes symptômes) ?
    Est ce que la prise d’un traitement antibiotiques chimiques ou naturels agit comme une sorte de révélateur : si les douleurs s’intensifient avec périodes de rémission ?
    Je pose la question car ma flore intestinale et mon estomac étant déjà très fragilisé par l’endométriose, je ne peux pas me permettre de prendre des antibiotiques pour « tester ».
    J’ai bien conscience que mes questions sont délicates et qu’il est probablement difficile d’y répondre mais je suis preneuse de toute formes d’aide.
    Merci à vous !

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    • Bonjour Albertine,

      Je donne simplement mon avis…

      Oui comme vous dites ce n’est pas du tout facile de parler en détail et de répondre à certaine question car lyme est une maladie complexe !

      Juste pour info » j’ai lyme au stade chronique et très positif 😦

      Vous dites => une tâche rouge s’est formée sur mon dos, gonflée et douloureuse, sans cercle, sans présence de tiques et sans élargissement.

      Alors à quoi correspond votre tâche rouge là je ne sais pas ? car normalement ce n’est pas douloureux à l’endroit de la morsure.

      Une tique peut mordre , prend son repas et vous transmette la Borréliose et ensuite se détacher.

      (il parait que d’autres insectes que la tique peuvent aussi transmette Lyme )

      Moi par exemple parmi la bonne dizaine de morsure de tique à différentes époques je n’ai jamais eu la chance d’avoir un érythème migrant comme d’ailleurs beaucoup de personne et jamais non plus eu mal à l’endroit des morsures .

      Par contre ce qui est important pour votre cas (comme pour d’autres personnes ) ce sont vos symptômes qui ressemblent effectivement à ceux de lyme mais est-ce Lyme ? à suivre…

      Un test négatif ne veux pas dire qu’il n’y à pas la borréliose (lyme) ! car certaines bactéries se cachent dans les tissus ou sous forme de biofilm et du coup ne sont pas détectable par les tests sérologiques 😦

      Si vous êtes sur Paris le laboratoire COHEN fait le test western-blot mais le All Diag Mikrogen qui est mieux et plus sensible que le W-B « normal » et en plus il est basé sur des souches allemande !

      Mes 2 derniers tests sont de chez COHEN et si le test ressort positif il sera remboursé sinon il faut compter 80 euros .
      Bien sur il faut une ordonnance d’un médecin qui précise sérologie de Lyme Test Western-blot All Diag Mikrogen .

      Un bon médecin se basera plus par rapport aux symptômes etc… du patient que par rapport à un test surtout si il y à eu un érythème migrant ou si vous avez été mordu et retirer la tique même sans avoir d’érythème migrant le lendemain etc…

      Pourquoi dépenser des centaines d’euros dans un test sachant qu’il ne sera pas forcément fiable à 100% ! 😦

      Pour => ArminLabs et Dedimed ouai… attention certain labo » (et médecins) qui font depuis quelques temps du Business avec Lyme ! 😦 après chacun fait ce qu’il veut ! moi perso » hors de question de donner 300 ou 400 euros voir + pour un test ou des sérologies 😦

      Je connais des personnes qui ont Lyme et qui ont pourtant fait le test Elispot (180 euros) qui est revenu négatif ! c’est pour dire… 😦

      Pour => la fibromyalgie , il faut savoir que lyme imite aussi la fibromyalgie , la SEP et bien d’autres maladies neurologiques ou cardiaque , articulaire , musculaire etc…etc… bref Lyme est surnommée la maladie aux 300 symptômes .

      Lyme est très très complexe ! elle peut s’attaquer et déclencher des tas de symptômes souvent différent d’une personne à l’autre.

      Certains symptômes peuvent arriver et en suite disparaître un certain temps pour en suite revenir un jour etc… et même changer de forme et de sensation.

      par exemple je suis très positif ! et je n’ai pas autant de symptômes que d’autres personnes moins positive ! notre propre système immunitaire joue aussi un rôle important !

      Pour => Est ce que la prise d’un traitement antibiotiques chimiques ou naturels agit comme une sorte de révélateur : si les douleurs s’intensifient avec périodes de rémission ?

      Ben oui et non ! car certains ont rapidement des effets Herx + ou moins fort et d’autre comme moi ou je n’ai jamais eu d’effets Herx et pourtant je suis sous plusieurs gros traitements antibios depuis Mai 2017 ! dont un traitement en intraveineuse durant 1 mois et idem pas d’effets Herx et pas vraiment d’amélioration de mes symptômes surtout neurologiques .

      Si à la base vous avez une fragilité : estomac et intestins la chimie à long terme peut faire bobo ! il faut prendre des compléments pour protéger la flore intestinale et pour l’estomac ! et faire des cures d’un Détoxifiant hépatique en ampoule pour le foie ,les reins et les intestins ! Boire aussi beaucoup d’eau.

      Si la chimie ne vous convient pas ? alors oui il y à des produits naturels en goûtes assez efficaces (puissants !) pour Lyme mais il faut savoir bien les doser et les combiner ! et prendre en plus des Vitamines.

      Il faut être conseiller par un professionnel ! ne pas prendre ces produits seul dans son coin n’importe comment !

      J’en connais 3 : Banderol , Samento et la Stévia A

      Moi je prend à la demande de mon médecin , en plus de mes antibiotiques et des vitamines et de la stévia A qui à le pouvoir de s’attaquer aux biofim et en suite les antibiotiques vont se charger de les détruire .

      L’homéopathie perso » j’y crois pas de trop 😦 en plus ça revient cher ! et ça se prend sur du très long terme !

      Avez vous trouvé un médecin pour Lyme sur Paris ou sa banlieue ? sinon j’ai 2 ou 3 noms de médecin que je peux vous communiquer hors Blog .

      le souci est que quand la maladie passe au stade chronique , c’est un long parcours du combattant et tout le monde la sait !

      Bien renforcer son système immunitaire avec des vitamines et surtout éviter le sucre Soda etc… les bactéries aiment le sucre !!

      Désoler si je suis un peu brouillon dans mes explications basiques 🙂

      Bien à vous

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      • Bonjour Jean-Claude,

        Merci pour votre longue réponse qui est très loin d’être basique !

        Je m’étais renseignée sur le site des associations comme Lyme sans Frontière avant de de faire mon test qui a bien été effectué au laboratoire Cohen, je suis négative pour Elisa (0,03) pour les Igg et les Igm et négative pour le Western Blot mais avec une toute petite réaction de deux bandes (p41 à 1,5 pour les Igg/0,3 pour les Igm et Osp pour Borrelia spielmanii à 0,2 Igg et Igm) d’où mon hésitation à poursuivre mon investigation chez Dedimed ou Arminlabs !

        Pour vous répondre sur la tâche : elle était en effet douloureuse pas au point de me réveiller la nuit mais je disais aie si on la touchait, quant à savoir par quoi j’ai été piquée mystère, il n’y avait pas de tiques sur ma peau mais j’ai été littéralement dévorée toute crue pendant un mois par les puces qui avaient envahi notre maison (j’ai du dénombrer au total plus de 40 piqûres sur tout le corps) et mon dos est le seul endroit qui a réagit sous la forme d’une tâche de 6/7 centimètre de diamètre, rouge foncée avec de petites papules blanches dessus bref pas une rougeur de piqure classique, je regrette vraiment à présent de ne pas l’avoir prise en photo ! Ce n’était peut être qu’une réaction allergique ou une morsure d’araignée mais dans le contexte de symptômes chroniques, invalidants, cet épisode m’est évidemment revenu en mémoire.

        Pour ce qui est des médecins : non je n’ai pas encore « réussi » parce que c’est le mot à trouver un médecin qui connaisse bien Lyme, heureusement mon médecin traitant est très compréhensif et prêt à me faire toutes les ordonnances de sérologie que je veux cependant nous ne nous sentons ni lui ni moi prêt à nous lancer dans une antibiothérapie longue dans un contexte où mes intestins sont déjà très fragiles sans une confirmation par un spécialiste ou un test positif (j’ai un régime alimentaire drastique depuis quatre mois sans lait, sans gluten, sans sucres rapides qui a obtenu de très bons résultats pour mes douleurs intestinales) malheureusement les 2 médecins indiqués par Lyme sans frontière que j’ai appelé ne semble plus prendre de patients… Je serai évidemment très intéressée si vous en avez d’autres : je vous laisse ici mon mail personnel : albertinemagnard@gmail.com

        Un grand merci pour votre aide ! Une main tendue quand on se sent complétement perdue c’est énorme.

        Bien à vous,

        Albertine.

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  2. Bonjour tout le monde! Je m’appelle Ben et je suis de Belgique. Merci également pour ce témoignage. J’ai le même ressenti. Rien ne fonctionne pour moi. Je suis « faible » depuis bientôt 20 ans (j’ai 36 ans). On m’a décelé Lyme chronique il y a environ 5 ans. J’ai déjà essayé tant de choses (antibiotiques, piqûres de B12, phytothérapie, protocole Cowden, huile de cannabis, toutes sortes de vitamines et compléments alimentaires, etc etc etc etc etc, près de 14.000€ de dépenses également), mais rien n’y fait. Donc, oui, il faut essayer de vivre avec. Et je suis aussi du même avis concernant le sport… j’essaie de continuer tant bien que mal le VTT qui me procure un bien fou psychologiquement mais également physiquement (me sentir plus fort, meilleure respiration, etc)…même si le premier jour après le sport, je suis lessivé et j’ai pratiquement besoin de 11h de sommeil pour récupérer de ces quelques kilomètres parcourus 😦
    Enfin… c’est la vie. Merci pour le témoignagne, le partage… courage à nous tous!!!

    🙂

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  3. Bonjour Aude
    Merci de partager vos expériences avec nous. Je suis suivie a la bca depuis septembre. Et honnêtement il ne sa passe pas grand chose de positif pour moi. J’en ai plus qu assez d avaler autant de cachets que pour l instant je n arrive même plus a les avaler. Du coup je déprime encore plus et je ne vois pas d issue a mon état. Aude avez vous connaissance du protocol Cowden. ? Je suis perdue. ..amicalement vicky

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    • Bonjour,
      Non je ne connais pas ce protocole mais quand je vois son prix excessif… Et puis n’en ayant jamais entendue parler avant je suis pas sûr de ce procédé… Après à vous de voir. Mais avec ce protocole aussi vous avalerez quantité de médicaments…
      À la clinique BCA que vous disent ils ?? Vous ont ils proposé une alternative, un changement dans votre traitement ? Si vous dites que vous avez 0 évolution, même pas des petites progressions ?
      Lymicalement

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      • Bonjour aude
        Le suivi est assez pénible a la bca. Ils ont changé apres 4 mois d antibiotiques mais les pillules ne passent pas du coup j’ai trouvé des patch aux usa. Pour le crowden c’est hors de prix mais ce sont des gouttes a diluer dans l eau. Comme le stevia . Je nage en eaux troubles 😢
        Amicalement
        Vicky

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      • Bonjour Vicky. Je comprends bien que ce soit pas simple. Mais connaissez vous des personnes qui ont suivi ce protocole et qui vont mieux ? Ce serait bien d’avoir un reyour dessus avant de vous lancer dans d’autres gros frais. Mais ceci n’est que mon avis.
        Lymicalement

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  4. Aude, oui pas sur que l’on puisse guérir de lyme…en tous cas il y a possibilité de s’améliorer et tu en es la preuve…d’autres maladies n’ont quant à elles pas d’issue positive à long terme…avec lyme on peut espérer au moins se stabiliser. De mon côté aussi je crois que les régimes drastiques ne sont pas la solution…manger varié et équilibré c’est déja une bonne chose. Faire attention à tout devient flippant et nous ferme sur nous même. Je suis sensible à ces questions car je travaille dans le secteur agricole. J’ai arrêté de regarder trop d’infos sur le net…il se dit tout et n’importe quoi et c’est vachement angoissant. Ton blog je l’apprécie, je le trouve sincère et il y a toujours une onde positive dans tes messages. Aujourd’hui j’étais dans les vignes toute la journée, c’est mon meilleur remède de travailler dehors au grand air ! Mon doc lyme me dit aussi qu’il faut éviter le stress, de garder un bon moral de faire de l’exercice physique fractionné et de la cohérence cardiaque pour les troubles neuro-vegetatifs. Je te souhaite de continuer à faire ce que tu aimes et que tes douleurs te laisse un peu tranquille.

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    • Bonjour,

      Idem par expérience et de l’avis de plusieurs médecins en france ( comme Pérronne le dit ) dont mes bons 2 médecins qui me suivent pour lyme , Lyme au stade Chronique ne se guéri malheureusement pas ou que très très rarement. C’est la faute de ne pas avoir les bonnes « armes » nécessaires pour combattre totalement cette maladie complexe composée de la borréliose + ses co-infections , virus etc…
      Alors pourquoi aller dépenser des fortunes à la BCA dans le but de remplir les poches des médecins de cette clinique et vous mettre sur la paille pour des résultats plus que moyens voir nul 😦
      J’en connais qui qui ont dépensé des fortunes comme 15.000 euros à la BCA pour se retrouver à la case départ ! 😦
      La BCA s’est faite une réputation comme quoi l’allemagne (soit disant) est au top et du coup beaucoup de malades Français en errance , tombent dans le piège !
      Un de mes 2 médecins me donne parfois quasiment les mêmes antibiotiques que la BCA et résultat nada ! je suis toujours bien positif sauf juste une amélioration de mon état .
      Dommage que je n’ai pas eu la chance d’avoir parmi la dizaine de morsures à différentes époques , des érythèmes migrants 😦 sinon j’aurai foncé chez le médecin et je ne me serai pas retrouvé au stade chronique !
      Attention Aude à ne pas te mettre en carence , affaiblir ton système immunitaire en pratiquant trop de sport !
      Oui ! il va falloir que les chercheurs se mettent au travail afin de mettre au point des médicaments plus spécifiques et efficaces ! mais voilà ils leurs faut beaucoup d’argent !

      Bien à vous tous et courage 🙂

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      • Bonsoir Jean-Claude.
        Je fais attention, mais c’est aussi grâce au sport que je vais meiix de nouveau. C’est quasi immédiat l’effet chez moi… Mais avec cela j’ai aussi repris une alimentation seine avec pleins de fruits et légumes. Donc peu de risque de carence 😉
        Lymicalement

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      • Merci Aude pour ta réponse 🙂

        Tu as raison si le sport te redonne la forme et le moral !
        La preuve que l’activité sportive est un bon « traitement » contre certaines maladies comme lyme 🙂
        Lyme n’aime pas du tout la chaleur ce qui est le cas quand on pratique le sport avec f’effort et je pense que l’activité sportive 1/ supprime les toxines et 2/ renforce le système immunitaire etc…
        Oui prends des fruits et légumes + quelques vitamines et ça va le faire 🙂
        Tu as de la chance de pouvoir pratiquer certains sports donc vas y ! 🙂
        Moi je ne peux plus malheureusement faire certaines activités sportives = opéré d’une hernie discale en 2008 + problème de cervicale 😦 et j’ai la bonne cinquantaine 😦
        Le sport me manque ! car j’ai pratiqué le footing mais surtout la natation et le vélo de route en cyclotourisme et maintenant c’est uniquement la marche en randonnée.
        Comme quoi le sport + une alimentation équilibrée et vitamines peut être bien mieux (dans certains cas) que de prendre de la chimie (antibios) à gogo qui en plus ne donne pas toujours de bons résultats et qui à la longue nous cause d’autres problèmes la preuve avec toi ,moi et beaucoup d’autres Lymés qui ont ingurgité durant des mois voir même plusieurs années des médocs pour juste avoir une amélioration là je parle pour lyme au stade chronique .

        Tu vas faire principalement du footing ?

        Bien à toi

        J-C

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      • Bonsoir Jean-Claude, j’ai moi même 52 ans , je n’ai jamais pris d’antibios que du naturel et bien sûr coté financier ouille ouille…J’ai par contre un gros problème, je n’arrête pas de prendre du poids…+ 12kg en 18 mois après ma piqûre ! avez vous eu le même problème de prise de poids qui n’arrête pas de grimper ! Cela m’affecte vraiment beaucoup étant une femme menue avant…par contre il est vrai je n’ai pas cessé de manger des cochonneries et lorsque j’ai vu la diététique de Aude, je suis très loin du compte 😉 étant épicurienne.

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      • Bonjour Jean-Claude. En effet j’ai l’impression d’aller aussi bien quand je fais du sport que quand je prenais mes antibiotiques pendant 1 an.
        Je cours, mais je pratique aussi du HIIT. Hight intense interval training ; un enchaînement d’exercices type pompes, abdos, squats, burpees sur un certain nombre de rounds afin de faire monter le cardio, donc le rythme cardiaque et la température corporelle.
        Lymicalement

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  5. Bonjour à toutes car y à pas de gars 🙂

    Bon moi (je suis au stade chronique de Lyme ) et j’ai eu le temps depuis 1 an date de la découverte de mon Lyme après 3 ans d’errance 😦 ) de bien me renseigner , de lire des tas de témoignages de malades etc… et l’avis de 2 bons médecins sur cette maladie de Lyme (borrélia) au stade Chronique.
    Oui et désoler de vous le dire , mais en fait on ne guéri pas (jamais) du stade Chronique ou que très très rarement !
    Il faut comme dit Aude et comme beaucoup d’autres personnes Lymé(é)s ainsi que l’avis 2 mes 2 médecins très compétant pour Lyme , à apprendre à vivre avec cette maladie et de temps en temps si elle vous embête , lui « taper dessus » (comme le dit aussi le Pr Pérronne ) avec un traitement !
    En dehors d’un traitement antibios ou de produits naturels puissants comme Banderol , Samento ,Stévia A etc… il faut avoir une assez bonne alimentation et de prendre quelques vitamines pour toujours renforcer notre système immunitaire et si possible… avoir une activité physique sportive suivant notre état de santé ! Moi c’est la randonnée 🙂
    Depuis 11/2016 j’en suis à mon 7éme Traitements a chaque fois de plusieurs antibiotiques + compléments dont un traitement de Rocéphine 2g en IV durant 30 jours terminer le 11/02/2018 et depuis 10 jours rebelote c’est reparti pour 2 mois d’antibios et de compléments ! 😦
    Le test W-B all diag mikrogen de chez Cohen en 12/2017 donnait un résultat de 24 points positifs et celui de la semaine dernière je suis passé à 15 points positifs 🙂 une petite victoire sur ma positivité assez haute !!

    Conclusion : malgré les 7 « bombardements » à coup de d’antibios + des compléments depuis surtout Mai 2017 je vois bien que Lyme ne me quittera pas !
    Regardez , même celles et ceux qui vont en Allemagne pour les cas les plus importants, ne sont pas guéri pour autant et pourtant ils ont dépensé des milliers d’euros 😦
    Alors ne pas vous décourager !! même si parfois c’est très pénible de voir que Lyme par moment, nous laisse tranquille et que parfois malheureusement elle revient 😦

    Comme tous J’attend avec impatience l’arrivée de nouveaux médicaments plus efficaces et spécifiques à lyme chronique !! mais là c’est une autre histoire !… on nous « soigne » avec des médocs qui sont les mêmes depuis + de 10 ou 15 ans 😦

    Pour le futur plan Lyme , réponse d’ici fin Avril 2018 ! moi comme d’autre je n’y crois pas trop 😦 ou alors ça sera pas un gros changement coté prise en charge ALD etc… et des traitements 😦 c’est comme ça aussi que la sécu » et l’ ordre des médecins suivront (surveilleront) plus facilement les médecins qui donneront des traitements ! 😦
    Il faudra aussi et surtout envoyer les médecins généralistes et autres en formation ! car au moins 80 % des médecins Généralistes ne connaissent pas pour lyme chronique , les traitements , comment les combiner la durée etc… et ne connaissent pas non plus l’interprétation des sérologies , tests etc… 😦 bref… y à du boulot !!!!

    Désolé pour mon long message 🙂

    Bien à vous toutes

    JC

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    • Bonjour à toutes et tous 🙂

      Je voudrais simplement dire , que je m’aperçois depuis pas mal de temps que sur ce sympathique Blog de Aude et encore Merci à elle ! qu’il n’y à (malheureusement) qu’un dialogue entre visiteurs et Aude mais quasiment pas d’échanges entre nous les Lymé(e)s contrairement à ce qu’il se fait logiquement sur les forums .
      Je participe ici et comme je peux et avec « les moyens du bord » à certains sujets et en essayant de répondre aux interrogations de personne atteinte comme moi de Lyme mais voilà jamais de réponse ?

      Non , je n’attend pas de remerciements ! mais simplement un échange un retour .

      C’est comme ça aussi que l’on fait vivre un Blog ou un forum en échangeant nos expériences etc… !

      c’est toujours intéressant d’échanger entre nous , nos expériences et le parcours de chacun et ainsi de faire vivre ce Blog 🙂

      Je remercie au passage une personne (Anaïs) qui m’avait donné sur ce Blog en Mai 2017 quand j’étais en errance , le Nom d’un médecin pour Lyme avec qui je suis toujours suivi depuis cette date 🙂 Merci à Aude qui avait fait l’intermédiaire 🙂

      Voilà…

      Bien à vous

      JC

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      • Bonjour à tous ! Je constate aussi que nous n’avons pas d’autre choix que d’apprendre à connaître et à vivre avec la maladie…de mon côté, la grippe m’a fait rechuter. Je réussi à remonter grâce au plaquenyl, qui a fait chuté la fièvre dûe à un de mes colocataires (Aude, tu les appelles tes amis, moi, ce sont mes colocataires indésirables!), et qui a réduit mes douleurs et troubles moteurs. Pour les vomissements et les nausées, c’est la fungizone qui me soulage. Elle doit traiter la candidose,qui profite bien de nos cures d’antibio, et qui vient bien pejorer la clinique de lyme.
        En phyto, le samento, lapacho, eleutherocoque, astragale, …aident bien, mais j’ai l’impression qu’ils ne fonctionnent qu’au très long cours, dommage, la vie est si courte, nous aimerions tous que la maladie nous laisse le temps d’en profiter un peu!
        Ce serait bien que notre chère ministre de la santé se préoccupe un peu des maladies vectorielles à tiques, qu’elle prenne un peu de temps pour nous offrir le luxe d’avoir le temps de vivre avec la santé…en attendant, l’espoir fait vivre!

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    • Bonjour Valérie ,

      Bon alors moi c’est plutôt le contraire car j’ai perdu depuis environ 2 ans environ 4 kgs et impossible de les reprendre ! est-ce à cause de Lyme ?
      Je fais donc 81 kgs pour 1.84 m .
      Côté thyroïde je sais que j’ai 3 nodules mais après plusieurs analyses etc… je ne suis pas en Hyper n’y en hypothyroïdie.
      En règle général on perd du poids en hyperthyroïdie et on en prend (parfois beaucoup) en Hypothyroïdie.
      Avez vous fait un contrôle (analyses) de votre thyroïde + une échographie , car mon médecin pour Lyme et vous pouvez le lire dans des articles sérieux , que lyme aime bien taquiner la thyroïde !
      Attention aux petits plaisir culinaires surtout qu’on prend assez vite à partir d’un certain age 🙂
      éviter surtout les sodas (coca) et la charcuterie !
      De toute façon Lyme « aime » le sucre alors il faut l’éviter ou en prendre peu .
      Moi je mange de la viande blanche , peu de viande rouge et je mange de plus en plus de poisson .
      Légumes cuisson vapeur le plus possible avec un peu de beurre .
      Bien sur je mange aussi quelques friandises 🙂 faut pas non plus arrêter les bonnes choses de la vie 🙂
      Oui malheureusement surtout les produits naturels et l’homéopathie revient cher ! 😦 mais ça ne cause pas de problèmes à l’estomac ,foie , intestins et aux reins comme avec les antibiotiques !
      Là je suis encore sous antibios avec des compléments + de la Stévia A 2 x 20 goûtes par jour qui à le pouvoir ( a priori ) de s’attaquer aux biofilm et de permette aux antibios de les détruire ! à suivre…
      après je pense complètement arrêter la chimie ! car j’en ai un peu ras le bol (mon corps) d’en prendre depuis Mai 2017 !
      J’ai eu aussi durant 1 mois de la Rocéphine 2 grammes en IV durant 30 jours entre janvier et février 2018 .

      Voilà Valérie

      Bien à vous

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  6. bon matin Aude,
    c est de loin le message le plus décourageant que j’ai lu depuis un moment,, je fondais beaucoup d’espoir .Tu es une bonne ambassadrice et merci pour tout ce que tu fais. est ce que tu connais la thérapie hyperthermie intra cellulaire, clinique en Allemagne qui traite le cancer et qui est efficace contre la Lyme, et la machine Rife par fréquences . Penses tu que ce pourrait être une avenue prometteuse pour LA Lyme ? je lis constamment sur le sujet,, je cherche « LE » traitement sans antibiotiques.. merci pour tout

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    • Bonjour.
      Ce n’est en aucun cas un messagr décourageant de ma part mais des faits que je vérifie sur moi et dans bcp de monde sur le blog ou ailleurs dans le monde Lyme.
      J’ai entendue parler de ce traitement sur lequel j’ai d’ailleurs fait un article: et pour moi il s’agit encore une fois d’une thérapie non suffisamment connue ni prouvé pour y investir 10000€ pour un résultat plus qu’un certain.
      D’ailleurs si ce traitement était aussi efficace qu’ils le disent il y aurait des publications dessus et il serait réalisé ailleurs qu’en Allemagne.
      Mais tout cela je leur ai déjà dit de vive voix à cette clinique.
      Il ne faut pas confondre cancer et Bactéries comme la borrelia… Ce n’est pas pour rien que l’un se soigne avec des antibiotiques et non l’autre…
      Pour ce qui est de la machine Rife elle a été plus que décrié même par certains spécialistes Lyme. Et de même si c’était vraiment efficace cela de saurait… Grand nombre de malades même sur ce blog l’ont essayé et y ont laissé des plumes…
      Après comme toujours je ne donne que mon avis et je ne suis pas médecin.
      Lymicalement

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    • Bonjour Monik, j’ai testé la machine Rife avec un ostéo en Belgique qui soigne pas mal de lymés et beaucoup d’enfants. C’est complétement indolore car ce sont des fréquences choisies en fonction du parasite, de la bactérie ou du virus. Sur le moment donc aucun problème , par contre les 10 jours qui ont suivi ont été très douloureux…..mais après le rêve, cela faisait un bout de temps que je n’avais pas été aussi peu endolorie, surtout en ce qui me concerne, le dos et la nuque . J’ai pu passer mes vacances d’été sans être trop à la traine avec une fille survoltée et un compagnon tout aussi « remuant ». Je vais d’ailleurs reprendre un RDV . En parallèle, je commence a être soignée par MTC avec une méthode qui concerne l’homéo mais aussi la gemmo toujours en Belgique. Il existe des praticiens en France mais très peu. Surtout dans le sud est et 1 à Paris il me semble. Bonne journée.

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    • Bonjour Monik
      Les machines à fréquences comme rife et spooky existent déjà depuis pas mal de temps ! et à ce jour pas vraiment de retour (positif) ?
      Pour les traitements non chimique a priori y à l’homéopathie mais se sont des traitements à prendre à très long terme ! et ce n’est pas remboursé et cher !
      Sinon y à les produits naturels en goûtes mais à prendre avec précaution car ce sont des produits puissants qui s’attaquent pour certains aux différentes bactéries et virus pour lyme etc…
      Je connais la Stévia A , le Samento et la Banderol mais il faut savoir que ces produits ne sont pas à prendre n’importe comment !
      Il faut être bien conseiller par un bon spécialiste pour le dosage et suivant ses symptômes etc…etc…

      Ex : Lu dans un magasine santé

      Le Dr Horowitz détaille un protocole qui a été efficace pour 70 % de ses patients ! 30 à 60 gouttes par jour d’un mélange de cumanda, de banderol, d’enula et de samento (griffe du chat).

      Attention je ne fait pas de pub pour ces produits et je ne suis pas non plus en train de vous conseiller d’en acheter 🙂

      Bien à vous

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  7. Bonjour Aude, peut être une autre piste pour vous , la MTC méthode Zhon fu. Il y a des spécialistes dans le sud de la France. N’hésitez pas à m’envoyer un message pour en apprendre plus ne pouvant donner des adresses en commentaire. Je débute ce parcours non invasif. Bonne journée

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    • à Bresson Corinne

      La BCA est une clinique en Allemagne pour ceux qui on les moyens ou qui casse la tirelire ! et qui en plus ne donne pas vraiment de bons résultats 😦
      Y à pas qu’un seul traitement ! ils proposent plusieurs types de traitements médicamenteux (antibios) suivant tes symptômes et ton degré d’infection + des compléments vitamines etc… et d’autres traitements comme hyperthermie qui vaut une fortune 😦
      Je connais une personne qui est allé 15 jours par désespoir dans une clinique en Allemagne comme la BCA en Janvier 2018 avec 15000 euros en poche ! et bien pas d’améliorations ,retour à la case départ !
      Elle aussi comme d’autres Lymé(e)s avait acheté la « machine » Spooky2 (dans les 350 euros) qui fonctionne aussi avec des fréquences bien avant d’aller en Allemagne et bien pas de guérison .
      Je pense qu’il faut arrêter de partir dans tous les sens ! et aller dépenser de l’argent à gogo qui ne fera qu’enrichir ces médecins pour certains peu scrupuleux qui ont soit disant la formule magique pour guérir de Lyme 😦 bref ! ça m’agace un peu tout cela 😦
      Pour Rife ou Spooky2 etc… il n’y à aucune preuve que cette technique guéri de Lyme ! ça se serait depuis le temps.
      Après il n’est pas interdit de croire au père noël 🙂

      à Valérie : pour la MTC méthode Zhon fu dont vous parlez , j’attend avec impatience les résultats ? à suivre… et merci

      Attention aux charlatans qui comme dans d’autres domaines vont s’engouffrer dans Lyme pour faire de l’argent !!

      Aude j’espère que tu vas retrouver la forme ! et encore Merci pour ton Blog !

      Cordialement à tous 🙂

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