Cela fait longtemps, très long que je ne vous ai pas donnée de nouvelles. Alors j’en m’en vais rattraper cela de suite.
En effet j’avais besoin de prendre mes distances, de ne plus avoir que Lyme en tête, de ne pas manger Lyme, dormir Lyme…
J’avais besoin de reprendre une vie « normale ». Je me suis de ce fait tenue à l’écart des nouveaux centres Lyme, des éventuels nouveaux traitements sur le marché, ni des centres de tests Lyme… pardon pour cela, mais c’était essentiel pour ma reconstruction.
J’ai par ailleurs également fait le choix de ne plus être présente pour Lyme sur Instagram, j’avais trop de sollicitations et comme je vous l’ai toujours dit je ne suis pas médecin et c’était assez lourd psychologiquement d’entendre toute cette souffrance et de ne savoir, ni pouvoir y remédier.
(d’ailleurs je suis preneuse d’informations afin de le mettre à la disposition de tous).
Pour autant, ce n’est pas pour ça que Lyme a définitivement décidé de me laisser tranquille… malheureusement…
Je viens justement vous donner quelques nouvelles me concernant ;
- Niveau alimentaire ; j’avoue ne plus suivre de régime particulier, ni paléo, ni sans gluten… trop compliqué pour ma part à tenir sur la durée.
- Niveau médicamenteux ; je n’ai recommencée aucun traitement depuis la fin de mon traitement de la BCA.
- Niveau symptômes ; depuis début 2021 je me sens globalement plus fatiguée, j’ai des acouphènes toujours très forts, j’ai de plus en plus de corps flottants dans les yeux, quelques douleurs migrantes de temps en temps, des sueurs nocturnes assez régulièrement. Par contre niveau brouillard cérébral tout va bien, j’en ai plus du tout ! Niveau mémoire c’est pas mal non plus, je me surprend même régulièrement, et même mon conjoint me dit que je deviens la « tête » de notre couple 💪, j’avoue que c’est ma victoire 😃.
Hier deux amis me taguent sur une publication d’un des plus grand trailer au monde, X. Th, qui annonce être également atteinte de la maladie de Lyme depuis le printemps 2020. Il y annonce, après plusieurs mois de mal être, avoir trouvé un traitement HE qui l’a remis sur pied et aujourd’hui aller nettement mieux.
Après vérification de ma part, il s’agit d’un pharmacien en Suisse qui a repris la formule du Tic-Tox, associé à un autre médicament afin d’en accroitre d’efficacité.
Au vu de l’augmentation de mes symptômes, et de mon état qui se dégrade tout doucement, je préfère agir maintenant que de laisser les choses empirer.
Je vous tiendrai donc informée sous peu de ce traitement, ses effets sur moi et, je l’espère les améliorations sur mon état de santé 🤞.
Et sinon hésitez pas à me donner de vos nouvelles également.
Lymicalement, Aude
Lyme, un mot sur des maux 
Bonjour
Je découvre votre site via mon téléphone je vous lis avec compréhension car moi même atteinte et diagnostiquée neurolyme depuis avril 2022 . J’avais coupé avec les réseaux car je ne voulais voir que le positif et je lisais tellement de choses difficiles que j’avais peur de viser l’avenir avec de la lumière. Pour faire court après le traitement chimique contrainte par 2 neurologues différents je tente depuis qq semaines un champignon. J’ai compris bcp de choses sur la maladie et je sais que je vais devoir changer de travail. Nous pouvons echanger si vous en avez envie via mail christelle.saulet@gmail.com. j’espère que vous voyez une amélioration. A bientôt peut être. Christelle
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Bonjour,
je me présente, Frédéric 51 ans positif à lyme via le laboratoire arminlabs.
Grosse fatigue, acouphène, maux de têtes…
J’ai commencé un traitement phyto depuis un mois à base de cardère et d’autre cachet pour évacuer les bactéries, pour les défenses immunitaires…
Pour l’instant aucune amélioration, j’imagine que se doit être long.
Ça fait du bien d’avoir le retour d’autres expériences.
Merci,
À bientôt
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Bonjour Aude,
Mon mari souffre considérablement de cette maladie on en sait plus quoi faire. Il est suivi depuis peu par un Naturopathe mais il souffre énormément. Vers qui se tourner svp? Il y a t’il des bons médecins en France? Merci
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Bonjour, malheureusement c’est très compliqué et les charlatants nombreux…. Prenez soin de vous et de votre mari. Lymicalement
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Bonjour,
j’ai découvert votre blog depuis peu
J’ai la maladie de Lyme depuis 2001, diagnostiqué en 2017 : Un mot sur les maux oui … enfin !
J’ai eu la « chance » de connaître tout se suite un médecin spécialisé qui a travaillé pendant 10 ans auprès du Pr Perronne, au service infectiologie de Garches, d’abord sur les maladies infectieuses tropicales puis sur la maladie de Lyme. 3 ans d’antibiothérapie, avec prise de compléments alimentaires puissants pour détoxifier le corps (avec les toxines qui meurent) et pour soutenir mon foie et mon système immunitaire.
Parallèlement à ces traitements le Dr Pourrier m’ a fait prendre des plantes ( Artémisia entre autres car co-infection Babésia)
Mon état s’est bien amélioré …
J’ai découvert un site formidable (aux Pays-Bas dont je suis originaire, mais c’est un hasard) pour soigner la maladie de Lyme de façon alternative. Willem Jacobs, le fondateur , a écrit un livre sur la maladie que je conseille à tous les malades de Lyme de lire :
« La maladie de Lyme, une approche alternative pratique
De la médecine conventionnelle aux méthodes naturelles » 13€50
C’est un livre simple à lire et très clair. Pour ma part il reprend tout ce que le Dr Pourrier me disait à propos de la maladie ! Il aide à mieux comprendre et à se prendre en charge
Le site est très bien aussi http://www.lymealternatif.fr
Malheureusement mon médecin est décédé dans un tragique accident de voiture le 12 décembre dernier. Un choc terrible… Il a, avec le Pr Perronne soigné des centaines de patients …
J’ai perdu ma béquille, mon soutien. je dois continuer seule, je ne pense pas pouvoir retrouver un tel médecin ( homéopathe et ostéopathe au départ , il abordait la maladie de Lyme de différentes façons)
Aussi je suis contente d’avoir désormais ma petite « bible » et je vais continuer d’essayer de me soigner par les plantes. car j’ai tout de même par moment des remontées de symptômes…
Pour guérir il faut :
détoxifier le corps, rétablir l’équilibre acido-basique, soutenir les organes et renforcer le système immunitaire (c’est très bien expliquer dans le livre)
Je fais un régime sans gluten, sans produits laitiers ( de vache surtout) depuis 2004, ( je ne savais pas que j’avais Lyme à l’époque, c’est pour d’autres raisons), je pense que cela m’a empêché de toucher le fond.
j’ai bien compris aussi que le stress est un terrain dont les bactéries raffolent. Aussi j’ai recommencé à faire du yoga , je reprends ( suite à la lecture dans votre blog) mon régime alimentaire encore plus sérieusement : Paléo, sans alcool , le sans sucre ( essentiel ça nourrit les bactéries …) je le fais depuis 2017 et donc le sans gluten depuis 2004. Je ne mange jamais de produits industriels transformés.
Je vais de l’avant désormais sans filet, sans mon médecin … ça m’oblige à me prendre en charge mais si je guéris ( ou du moins que j’arrive à stabiliser la maladie) ça sera bien grâce à lui …
Je vous souhaite aussi d’aller de l’avant et je vous souhaite bon courage et j’espère que vous êtes en route pour la guérison. C’est possible !
Si mes petites infos sur alternatiflyme.fr pouvaient vous aider j’en serai très heureuse !
Bien à vous toutes et tous !
Babeth
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Bonjour Aude, je suis atteinte de la maladie de Lyme découverte en fevrier 2021 après 5 ans d’errance medicale. Malgré 2 traitements antibiotiques de 2x1mois je n’ai eu aucune amelioration. Je viens de terminer le traitement aux huiles essentielles du labo Suisse dont vous parlez, je n’ai pas eu d’effet, hélas.. du coup, grâce à vous et votre temoignage j’ai eu un RDV avec la clinic ALVIASANA. je vais faire les serologies demandées semaine prochaine. Ils ne m’ont pas laissé d’autre choix qu’un traitement de 3 semaines à la clinique; J’aurais aimé pouvoir le faire en France avec mon medecin mais cette option n’est plus possible. J’attends les resultats pour prendre ma decision ca cela represente un cout important. Je suis d’accord pour vous donner des infos si vous souhaitez echanger. Merci d’avoir créé ce blog.
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Bonjour,
Où en êtes vous à ce jour ?
Lymicalement
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Bonsoir Aude
Je te remercie de m avoir envoyée de tes nouvelles et de ta découverte
Pour notre part , mon frère, sa femme, mes parents et moi ne sommes pas en mesure d aller mieux …
La BCA existe-t-elle toujours ? Pourrait elle nous améliorer notre quotidien ?
J espère que votre nouveau traitement à base d HE vous sera bénéfique et me permet de me le faire savoir par mail de ma fille qui me tiendra tout de suite au courant (marineillerie2003@gmail.com ) car je n ai plus de repère entre la brume et l espace temps puis plus les multiples symptômes
Cela fait plaisir que vous luttiez et combattez avec force cet enfer qui se dissipe
Je vous souhaite que du mieux , une vie normale
Bien à vous
Sandrine
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Bonjour Sandrine,
Malheureusement rien a fonctionné… je ne vais pas mieux. Mais j’essaie tant bien que mal de tenir le coup…
Aude
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Je comprends parfaitement tout cela. Comme tout lymés…
Aude, le traitement antibiotique que vous avez eu pendant tout ce temps et très orienté bartonnelose.
C’est cette coinfection qui vous cause le plus de problèmes ?
Vous avez pu trouver un médecin Lyme en France ?
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Bonjour Tibo,
Je vous avouerai que je ne savais pas que le traitement était très orienté bartonnelose… Et je ne saurai vous dire si c’est elle qui me cause le plus de soucis. J’avoue avoir de très fortes fièvres la nuit et être bouillante et beaucoup transpirer, en plus de quelques autres désagréments…
J’avoue ne pas avoir de médecin Lyme, je pensais être sortie de cette M****.
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Bjr, je vous suis depuis quelques temps et pour moi Lyme est un combat qui dure depuis 1994 ! Depuis 2018 je suis un régime sans gluten, sans laitages et sans viande rouge et je dois dire que mes symptômes (et Dieu sait qu’ils étaient nombreux ! Je crois que tous mes systèmes ont été touchés) ont diminué à 80 % !
Je peux vous affirmer que j’ai tout essayé pendant presque 30 ans et je ne peux que constater que seul le régime a porté ses fruits.
En trois ans de régime, je n’ai eu qu’une seule poussée de la maladie que j’ rapidement enrayé avec une cure de phytolyme et des Omega 3.
Aujourd’hui, je suis même arrivée à faire un peu de sport ! Chose incroyable avec des muscles qui n’ont pas bougé depuis……..
Je crois que Lyme se nourrit de l’inflammation et que le régime lui coupe son « alimentation ».
Certe, cela implique beaucoup de volonté et de frustration mais je revis et je vous souhaite la même chose.
Bon courage ! Valérie L.
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Merci beaucoup pour votre retour Valérie. En effet aujourd’hui je recommence mon régime sans gluten déjà pour commencer, et également mon nouveau traitement à base de HE. Je croise les doigts.
Lymicalement !
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Bonjour
Je suis atteinte de la maladie de lyme et comme vous Aude , j ai pris le temps de me reconstruire. Je n en parle pas . D abord , peu de personnes ne comprends et aussi parce que je pense que rester entre nous , n est pas toujours bon . Ne parler que des douleurs , ce n est pas trop positif mais echanger sur des solution de soulagement, c est bien . Pour ma part , j ai donc changé de métier et j ai monté un petit centre de Pilates. J avais compris que le mouvement lent fait en douceur pouvait aider à atténuer les douleurs du corps . Et c est le cas. S en bien évidement parler de ma maladie, j aide les personnes qui souffrent en les accompagnant par des exercices doux et adaptés. J aimerai pouvoir aider plus de personnes. Alors si des personnes souffrent et vous lit Aude . N hesitez pas à leur dire que je peux les entendre et les aider
Stéphanie
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merci je suis happy d avoir de tes nouvelles
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Merci !
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moi aussi j’ai le Lyme depuis 14 mois. Suivi par un médecin qui a elle-même le Lyme et qui me comprend 20 jours d’ATB par mois + différents autres médicaments et compléments alimentaires (ergydraine protéochoc lactibiane pyrantel ganodermax ect…)
J’ai pour ma part acheté de HE de cardère que je vais bientôt commencer
Mes symptômes qui me gênent le plus : tête ds le brouillard, jambe qui lâche comme si elle se paralysait, perte d’équilibre, migraine, énorme fatigue, manque de concentration, mémoire défaillante et d’autres encore…je perds le moral et devient agressive
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Je comprends votre détresse, la fatigue, les douleurs constantes, et le fait qu’on ne maitrise plus son corps comme on le souhaiterai, ont en effet tendance à modifier notre façon d’être. Mon conjoint me dit que je suis plus agressive aussi depuis quelques moi…
Bon courage !
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Bonjour Aude,
J’espère de tout coeur que vos « quelques moi » vont s’unifier dans la paix 😉
Ne trouvez-vous pas qu’il y a des similitudes entre les symptômes du Lyme chronique et du Covid long ?
Bien à vous !
June
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Bonjour, ce n’est pas la première fois que j’en entends parler, mais les raccourcis me semblent parfois un peu simpliste peut être. Et notre retour sur le covid pas assez lointain….
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