Quand les bonnes habitudes foutent le camp, tout fout le camp…

Quand les bonnes habitudes foutent le camp, tout fout le camp…Je le dis depuis le début, je le sais, mais je me suis obstinée… Sucres, laitages, fatigue, alcool, ne font pas bon ménage avec Lyme.
Mais pendant les vacances, entre amis, comment résister au bon fromage de tatie, au petit apéro sur la terrasse entre amis, au flan de belle maman, au café après déjeuner entre collègues… Ben, malgré toute la volonté du monde j’y du mal.

J’ai réussi à tenir bon, sans rien de tout cela pendant 1 an, une longue année ou mon quotidien était fait de cachets, sport et une hygiène de vie impeccable, et depuis tout part à vau-l’eau.

Mais alors par contre si il y en a bien un qui me le pardonne pas c’est bien mon corps, autant vous dire que la facture est salée.

Comme je vous l’avais déjà dit, depuis la fin du Raid des Alizés, je me suis fortement calmée niveau sport. Le travail, les travaux dans la maison, la famille et les amis me prennent tout mon temps, en j’en suis ravie. Rajoutez à cela les plaisirs gastronomiques et cela donne un beau mélange de douleurs insupportables.

Des exemples concrets, journée de travail normale, quelques poses avec les collègues, 5 cafés plus tard, de la fatigue accumulée, du stress, et cela donne un départ du bureau à 18h en larmes, un mal de chien à rentrer en voiture, et des hurlements de douleurs toute la soirée… Ou bien encore, une soirée entre amis, de la musique, de l’alcool, beaucoup de rires, et peu de sommeil, et le lendemain perte de sensibilité et de l’usage de la main droite pendant quelques heures, des douleurs et des troubles neuro…

Mais malgré tout cela, je vois toujours le positif partout, je pense que c’est ma personnalité qui veut ça. Petit à petit je peux dire que j’apprends sacrément bien à me connaitre.
Le café j’adore, mais je crois que je vais faire un croix dessus un petit moment, car l’effet sur mes douleurs est quasi immédiat.
L’alcool, et plus précisément la bière, font partis de ces petits plaisirs après une rude journée ou pour un moment convivial entre amis, dont je vais me passer le plus possible et le réserver vraiment qu’aux événements particuliers, et en attendant, ça sera bière sans alcool, et Virgin cocktails.
La fatigue, ça c’est un point que je maîtrise clairement moins. Les nuits sont parfois toujours compliquées. Le sommeil difficile à trouver ou les réveils nocturnes fréquents, ainsi que les  sueurs bien présentes. Je fais donc au mieux pour me reposer quand je peux, (ce qui est assez rare en journée, je l’avoue).
Et puis le sport, ben, va clairement falloir que je retrouve ma motivation. Depuis que ma copine de running a déménagée, ben c’est moins facile. Alors certes je cours un peu avec mon homme, mais je suis un boulet pour lui, même si je suis assez contente car je n’ai pas trop perdu mon rythme.

Par contre je reste toujours persuadée, que ma force est ma volonté. Oui ce n’est pas simple tous les jours, forcément je préférerai avoir ma vie d’avant et pouvoir faire ce que je peux, mais la vie est ainsi faite. Mais je lutterai jusqu’au dernier souffle pour résister face à la maladie.

Non que je ne crains pas de finir en fauteuil roulant, ou complètement impuissante face à mon corps et à la maladie qui prenne le dessus. Mais d’après moi la volonté joue un rôle prépondérant dans notre état physique et c’est encore une des choses que nous pouvons maîtriser dans notre cas.

Prenez soin de vous .

Lymicalement

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17 réflexions au sujet de « Quand les bonnes habitudes foutent le camp, tout fout le camp… »

  1. Bonjour Aude !
    J’ai été piqué par deux tiques il y a 5 jours, je les ai retirées au bout de moins de 24h mon médecin m’a donné en prévention une semaine d’antibiotiques qui est 2g/jour d’amoxicilline
    Ai-je un risque de contracter la maladie quand même ? Je n’ai pas de signe de fièvre ni d’erytheme pour le moment je stress énormément et j’ai donc la nuque tendue je me demande si c’est un symptôme ou seulement le stress

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    1. Bonjour.
      Vous avez enlevé les tiques relativement rapidement.
      Cela dépend aussi de la région ou va us vivez. Certaines régions sont plus infestés sur d’autres. Mais c’est déjà super car votre médecin vous a prescrit des antibiotiques. Par contre pour être vraiment efficace ça aurait ete bien sur 3 semaines.
      Mais ne paniquez pas, avec un traitement vous avez quand même très peu de chances d’être infecté. Alors détendez vous et profitez de la vie. Mais continuez les antibiotiques par précaution 😉
      Lymicalement

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      1. Daccord merci beaucoup de votre réponse , je vais demander à mon médecin de prolonger 3 semaines et je suis De Normandie pas la région la plus infestée mais je sais qu’elle est présente 🙂
        Et désolé de vous embêter encore mais le dosage antibio vous paraît correct ou alors il faudrait l’augmenter ?

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    2. Bonjour Anthony, ton médecin a le devoir de se référer aux dernières recommandations de l’has, tu peux lui rappeler avec diplomatie et lui fournir à l’occasion une petite note d’informations actualisant sa formation au sujet de la maladie. Après, ne t’angoisse pas, prends bien soin de toi, mange le plus sainement possible, évite les expositions aux toxiques, profite du soleil, pratique le sport et assure une récupération physique optimale. Bon courage et ne stresse pas, c’est délétère pour la santé, tu as eu les bons réflexes et mis en place les actions de prévention de la maladie, soit confiant 🙂

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      1. Oui je vais lui en parler , je t’avoue que j’ai du mal à ne pas angoisser je suis un peu hypocondriaque on va dire et donc je me surveille énormément au moindre petit soucis, moindre petite douleur je me dis « Maladie de Lyme » ahah mais je pense que si je prends un antibio pendant 3 semaines ça devrait bien se passer, j’espère en tout cas.
        Merci

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      1. Ce qui est désolant, c’est qu’elle n’est que très rarement appliquée, c’est vraiment dommage, ça coûterait moins cher à la sécu, plutôt que d’en arriver à des situations compliquées à traiter, qui traînent dans le temps et invalident des jeunes actifs. J’espère que les choses changeront.
        Bon courage Anthony et prends soin de toi, ne t’angoisse pas trop; bon courage à tous les autres, il y a toujours des moments meilleurs après les plus difficiles.
        J’espère que tu arrives à surmonter la période pénible après le raid Aude, accroche toi, c’est très fort ce que tu as fait, et ce défi que tu as relevé , nous communique un peu de cet élan vital, de cette rage de vivre dont tu as fait preuve.

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  2. Bonjour Aude et les autres. Jusque là je me contentais de lire vos messages et de vous soutenir en silence. Mais aujourd’hui j’ai envie de vous écrire ce que je ressens. Je suis malade aussi de Lyme. Mais pas de sérologie positive ! Je suis soignée depuis un an par un médecin référent de Lyme. Pas de prise d’antibiotiques mais revue complète de mon alimentation : supression du lait, du gluten, des sucres, du café, de l’alcool etc. Intolérance à des aliments : œufs, champignons et tomates et autres. Traitement qu’à base de compléments alimentaires et vitamines. Je crois que ce toubib m’a sauvée. Car je m’en sors à peu près bien. J’arrive à travailler. Mais depuis quelques jours, j’ai des insomnies, des sueurs nocturnes, et un peu de vertiges. Je crois que cette saison est compliquée pour moi. Donc je me reconnais bien dans vos commentaires. Et je crois que ça me fait du bien. Ce n’est pas que je suis heureuse que vous alliez mal comme moi, mais je me dis que je ne suis pas folle comme pourraient le croire certains qui ne connaissent pas la maladie. Bon courage à tous.

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    1. Tout à fait l’alimentation y est pour bcp. Je viens de me lancer depuis une semaine dans une alimentation paléo… Je verrai bien les résultats.
      Mais non vous l’êtes pas folle !! 😉😊

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    2. Je souffre de la maladie de Lyme , quoique sero negatief a tous les tests !!
      J’ai ete pique en 1996 par 17 tics , je ne suis pas tombee malade malgre 2 erythema migrants , a deux endroits differents.
      C’est en 2010 que la maladie s’est manifestee , les medecins aux Pays-Bas car c’est la que je vis ont conclu que je souffrai de la fatigue chronique et de Fibromyalgie. Je suis restee sans trairement , jusqu’en 2014 , quand un specialiste de Lyme a conclu que je souffrais de cette maladie.
      Je suis sous traitement antibiotique depuis 2014 avec des hauts et des bas.
      J’ai poursuivi un traitement avec restriction alimentaire pendant deux ans. Je n’ai constate aucune amelioration physique , sauf que mon mari a perdu 13 kilos et moi pas un gramme.
      Depuis , je mange de tout sauf la viande et la charcuterie . Je ne bois pas. J’ai fai fi de tout alcool et je regrette souvent mon petit verre de champagne des heures heureuses.
      Graca a Maude [ c’est ainsi qu’elle s’appelle ?] j’ai commence a faire du Home training 3 fois par semaines et juste apres une seance de cabine infra rouge , aussi grace a elle.
      J’ai commence il ya un mois et demi et j’avoue que je remarque deja un bien fait , je ne veux pas me rejouir sans etre certaine que cela marche, mais je me suis promise que je continuerai a faire du sport jusqu’a ma mort , et je tiendrai ma promesse.

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      1. Bonjour. Heel veel sterke (ik ben nederlands) !! Oui le sport est indispensable ! Et pour ma part l’alimentation aussi.
        Lymicalement

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      2. Wat raar en wat een toeval! Ik ben Française getrouwd met een Nederlander! Feitelijk , jij ook heel veel sterkte!!!!
        Si pour toi la nutrition est tres importante , puis-je savoir ce que tu as bani de ton assiette?
        Delilah

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  3. Courageuse Aude je compatis à vos souffrances, votre santé, votre famille, votre Vie SEULES doivent compter pour vous, le café et l alcool sont accessoires voir inutiles, les fêtes et l amitié ne sont pas gâchées quand vos amis et famille qui vous aiment savent comme c est dur pour vous de céder à cette tentation, bien sûr c est facile pour moi de dire ces choses je ne suis pas malade, mais vous êtes allée si loin, avez fait tant d efforts, vous avez tant donné aux autres, montré tant de courage et de volonté, nous voulons que vous soyez dans la meilleure forme possible, nous aimons lire que vous êtes forte, déterminée et que vous vous sentez bien, vous êtes un support pour beaucoup de malades, si vous craquez ils vont craquer, je ne vous connais que par vos posts, je suis émue et je souffre pour vous, je dirais que vous avez fait ce choix de partager votre parcours avec nous et nous nous vous soutenons par la pensée et nous voulons que vous soyez la plus forte et vous l ÊTES Bravo

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  4. Ton témoignage est positif….c’est dur de ne pas lâcher..pour soi ..ses proches…moi je fume trop et je bois trop..mais on ne me propose rien d’autre pour un peu soulager cet enfer….ça me calme un petit peu en soirée ..mais au niveau fatigue ..et pour bosser ..c’est un cauchemar..va-t’on enfin prendre en compte scientifiquement notre détresse ??? pour l’instant ..cette sensation d’impuissance thérapeutique est plus que décourageante….elle nous mine …et peut effectivement engendrer un état dépressif..si on ne lutte pas ..mais les forces s’amenuisent…ceux qui n’avaient pas un bon capital physique,sportif,familial…au départ, doivent être dans une détresse totale..Courage

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  5. Bonjour Aude ,

    Je suis tout à fait d’accord avec toi pour dire que non seulement Lyme ne nous quitte pas et qu’il est pénible en plus de devoir se priver de manger certaines bonnes choses ou de boire par exemple une petite bière et avec modération 🙂 bref… les petits plaisirs de la vie 🙂

    Demain jeudi 17 Mai je revois mon Doc » et je vais lui dire que j’arrête la chimie ! car cela fait tout juste 1 an que je prend des traitements de plusieurs antibiotiques (même en IV ) et des compléments pour un triste résultat pas pire pas mieux. Donc je vais dire à mon Doc que j’arrête les médocs qui pour moi ne m’apporte pas grand chose de positif et pour aussi reposer mon corps !
    Ce n’est pas qu’une impression mais à chaque fois que je termine un traitement , mes symptômes de nature Neurologique sont plus présent ( idem les acouphènes) à la fin des traitements 😦 comme encore aujourd’hui.
    Est-ce un mauvais « mariage » entre les antibios , mon propre système immunitaire qui n’est pourtant pas à ras des pâquerettes et de mes anti-corps etc… ?

    Surtout ne pas te décourager Aude ! malheureusement nous savons tous qu’il va nous falloir apprendre à vivre et à cohabiter avec Lyme en attendant de des jours meilleurs ! et surtout de nouveaux médicaments et prendre en attendant quelques vitamines pour renforcer et garder notre système immunitaire le plus haut possible 🙂

    Tu n’es pas seule Aude ! nous sommes là 🙂

    Sport ,famille, amis ,loisirs et une petite bière de temps en temps et un bon Flan 🙂 permet de garder le moral et la santé !!

    à +

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  6. Allez, Aude : toi qui nous a aidés à nous battre, tu ne vas pas tout laisser tomber maintenant car ce serait très dommage POUR TOI !
    Tu as raison : la volonté est une arme très efficace contre nos maux et il faut l’utiliser à bloc (même si ça fait des années et qu’il y a des fois où on a la tentation de baisser les bras).

    J’ai perdu la vision de mon œil droit il y a presque 3 mois à la suite d’une perfusion de Ceftriaxone (y-a-t-il un rapport ?). J’ai fait un OACR et ma rétine était morte en 1H30 de temps ….
    C’est très dur à encaisser (mais indolore). C’est un KO technique dont je n’ai pas pris conscience ..

    Au bout d’un mois, j’ai réalisé que je faisais une dépression nerveuse profonde et je suis sous anxiolytiques + antidépresseurs depuis 2 mois …

    Moi qui ne vivais que pour la macrophotographie, je ne peux plus rien faire et je ne sors même plus de chez moi …

    Tu vois, rien de joyeux pour te remonter le moral :((

    Bises amicales en espérant des jours meilleurs et tiens-nous au courant car, même si ça fait mal, tu nous aides.

    J-P

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