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Ici est une part de moi, et une grande part de beaucoup de lymés. Je partage mes informations, mes recherches, mon quotidien, mes joies et mes emmerdes. "Notre plus grande gloire n'est pas de ne jamais tomber, mais de nous relever à chaque fois..." Confucius #frenchlymewarrior

Parce que certains jours sont aussi synonyme de souffrances

La plupart du temps j’essaye de ne pas pleurer sur mon sort, de ne pas trop me plaindre sur ce blog, mais je vous dois aussi la réalité.

Cette triste réalité, c’est qu’il y a aussi des jours sans, des jours de douleurs atroces, de heures d’envie de mourir…

Hier c’était le cas, un bout de cartilage de mon oreille droite, m’a mené la vie dure pendant plus d’une heure… Des pleurs, des cris, des hurlements, et cette douleur toujours persistante. Pour une fois mon homme etait là, j’aurai préféré qu’il ne me voit pas dans cet état. Mais c’est cela aussi la triste réalité d’une lymée.

Il faut dire que ce genre d’événement douleureux arrive que très rarement et heureusement, mais l’intensité, ce mal qui nous ronge, qui nous terrasse, m’a donné envie hier, un moment, d’un mettre fin… Ce n’était pas là premiere fois qu’une crise comme celle la m’a pris, depuis la prise de mon traitement c’est la 3ème, mais toujours cette question dans ces moments là : »est ce que ça vaut la peine de continuer ».

Alors bien-sûr, aujourd’hui après une bonne nuit de repos, je n’ai que cette réponse en bouche : »OUI »!  Parce que je sais que ces douleurs sont le fruit des Herx, et que du coup je sais que ce sont les bestioles qui sont en train de trépasser. Mais ce n’était pas aussi évident hier…

Voila pour ce partage un peu moins drôle, mais qui faut aussi partie de ma vie 😉

Bon dimanche à tous !!

Un été sous le signe du relachement et des douleurs

Cet été surtout juillet et août, j’avoue ne pas avoir suivi à la lettre mon régime alimentaire, ni fait mon sauna quotidien, ni mon sport quotidien…

De plus nous avons déménagé et cela m’a prit beaucoup de temps et d’énergie.

Mais aussi cela a été une bonne leçon, celle comme quoi le traitement seul ne fait pas tout. Un peu de sucre dans les sorbets, plus de sport, ni de sauna et les douleurs se sont fait ressentir en moins de temps qu’il ne faut pour le dire.

Donc la rentrée de ma fille étant faite, j’ai également fait ma rentrée sportive, nutritionnelle et mes sauna quotidiens.

De plus la fin de mois ne m’a pas aidé… J’ai dégusté, mais je compte bien me remettre sur pied rapidement.

Voila pour les quelques nouvelles mensuelles.

A tres bientôt

La clinique BCA parle Français

Depuis peu, la Clinique BCA à Augsbourg en Allemagne, a étoffé son équipe d’une jeune femme Céline, qui parle parfaitement Français.

Je me suis dit que cela était une réelle bonne nouvelle pour bon nombre d’entre vous.

Vous pouvez dorénavant soit écrire un mail directement en français à info@bca-clinic.de, soit appeler au +49 (0)821 455 471 et demander Céline.

Je me permets de relayer le message de Céline plus bas dans les commentaires : « Bonjour, je suis la « fameuse » Céline. Surprise de voir autant parler de moi sur ces pages web! Le document sur le traitement compact est en cours de traduction. Il doit sortir dans quelques jours. Veuillez le demander par mail ou par téléphone d’ici la semaine prochaine. Et puis, nous agrandissons notre équipe francophone à partir de la semaine prochaine (c.a.d. deuxième quinzaine de septembre 2016) ! »

Un grand merci à elle pour ses informations toutes fraiches et une bonne nouvelle pour bon nombre de malades Français !

Résultats de sang encourangeants

Comme j’avais expliquée plus tôt dans mes messages, je devais faire une nouvelle prise de sang pour connaître l’efficacité du traitement.

Et c’est non sans une certaine appréhension que j’ai fait partir mes mon sang en ce début de semaine. 4 jours plus tard, les résultats tombent par mail…

Naturellement secrètement je m’attendais à avoir de super résultats de superwoman 😉
Mais je suis une simple petite Lymée, avec des résultats encourageants.

Mon Lymespot du 29 septembre 2015 montrait une infection active et chronique, aujourd’hui, ce n’est plus qu’une faible réponse cellulaire, donc un grand mieux !

La seule chose qui ne soit pas encore monté en flèche c’est mon système immunitaire, mais il va falloir du temps. 3 ans que mon corps se bat comme il peut… a moi de prendre mon mal en patience.

Je mentirais en disant que je n’aurai pas espéré encore mieux, mais avec un peu de recul, je me rends compte que c’est un énorme bond en avant et surtout le début d’un Grand mieux, et le début du chemin de la guérison.

Dans 6 mois de nouveaux résultats, qui je l’espère confirmeront cette progression vers un avenir sous de meilleurs auspices.

Une demi année de traitement et des améliorations encourageantes

Voici 6 mois exactement que mon traitement a commencé. Et le moins que l’on puisse dire c’est que je suis passée par bien des états différents.

Les débuts furent dur, très dur. Mais rapidement je remonte la pente. Même si ces montées sont toujours accompagnées de descentes vertigineuses, il y a toujours une remontée après. Les descentes sont de moins en moins longues, et les bons moments, de plus en plus ponctués de belles récupérations de mes facultés.

Il y a six mois, je mettais 5 minutes pour parcourir 10 mètres, j’avais besoin de ma fille ou de mon conjoint pour aller me chercher des choses et que je passais le plus clair de mon temps entourée de post-it, de rappels sur mon téléphone, et mon chéri terminait mes phrases, m’aidait à m’exprimer quand je ne trouvais pas mes mots…

Aujourd’hui je n’ai plus besoin de tous ces rappels sur mon téléphone, j’ai repris le sport à haute intensité 7-10h par semaine, je marche, je cours, j’ai repris goût à la vie…

Certes je ne dors toujours pas bien, il m’arrive encore d’avoir des grosses phases de fatigue, mais en comparaison avec il y a quelques mois cela me semble minime.

Je fais mon Lymespot à la fin du mois, ainsi que le CD57, j’en saurai plus sur les effets sur la borreliose, ainsi que mon système  immunitaire.

Aujourd’hui je peux vous dire que j’ai repris espoir, dans un avenir meilleur, sans douleur, sans souffrance, avec une vie de famille normale, entourée des ceux qui me soutiennent depuis le début.

Je tenais aussi à vous remercier, tous mes lecteurs, les personnes qui me suivent régulièrement, qui me soutiennent. Cela est tellement touchant et cela me donne beaucoup d’énergie pour continuer à me battre.

Je désire aussi remercier les malades, qui comme moi souffrent de cette terrible maladie, qui me posent des questions, qui me font confiance pour me confier leurs histoires.

Je continue à me battre pour notre reconnaissance, pour informer la population sur cette maladie méconnue. Pour qu’un jour nous soyons reconnu comme malades et que nous puissions avoir un traitement en France digne de ce nom !

Un 5ème mois en dents de scie

Voilà cinq mois que j’ai attaqué mon traitement, dont je puis dire que je suis ravi. Non que la vie soit devenu tout d’un coup rose, mais elle s’est nettement amélioré.

Ce mois fut ponctuée de pas mal de rechutes, plus sérieuse les unes que les autres, avec une perte de mes facultés neurologique moindre mais avec une atteinte articulaires assez importante.

Ce qui a changé aussi ces trois derniers mois, c’est augmentation de ma pratique du sport, qui pour moi est un réel soulagement. A tel point que si je ne pratique pas de sport à intervalles réguliers les douleurs articulaires reviennent en force.

Le mois prochain sera l’heure de mes examens sanguins à Augsburg, j’attends avec grande impatience ces résultats qui je l’espère seront sur la bonne voie.

Ce dernier mois a également été ponctuée, pour mon plus grand plaisir, par de nombreuses interventions dans la presse parlant de la maladie de Lyme. Je continue également ardemment ce combat à mon petit niveau mais je mettrai tout en œuvre pour qu’un jour nous puissions tous avoir les mêmes chances d’accès un traitement et à une reconnaissance médical aussi bien politique et financière.

A très vite pour des nouvelles, espérons le encore meilleures…. 🙂

Un 4ème mois encourageant

Voici 4 mois, jour pour jour que j’ai débutée le traitement.

Il va sans dire que le traitement à un effet positif sur moi. Des capacités neurologiques revenues à la normale, des douleurs bien moindres, je marche de nouveau normalement et je reprends goût à la vie.

Il reste la fatigue, le sommeil encore très chaotique… J’ai cessé de prendre des somnifères, cela me rendait complètement stone jusqu’à 14-15h le lendemain. Je teste un mélange d’huiles essentielles ces temps ci, qui me permettent de dormir, même si je me reveille de nombreuses fois la nuit, ce qui engendre une grosse fatigue.

Voilà les dernières nouvelles de ma part.

Maintenant j’attend avec impatience le mois de juin, date à la quelle je ferai ma nouvelle prise de sang qui sera analysé à Augsburg, nous auront des ainsi des resultats sur l’efficacité de mon traitement sur ces bestioles.

Je vous tiendrai naturellement informés.

3 mois jour pour jour

Cela fait trois mois que j’ai débutée le traitement.

La bilan est plutôt bon dans l’ensemble.

Je dirais que mes problèmes neurologiques vont beaucoup mieux, j’arrive à écrire sans trop de difficultés, aussi je ne cherche quasiment plus mes mots et je fais presque plus d’erreurs.

Reste un gros soucis de sommeil. Je ne dors de nouveau plus du tout. Mon médecin étant en vacances, j’ai été au bord des larmes chez mon pharmacien pour qu’il me dépanne de quoi dormir jusqu’à lundi, date à laquelle je vois mon médecin. Lui qui disait encore il y a 15 jours que ça allait vraiment beaucoup mieux… Ben il sera déçu en me voyant lundi… J’ai une tête à faire peur.

Concernant ce qui est des douleurs je peux dire qu’il y a également un vrai mieux.

J’ai aussi perdu 5 kilos, je fais du sport quand j’ai la forme un peu tous les jours, ainsi que du sauna infra rouge qui me fait un bien fou.

Donc la conclusion des 3 mois je dirais que c’est positif, juste je voudrais pouvoir dormir… Je tombe de fatigue…

Le long parcours de la remission

Il y a une semaine j’ai failli écrire qu’il y avait un vrai mieux. Moins de douleurs, même si la fatigue et quelques soucis neurologiques continuent, je sentais une vrai amélioration.

Depuis, c’est beaucoup plus mitigé.

J’ai l’impression de faire un bond en arrière de quelques semaines, moins…

les douleurs diverses, les troubles de la parole, la fatigue, les sauts d’humeur, etc… Sont repartis de plus belle… Et c’est dur dur pour le moral.

Voici pour les quelques nouvelles , espérant pouvoir vous en donner des meilleures bientôt.

Les suites du traitement

Cela fait un mois jour pour jour que j’ai commencé le traitement…. Et l’on peut dire que c’est dur dur.

En même temps cela se passe comme me l’avait prédit l’Allemagne ainsi que mon médecin Français.

Je passe de moments très dur à des moments moyen. De nuits à vomir, à ne pratiquement pas mettre un pied devant l’autre, à des maux de tête atroce ou encore des douleurs terrassantes….

Je suis mon régime à la lettre, et cela devient plus simple, je prend le pli. J’ai trouvée des équivalents et j’arrive à épater les amis avec une cuisine 100% sans lait et sans sucre.

Par moment je Herx à fond, d’autres c’est la fatigue qui me terrasse…

Mais j’ai cette change inouïe d’avoir ce traitement que je rappelle ici :

Azithromycin 600mg le lundi/mercredi/vendredi
Artemisinin 200mg 2 le matin et 2 le soir
Acetyl cystein 600mg
Minocycline 100mg 1 matin et 1 soir
Probiotiques 1 le matin 30 minutes avant le repas
Q10 1 le matin
Antioxydant 1 le matin
Vitamine B complex 1 le matin
Acid Alpha Lipoic 1 le matin et midi 30 minutes avant le repas
Vitamine D 1 le matin et midi
Glutathion 1 le matin et midi 30 minutes avant le repas
Omega 3 3/6 le soir avant le coucher (en fonction de l’inflammation)

Deux fois par semaine 30 minutes de sport (tres doucement, pour augmenter la température corporelle et oxygéner le sang), et tous les jours sauna infra-rouge a 50-60 degrés C pendant 20-25 minutes.

Et une alimentation riche en fruits et légumes, sans lait, sans sucre, sans caféine, sans théine, sans alcool. Et je bois énormément d’eau pour éliminer les toxines.

Je donnerai régulièrement des nouvelles pour vous tenir au courant de l’évolution.

Et je remercie toutes les personnes pour leur soutient.

Vous êtes de plus en plus nombreux à venir sur mon site et je vous en remercie.

Le nouveau traitement allemand

Aujourd’hui, samedi 12 decembre Le grand jour est arrivé. J’ai le traitement à la maison et je le commence ce matin.

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Je parle là du traitement à base d’antibiotiques. Car les complément, vitamines etc… M’ont étés conseillés de commencer avant par la clinique de Augsburg.

Je commence donc par l’azithromicine 250mg. Ça fait juste un médicament en plus par rapport à ce que je prenais ces derniers temps.

Par contre les effets indésirables ne se font pas attendre. Un mal à l’estomac… Qui me tord en 2… Mais le midi ça passe… Ensuite rapidement des douleurs très violentes se font vite ressentir… Je ne pensais pas que le syndrome de Herx pouvait venir aussi vite… Mais l’ayant déjà eu, je fais vite le lien… Et surtout je souffre le martyr… Le soir sera le pire, l’impression qu’on me perce les genoux à coup de perceuse… Je serre les dents, je larmes coulent mais je sais que c’est pour mon bien…

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La préparation du pilulier pour la semaine. Lyme

Une semaine est passée. Une semaine que je prends le traitement, et je ressens bien la différence. Les douleurs, la fatigue, le brouillard, mes dérangements neurologiques…. Il n’y a pas de doute, les bestioles sont bien là et les antibiotiques ont bien effet sur eux.

Cela me refait penser aux dire des médecins de l’hôpital de Tours qui me disaient que si mes douleurs persistaient ce serai psychiatrique…. Eh bien j’ai envie de leur répondre que mes bestioles les font bien mentir…

Malheureusement depuis lundi je suis dans l’incapacité de travailler. J’ai bcp de mal à me concentrer, de la fatigue. Mais comme les médecins m’avaient prévenus il va falloir le temps… Donc le temps je le prend.

Par ailleurs je prends également mon régime à la lettre. Et c’est pas facile tous les jours.

Le dimanche soir c’est avec ma fille que je prépare mon pilulier pour la semaine à venir.

J’arrive à la fin de la 3ème semaine de traitement… Et le plus dur est en ce moment… Des nuits à vomir, des douleurs insupportables, l’état « légume », bon à rien qui refait surface… Tellement de douleurs aux hanches et au bassin que j’ai peur un matin de ne pouvoir me lever sur mes jambes…

Mais malgré tout ça je garde en tête que c’est pour combattre la maladie, que je ne peux pas me permettre de baisser les bras. Alors je me mets de gros coups de pieds aux fesses, je me force à sortir marcher, même si c’est à 2 à l’heure et que j’ai besoin d’un appui, et que la sensation de perdre la sensation sans les jambes, et l’essoufflement, me poussent à abandonner…

Mais c’est encore une semaine de passée. Un pas de plus vers une nouvelle vie!

Je souhaite à toutes et à tous un merveilleux réveillon. Et que l’année 2016 nous permet d’être plus fort et qu’enfin nous soyons reconnus malades chroniques, pour avancer dans un processus de soins adaptés à notre situation en France.

Remerciements

Je tiens tout d’abord à remercier mon pilier, mon soutient, la personne sans qui cela ferai bien longtemps que j’aurai baissé les bras, mon conjoint. Ainsi que ma petite fille, qui du haut de ses 6 ans se montre déjà solide comme un roc.
Je tiens naturellement aussi à remercier mes parents ainsi que mes beaux-parents.
Mes amis, ceux qui sont là, même quand ça va pas top, pour changer un peu les idées.

Je remercie mon Médecin, sans qui, je me croirai définitivement cinglé parfois, qui me suit, crois en moi, et avec lequel j’ai grand espoir d’arriver un jour à apprivoiser mes douleurs, voir qui sait, aller mieux.

Je remercie mon pharmacien, pour son soutient, son implication et sa gentillesse.

Mais en tout cas je ne remercierai pas mon ancien médecin, sans qui je ne serai pas dans cette situation, ni le médecin du CHU, qui n’a pas cru en moi, et qui se serai fait un plaisir de m’interner en psychiatrie. Ni tous ceux qui n’ont pas voulu croire en mes douleurs, ni en ma souffrance morale et physique.

Pour tous les autres, j’aurai depuis longtemps baissé les bras sans vous, et j’ai encore besoin de vous pour continuer à avoir la force de me battre, car ce n’est pas fini et le chemin est encore long…

La mise en place du traitement en France 2)

Me voici un mois après mon retour de l’Allemagne. J’ai eu l’approbation par la MSA, ils me soutiennent, ce qui est déjà un énorme pas en avant. Me reste à trouver un médecin hospitalier qui acceptera de me prescrire la Minocycline pendant 18 mois…

Je vois le bout du tunnel, le début du traitement est proche, mais si par la même occasion, je suis morte de peur.

Les douleurs recommencent à envahir mon quotidien… Les larmes coulent de nouveau sur mes joues. Pour ma fille c’est très dur de voir sa maman de nouveau souffrir. Et j’ai toujours mon pilier, qui me soutient, qui ne lâche rien, et qui arrive à trouver les mots qui font que je ne lâche pas, même dans les moments les plus dur.

C’est sur, ce traitement c’est comme le saint graal pour moi, je l’attend plus que tout au monde. Mais je sais que s’en suivront des moments difficiles, de douleurs, de soucis neurologiques probables, de la fatigue extrême… Alors je suis partagée entre envie et peur, entre excitation et hantise, entre espoir et désespoir…

Mais après toute cette lute acharnée, je n’ai qu’une chose à faire, continuer à me battre. Je ne lâcherai rien, je suis à deux doigts de l’avoir en main, alors je frappe à toutes les portes, je fais tout ce qui est en mon pouvoir, pour essayer d’avoir ce bout de papier signé par un médecin hospitalier, pour qu’enfin commence le traitement qui me donnera une deuxième chance.

En ce jour du 9 decembre j’ai eu la chance d’avoir LA nouvelle qui m’a fait pleurer. Je vais avoir mon traitement tant attendu. Grâce à mon médecin et un pharmacien ma vie va enfin pouvoir recommencer, non sans souffrances, mais une nouvelle vie m’attend.

Je vous tiendrai rapidement informée de l’avancée et comment je vais supporter le traitement.

 

Je tiens à rappeler que ces informations ne sont qu’a titre informatif. Toute personne réagi différemment aux médicaments, aliments, etc… Il est donc important, le plus possible de se faire suivre par un médecin. Les informations contenues dans ce site sont toutes issues, soit de ma propre expérience, soit d’associations, soit l’ILADS, etc…

La mise en place du traitement en France 1)

Je vais vous faire part ici du traitement qui a été prescit pour moi, mais je précise que cela est en aucun cas un traitement médical à appliquer à tout à chacun, ceci m’a été prescrit en fonction de mes résultats sanguins.

Pour commencer il préconise un début du traitement pour ma part en IV, qui ne sera finalement pas applicable car en France ce médicament est uniquement distribué par IV en milieu hospitalier, donc.

Première semaine : Azithromycin 250mg
Artemisinin 200mg 2 le matin et 2 le soir
Acetyl cystein 600mg
Probiotiques 1 le matin 30 minutes avant le petit déjeuner
Q10 1 le matin en même temps que le petit déjeuner
Un Antioxydant 1 le matin en même temps que le petit déjeuner
Vitamine B complex 1 le matin en même temps que le petit déjeuner
Acid Alpha Lipoic 1 le matin et midi 30 minutes avant le petit déjeuner
Vitamine D 1 le matin et midi en même temps que le petit déjeuner
Glutathion 2 le matin et midi 30 minutes avant le petit déjeuner
Omega 3 3/6 le soir avant le coucher (en fonction de l’inflammation)

A partir de la deuxième semaine : Azithromycin 600mg le lundi/mercredi/vendredi
Artemisinin 200mg 2 le matin et 2 le soir
Acetyl cystein 600mg
Minocycline 100mg (progressivement jusqu’a 1 matin et 1 soir)
Probiotiques 1 le matin 30 minutes avant le petit déjeuner
Q10 1 le matin en même temps que le petit déjeuner
Un Antioxydant 1 le matin en même temps que le petit déjeuner
Vitamine B complex 1 le matin en même temps que le petit déjeuner
Acid Alpha Lipoic 1 le matin et midi 30 minutes avant le petit déjeuner
Vitamine D 1 le matin et midi en même temps que le petit déjeuner
Glutathion 2 le matin et midi 30 minutes avant le petit déjeuner
Omega 3 3/6 le soir avant le coucher (en fonction de l’inflammation)

Ensuite ce même protocole pendant 1 an et demi si tout se passe bien….

Le plus difficile dans tout cela est de se faire prescrire les antibiotiques en France, surtout pour une durée aussi longue. De plus la Minocycline est depuis peu distribué sous prescription hospitalière. Donc pour le moment j’en suis à attendre que ma Sécurité sociale approuve ce traitement et que mon médecin trouve une solution pour la Minocycline.

Je précise que dans ce traitement il n’y a que les antibiotiques qui me seront prescrits par le médecin. Pour le reste je les ai trouvée sur internet, aux Etats Unis, sur un super site : Iherb. (Si des personnes sont intéresses, je leur donnerai par mp des informations supplémentaires).

 

Je tiens à rappeler que ces informations ne sont qu’a titre informatif. Toute personne réagi différemment aux médicaments, aliments, etc… Il est donc important, le plus possible de se faire suivre par un médecin. Les informations contenues dans ce site sont toutes issues, soit de ma propre expérience, soit d’associations, soit l’ILADS, etc…

Augsburg, mon expérience 2)

C’est reparti !!!

J’ai avec moi les résultats des mes examens fait en France, ainsi que ceux que j’ai reçu du laboratoire à Augsburg.
Ceux là révèlent en effet que, pour la huitième fois consécutive j’ai Lyme, que j’ai mon système immunitaire qui est très faible, ainsi que deux autres possibles infections.

Mais je pars surtout pour revenir avec le fameux sésame ; le traitement !

J’ai donc rendez-vous mardi à 9h. Il me réexplique mes résultats, ce que cela signifie, mais cela je l’avais plus ou moins compris par moi-même en recevant les analyses.
Mais…. car il y a un gros Mais, il me dit ne pas pouvoir me donner mon traitement car d’après lui, il lui manque un examen… Sur ce je fond quasiment en larmes, je lui explique que je viens de faire 18h de train aller/retour, que je suis déjà épuisée… Et que franchement je suis venue pour le traitement et que je compte pas partir sans.

Surtout que nous nous étions mis d’accord lors de notre précédent rendez-vous, que cet examen, si il revenait positif ou négatif, ne changerai rien au traitement, et que donc je faisais le choix de ne pas le faire pour des raisons financières.

Et là, il me dit que son patron ne veut pas me donner les feuilles avec les traitements dessus sans cet examen. Il fini au final, devant mon insistance, à me sortir les fameux papiers, et me dit que je devrai quand même faire les examens, leur retourner par la poste mon sang.

Enfin bref, j’ai entre mes mains mon traitement !!! Qui consiste donc en deux antibiotiques, plus probiotiques, Vitamines, etc… En tout 12 médicaments, pour une durée de 1 an et demi.

Mais, ce dernier rendez-vous m’aura un peu refroidi.
Je m’explique ; J’ai trouvée que d’un coup, malgré tous mes frais déjà engagés, on me prenait pour un porte-monnaie ambulant… En tout, au premier rendez-vous 1000€ de frais d’examens sanguins + 280€ de consultation, sans compter le voyage allé/retour, plus les frais de logement sur place.

Alors certes, je me doutais bien que ce genre d’endroit surferait sur la vague des lymés, et en profiterai pour se faire un max d’argent sur notre dos. Mais j’avais, probablement naïvement, espoir que pour eux il n’y avait pas que cela qui compte, mais aussi le bien-être de leurs patients…. Naïvement….

Donc, quand là il me sort, que malgré tout il faut que je fasse les autres examens sanguin, pour encore 380€, alors que j’en ai déjà pour 270€ de consultation + le voyage etc… Et que même si les résultats reviennent positif ou négatif, cela ne changera pas le traitement….. Ben désolé, mais moi dans ma tête je me dis que les analyses je ne les ferai pas….

De plus tous les deux mois, il y a des analyses de sang à faire, avec rendez-vous à la clinique. Alors que cette prise de sang est possible par le biais du laboratoire directement, et que je peut avoir les résultats tout aussi bien chez moi, sans avoir à me déplacer à chaque fois, occasionnant tout de même de gros frais financiers.
Sachant aussi, d’après les dire même du médecin d’Augsburg, qu’aux Etats-Unis, ils ne font ce fameux examen sanguin qu’au bout d’un an, un an et demi pour savoir où on en est…

Au final, je reviens en France, soulagée, avec une solution à mon problème en main, pour lequel je n’avais clairement pas d’autres choix que de passer par l’Allemagne et le clinique BCA, mais aussi, un peu avec l’impression que l’on profite de ma maladie pour me prendre pour un portefeuille bien rempli…

Maintenant reste plus qu’a trouver le moyen d’appliquer ce traitement en France…

 

Je tiens à rappeler que ces informations ne sont qu’a titre informatif. Toute personne réagi différemment aux médicaments, aliments, etc… Il est donc important, le plus possible de se faire suivre par un médecin. Les informations contenues dans ce site sont toutes issues, soit de ma propre expérience, soit d’associations, soit l’ILADS, etc…

Augsburg, mon expérience 1)

Ça y est, le grand jour est arrivé. Malgré le stress qui m’envahit, je ne peux plus  reculer. En même temps, c’est moi qui ai tout fait pour, mais un sentiment étrange m’habite. Pour commencer l’appréhension de ce long voyage qui m’attend, 10h en tout, avec l’incertitude de mes douleurs. Ensuite le rendez-vous avec le médecin Lyme, que vas t’il me dire, que pensera-t-il de mon cas… Puis le retour.

Départ midi en train, le changement à Paris est un peu dur, je ne me souvenais pas que l’on devait autant marcher pour prendre le métro pour la Gare de l’Est, mais bon j’ai le temps, donc j’y vais à mon rythme. Le train pour Augsburg mettra 1h de plus que prévu, min arrivée ce fait à 22h, je suis épuisée, mais heureuse d’être arrivée.

Le mardi rendez-vous à la clinique, j’étais logée à côté donc je n’ai pas eu beaucoup à marcher. Puis vient LE fameux rendez-vous, celui tant attendu. Le Dr. Axel Hübner me reçoit et me met rapidement à l’aise. Tout d’abord il me demande mon historique, heureusement cela faisait un moment que j’avais tout écris sur un carnet, en Anglais pour palier tout manquement de ma tête pile à ce moment là.
Ensuite il me demande la liste totale de mes symptômes, et dieu sait qu’ils sont nombreux, mais à l’opposé des médecins que j’ai déjà rencontré en France, lui ne me dit pas que ce sont des foutaises, il m’écoute, est attentif, ça fait beaucoup de bien de se sentir écouté.

Ensuite c’est à moi de l’écouter, il va m’expliquer pendant plus d’une heure, leur vision de voir la Maladie de Lyme.

Pour commencer, ils acceptent complètement le fait que la maladie puisse être chronique, ou bien qu’elle puisse être réactivé si existant. Des virus comme l’Herpès, le milieu médical accepte que cela puisse être chronique, mais ils refusent cette théorie pour le infections à bactéries.

Par la même, le milieu médical refuse que nous, malades de Lyme, soyons immunodéficients. Pour le VIH c’est accepté, mais pour Lyme ils ne veulent pas en entendre parler. Alors qu’a la Clinique BCA, ils disent qu’ils faut qu’ils prennent cet élément en compte à 100% pour pouvoir traiter le patient.

Ils pensent aussi que le patient peut avoir plusieurs infections, la tique a en elle plusieurs bactéries, qu’elle peut transmettre au moment ou elle pique l’Homme.
Il est donc nécessaire, pour traiter le patient, de savoir toutes les infections qu’il a pour administrer un traitement efficace.

Ensuite nous parlons un peu du fait que j’ai souvent entendu que ce que j’avais se situait « entre les deux oreilles », il me répond que c’est une phrase à peu prêt commune à tous les pays et à tous les patients qu’il rencontre.
Mais me répond : « Je vois tous les jours différentes personnes du monde entier, avec les mêmes symptômes, je ne peux pas imaginer que toutes ces personnes soient bête ou cinglés. »
Je dois avouer que ça fait un bien fou à entendre. Mais comme il dit, le plus dur reste ensuite à le prouver au monde entier.

Les bactéries ne restant pas dans le sang, ils vont se mettre dans des endroits compliqués, comme les tissus nerveux, il est donc difficile de montrer directement les bactéries, il faut donc utiliser des tests indirects pour prouver que l’on est atteint.

Les infections chroniques amènent des inflammations chroniques, qui créent des soucis dans les articulations, les neurotransmetteurs etc…
« Après votre traitement de Rocéphine en IV, vous alliez mieux, vous perdiez moins vos mots?! Et jusqu’à preuve du contraire la Rocéphine n’est pas un anti dépresseur! Donc c’est que vous avez bien un infection chronique.  »

Pour réaliser les testes indirects ils vont utiliser le système immunitaire qui est divisé en deux ; la partie qui créée les anticorps, et la partie cellulaire, comme pour la Tuberculose et le VIH. Dans toute infections les deux parties interagissent, mais ça aussi ce n’est pas accepté par le corps médical, tout du moins concernant le Maladie de Lyme et les co-infections.

Pour le VIH et la Tuberculose, c’est un test qui s’appelle Elispot qui est utilisé, la Clinique BCA a donc été voir le fabriquant de ce test pour leur demander si il était possible de l’adapter à la Borrélia, Babésia, Bartonella, etc… Leur réponse fut immédiate ; Naturellement, il nous suffit de changer les anti-gènes. Une fois ces tests fait, une demande d’homologation a été faite pour que nous malades, puissions avoir des tests reconnus et donc pris en charge par la sécurité sociale, mais la ils se sont heurtés à un refus, pour cause de temps et coûts trop élevés.

Eh oui, la non reconnaissance et la non prise en charge de notre maladie, réside non pas tant dans le fait que les tests n’existent pas, mais dans le fait certains ne veulent pas passer de temps, ni investir de l’argent pour notre reconnaissance, et qui dit reconnaissance, dit traitement. D’où le fait que tous les tests qui seront réalisés dans le laboratoire Infectolab, seront à mes frais.

Il existe également un autre test reconnu pour le VIH ainsi que la Tuberculose, c’est la décroissance de la sous-population lymphocytaire.
Dans le cas du VIH ce sont les CD3, CD4 et CD8, qui permettent de déterminer la formulation lymphocytaire pour surveiller l’évolution de la maladie. De même il en existent qui interagissent pour la Tuberculose.
Aux États-Unis ils se sont aperçu lors d’une étude que le CD57 interagit quand la personne est atteinte de la Maladie de Lyme. Ce test sera donc effectué aussi pour moi.

En tout j’ai 8 examens qui seront fait dans l’Infectolab (bca-lab), et 6 autres qu’il m’a demandé de faire en France, afin que celles-ci soient pris en charge par la sécu.

D’après leur expérience, dans la plupart des cas, le malade, au bout de 1 an à 1 an et demi traitement, se porte bien, a repris une vie normale et ne prend plus de médicaments. Quelques autres cas bien plus rare ont besoin d’un traitement plus long, mais finissent par s’en sortir. Et une infime partie, malheureusement n’aura pas la chance d’aller mieux, malgré tous les efforts.

D’après lui, dans mon cas, je serai plus atteinte dans le système nerveux central. On va attendre les résultats complémentaires, mais je devrai probablement avoir un traitement assez lourd, qui puisse pénétrer dans le système nerveux. Mais dans 1 an et demi / 2 ans je devrai être sortie d’affaire.

Mais je repars au bout de 2h, avec un moral d’acier, épuisée mais reboostée. Je me dis que la lumière est au bout du tunnel, et qu’il n’y a pas de raison que je ne m’en sorte pas.
Rendez-vous est pris pour début novembre, en attendant j’ai pas mal d’examens à faire en France, mais j’ai hâte d’y retourner, car la prochaine fois on saura exactement ce que j’ai et ils me prescriront mon traitement

 

Je tiens à rappeler que ces informations ne sont qu’a titre informatif. Toute personne réagi différemment aux médicaments, aliments, etc… Il est donc important, le plus possible de se faire suivre par un médecin. Les informations contenues dans ce site sont toutes issues, soit de ma propre expérience, soit d’associations, soit l’ILADS, etc…

L’espoir…

Le traitement est fini, je dois avouer que je commençait à en avoir marre, non que l’équipe d’infirmiers ne soient pas agréable, mais à force, j’avais hâte que cela se termine. Mais une conclusion s’impose, je vais bien. J’ai la forme, encore un peu fatigué, mais certainement du au traitement, mais je vais bien, et surtout je n’ai plus de douleurs et je ne fais plus d’erreur en parlant, et je retrouve toutes mes capacités d’écriture, etc.

Dans une semaine nous partons en vacances et cela est plus que le bienvenu, cela va nous faire du bien à tous les 3 de couper avec le monde médical un peu et de se retrouver, d’autant que je vais bien, nous allons pouvoir en profiter.

C’est à ce moment précis qu’une lueur d’espoir brille, le traitement aurait-il fonctionné, serais je guéri ???

Je téléphone régulièrement à l’hôpital pour récupérer mes résultats, qui d’après eux seraient plus sûr car réalisé dans le centre de référence Lyme à Strasbourg, mais pas évident de les récupérer…

La première semaine de vacances fait un bien fou, nous faisons pleins de choses, visitons beaucoup. Enfin on vit normalement quoi. Cela semble peut évident pour certains, mais moi cela m’était très difficile sur la fin.
La fatigue, les douleurs ne me permettaient clairement plus d’apprécier certaines choses si simple de la vie. Alors, autant vous dire que je croque la vie à pleines dents, et que je profite de chaque petit instant.

Oh et puis une petite pointe commence à se faire sentir dans mon épaule, mais rien au point de m’alerter, je ne dors pas dans mon lit, certainement le matelas qui me donne cette douleur.
Mais un soir mon conjoint m’annonce en prenant des pincette, qu’il trouve que je cherche pas mal mes mots, et qu’il est régulièrement obligé de me reprendre, Le choc. Je ne m’en étais même pas rendu compte. Et puis je lui dis que j’ai de nouveau un peu mal dans l’épaule. Notre espoir s’écroule comme un château de sable.

On continu néanmoins de profiter des vacances, mais on peut dire que la rechute est assez vertigineuse, les douleurs reviennent en force, mes soucis de sommeil et les troubles neurologiques aussi et toujours pas les résultats de mes analyses de sang et de LCR.

A notre retour je trouve les résultats dans ma boite aux lettre, accompagnés d’une lettre du Médecin de l’hôpital. Alors il n’y pas de doute possible, ceux ci sont positifs pour le sang ainsi que pour le LCR, mais la lettre qui les accompagne me laisse sans voix, je devrai la relire plusieurs fois pour croire ce qui est noté. Clairement il se décharge, il me dit qu’ils ont fait tout leur possible, que j’ai reçu le traitement adéquat et que je suis guéri, si si c’est écrit noir sur blanc, guéri !
Je vous laisse juste imaginer ce que je ressent à ce moment là.
Comme une envie de leur dire ; « Hey, vous en voulez un peu de mon sang et on se revoit dans 2-3 ans et on en reparle ?? ».

Je retourne voir mon médecin qui n’en pense pas moins ce cette lettre, et est lui même étonné que le traitement ai pas été plus long. Et me propose de contacter le CHU de Poitier, de Garches pour prendre rendez-vous afin que ceux-ci me prennent en charge dorénavant.

Mais malgré mes appel, et mon insistance, aucun hôpital n’acceptera de me recevoir. Je me retrouve donc, avec mon médecin généraliste, laissé en plan, comme ça, sans nul autre réponse à mes questions, sans aucun traitement, et toujours mes douleurs et soucis neurologiques.

Mon médecin, lui, ne désire pas jouer au savant fou, et pour cela je le remercie du fond du cœur, il a l’honnêteté de me dire « Je ne connais pas les traitements à faire dans votre cas, je préfère que vous voyez des personnes compétentes dans ce domaine ». Eh bien je vous avouerai, qu’après mon court, mais néanmoins intense parcours de ces derniers mois, je préfère entendre un médecin qui ne se prend pas pour le saint Dieu.
Et nous nous mettons ensemble à envisager l’Allemagne comme ultime recours.Car il est prêt à me prescrire l’ordonnance que la BCA Clinic que donnera.

Le début des traitements

3 semaines passent, avec de terribles douleurs dans les os de tous le corps, l’impression qu’on me les brise à longueur de journée, mais ayant lu les effets que peuvent causer les médicaments (Doxycycline), avec la réaction de Jarisch-Herxheimer, je me dis que c’est normal. Je décide tout de même de revoir mon médecin. Eh oui, moi qui normalement fuis les cabinets médicaux, je dois avouer que j’y passe un temps fou en ce moment.

Rendez-vous est pris, et je lui explique mes douleurs atroces qui me font régulièrement pleurer de douleur. Et je lui explique aussi que je trouve que mes pertes de mots, etc, sont devenus plus nombreux depuis la prise de mon antibiotique. Et c’est à ce même moment, que je m’aperçoit, que je ne lui en avait jamais parlé de ces soucis neurologiques. Non car il semble étonné, mais parce qu’il saute sur son téléphone pour joindre un neurologue, qui le redirige vers le « Spécialiste des maladies infectieuses » au CHU, qui lui dit que je serai hospitalisée d’urgence dans la semaine. Il me fait donc un arrêt de travail, et je rentre et me préparant à une hospitalisation à la quelle je ne m’attendais absolument pas.

Le lendemain en effet l’hôpital m’appelle et me demande de venir de suite, je leur explique quand même que j’ai deux trous choses à organiser, je téléphone à mon conjoint pour lui demander de se libérer de son travail et nous voilà en route pour le service Infectiologie du CHU. Arrivée dans le service, les internes commencent à me poser des questions sur mes antécédents médicaux, et plus précisément depuis le début de la Maladie de Lyme. Je leur explique donc mon érythème migrant, mes douleurs, j’ai également apporté mes analyses de sang Lyme, mes nombreuses radios, IRM, en clair je leur explique rapidement mes deux dernières années, remplis de douleurs et de souffrances.
Je dois vous avouer, que si ils avaient voulu me faire sentir plus mal que je ne l’étais déjà ils n’auraient pas pu s’y prendre mieux.
Clairement, on me fait comprendre que, d’après eux, il y aurai vraiment très peu de chances pour que j’ai la maladie de Lyme.

Je leur explique quand même que j’ai le Western-Blot pour tendre vers la Maladie de Lyme, mais eux me disent clairement qu’il n’a pas été fait dans un laboratoire dans lequel ils ont confiance, donc que ce test ne veut rien dire à leurs yeux.
Que mes douleurs, et autres symptômes n’ont clairement rien à voir avec la maladie de Lyme. En clair on me fait comprendre qu’ils ont accepté de me prendre en charge sur demande de mon médecin, mais qu’ils vont vite me faire comprendre que je n’ai rien du tout.

Malgré tout, le lendemain, je rencontre le Médecin spécialisé en Maladies Infectieuses, qui a eu mon Médecin au téléphone. Alors comment expliquer comment je me suis sentie à la fin de cet entretient, je ne saurai trouver les mots, mais en clair, il m’a vite fait comprendre que j’étais « folle ».
Ayant posé un pied dans ma chambre d’hôpital, il commence son discours ; « Vous savez ce que c’est Lyme ? Sachez que cela n’a rien à voir avec ce que vous avez pu lire sur internet, cela n’est qu’un ramassis de bêtises. La maladie de Lyme chronique n’existe pas, on va vous faire une ponction lombaire et une prise de sang, et par acquis de conscience vous donner 3 semaines d’antibiotiques et vous serez guéri ».
J’étais tellement pas préparée à ça, que je n’ai absolument pas su quoi répondre, et suis restée hébété sur mon lit d’hôpital. Surtout que mon médecin n’avait pas eu ce discours et semblait ne pas du tout être sur la même longueur d’onde…

Photo_Ponction_lombaireEn effet le lendemain j’ai ma ponction lombaire, et le soir on commence mon nouveau traitement antibiotique par intra-veinneuse. Il n’y a pas de mots pour décrire la souffrance physique dans laquelle je me suis trouvée suite à la ponction lombaire, à hurler de douleur. J’ai la tête qui va exploser, on me faire boire des litres de café, qui m’empêcheront de dormir, et toujours ce mal de tête atroce.

Suite à l’arrêt de la doxycycline, mes douleurs osseuses avaient de suite cessé, mais mes douleurs d’avant étaient revenues en force. Le nouveau traitement montrera vite son efficacité, car assez rapidement mes douleurs à l’épaule, mes raideurs de la nuque et mes soucis neurologiques se feront moindre. Mais toujours cet atroce mal de tête, qui me clouera au lit pendant 15 jours.

Après avoir passée 6 jours à l’hôpital, où l’on vous fait bien sentir que l’on ne vous garde pas tant pour prendre soin de vous et vous soigner, mais plus pour remplir leurs caisses, car à 1 260€ facturé par journée de plus, on a eu du mal à me laisser partir, je rentre enfin chez moi. Tellement hâte de retrouver ma fille à qui je n’avais pu dire au-revoir, et retrouver les miens, même si mon conjoint venait me voir tous les jours. Juste besoin d’être chez moi.

J’ai encore 19 jours de traitement intra-veinneux à domicile, cela se passe bien, et la dernière semaine je sentirai une net amélioration de mon état de santé général. Un espoir, et si ce que le Médecin de l’hôpital avait dit vrai, qui sait je vais peut être guérir.

Un mot sur des maux

Pour un banal maux de gorge qui traine voilà déjà un mois, et que je n’arrive pas à soigner en automédication je me dis qu’il serai bien quand même que j’aille voir un médecin. Faut dire que je ne suis pas la patiente idéale, le Médecin, moins je le vois, mieux je me porte…
Et après une petite erreur de dépistage d’une simple varicelle sur ma fille, de mon médecin de famille, je décide d’aller voir un autre cabinet médical, duquel on m’a dit grand bien.

Me voilà donc chez le médecin pour un simple mal de gorge, et celui ci trouve mon ma gorge « étrange »… Et m’en demande un peu plus sur moi même, normal me direz vous, c’est la première fois qu’il me voit, et je lui explique pourquoi je suis venue chez lui et non chez mon médecin de famille. Et dans la conversation je lui glisse que j’ai eu un truc étrange en 2013, savoir ce qu’il en dit, car faut dire que j’en avais parlé une fois à une connaissance, qui travaille justement comme secrétaire médicale et qui m’avait parlé de Lyme. Mais moi le mot Lyme, c’est comme au mot inconnu dans le dictionnaire, je ne connais pas, jamais entendue parler, et cela m’a pas plus affolé que ça, et encore une fois, moins je vais chez le médecin, mieux je me porte.

C’est là que les choses ont pris un virage à 360°, la tête qu’a fait le médecin quand je lui ai parlé de ça, ne présageait rien de bon. Il a vite tapé un truc sur son ordinateur, me montre son écran et me dit, « c’est ça que vous avez eu »? Moi, d’un naturel ; « Heu, oui mais à la fin, cela a pris tout mon mollet, vraiment très gros ».
Il me demande si j’ai d’autres douleurs ailleurs, ce sur quoi je lui en sors que 2-3, l’épaule, la nuque raide, les doigts… C’est la première fois que ce médecin me voit, je vais éviter de passer pour une cinglée tout de suite. Et il me dit ; « Si vous avez eu cet érythème migrant comme vous le dites, vous avez la maladie de Lyme ».
Le choc, un mot, Lyme.
Il me donne un antibiotique pour ma gorge, mais me demande avant de faire une prise de sang pour Lyme, mais me précise que ces tests n’étant pas très fiable, quoi il en soit, il me mettra certainement sous antibiotiques, mais que nous en reparleront à réception de mes résultats. Et me demande si je désire qu’il devienne mon nouveau médecin traitant, ce que j’accepte sans trop réfléchir.

Je sors du cabinet, abasourdi, je ne sais pas ce que « Lyme » veut dire, mais la tête qu’il a fait, et mon petit doigt me disent que cela ne présage rien de bon, et je m’effondre en larmes dans ma voiture avant d’appeler mon conjoint, et lui dire ce qu’il vient de se passer. Je ne sais trop si c’était parce-que j’avais enfin une personne à mon écoute, ou si c’est juste les nerfs qui lâchent.
Comme toute personne de la génération Y, je rentre, et tape sur internet Lyme, et la, plein de choses deviennent plus clair… Mais en même temps une sacré peur m’envahit.
Internet c’est super, une très grande source d’informations, mais on y trouve de tout. Et cela va pas arranger mon moral.

Les jours passent, avec tous les jours des recherches intenses sur des sites d’information, d’associations, mais surtout j’attends mes résultats qui devaient mettre 3 jours à arriver. Je rappelle plusieurs fois le laboratoire d’analyses médicales, et au final on me dit que cela mettra 10 jours. Pendant ce temps je me retrouve à retourner voir le médecin, car je veux en savoir plus, et de préférence de l’avis d’un médecin, qui à l’air de savoir de quoi il parle.

La première chose qu’il me dit, c’est sa stupéfaction, quand à l’absence de diagnostic, pendant ces 2 dernières années. Je lui raconte brièvement comment ça c’est passé avec mon précédent médecin. Puis, avec la présence de mon conjoint, qui a décidé de m’accompagner, et la confirmation de sa part, sur mon érythème migrant, un nouveau antibiotique m’est prescrit pour 2 mois. Mais il se veut très rassurant, car faut avouer que je ne l’étais pas du tout après avoir lu de tout et de rien sur internet, Lyme se soigne et il n’y a pas de raison que je ne m’en sorte pas.

Mon errance médicale

En 2013, une étrange petite tâche noire, apparait sur mon mollet gauche, on dirait Tache noireque sur 1cm2 j’ai la peau qui nécrose. Il ne m’en faut pas plus pour me rendre chez mon médecin de famille. « Ce n’est rien du tout, surement une allergie à une piqure d’insecte ». Je m’en retourne chez moi avec une crème à base de corticoïdes.

Quelque temps plus tard, en effet la « tâche » disparait, mais laissant place assez rapidement une plaque bien plus grande, de couleur rouge/violet, centrée sur le site de la tâche noire, s’étendant lentement, jusqu’à atteindre 10cm de largeur. Je m’affole tout de même un peu, et retourne voir mon médecin. Mais « c’est rien, cela va partir tout seul ».
Je n’ai pas fait médecine, et ne me permettrai en aucun cas je remettre en question son diagnostic, même si je dois l’avouer, je me pose tout de même des questions et trouve cette lésion étrange.

Photo de juillet 2013 Piqure de tique. lyme Érythème migrantEnsuite, une auréole se forme autour de cette même plaque rouge/violette, s’étendant au fur et à mesure des mois, jusqu’à faire la taille de tout mon mollet, et d’environ 1cm d’épaisseur. J’ai pourtant consulté mon médecin, pour qui cela n’est toujours rien d’inquiétant, je suis également allé voir mon pharmacien, pour me rassurer, mais leur parole est unanime. Ce n’est rien.

Entre temps, rien à voir, mais j’ai changée la disposition de mon bureau au travail, et s’en suit une douleur à l’épaule, comme un coup de poignard à la pointe de mon épaule, je consulte un kinésithérapeute, je rechange la disposition de mon bureau, mais rien y fait, toujours cette douleurs qui me fait beaucoup souffrir.
Je vomis quasiment tous les matins depuis un moment, mais l’ambiance à mon travail n’étant pas au beau fixe, je me dis que le stress, et la pression doivent me travailler plus que je ne veut bien l’admettre.
Et puis exerçant le métier de graphiste, je « clique » un nombre incalculable de fois sur ma souris, s’en suivent des douleurs au niveau de l’index, notamment pour ouvrir les bouteilles d’eau, mais rien d’alarmant, ceci est clairement du à mon travail, et je n’ai pas de temps à consacrer à ma santé. Entre ma fille, mon conjoint et le travail, la santé attendra.

C’est quand même très ennuyeux, car au niveau des premières phalanges de 3 doigts de la main droite, je perds toute sensation, c’est ennuyeux, mais cela ne m’empêche pas de travailler, ni de vivre… Je n’ai pas de temps pour passer des examens, ça passera bien…

Aie aie aie, une douleur au niveau du cartilage de mon oreille me fait souffrir le martyr, étrange douleur d’ailleurs, je dois me faire cela la nuit en dormant sur le côté, mais encore une fois je n’ai pas le temps de m’apitoyer sur mon sors. Je sers les dents, et en avant !

Mais ça y est, après plusieurs mois de cette étrange « chose » sur mon mollet, il n’y a plus trace de quoi que ce soit, en effet le médecin avait raison, ça a fini par partir.

Par contre mes douleurs, diverses et variés, et encore… j’en passe, ne cessent pas, et même pire, se multiplient… Mais pas le temps pour ce genre de bêtises, le stress et la surcharge de travail, doivent forcément être la cause de tout ceci.

Au final, au travail ça se passe tellement mal, que début 2014 je me retrouve plusieurs fois chez le médecin pour « dépression ». Les nuits quasi blanches auront eu raison de mon extrême fatigue. Je dors environ 3-4 heures par nuit.
Celui ci me prescrit des anti-dépresseurs, que je ne prendrai pas, car j’aime pas du tout l’idée de prendre ces trucs là. Et je fini par me retrouver une semaine en arrêt maladie.
Je prend également la décision de quitter mon travail. J’ai donc enfin le temps de consacrer un peu d’énergie à moi-même, à ma santé et à tous ces maux qui s’accumulent.

Les rendez vous sont pris, radio, IRM, prise de sang… Mais la réponse est unanime ; « vous n’avez rien ». Au bout de mon 3ème IRM on me glisse même ; « Madame, vous avez déjà songé à consulter, car vous avez rien du tout vous savez! ».

Me voila clairement pas plus avancée. Je n’ai pas de diagnostic, des symptômes qui se multiplient, des douleurs qui s’accentuent. Et je commence, en effet, à me demander si oui, cela ne se passerai pas être mes oreilles. Faut que je me rende à l’évidence… Je n’ai rien du point de vue médical.

Avant toute chose, je ne parle pas de tous ces symptômes à mon proche entourage, faudrait pas non plus qu’eux aussi finissent par croire que je suis « psychiatrique ».
Seuls les douleurs « visibles », celles qui font que je suis pliée en deux, que je n’arrive pas à dévisser une bouteille d’eau, mon épaule qui me terriblement souffrir, sont les douleurs qui mon conjoint, mes parents connaissent. Les autres, je vis avec, tant bien que mal, mais tout de même tous les matins en me regardant dans la glace, je me dis, il y a quelque chose qui va pas, soit dans ma tête, soit dans mon corps, mais il y a quelque chose qui cloche…

Les mois passent, avec des hauts et des bas, plutôt beaucoup de bas même, mais la vie continue, j’ai un amour de petite fille et un formidable conjoint, je me dois de continuer à vivre « normalement » pour eux.

Après 8 mois je retrouve même un travail de chargée de communication, à moi maintenant de faire mes preuves pour décrocher le fameux sésame, le CDI.
Plus facile à dire qu’a faire… Les douleurs sont toujours bel et bien là, pour certaines même de plus en plus intenses, je dors des fois 4h par jour le week-end, tellement je suis épuisée, mais à cela commencent à s’ajouter des petits soucis de concentration, des petits oublis d’orthographe de mots. Enfin rien pour me décourager, je veux ce travail, il me correspond et je compte bien leur prouver que je suis là personne pour ce poste.
J’esquive, avec de fins stratagèmes mes soucis d’orthographe, en faisant des recherches sur internet, je note absolument tout, afin de ne rien oublier, et en effet après 4 mois dans l’entreprise je décroche mon CDI. Pas feu fière, mais tout de même un peu déstabilisée par ces désagréments, qui, il faut le dire, commencent sérieusement à causer des soucis dans ma vie de tous les jours.