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nouvelles 2021

Cela fait longtemps, très long que je ne vous ai pas donnée de nouvelles. Alors j’en m’en vais rattraper cela de suite.

En effet j’avais besoin de prendre mes distances, de ne plus avoir que Lyme en tête, de ne pas manger Lyme, dormir Lyme…
J’avais besoin de reprendre une vie « normale ». Je me suis de ce fait tenue à l’écart des nouveaux centres Lyme, des éventuels nouveaux traitements sur le marché, ni des centres de tests Lyme… pardon pour cela, mais c’était essentiel pour ma reconstruction.
J’ai par ailleurs également fait le choix de ne plus être présente pour Lyme sur Instagram, j’avais trop de sollicitations et comme je vous l’ai toujours dit je ne suis pas médecin et c’était assez lourd psychologiquement d’entendre toute cette souffrance et de ne savoir, ni pouvoir y remédier.
(d’ailleurs je suis preneuse d’informations afin de le mettre à la disposition de tous).

Pour autant, ce n’est pas pour ça que Lyme a définitivement décidé de me laisser tranquille… malheureusement…

Je viens justement vous donner quelques nouvelles me concernant ;

  • Niveau alimentaire ; j’avoue ne plus suivre de régime particulier, ni paléo, ni sans gluten… trop compliqué pour ma part à tenir sur la durée.
  • Niveau médicamenteux ; je n’ai recommencée aucun traitement depuis la fin de mon traitement de la BCA.
  • Niveau symptômes ; depuis début 2021 je me sens globalement plus fatiguée, j’ai des acouphènes toujours très forts, j’ai de plus en plus de corps flottants dans les yeux, quelques douleurs migrantes de temps en temps, des sueurs nocturnes assez régulièrement. Par contre niveau brouillard cérébral tout va bien, j’en ai plus du tout ! Niveau mémoire c’est pas mal non plus, je me surprend même régulièrement, et même mon conjoint me dit que je deviens la « tête » de notre couple 💪, j’avoue que c’est ma victoire 😃.

Hier deux amis me taguent sur une publication d’un des plus grand trailer au monde, X. Th, qui annonce être également atteinte de la maladie de Lyme depuis le printemps 2020. Il y annonce, après plusieurs mois de mal être, avoir trouvé un traitement HE qui l’a remis sur pied et aujourd’hui aller nettement mieux.
Après vérification de ma part, il s’agit d’un pharmacien en Suisse qui a repris la formule du Tic-Tox, associé à un autre médicament afin d’en accroitre d’efficacité.

Au vu de l’augmentation de mes symptômes, et de mon état qui se dégrade tout doucement, je préfère agir maintenant que de laisser les choses empirer.

Je vous tiendrai donc informée sous peu de ce traitement, ses effets sur moi et, je l’espère les améliorations sur mon état de santé 🤞.

Et sinon hésitez pas à me donner de vos nouvelles également.

Lymicalement, Aude

La vie est belle !!

Cela fait bien longtemps que je ne vous ai pas écrit, mais sachez que c’est plutôt une bonne nouvelle et que ma santé va bien.
« Pas de nouvelle, bonne nouvelle » n’est ce pas ?

Cela fait 1 an que je vis « sans gluten » maintenant, et je peux dire que ma vie s’en est trouvée transformée.

Cela fait également plusieurs mois que je n’ai souffert d’aucun maux. Une petite perte, de sensation dans les jambes un soir il y a 3/4 mois, mais cela reste très anecdotique.

Il y a une semaine j’ai souhaité faire un test gluten pour voir ce que ça allait me déclencher. Quelle idée me direz-vous, mais j’avais besoin de savoir où j’en étais dans la maladie.
En plus je n’y suis pas allée de main morte, pain de mie blanc, pain au chocolat, mais avec fromage, le tout pendant une semaine… Alors concernant les douleurs, rien, mais quand je dis rien, rien du tout, j’ai vraiment été la première surprise !
Par contre, fatigué, ventre gonflé, sauts d’humeur, déprimé… Tout les symptômes de l’intolérance au gluten pur !!

Je ne crie pas encore victoire, mais je pense que  le fait d’avoir éliminé le gluten de mon alimentation a surement permis à mon corps de se focaliser sur son combat contre Lyme. Je ne me considère pas guéri, mais en rémission certaine, et j’espère pouvoir dire un jour que je serai totalement guéri !

En tout cas je suis revenue à mon mode de vie sans gluten et je m’en porte bien mieux !!
Surtout que j’ai repris le sucre et les produits laitiers, toujours à des niveaux faibles, le tout combiné avec une alimentation équilibrée, et je peux dire que « La vie est Belle » !!

Comme quoi une vie après lyme est possible, ne baissez pas les bras !

Lymicalement à tous,

P.S. j’en profite pour dire que je vends mon Sauna Infra Rouge portable, en parfait état sur la région de Nantes/La Baule, si jamais cela intéresse quelqu’un 😉

Article Le Monde « Le Gluten est il dangereux pour la santé »

Article paru dans Le Monde, Par Gary Dagorn Publié le 20 février 2019 à 18h02

Le gluten est-il dangereux pour la santé ?

Devenu ennemi alimentaire numéro un depuis quelques années, le gluten et ses effets sur la santé sont de plus en plus étudiés par la science. Et celle-ci tord autant le cou aux idées reçues sur la « mode » du sans gluten qu’aux messages alarmistes.

 

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Avec près de cinq millions de consommateurs, l’Hexagone compte un nombre croissant d’acheteurs de produits sans gluten. Le marché, qui était encore considéré comme une niche commerciale il y a quelques années, a fait un bond de 20 % en cinq ans, atteignant 60 millions d’euros à la fin de l’année 2017.

Au-delà des consommateurs qui cherchent à perdre du poids, le régime sans gluten est devenu une préoccupation importante pour les Français, car nombre d’entre eux rapportent des problèmes digestifs liés à cette substance. Mais il est difficile de connaître la part des personnes touchées. Les recherches de ces dernières années ont permis de mieux identifier les effets réels sur la santé.

Qu’est-ce que le gluten ?

Le gluten est une substance composée de protéines qu’on retrouve dans les grains de plantes céréalières. Il est composé principalement de prolamines et de gluténines, deux protéines de stockage servant à emmagasiner des éléments nutritifs pour alimenter l’embryon puis la jeune pousse après son développement. Le gluten est donc une réserve de nutriments indispensables à la reproduction d’un certain nombre de plantes céréalières. Ce sont aussi ces protéines qui donnent l’élasticité aux pâtes préparées à partir de farines.

Présent dans les grains de blé, de seigle et d’orge – trois céréales qui composent environ un cinquième des calories alimentaires consommées par les humains – le gluten se retrouve par conséquent dans un grand nombre d’aliments dérivés de ces céréales (pain, pâtes, semoule, biscuits, etc.), mais aussi dans des produits où il est utilisé comme additif (viennoiseries, viandes transformées, fruits de mer, substituts végétariens, etc.), ou comme épaississant, émulsifiant ou agent gélifiant (dans les bonbons, la crème fraîche, le beurre, les condiments).

En 2012, le gluten était présent dans 41 % des produits alimentaires étudiés dans les rayons français, selon une enquête de l’Observatoire de la qualité de l’alimentation.

Quels troubles peut provoquer le gluten ?

Il existe grosso modo trois troubles liés au gluten : la maladie cœliaque – une pathologie auto-immune qui peut provoquer de graves complications –, l’allergie au blé, et enfin l’hypersensibilité au gluten, un trouble léger et encore mal connu, mais qui pourrait toucher plus de monde.

  • La maladie cœliaque

De ces trois troubles, la maladie cœliaque est la plus grave. Il s’agit d’une intolérance complète au gluten qui provoque des douleurs abdominales, et il n’existe qu’un seul remède connu : un régime strict sans gluten, à vie. On estime qu’elle touche environ 1 % de la population mondiale, ce qui en ferait l’une des maladies auto-immunes les plus fréquentes au monde.

Elle est provoquée par une réaction du système immunitaire au contact de la gliadine, une protéine contenue dans le gluten. Une partie de cette protéine a en effet la capacité de résister à la digestion et de traverser les couches de l’intestin grêle jusqu’à arriver à une sous-couche de l’intestin (lamina propria) qu’elle n’est pas censée atteindre.

Là, des cellules du système immunitaire, les lymphocytes T, vont réagir à sa présence et, logiquement, la détruire. Rien d’anormal, sauf que le problème débute à ce moment-là, puisque la réaction du système immunitaire va se retourner contre l’organisme, au lieu de s’achever. Les lymphocytes T vont ainsi s’attaquer à des cellules vitales, les villosités intestinales, qui permettent à l’intestin d’absorber les nutriments. Quand une partie de ces villosités est détruite, l’intestin grêle en absorbe beaucoup moins et des carences potentiellement graves peuvent apparaître, notamment en fer, en calcium et en zinc.

Le principal facteur de risque est génétique, une grande partie des patients cœliaques étant porteurs de certains types d’antigènes. Le fait de porter les gènes ne suffit cependant pas à expliquer l’apparition de la maladie, car il est estimé que 20 % à 30 % des humains de type caucasien en sont porteurs alors que seulement 1 % d’entre eux souffrira de la maladie.

Elle touche un nombre croissant d’Européens depuis une vingtaine d’années, une augmentation que l’on explique en partie par l’amélioration continue des techniques de diagnostic. En France, on estime que seuls 20 % des cas sont diagnostiqués. Les cas non diagnostiqués sont dits « silencieux » en raison de l’absence de symptômes, ou sont des cas dits « atypiques », difficiles à repérer.

  • L’allergie au blé

L’allergie au blé est une réaction immunitaire due entre autres à la gliadine, c’est-à-dire la même protéine présente dans le gluten qui provoque l’apparition de la maladie cœliaque, mais aussi à d’autres composés contenus dans le blé : vingt-sept allergènes potentiels ou avérés ont été identifiés dans le blé.

Cette allergie concerne une part de la population estimée entre 0,1 % et 0,6 % en Europe, et apparaît généralement chez les enfants jusqu’à l’âge de 6 ans.

C’est un trouble bien documenté et bien compris, qui se manifeste par des symptômes digestifs (nausées, vomissements, douleurs), respiratoires (rhume, asthme), des démangeaisons de la bouche, de la gorge ou de la peau, ou des maux de tête. Le seul remède connu est un régime alimentaire sans blé (à noter que les produits sans gluten ne sont pas nécessairement sans blé pour autant).

  • L’hypersensibilité au gluten

L’hypersensibilité au gluten est un trouble encore mal connu qui touche une plus grande part de la population. Elle n’a pas de définition clinique précise, mais est généralement définie par un ensemble de symptômes gastriques et digestifs qui disparaissent lorsque le sujet arrête d’ingérer du gluten. Ils ne sont toutefois provoqués ni par réaction allergique ni par réaction auto-immune. On la désigne sous le terme de sensibilité non cœliaque au gluten.

Cette hypersensibilité regroupe des symptômes gastro-intestinaux (douleurs abdominales, ballonnements, reflux gastriques, etc.) et extra-intestinaux (maux de tête, nausées, douleurs musculo-squelettiques, etc.) extrêmement variés et que l’on retrouve aussi chez les porteurs de la maladie cœliaque.

Elle a la particularité de toucher des patients très hétérogènes, ce qui ne facilite pas l’identification des mécanismes en jeu dans son apparition. Plutôt rare chez les enfants, l’hypersensibilité au gluten est plus fréquemment observée chez les adolescents et les jeunes adultes, et elle est aussi plus fréquente chez les femmes que chez les hommes. Sa prévalence fait l’objet d’estimations aux résultats très différents : elle toucherait entre 0,5 % et 13 % de la population, selon le mode de calcul (part du régime sans gluten dans la population, essais cliniques, sondages).

L’hypothèse de l’existence d’une hypersensibilité au gluten a été formulée en 1978 – un patient souffrait de diarrhée et de douleurs abdominales, qui disparaissaient en suspendant l’ingestion d’aliments contenant du gluten. Deux ans plus tard, huit cas de femmes souffrant des mêmes symptômes – alors même qu’il ne s’agissait ni de la maladie cœliaque ni de l’allergie au blé – ont confirmé l’existence d’un nouveau trouble lié au gluten.

L’intérêt pour ce trouble a un temps cessé, mais en 2000, une nouvelle étude a mis en évidence que, parmi 94 cas étudiés de gens ayant eu des douleurs après ingestion de gluten, 63 % n’étaient ni allergiques au blé ni cœliaques. Les travaux sur l’hypersensibilité au gluten sont ensuite devenus un sujet de recherche important.

L’hypersensibilité au gluten, un sujet scientifique émergent

Nombre de publications scientifiques mentionnant « gluten sensitivity » sur la base PubMed par an.
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Il reste toutefois de nombreux travaux à mener pour en savoir plus sur les mécanismes de ce trouble, et les chercheurs restent divisés sur de nombreux points encore mal connus.

Et si le gluten n’était pas coupable ?

En 2011, l’équipe d’Andrea Sapone, chercheur spécialiste de la maladie cœliaque à l’université de Bologne (Italie), estimait qu’« il existe des cas de réaction au gluten dans lesquels n’ont pu être identifiés ni mécanismes auto-immuns, ni allergiques ». Un point de vue que le spécialiste et son équipe maintiennent, là où d’autres doutent que le gluten soit la cause des symptômes. « Il y a de plus en plus de preuves que d’autres protéines présentes uniquement dans les céréales contenant du gluten peuvent induire une réponse immune innée conduisant à un tableau d’hypersensibilité au gluten », affirme Corinne Bouteloup, gastro-entérologue au CHU de Clermont-Ferrand.

D’autres substances sont soupçonnées de provoquer ces symptômes, comme ce que l’on appelle les inhibiteurs amylase-trypsine (ATI) du blé, qui « sont ainsi de possibles candidats », note Mme Bouteloup. « Les chercheurs ont constaté qu’ils stimulaient des réponses immunitaires “innées” qui sont semblables à celles causées par le gluten », précisait la Revue française d’allergologieen décembre 2016.

Des soupçons qui font dire aux chercheurs espagnol et italien Javier Molina-Infante et Antonio Carroccio que continuer à inclure « gluten » dans le nom du trouble est « contestable ». « Une grande proportion des patients pensant en souffrir ne semble pas manifester de symptômes liés au gluten dans les essais placebo aléatoire contrôlés en double aveugle », écrivent-ils dans la revue Clinical Gastroenterology and Hepatology en mars 2017.

Certains chercheurs estiment ainsi qu’il serait plus adapté de parler d’hypersensibilité au blé plutôt que d’hypersensibilité au gluten.

La difficulté du diagnostic

L’autre problème majeur que rencontrent les chercheurs est le diagnostic de l’hypersensibilité au gluten : pour le moment, aucun biomarqueur, c’est-à-dire aucun indicateur biologique clair et mesurable qui serait une signature de la maladie, n’a été découvert. Sans ces marqueurs, « le protocole reste lourd et peu adapté à de larges études épidémiologiques nécessaires pour établir la prévalence du trouble », écrivent les principaux spécialistes de la question, dans une publication commune de juin 2015. Difficile, en effet, d’estimer correctement la fréquence de la maladie tant que le diagnostic reste « bancal ».

Celui-ci est actuellement assez simple et consiste à y ranger tous les patients rendant compte de symptômes liés au gluten et qui ne sont pas diagnostiqués comme souffrant de la maladie cœliaque ou d’une allergie au blé. Un diagnostic par exclusion, pour résumer, qui a déjà montré ses limites : une étude se penchant sur 147 adultes pensant souffrir de sensibilité au gluten a montré que la maladie cœliaque a été écartée par erreur chez 62 % d’entre eux.

L’autre aspect problématique que tentent de chiffrer les chercheurs est la part des personnes qui attribuent à tort leurs symptômes au gluten, sous l’influence de la popularité des produits sans gluten, qui représentent un marché en forte croissance malgré leurs coûts plus élevés (les céréales et produits dérivés du pain sans gluten sont respectivement 205 % et 267 % plus cher que les produits équivalents avec gluten).

Aux Etats-Unis, la vente de produits alimentaires sans gluten a même dépassé les produits liés aux régimes sans graisse et sans sucre.

Les produits sans gluten connaissent une popularité croissante

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Comme le soulignent les auteurs de la revue Trends in Food Science and Technology, en 2017, « le signalement des symptômes par les patients eux-mêmes peut être imprécis, et il est probable qu’il y ait une différence considérable entre les sensibilités au gluten perçues et réelles ». De fait, il est possible, selon eux, que les bénéfices du régime sans gluten ressentis par les gens pensant souffrir d’une hypersensibilité au gluten soient causés par effet placebo dans une proportion « possiblement considérable ».

« De nombreux patients pourraient être fortement influencés par la popularité du régime sans gluten présenté comme une alternative saine », notent de leur côté MM. Molina-Infante et Carroccio. C’est en tout cas ce que constatent de nombreux travaux, puisque la part des patients suivant un régime sans gluten est systématiquement plus grande que celle qui a été diagnostiquée cœliaque.

Le régime sans gluten dépasse de loin les malades cœliaques

Dans une étude scientifique, parts des individus atteints de la maladie cœliaque et qui ont un régime alimentaire sans gluten.
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Or, en l’absence d’un diagnostic formel, un régime alimentaire sans gluten n’est pas plus sain qu’un régime analogue contenant du gluten. « Suivre un régime sans gluten sans aucun symptôme est susceptible de ne donner qu’un résultat négatif, sans aucun bénéfice », préviennent les chercheurs, qui conseillent de ne débuter un régime sans gluten qu’après avoir consulté un professionnel de santé.

Lire aussi Régime sans gluten : « Aucun bénéfice clair n’a été démontré »

Pas de réponses définitives

Des explications qui ne convaincront pas nécessairement un nombre croissant de personnes pensant souffrir réellement de l’ingestion de gluten, mais qui sont pourtant rendues plausibles par la différence significative et régulière entre la part des patients autodiagnostiqués et celle des patients chez qui les chercheurs ont identifié un trouble lié au gluten. Il est donc probable qu’au-delà d’un vrai trouble d’hypersensibilité au gluten – qui reste mal identifié – se greffent des symptômes gastriques explicables par d’autres facteurs proches mais non liés au gluten (contenus dans les céréales, par exemple).

C’est d’autant plus possible qu’à la question de savoir pourquoi les patients se plaignant du gluten sont de plus en plus nombreux, la recherche n’a pour l’instant pas apporté de réponses très concluantes.

Le rôle de la culture de certaines variétés de blé a par exemple été soulevé, non sans provoquer des débats. Une étude publiée en 2010 a comparé trente-six variétés modernes de blé cultivées aujourd’hui avec cinquante anciennes variétés utilisées il y a un siècle environ, et a suggéré que les premières contenaient une plus grande quantité de gluten et pourraient jouer un rôle dans l’augmentation du nombre de cas.

Mais d’autres études ont nuancé ces conclusions. Un article publié par le professeur Donald Kasarda en 2013 avance que d’éventuelles hausses du taux de gluten dans les variétés de blé d’aujourd’hui ne seraient peut-être pas décisives. L’auteur explique en effet que les doses de gluten contenues dans les produits dérivés du blé excèdent largement la dose toxique minimale quotidienne, estimée à 50-100 mg, et que même des blés à faible teneur en gluten en contiendraient bien assez pour déclencher une réaction immunitaire chez les personnes prédisposées.

« En termes de connaissance, nous sommes avec l’hypersensibilité au gluten dans la même situation qu’avec la maladie cœliaque il y a quarante ans », notait l’allergologue Paul Molkhou en 2016. Manière de dire que de nombreuses recherches ultérieures seront nécessaires pour confirmer la pertinence du trouble et expliquer ses mécanismes, et sa prévalence réelle.

Les effets du gluten sur les Lymées et notre intestin

Aujourd’hui je vais vous parler des effets du Gluten sur des personnes comme nous souffrant de maladies Chroniques où auto-immune, ou simplement d’une sensibilité au gluten.

Pour commencer revoyons ensemble ce qu’est le gluten exactement. En tant que tel il n’existe pas dans les céréales, alors comment se crée-t-il ?

Les protéines céréalières se répartissent en différents groupes et, parmi eux, on trouve le groupe « gluten ». Ce sont des protéines qui rendent les farines panifiables (élasticité, résistance de la pâte). On les appelle les :

  • glutélines
  • prolamines

Faut savoir que c’est une protéine récente, qui a moins de 10000 ans, et qui est sans intérêt nutritionnel

  • Pendant 99,9% de son histoire, l’homme a mangé sans gluten ! La protéine a été consommée pour la première fois il y a seulement 10000 ans, lors des débuts de l’agriculture avec la domestication des céréales.
  • Et le gluten n’est pas du tout indispensable d’un point de vue nutritionnel !

Vu que c’est une protéine récente, notre corps n’a pas encore eu le temps de développer des enzymes suffisantes pour le digérer

Les céréales modernes ont subi un grand nombre de transformations génétiques au cours des derniers siècles, avec l’essor de l’agriculture.

Si les céréales anciennes, telles que le riz, le quinoa ou le sarrasin, ont peu ou pas évolué génétiquement et restent bien tolérées. Les céréales modernes ont été progressivement sélectionnées et mutées pour des besoins technologiques. C’est le cas du blé, de l’orge, du seigle, du maïs ou encore de l’avoine.

Exemple concret, les blés originels comptaient 14 chromosomes alors que les blés actuels en comptent… 42 ! Chez l’homme l’ajout d’un seul chromosome a des effets incommensurables (par exemple la trisomie 21). Alors imaginez ce qui peut se passer en multipliant un patrimoine génétique par 3.

Au fur et à mesure des années, notre alimentation c’est enrichie en gluten

Pain, pâtes, viennoiseries, plats préparés et pleins d’autres produits contiennent des traces de blé…

Le secteur de la boulangerie est emblématique avec l’utilisation de farines de blé de plus en plus riches en gluten. Grâce à leur importante capacité d’absorption d’eau, les pains obtenus sont plus gonflés, moelleux et s’émiettent moins. Vérifiez vous-mêmes l’étiquetage des pains en boulangerie (lorsque la liste des ingrédients est indiquée) : vous y verrez par exemple “farine de blé T80, farine de seigle, gluten, sel”.

Bref, sans le savoir on en mange de plus en plus. Sans oublier que notre corps à la base ne sait pas correctement la digérer.

Bon là on parle de blé depuis tout à l’heure, mais il y a pas que le blé, on trouve du gluten aussi dans L’avoine, le Blé, l’épeautre, l’orge, le Kamut, le petit épeautre, le Seigle

La sensibilité au gluten, qui est une maladie différente de l’intolérance au gluten (aussi appelée “maladie cœliaque”) elle est plus fréquente (entre 10 et 40% de la population serait concernée d’après des études préliminaires).

Maintenant que l’on a défini ce qu’est que le gluten, voyons quels effets il a sur notre organisme

A force d’ingérer du gluten, une réaction immunitaire se déclenche, entrainant une réaction inflammatoire chronique, qui va mener à la destruction complète des muqueuses intestinales et créer une perméabilité intestinale.

Qu’est-ce que la perméabilité intestinale, Ou hyperperméabilité intestinale ?

C’est le fait que tout ce qui est molécules étrangères, toxines, particules alimentaires, médicaments, et j’en passe, passent au travers de la muqueuse, entrent dans notre organisme et déclenchent une tempête immunitaire.

Le système immunitaire se voit submergé par cette entrée d’antigènes !

Il n’est pas du tout supposé recevoir cette dose d’agresseurs extérieurs et va devoir utiliser ce que l’on appelle des « anticorps ». Le système immunitaire essaie, tant bien que mal, de gérer cette attaque en produisant des anticorps : IgA et IgG (ce sont des noms bizarres, mais bien connus de malades de lyme ou malades chroniques ou auto immunes), et qui va engendrer soit

  • Inflammation chronique
  • Soit Problème auto-immune

La rupture de cette barrière mécanique et le passage dans la circulation générale de ces substances sont le point de départ commun à de multiples pathologies.

Dans énormément de maladies graves et compliquées, pour lesquelles il n’y a pas ou peu de solutions médicamenteuse, si l’on ferme la perméabilité intestinale, immanquablement on va améliorer les choses.

D’autres facteurs peuvent aussi l’entraîner cette perméabilité : le sucre, l’alcool, la caséine, qu’on retrouve dans le lait de vache, et les aliments transformés, mais aussi le stress…

Qu’est ce qui se passe si on associe ça avec une maladie chronique ou auto-immune…

Le système immunitaire, déjà occupé à gérer l’attaque dû au gluten, a moins de force pour combattre les autres bactéries, virus. Du fait de la porosité, ceux-ci peuvent passer partout et circuler dans tout l’organisme.

C’est probablement ce qui s’est passé pour moi. Pour autant que je me souvienne j’ai toujours eu des soucis de sommeil, de l’eczema, des douleurs migrantes. Mis à part l’eczema tous ces symptômes étaient légers, tout à fait vivables et je me suis dit que c’était « normal ».

Après ma piqûre en 2013, mon système immunitaire probablement déjà occupé a gerer le gluten tant bien que mal, depuis probablement 30 ans, s’est retrouvé confronté à une invasion de bactéries, borrelias, Ehrlichia, Chlamydia Pneumoniae, et Epstein-Barr Virus.

Du coup mon corps s’est trouvé obligé à devoir gérer une multitude d’agressions de toutes part. Totalement affaibli et ne sachant plus se défendre un grand nombre de symptômes ont commencés. Pour ceux qui me suivent soit sur mon blog soit me connaissent vous savez que j’en ai eu un paquet, 42 en tout.

Malgré le fait que des personnes, médecins, me disaient devoir arrêter le gluten j’avoue ne pas l’avoir fait au début, car je ne voyais pas l’intérêt, on ne m’a pas expliqué exactement les conséquences sur le corps, ce que ça provoquait, et pourquoi le fait d’arrêter me permettrait d’aller mieux. On m’a juste dit d’arrêter. Jusqu’au jour ou une malade de lyme m’a envoyé un message suite à un nouveau post pas très positif sur mon blog, et m’a dit qu’elle n’avais plus de symptômes, qu’elle avait pu donner son sang et que lyme était une histoire ancienne grâce à l’alimentation.

C’est là que je me suis intéressée aux conséquences du gluten sur mon organisme et au mode Paléo et que j’ai décidé de tester quelques semaines pour voir si ça fonctionnait.

Aujourd’hui grâce au sans gluten mon corps peut se concentrer à combattre la maladie de lyme. D’ailleurs depuis mon arrêt, mes symptômes se sont estompés petit à petit, pour aujourd’hui n’être quasiment plus présents.

Alors non !! ne pas consommer de Gluten ne vous coupe pas d’une vie sociale… Je l’ai tellement entendue celle-là !

Qui n’a jamais trouvé dans un restau une salade, un poisson ou une viande accompagnée de légumes ou de frites… un fromage blanc ou des fruits en desserts.

Bon quand on va chez des amis on adapte, on amène son pain sans gluten et normalement si ils vous connaissent ils comprennent et s’adaptent eux aussi. Ils vous serviront pas une plâtrée de pâtes ou une tarte aux légumes, et si non, ben on décline gentiment le dessert, ça sera ça en moins sur les hanches, faut voir le bon côté des choses 😛

J’ai justement voulu faire cette vidéo pour vous expliquer pourquoi quand on a une maladie chronique ou auto-immune le fait d’arrêter le gluten peut vous guérir, ou tout du moins vous permettre d’aller beaucoup mieux, sans juste vous dire d’arrêter d’en consommer.

Alors en pratique il y a pleins d’Instagrameurs paleo, ou sans gluten que je ne peux que trop vous conseiller, vous les trouverez en bas dans les Hashtags. Et bien sur vous trouverez toutes les infos sur mon parcours avec lyme, les traitements que j’ai pris et un livre de recttes que j’ai fait avec tout pleins d’idées trouvés à droite à gauche sur le net sans gluten, sans lactose ni sucre.

Bye bye mes Warriors et à très vite !

Les Instagrammeurs à suivre : @thibault_geoffray @_bigwill_ @chris_paleo @paleorunningmomma et il y en a pleins d’autres…

https://www.youtube.com/redirect?v=HxIy-_FJLEI&event=video_description&q=https%3A%2F%2Flamaladiedelyme.fr%2F2018%2F10%2F21%2Fpaleo-moderne-ma-renaissance%2F&redir_token=noIJ6b-BQBiXewczVEmVAyieGdh8MTU0MjAzNjc2MUAxNTQxOTUwMzYx

Paléo moderne, ma renaissance

Bonjour mes lymées !

Je sais que ça fait très longtemps que je ne vous ai pas donnée de nouvelles. Et pour cause, je voulais d’abord tester ce mode de vie avant de revenir vers vous et ainsi pouvoir vous donner pleins de détails et d’astuces.
En juin je vous avais parlé de mon passage au mode Paléo, au jour d’aujourd’hui cela fait donc depuis le 15 mais que je suis ce « régime ». Et oui je peux absolument parler d’une renaissance !

Bien sûr je suis malheureusement toujours atteinte de la maladie de lyme, mais mes symptômes ont pour certains complètement disparus, notamment ceux neuro, donc plus de brouillard neuro, plus de troubles de la parole, plus de soucis d’écriture… Bref un énorme changement dans ma vie de tous les jours, de mon nouveau travail également.
Mes douleurs, souvent très violentes, sont tellement rares que je peux les compter sur les doigts d’une main depuis le 15 mai.

Cet été m’a permis de tester les aliments qui pour moi sont vraiment nocifs. Nous avons passé les vacances d’été chez de la famille et chez des amis, ne voulant pas être trop pénible je ne parle pas trop de mon mode de vie et surtout pas du 0 gluten qui fait partie de mon quotidien maintenant. Donc le moindre petit aliment qui contient du gluten me déclenche des douleurs terribles, violentes, migratoires, diffuses qui durent 24/48h.

J’en reviens à mon mode de vie Paléo, je parle ici du monde de vie paléo, car malgré le fait que je ne consomme plus de gluten je ne suis pas passée aux pâtes sans gluten, aux gâteaux sans gluten, aux aliments industriels sans gluten. J’ai entièrement revue ma façon de consommer, de m’alimenter.
Par contre je parle de paléo moderne car je ne suis pas le mode paléo au terme stricte que je trouve trop restrictif, et moins facile à mettre en place, surtout avec tout le sport que je pratique et mes déplacement professionnels.

Dans mon précédent article : ici, je vous explique en quoi consiste le Paléo, moi aujourd’hui je souhaite vous donner des pistes afin de vous aussi vous puissiez passer à ce mode de vie qui je suis sûr ne peut être que bénéfique et en plus pourra je l’espère diminuer vos symptômes.

Je vous ai donc concocté un « livre » de recettes Paléo, je n’en tire aucune gloire car ce sont des recettes que j’ai trouvée sur divers blogs, sites, ou au travers de personnes que je suis sur Insta (pour rappel mon insta : frenchfitlymewarrior), qui vous permettront de mettre le pied à l’étrier et ainsi pouvoir apprivoiser ce mode de vie qui demande une certaine adaptation, un changement radical des habitudes, mais qui finalement se fait très bien et devient une simple habitude sur le long terme. Et non pour me déplaire cela m’a permis depuis 5 mois de perdre 6 kilos !

Pour en revenir à ma santé, j’ai eu l’impression de qu’on rebranchait mon cerveau, que des fils ont été remis ensembles. En quelques jours j’ai réellement eu l’impression que mon brouillard ce soit évaporé.
Au fil des jours mes douleurs devenaient moindres, pour totalement disparaître sauf en cas d’écart alimentaire ou dans de très rares cas.
Un des phénomène lié à ce nouveau mode de vie également est le retour de mes règles qui avaient complètement disparus. Alors clairement ce fut un choc car après des années ça fait bizarre et cela s’accompagne parfois aussi de quelques douleurs Lyme. Je pense que c’est dû au corps plus fatigué, car la fatigue a aussi de temps en temps des petits effets sur moi, mais encore une fois RIEN à voir avec avant.

J’ai trouvé un nouveau travail depuis fin août en CDI, qui aurait cru cela il y a 4 ans de cela par exemple !! J’ai eu très peur d’appréhender ce nouveau travail, car beaucoup d’informations à intégrer, beaucoup plus de responsabilités. Et grâce au paléo j’ai pu être très efficace et j’ai pu prendre en main mon nouveau poste haut la main et je me dis que je peux de nouveau envisager de me créer une belle carrière.

Vous trouverez donc ici mon livre Paléo, et surtout je reste à votre disposition pour vous expliquer ou vous conseiller au besoin.

recettes lyme
Recettes Paléo sans sans se compliquer la vie !

Pour ceux qui se demandent pourquoi dans certaines recettes il y a de la protéine végétale, c’est parce que je fais beaucoup de sport et que je me supplémente avec cela. On peut très bien ne rien mettre à la place pour les personnes qui ne le souhaitent pas ou qui ne pratiquement pas de sport.

Recettes inspirées par : Thibault Geoffray, Paleo Running Momma, BigWill, Chris Paleo et autres trouvés sur internet et juste combinés dans le livret pour vous !

Un nouveau départ ???

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Bonsoir à toutes et à tous,

Je sais que ces derniers mois je n’ai pas toujours été vecteur d’un message très positif et joyeux. Eh oui, comme vous tous je passe par des hauts et des bas et justement c’est le but de ce blog, être honnête avec vous et vous faire partager mes expériences et mon combat contre Lyme.

Suite à mon dernier post il y a presque un mois, j’ai été contacté par une personne qui suit mon blog et qui m’a parlé du fait qu’après 25 ans de Lyme, elle a retrouvée un bien être et un réel mieux, ainsi que ces 3 enfants touchés… Je vous avouerai que sur le coup je reste très dubitative et lui dis que si c’est pour ingurgiter encore pleins de médicaments ça sera sans moi… Mais elle me dit avoir « juste » changée de façon de s’alimenter et prendre quelques compléments naturels, tel que potassium, sodium et vitamine C.

Je demande pas mon reste et lui demande ce que c’est que c’est que cette nouvelle façon de s’alimenter, car elle pique ma curiosité 😉 et finalement cela revient à ce que j’ai quasiment toujours refusé, car je pensais que c’était une nouvelle mode « bobo », le sans gluten, sans produits laitiers, ni sucre et sans produits transformés : LE PALÉO en plus en Low Carb.

Étant toute fois méfiante je commence à me documenter sur internet, les blogs, instagram, sur des sites américains… et oui je trouve beaucoup de personnes qui se sont soignés grâce au mode Paléo et pas seulement pour Lyme, mais aussi pour la SEP, certaines formes d’autisme, des maladies auto-immunes, etc… J’ai depuis aussi reçu d’autres témoignages de personnes sur Instagram qui me disent aller mieux aussi pour d’autres maladies grâce au Paléo.
Alors forcément comme pour tout il y a des détracteurs, du vrai et du faux à démêler, mais je commence à sérieusement me pencher sur le pourquoi du comment.

Tout d’abord qu’est ce que le Paléo ??

C’est une façon de s’alimenter directement inspiré de ce que mangeaient nos ancêtres. Qui se base sur le fait que notre génome n’a que peu évolué depuis la période paléolithique, et que nos besoins alimentaires devraient de ce fait se rapprocher de ce qu’ils mangeaient à l’époque.
Ce régime consiste principalement à supprimer les féculents ainsi que les produits laitiers, le sucre et les aliments transformés, de notre alimentation.

Moi ça m’a tout de suite parlé. Nous savons tous que les aliments transformés, n’apportent que peu de bénéfices au métabolisme. Sans parler des pâtes, riz, etc qui finalement sont une solution de facilité quand on ne sait pas trop quoi faire à manger. (Attention, je ne juge pas j’étais la première à opter pour ces repas quand je n’avais pas trop le temps ou que je ne savais pas trop quoi faire, ou avais la flemme…).

Concrètement cela donne quoi ?

Exit le petit déjeuner pain, beurre, confiture, même si c’est moi c’était déjà ; flocons d’avoine, baies de goji et graines de chia. Et bonjour au petit déjeuner salé. Alors oui cela semble bizarre au premier abord, mais en même temps si on y regarde de plus prêt il est vrai que tous les aliments vendu pour le petit déjeuner sont des aliments transformé, et crées par les industries agroalimentaires.

Quel est l’impact concret de l’alimentation Paléo sur la santé/Lyme ?*

Alors voici quelques explications que j’ai trouvée :

 

  • Qualité nutritionnelle des aliments ?

Consommer des aliments frais, vivants et de préférence biologiques ou de pâturage/sauvage, dans le cas de la viande, nous assure une meilleure qualité.

 

  • Bon apport en protéines

Une bonne quantité de protéines de qualité permet tout d’abord de stabiliser la glycémie en fournissant un carburant lent efficace. De plus les, les acides aminées qui composent ces protéines sont essentiels à la formation d’enzymes, à la construction de cellules, à la réparation des tissus, au métabolisme et au bon fonctionnement de l’organisme.

  • Les méfaits de l’alcool

Le sucre et l’alcool peuvent avoir un impact sur la muqueuse de l’intestin et augmenter l’inflammation. De plus, ils affectent la  glycémie et ensuite l’inflammation chronique.

  • L’élimination des aliments industriels et tous les additifs qui les composent

Ces changements alimentaires permettent de stabiliser la glycémie et ainsi diminuer  l’inflammation liée à des variations du taux de sucre et de l’insuline dans le sang.
L’élimination des additifs, des colorants et autres intrants chimiques permet aussi de diminuer l’inflammation, mais surtout de soulager le fois de la gestion de toutes ces molécules synthétiques et plus difficiles à gérer.

  • L’élimination du gluten

En effet le gluten et les protéines qui le composent peuvent être responsables chez les personnes sensibles de l’inflammation de la muqueuse de l’intestin. De plus, même sans sensibilité aux protéines du gluten, ce dernier peut stimuler les cellules de la paroi de l’intestin à surproduire de la zonuline, un enzyme qui normalement indique aux entérocytes de s’écarter les uns des autres pour laisser passer les nutriments. Trop de Zonuline crée une hyperperméabilité de la muquese, certains aliments inflammatoires comme le gluten traversent alors la paroi de l’intestin et vont stimuler les cellules immunitaires (lymphocytes B-T), une cascade d’événements inflammatoires s’ensuit.

  • L’élimination des produits laitiers

Les produits laitiers aujourd’hui sont très différents de ce qu’ils étaient il y a 100 ans. La caséine du lait, comme le gluten, peut favoriser l’inflammation de la muqueuse de l’intestin chez les personnes sensibles et donc augmenter l’inflammation générale et affecter l’immunité négativement. Etant homogénéisé, le lait aujourd’hui contient des micro particules de lipides qui sont absorbées par la muqueuse intestinale alors qu’elles ne devraient pas. Ces microparticules en circulation dans les vaisseaux sanguins et dans les tissus.*

(*Sources : guerirparlesplantes.com)

Après toutes ces recherches et témoignages allant dans le même sens que la personne m’ayant contacté, je me suis donc très rapidement mise à tester des recettes glanées à droite à gauche, au début les plus simple possible pour tester. Il faut quand même comprendre qu’on passe un mode de vie vraiment différent. Une personne « normale’ s’alimente principalement de 40-50% de glucides, de 25-30% de lipides et de 15-20% de protéines.
Ici dans le mode Paléo Low Carb je suis passée à 50-60% de lipides; 25-30% de protéines et 15% de glucides.
Quand je faisais du HIIT à haute dose je traquais déjà mes macronutriments d’où cette précision dans ces mesures.

Bon venons en au fait, car c’est bien pour cela je suppose que vous êtes en train de lire ce message qui je l’avoue pour une fois est très long…

Donc oui depuis 4 semaines que je suis ce « régime Paléo Low Carb, eh bien… je n’ai plus de douleurs… Eh oui ça peux vous paraître complètement hallucinant, mais je peux vous l’assurer et ma fille et mon conjoint en sont les témoins, je vais BIEN !!
Plus de douleurs articulaires, plus de douleurs musculaires, plus les yeux qui partent dans tous les sens, plus de soucis neuro… Cela a pris environ 15 jours pour complètement disparaître et au début les nuits étaient compliquées, beaucoup de suées nocturnes (encore un peu de temps en temps), mais c’est tout… C’est juste INCROYABLE !
Même mes collègues m’ont dit que j’allais mieux et que la douleur ne se voyais plus sur mon visage 😉

Je dois vous avouer que je n’aurai pas misé un centime là dessus, car malgré tout ce que je lisais, cela me paraissait quand même fort du café, mais vous assure que sur moi cela fonctionne.

Alors quand je m’autorise un « cheatmeal » je fais quand même juste attention de ne pas consommer de Gluten, car je pense que dans mon cas c’est vraiment mon pire ennemi. Ni plus de café non plus car la dernière fois que j’ai souffert le martyr j’en avais consommé 5 dans ma journée et j’ai passé la soirée à hurler à la mort….

Alors oui c’est pas toujours simple au début, surtout de trouver des recettes, et je tacherai d’en mettre de temps en temps sur ce blog, mais je saurai que trop vous conseiller le blog de cette femme : RunningPaléoMomma, qui a la bonté et la gentillesse de partager au quotidien une recette Paléo plus délicieuses les unes que les autres.

Voici la liste des aliments autorisés en paléo : https://vivrepaleo.fr/liste-des-aliments-paleo

On dit qu’il faut toujours rester ouvert à ce que la vie peut nous proposer. Je ne pensais vraiment jamais prendre un virage aussi serré question alimentation, et cela est d’ailleurs très facile pour moi, vu les améliorations de mon état, mais je suis ravie d’avoir testé, et ravie de ce nouveau mode de vie et alimentaire. Qui’ mont d’ailleurs permis de de me remettre très sérieusement au HIIT, et j’y reprends vraiment du plaisir grâce à Thibault Geoffray et son programme 90daylc.

Je vais bientôt faire une page pour parler plus du Paléo. En tout cas hésite pas si vous avez des question je me ferai un plaisir de vous aider comme d’habitude dans la mesure de mon possible 😉

Je vous souhaite à tous une merveilleuse soirée et vous dis à très vite pour des nouvelles ! Lymicalement Aude

Voici mon Insta pour ceux que ça intéresserait : @frenchlymewarrior

Quand les bonnes habitudes foutent le camp, tout fout le camp…

Quand les bonnes habitudes foutent le camp, tout fout le camp…Je le dis depuis le début, je le sais, mais je me suis obstinée… Sucres, laitages, fatigue, alcool, ne font pas bon ménage avec Lyme.
Mais pendant les vacances, entre amis, comment résister au bon fromage de tatie, au petit apéro sur la terrasse entre amis, au flan de belle maman, au café après déjeuner entre collègues… Ben, malgré toute la volonté du monde j’y du mal.
J’ai réussi à tenir bon, sans rien de tout cela pendant 1 an, une longue année ou mon quotidien était fait de cachets, sport et une hygiène de vie impeccable, et depuis tout part à vau-l’eau.

Mais alors par contre si il y en a bien un qui me le pardonne pas c’est bien mon corps, autant vous dire que la facture est salée.

Comme je vous l’avais déjà dit, depuis la fin du Raid des Alizés, je me suis fortement calmée niveau sport. Le travail, les travaux dans la maison, la famille et les amis me prennent tout mon temps, en j’en suis ravie. Rajoutez à cela les plaisirs gastronomiques et cela donne un beau mélange de douleurs insupportables.

Des exemples concrets, journée de travail normale, quelques poses avec les collègues, 5 cafés plus tard, de la fatigue accumulée, du stress, et cela donne un départ du bureau à 18h en larmes, un mal de chien à rentrer en voiture, et des hurlements de douleurs toute la soirée… Ou bien encore, une soirée entre amis, de la musique, de l’alcool, beaucoup de rires, et peu de sommeil, et le lendemain perte de sensibilité et de l’usage de la main droite pendant quelques heures, des douleurs et des troubles neuro…

Mais malgré tout cela, je vois toujours le positif partout, je pense que c’est ma personnalité qui veut ça. Petit à petit je peux dire que j’apprends sacrément bien à me connaitre.
Le café j’adore, mais je crois que je vais faire un croix dessus un petit moment, car l’effet sur mes douleurs est quasi immédiat.
L’alcool, et plus précisément la bière, font partis de ces petits plaisirs après une rude journée ou pour un moment convivial entre amis, dont je vais me passer le plus possible et le réserver vraiment qu’aux événements particuliers, et en attendant, ça sera bière sans alcool, et Virgin cocktails.
La fatigue, ça c’est un point que je maîtrise clairement moins. Les nuits sont parfois toujours compliquées. Le sommeil difficile à trouver ou les réveils nocturnes fréquents, ainsi que les  sueurs bien présentes. Je fais donc au mieux pour me reposer quand je peux, (ce qui est assez rare en journée, je l’avoue).
Et puis le sport, ben, va clairement falloir que je retrouve ma motivation. Depuis que ma copine de running a déménagée, ben c’est moins facile. Alors certes je cours un peu avec mon homme, mais je suis un boulet pour lui, même si je suis assez contente car je n’ai pas trop perdu mon rythme.

Par contre je reste toujours persuadée, que ma force est ma volonté. Oui ce n’est pas simple tous les jours, forcément je préférerai avoir ma vie d’avant et pouvoir faire ce que je peux, mais la vie est ainsi faite. Mais je lutterai jusqu’au dernier souffle pour résister face à la maladie.

Non que je ne crains pas de finir en fauteuil roulant, ou complètement impuissante face à mon corps et à la maladie qui prenne le dessus. Mais d’après moi la volonté joue un rôle prépondérant dans notre état physique et c’est encore une des choses que nous pouvons maîtriser dans notre cas.

Prenez soin de vous .

Lymicalement

Un peu plus d’un an après la fin de mon traitement

Cela fait 15 mois que j’ai arrêté mon traitement « BCA » que vous trouverez sur ce lien https://lamaladiedelyme.fr/2015/11/20/la-mise-en-place-du-traitement-en-france/ pour ceux qui ne nous ont rejoint que depuis peu.

Je voulais vous faire partager mon ressenti, mon état, et vous donner aussi quelques nouvelles, qui je l’avoue se font plus rare ces derniers temps.

Je dirai que juste après l’arrêt, j’étais plutôt bien, très peu de douleurs, mais je pratiquais également du sport 3 fois par semaine en vue de ma préparation au Raid des Alizés. Par contre pour ce qui est de l’alimentation, je ne suivais plus aucun « régime », donc aucune restriction.

Malgré une petite rechute fin mars début avril, dû à un arrêt forcé du sport, suite à une blessure qui n’avait rien à voir avec Lyme, je dois dire que mon étant a été relativement stable durant le premier semestre 2017. Après l’été j’ai attrapé une saleté de virus « B19 », qui m’a mis à plat et a bien affaibli mon système immunitaire, mais je n’avais pas le choix, je devais me relever pour finir la préparation du Raid car le départ était proche.

Le Raid, a été un moment… comment dire, émotionnellement tellement fort, physiquement tellement dur, mais également tellement inoubliable…. Et surtout qui m’a permis de me surpasser et de croire et moi et en ma volonté plus forte que tout. Moi qui 14 mois au paravent n’arrivait quasiment plus à marcher, réussir l’exploit de grimper en haut de la montagne Pelée, c’est juste un rêve qui me fait dire que non, je ne laisserai pas la maladie me prendre ce que j’ai de plus cher ; Ma liberté !

Depuis ce Raid j’avoue avoir pris de la distance un peu avec le sport, malheureusement… Tout d’abord je n’ai pas eu le choix, car malgré tout 1 an de sport intensif et 3 jours de Raid épuisant ont mis mon corps à rude épreuve. Et puis j’avais envie de passer un peu plus de temps avec ma famille et à m’occuper de la maison.

Mais du coup mon ami « Lyme » n’a pas tardé à se faire entendre et depuis la fin de l’année j’ai de plus en plus de moments bof… Entre les fins de mois très compliqués, les douleurs qui me tordent de souffrance, mes pertes de mots… J’avoue être un peu désemparée de temps en temps.
Alors pour remettre un petit coup dur à mes « amis » j’ai repris le traitement, mais je n’ai pas pu continuer. Ce n’est plus comme quand j’étais en arrêt et que c’était pas grave que je ne bouge pas de la journée du lit, que je me torde de douleurs… Car j’étais chez moi et je n’avais entre guillemets que cela à faire, mais maintenant que j’ai un super boulot, je me dois d’être efficace et concentrée, et là ce n’était plus le cas malheureusement.

Donc mon analyse depuis l’arrêt du traitement est bien que, sans sport je rechute très vite, que Lyme en profite pour de nouveau me pourrir la vie et que rien, ni même les antibiotiques n’arrive à égaler les effet de 3-4 séances de sport par semaine et une alimentation non restrictive, mais équilibrée.

Donc ce we je dois faire l’impasse car nous fêtons notre crémaillère et mon anniversaire, mais dès la semaine prochaine, grâce au soutien de mon conjoint, je vais me remettre en ordre de bataille, sport, sport sport et sport !

Je suis de plus en plus persuadée que, tant que la médecine et la recherche n’auront pas significativement avancés sur la maladie de Lyme, nous devons nous contenter d’apprendre à vivre avec la maladie, car une quelconque guérison je n’y crois plus… Alors c’est sur c’est pas tous les jours facile, je ne dirai pas le contraire, moi qui hier me tordais de douleur car ma hanche me faisait souffrir le martyr, que j’avais l’impression qu’un car me roulait sur le poignet et que je me suis réveillée détrempée de sueur et que mes vomissements matinaux ont repris… Mais je reste sur que la vie est belle et vaut la peine d’être vécue à 10000% et pour mes proches, ma fille et mon cherie, je continuerai à me battre car eux supportent tout cela sans jamais rien dire et souffrent malgré tout de cette situation.

Nous sommes également en attente du plan Lyme, dans lequel je ne crois pas du tout je dois vous l’avouer, car au jour d’aujourd’hui rien me semble montrer qu’une certaine reconnaissance de notre chronicité serait reconnue et encore moins qu’un traitement valable et durable soit à l’étude quelque part… Nous devrons donc encore patienter et être forts !

Lymicalement

Tous mes vœux

171117P60378.JPGBonne année et meilleurs vœux à tous !

Je vous souhaite à tous une année sans douleur, sans maux, avec des avancées du côté des lois et prises en charges pour tous les malades. Une reconnaissance de la chronicité de la maladie, de notre souffrance et aussi un arrêt des poursuites des médecins qui osent nous soigner.

Je souhaite aussi tous vous remercier de votre participation à ce blog, à vos interventions aux nombreux malades en attente de réponses. Grace à vous tous ce blog a complètement « explosé » l’année passée. Près de 55 000 personnes et 143 000 pages vues…….. C’est juste incroyable, et représentatif de la désinformation de trop nombreux malades et recherche de réponses.

J’aurai aimé que ce blog n’ait que 3 vues par mois, mais ce n’est pas le cas aujourd’hui. Je fais donc appel à vous, à savoir si il y a des informations que vous aimeriez voir apparaître sur ce blog, des rubriques autres que celles déjà abordées.

Je suis donc à votre écoute afin de répondre encore plus à vos besoins.

Maintenant quelques nouvelles de ma part, depuis le Raid des alizés j’ai énormément travaillé et pas eu beaucoup de temps pour le sport, mais je me porte très bien. Je n’aurai jamais pensé pouvoir reprendre du poil de la bête à ce point. Naturellement j’ai quelques nuits plus difficiles, où je peine à trouver le sommeil, des douleurs un peu désagréables, des soucis de digestion et de mémoire et d’inattention… Mais dans l’ensemble je pense pouvoir dire que j’ai une vie comme tout à chacun, avec ses hauts et ses bas et ses soucis de la vie de tous les jours.

Je veux que vous gardiez espoir, que vous gardiez foi en vous et en votre volonté et votre pouvoir !!

Lymicalement

Raid des Alizés 2017

https://mobile.francetvinfo.fr/sante/maladie/feuilleton-une-aventure-au-feminin-2-5_2500129.html

Ceci est la preuve de mon bien-être à ce jour. Et ce qui me donne envie de repartir pour une nouvelle aventure en 2018.

Je tiens à préciser que je ne prends plus aucun traitement, mais aussi qu’il y a 2 ans je ne marchais quasi plus, j’avais perdu La capacité à parler, à écrire, que je souffrais le martyre au quotidien… mais ça c’était avant !

Une période inquiètante mais des nouvelles rassurantes

Bonjour à tous.

Merci pour tous vos messages de soutient. Je tenais à vous des nouvelles de ma part.

Lyme est mis hors de cause pour une fois. C’est juste pas de chance. J’ai chopé une saleté de virus, qui du fait de mon système immunitaire faible, en a profité pour me déclancher de nombreux symptômes pas très sympa, mais rien de grave.

D’après le tableau clinique il s’agirait du Virus B19 aussi appelé la 5ème maladie chez l’enfant.

Du coup mon tableau clinique a été des grosses rougeurs sur le visage, des céphalées, perte d’appétit, un « purura » sur Les jambes, gonflement des pieds et des mains, ganglions enflés et douleurs articulaires… bref un beau cocktail.

Maintenant plus qu’à attendre que les choses rentrent dans l’ordre… Ce qui peux prendre de 1 à 3 semaines.

En attendant je renforce mon système immunitaire à fond.

Et hâte de reprendre les entraînements et de partir en martinique pour donner toute mon énergie pour la recherche médicale !!

Un système immunitaire incapable de se défendre

Cela fait un moment que je ne vois ai pas donnée de nouvelles, malgré un état de santé plus que déplorable.

Fin septembre un toux ne voulait pas me lâcher, malgré les sirops, les pastilles à sucer, le tout principalement à base de plantes et d’huiles essentielles. J’ai quand même fini par devoir aller chez mon médecin, car avec la course à pied, tout finissait pas tomber sur mes bronches et c’était franchement pas terrible. Malgré une cure d’antibios d’une semaine, aucun amélioration, donc nouvelle cure plus forte et là les choses s’améliorent un peu, mais c’est pas franchement ça. Un jour plus aucune toux, ni gène, ni rien et le lendemain, tout repars en vrille… Je crains de plus en plus que Lyme a profité que mon système immunitaire soit faible pour se manifester de nouveau.

Aujourd’hui un mois plus tard, ma toux et mon rhume n’ont pas vraiment disparus et cela fait 2 jours que ma gorge gonfle, mes ganglions sont au max et je suis une bouillotte ambulante… Donc retour doc aujourd’hui…. :/

Hormis le fait que mon Raid des Alizés est dans J-19 et qu’il faut absolument que je sois en forme, j’avoue en avoir ras le bol en ce moment de mon état instable… J’ai l’impression que Lyme veux forcer le passage à fond pour refaire surface, et moi qui lutte tant que je peux pour ne pas lui laisser cette chance, mais bon sans beaucoup de réussite…

Il va absolument falloir que je réussisse à remonter mon système immunitaire.

Enfin sur ces notes pas très positives, j’ai quand même très hâte d’être en Martinique pour le Raid des Alizés, ou je vais courir pour tous les Lymés !!!

Lymicalement

Un mois de septembre pas comme les autres

Vous avez probablement tous du vous en rendre compte, le mois de septembre est particulièrement chaotique…

Pour certains d’entre nous, ces changements de température et de temps influent sur les symptômes. J’ai la chance de ne pas faire partie de ceux là.

Mais comme  beaucoup d’autres personnes, je n’ai pas échappé au rhume, à la bronchite, et à la laryngite. Vu mon système immunitaire particulièrement bas je suis aujourd’hui sous très gros traitement, notamment d’antibiotiques.

Et comme vous devez vous en douter, la fin de mois, qui chez moi correspond déjà en temps normal à une hausse de mes symptômes cumulé aux antibiotiques, donnent un résultat explosif.

Autant vous dire qu’au bureau j’ai essayé de tenir le coup car je ne souhaite pas mélanger mon travail et ma maladie même si aujourd’hui aujourd’hui quelques collègues sont enfin au courant, et comment leur cacher quand  J’arpente les couloirs à la vitesse d’une tortue… Mais à l’instant même où j’ai posé mes fesses dans ma voiture je n’ai pas pu m’empêcher de fondre en larmes de douleur car mon bassin et mes hanches sont comme broyés et me font souffrir le martyr.

Tant que je pourrais, je veux rester cette personne forte avec un caractère est une volonté à toute épreuve surtout au travail ou je ne veux être apprécié que pour ce que je suis et non pour mon statut de malade.  Mais je vous avouerai qu’il y a des jours comme aujourd’hui où le traitement d’antibiotiques réveil des douleurs qui ne m’avait pas manqué cela est plus facile à dire qu’à faire.

Je vous souhaite du courage à tous pour cet hiver qui pour beaucoup d’entre nous rime  avec divers maux qui viennent s’ajouter à nos souffrances du quotidien et augmente ainsi encore un peu notre lutte de tous les jours.

Lymicalement

Un été fort agréable

Bonjour à tous.

Absente depuis un petit moment, je souhaite vous donner un peu de mes nouvelles.

Depuis mes derniers examens sanguins, qui « apparemment n’étaient pas bons »… Je dois vous avouer ne pas avoir été en aussi bonne forme depuis un moment. Et cela malgré le fait, que je n’ai pas fait beaucoup de sport ces dernières semaines, j’ai un peu profité des vacances.

Je dirai même que je n’ai pas suivi beaucoup de mes recommandations moi-même…

Autant vous dire que j’y suis allée en fromage, sucre, apéro, soirées tardives….

Cela faisait même bien 2 ans que je n’avais pas été tranquille un fin de mois, sans douleurs, nuits blanches, problème neuro, etc…

Alors clairement, je ne tire pas de plans sur la comète, je m’attends au retour du coup de bâton, mais je profite à fond de cette accalmie. J’envisage dans un coin de ma tête que la rechute sera peut-être plus sévère, mais je me dis aussi que petit à petit je réussi peut être à fortifier mon organisme afin que celui-ci arrive à lutter seul, sans trop de conséquences pour moi.

Bon, rentrée professionnelle, rime aussi avec rentrée sportive à fond, car j’ai quand même le Raid des Alizés en Martinique, qui est dans 96 jours. Donc on verra comment va réagir mon corps, et si oui ou non les douleurs et autres soucis vont se réveiller. Rentrée sportive rime aussi avec alimentation plus seine, ça ne pourra t’être que bénéfique pour sûr.

Tout ceci aussi pour vous dire, que même avec la maladie de Lyme, la vie continue, qu’il faut continuer à y croire, à se donner les moyens de réaliser ses rêves et à aller de l’avant. Plus facile à dire qu’à faire me direz-vous, n’oubliez pas que moi aussi je ne marchais quasiment plus, et que ma fille, qui me le rappelle encore régulièrement, il y a pas si longtemps que ça, elle m’aidait à marcher et à manger… Que j’avais de très gros soucis de mémoire, des post-it partout, et des alarmes plein mon téléphone. Qu’écrire m’était très difficile, car pour le moindre mot je devais chercher l’orthographe sur internet, même pour envoyer un texto à mon chéri…

Donc oui la maladie est handicapante, invalidante, ingrate, et déstabilisante… Mais elle ne doit en rien entacher la volonté qu’on a en nous à vouloir nous battre et nous en sortir.

Les tests Français ne sont pas au point, et je ne sais pas quand ce gouvernement se bougera réellement pour que les choses changent. Nous ne sommes pas prêt à être reconnu malade chronique, alors que c’est bien ce que nous sommes. Avant qu’un réel traitement mondial efficace soit mis au point et disponible, il sera peut-être trop tard pour bon nombre d’entre nous.
Mais nous avons tout à chacun une force démesurée en nous qui nous permet de gravir des montagnes, de nous surpasser et d’affronter les pires choses qui peuvent nous arriver, et ça s’appelle la VOLONTE.

J’ai montré une vidéo que j’ai découverte cet été à ma fille, qui pour moi est une leçon de courage, de persévérance et de volonté, et je pense que nous devrions tous nous en inspirer, je vous la mets en dessous…

Lymicalement

Aude

Publicité

Comme vous avez dû vous en rendre compte, depuis peu des publicités s’affichent sur les pages. Cela n’est pas pour vous embêter, et c’est principalement axé sur vos recherches sur le web.
Tous les « revenus », je le mets entre guillemets car c’est pas mirobolant non plus, on parle de 8-10€ par mois, seront laissés sur le site de Addwords et versés une fois par an pour la recherche sur la maladie de Lyme.

Les rétributions sont faites au nombre de visiteurs sur le site et nullement au clic sur les pub.

Voilà, je trouvais que c’était la moindre des choses de vous tenir informés.

Lymicalement

DEDIMED – Un test et un diagnostic sans avoir à se déplacer

MAJ du 15/11/2018 Mon dernier article parle de mes doutes sur les tests en laboratoire « spécialisés Lyme ». Je ne suis plus du tout sur de leur qualité ni de leur sérieux. Encore une fois rien ne vaut un diagnostic sérieux sur vos symptômes et naturellement une alimentation très saine !!

Qui est DEDIMED

DEDIMED Europarc, est un laboratoire médical privé, qui développe des diagnostics globaux des maladies en rapport avec des infections chroniques.

Ils propose un diagnostic pour Lyme et les maladies vectorielles à Tiques, mais leur spécificité, c’est de proposer une analyse des résultats et de ne pas avoir à se déplacer, mais de faire le débrief par Skype. Et une possibilité de prescription de traitement également avec appui d’un médecin Français.

Leurs tests

Leur test inclue 6 souches de Borrelia les plus répandues en Europe et aux USA en couplant les techniques d’immunofluorescence IFT et de sérologies de Western Blot basé sur 46 antigènes. Cette analyse de détection des anticorps IgG et IgM du patient permettent de couvrir un très large spectre d’infections de la Maladie de Lyme.

Ce test assurerait une fiabilité du diagnostic à plus de 90%.

Les tests commandés sur leur site vous parviennent par la poste, puis vous retournez les échantillons, et recevrez les conclusions sous 15 jours.

Le test : AK-18SAVE teste d’immunofluorescence et IFT et Western Blot (737,20€)

Par la suite vous pouvez demander un rendez-vous Skype (120€) pour un débrief sur vos examens, cet échange est fait avec des médecins du laboratoire dont un parle Français. Ce rendez-vous s’effectue en Français, sans avoir à se déplacer, et vous permet d’avoir une analyse précise des résultats que vous aurez reçus.

Mon expérience

J’ai moi-même fait réaliser ces tests pour moi, car j’avais besoin de savoir où j’en étais.

Pas besoin de remplir 8 fioles de sang, une seule suffit, les résultats sont rapides à arriver. Mais ce qui est vraiment le plus appréciable c’est d’avoir une analyse de ces résultats. Une communication par skype qui peut durer jusqu’à 1h, en Français.

D’un point de vue personnel mes résultats sont « mauvais » si je puis dire… Positive sur 3 souches de borrelias, quasiment positive partout… Mais bon je n’attendais pas de miracle.
Cela m’a juste conforté dans le fait que le traitement que j’ai suivi pendant 1 an n’a pas changé grand-chose à Lyme.

Il m’a été proposé un traitement antibiotique, que j’ai refusé.
Au jour d’aujourd’hui, je considère que les antibiotiques que j’ai reçus pendant 1 an n’ont pas changé grand-chose et je ne compte fait faire endurer cela encore à mon organisme. Mon état reste relativement stable, même si j’ai des moments de rechute. De plus, ils considèrent mon état comme état assez grave, mais n’expliquent pas pourquoi malgré tout je vais quand même relativement bien.

Il m’a alors aussi été proposé un nouveau protocole par Hyperthermie (pratiqué actuellement à la Clinique Saint George), hormis le tarif hors de prix (10 000€ pour un traitement de 1 à 2 semaines) qui je vous l’avoue m’a un peu énervé car une nouvelle fois on profite encore de notre état de malade. Le peu d’informations que nous avons pour le moment à ce sujet me permettent pas de juger cette technique encore suffisamment fiable.
D’après les dires des médecins, au jour d’aujourd’hui cela serait la seule et unique façon de traiter de façon définitive l’infection de la Borreliose. Je me renseigne et manquerai pas de vous tenir informée.

Je n’ai pas non plus eu d’explication claire quant au fait de l’amélioration de mon état de santé lors de la pratique de sport. Il est vrai que j’ai pas mal rechuté au il y a peu, mais je ne pouvais plus pratiquer la course à pied, pour cause de blessure qui n’avait rien à voir avec Lyme. Mais dès la reprise du sport mon état c’est de nouveau nettement amélioré, leur seule « explication », est que la pratique du sport augmente mon système immunitaire et que grâce à cela j’arrive à maintenir un « équilibre » qui me permette de maintenant mon état stable.

Je dirai que cette clinique offre une nouvelle possibilité de dépistage, de diagnostic sans avoir à se déplacer en Allemagne avec tous les frais et la fatigue que cela occasionne. Le prix des tests restent très élevés, mais encore une fois, mis bout à bout à la clinique BCA j’en avais eu pour 1200€ de prélèvement sanguin + 250€ de rendez-vous + les billets de train, l’hôtel, la nourriture + la fatigue et les difficultés physiques pour s’y rendre, etc…. (Vous trouverez les tarifs et le site sur la page des tests en europe).

J’ai apprécié le rendez-vous via Skype, qui ne m’a pas demandé de me déplacer, j’ai pu le faire après le travail. Mais je reste maintenant toujours méfiante quant aux business autour de la maladie. Car il ne faut pas se leurrer mais il est quand même encore question de gros sous sur le dos des malades.
Mais tant que « le Monde » n’aura pas mis en place des tests reconnus et efficaces, des traitements fiables et pris en charge par la sécu nous serons obligés de passer par là.

Du Sport, du Sport et une médaille de semi

 

Depuis un petit moment je ne vous ai donnée de nouvelles.

Mon état reste stable, toujours des hauts et des bas, mais stable. Quasi pas de douleurs, ni de problèmes neuro, donc je peux dire que je vais bien.

Il y a 15 jours j’ai fait ce que jamais je n’aurai cru possible il y a encore 2 ans, quand j’étais à 2 doigts de perdre l’usage de mes jambes et que ma tête ne suivait plus.
Le semi-marathon de Nantes, 21.1km de bitume avalé en 2h16. En sois ce n’est pas un super exploit, le temps est loin d’être bon, mais pour moi c’est un magnifique exploit.
Comme me disait une collègue ce matin, on ne voit pas sur toi que tu es malade, si tu ne me l’avais pas dit, je ne l’aurai jamais su… En effet c’est un des avantages/inconvénient de cette maladie, cela ne se voit pas forcément de l’extérieur, pourtant nous portons notre fardeau au quotidien.

Ce semi pour moi était l’occasion de montrer à mes proches, à ma famille, que tout leur soutient depuis que l’on a appris ma maladie avait servi à me rendre plus forte et qu’au jour d’aujourd’hui je ne baisserai jamais plus les bras, que je me battrai et que je surmonterai des montages pour leur montrer que la maladie n’aura pas ma peau.
A la fin j’ai fondue en larmes, gros moment d’émotion, de prise de conscience de ce que je venais de faire, du chemin parcouru depuis 2 ans… Et de joie de la vie qui m’attend, remplie de belles choses à venir, de projets, de joie et d’amour.

Pour autant la maladie est là et je ne l’oublie pas. Je viens de faire partir des échantillons de sang dans un nouveau laboratoire pour de nouveaux examens, j’attends avec impatience les résultats et ne manquerai pas de vous tenir informée des résultats et de la suite qui en résultera.

Mais je n’en oublie pas non plus mon projet far de cette année, qui est le Raid des Alizées en Martinique en novembre 2017. Nous avons, grâce à de généreux sponsors déjà récolté 80% des fonds nécessaires, il nous reste plus grand-chose et sommes d’ores et déjà assurées de participer.
N’hésitez pas à suivre notre page Facebook pour nous encourager et suivre notre aventure avec mes coéquipières.
Nous rappelons que faisons cela en soutient à l’Institut Pasteur, qui fait de la recherche sur la Maladie de Lyme. Aujourd’hui sans recherche, la connaissance sur la maladie de Lyme restera insuffisante pour espérer trouver un traitement adéquat, comme ce fut le cas pour le Sida ou l’hépatite C. Nous nous devons bien sûr de faire de la prévention, mais nous n’irons nulle part sans recherche.
https://facebook.com/drolesdedesraiddesalizes/

Parce que la rechute ne fût que passagère

Je sais que mon dernier article vous à beaucoup touché, et par la même occasion vous m’avez touché droit au cœur.

Finalement suite à la reprise du sport rapidement après l’article, non sans douleur mais bref, cela a immédiatement calmé les douleurs et maux neurologiques…

Je reste une fois de plus persuadée que le sport reste mon meilleur médicament.

Donc plus de peur que de mal, mais même si c’est certain je recours, j’y vais plus molo. Il est plus question de me blesser, car cela a un effet immédiat sur lyme.

De plus nous avons, avec mes 2 acolytes, confirmés notre inscription au Raid des Alizés en Novembre, ou nous allons courir pour récolter des fonds pour l’institut Pasteur, donc il va falloir être en forme et en bonne santé.

Je tenais à tous vous remercier pour vos témoignages, votre soutient sans faille et vos encouragements !!!

Comme vous pouvez le voir je me bats toujours et j’oublie pas le moral sans faille, d’autant que j’ai été prolongée à mon poste jusqu’à la fin de l’année pour ma plus grande joie.

Lymicalement à tous !!!

https://www.leetchi.com/fr/mescagnottes

Après le beau temps… vient la pluie

Parce que vous blog est fait pour vous tenir informé au plus juste, cela veux aussi dire que je ne suis pas là uniquement pour vous annoncer de bonnes nouvelles.

Après mes derniers échanges avec la BCA, j’ai recemment pris contact avec un autre laboratoire allemand.

En effet mon état se dégrade tout tout doucement… je ne peux plus pratiquer de sport depuis 5 semaines dû à une blessure, et Le sauna seul ne solutionne pas les choses.

J’ai eu cet après-midi le laboratoire par Skype. D’après mes derniers résultats de la BCA ils me confirment bien la présence encore des borrelias…

Nous repartons donc au début… entretien, tests sanguins, entretien et traitement…

C’est donc reparti pour un tour…

Je dois vous avouer que même si dans un coin de ma tête je savais que j’étais pas guéri… La pillule est très difficile à avaler… J’ai tellement l’impression de revenir 2 ans en arrière… même si bien sûr je n’en suis pas au point où j’en étais… mais c’est quand même très difficile à admettre…

Je vous tiendrai comme toujours informée de tout, ainsi que du nom du laboratoire etc… sous très peu.

Tout ce que je peux vous dire, c’est que ce que j’apprécie beaucoup c’est le fait de ne pas avoir à me déplacer et de pouvoir faire, même le premier rendez-vous, par skype.

À bientôt à vous tous !!!! 😘

Consultation Lyme à Nancy

Depuis janvier 2017 le Dr François Goehringer, médecin infectiologue est le coordinateur de la consultation pluridisciplinaire spécifique de la maladie de Lyme ouverte au CHRU de Nancy.

C’est consultation a été créé car, je le cite « il s’est installé un climat de plus en plus suspicieux dans la population », « nous constatons que de plus en plus de personnes ont peur malgré une sérologie négative ».

A première vue cela semblait une excellente nouvelle pour les malades du grand ouest, j’ai donc décidée de me pencher sur la chose. Afin encore une fois de vous apporter des informations les plus intéressantes et les plus justes sur les consultations, les laboratoires ou les cliniques qui soignent Lyme.

Ils veulent apporter une réponse au cas par cas, « pour limiter l’errance de diagnostic », qui on le sait tous est une réalité. Ils traitent chaque cas, qu’il soit atteint de la maladie de Lyme ou lorsqu’un autre diagnostic est posé. Cela permettra d’après eux de cerner 3 cas de figure, « le patient a simplement besoin d’être rassuré » (sérologie positive sans symptômes), deuxième cas « Face à un Lyme typique, on traite 2-3 semaines lors d’une phase primaire, ou 4-6 semaines pour la forme tardive », troisième cas, « sérologie positive avec des symptômes, ce qui peut évoquer autre-chose, ou une sérologie négative avec piqûre avérée et des symptômes , et le cas est traité en hospitalisation de jour qui comprend infectiologues, rhumatologues, neurologues et psychologues».
Voilà comment ils ont vendu le « nouveau » concept, qui a fait couler de l’encre dans les magazines…

Mais qu’en est-il 3 mois plus tard ?

Le Dr François Goehringer dit « qu’il s’est installé un climat de plus en plus suspicieux dans la population, nous constatons que de plus en plus de personnes ont peur malgré une sérologie négative ». Il observe que les consultations pour la maladie de Lyme ont « augmentés mais pas le nombre de cas avérés » et que dans « un tiers des cas, on diagnostique malheureusement parfois d’autres pathologies graves qui pourraient avoir des conséquences graves du au retard de diagnostic ».

Que se cache-t-il derrière cette nouvelle consultation Lyme ?

A mon avis, je dis bien à mon propre avis, c’est encore un moyen détourné pour faire semblant de s’intéresser à la cause Lyme, mais sans en traiter le fond.

Je m’explique : Les tests sur lesquels ils se basent sont le Elisa et Western Blot, qui on le sait ne sont absolument pas fiables et cela est même reconnu par la Ministre de la Santé.
De plus ils disent être surtout là pour rassurer des patients qui ont peur, mais qui au final n’ont pas lyme. Leur traitement de 4-6 semaines en cas de forme tardive me fait faire des bonds de 15m de haut, le fait que l’on fasse intervenir des neurologues, rhumatos, infectiologues et psy, me fait fortement douter sur leur croyance en un Lyme chronique, dont ce Dr François Goehringer ne parle pas une seule fois d’ailleurs. Et j’aimerai comprendre comment il peut dire que le nombre de cas de Lyme avérés n’ait pas augmenté, alors qu’aujourd’hui, en Allemagne et dans d’autres pays ils se mobilisent de plus en plus autour de Lyme car ils savent que c’est une pathologie grave, avec des conséquences désastreuses, et un nombre de cas grandissant d’année en année.

Je vous avouerai que ça a l’air d’être typiquement le genre de médecin que j’ai côtoyé en médecine Interne en CHU, qui ne croit pas un seul instant que Lyme chronique existe et que c’est une maladie grave, mais qui se dit que c’est une mode, sur laquelle il fait bon surfer, pour parfaire sa notoriété.

Je pense qu’en aucun cas vous serez mieux traité dans ce service que dans n’importe quel autre service infectieux, et que vous ferez mieux d’aller voir un spécialiste Lyme et non un Dr qui se base pas sur des faits réels tels qu’observés par le Dr Horowitz ou le Professeur Peronne.

Si il y a parmi mes lecteurs des personnes qui ont été consulter ce service, j’aimerai beaucoup des avis, afin encore de clarifier les informations sur ce blog.

Quelques nouvelles et une vidéo

Bonjour a tous !

Je voulais vous donner quelques nouvelles.

Je ne vais pas vous mentir et vous dire que tout va merveilleusement bien, mais je vais bien. Ça Oui !

J’ai la chance d’avoir repris le travail, et ça se passe très bien et je m’éclate. Le we dernière à été un peu compliqué, quelques douleurs, brouillard, mais j’ai vite compris que cela venait du fait que je reprenais de la Chlorella (algues) à haute dose et que cela a mené à mon état, j’ai diminué les doses et je vais de nouveau bien mieux.

Je n’ai pas encore vu de médecin spé Lyme, mais je me dis que tant que je vais bien, que mon système immunitaire est de nouveau à la normale, et bien je continue comme ça !

Concernant Le sport, je suis blessée en ce moment, mais Les objectifs sont toujours la, avec Le semi fin avril et Le Raid à La fin de l’année.

Je mets aussi un lien sur une vidéo que j’ai faite, elle a deja près de 900 vues et je m’attendais pas à cela… vous y trouverez tout mon parcours…

À bientôt !!

 

Mise en garde clinique BCA

Comme vous le savez, j’aime vous tenir informer de mon état de santé, ainsi que de nouvelles sur la BCA, informations qui sont chères à nombreuses personnes d’entre vous, et je vous en remercie.

Comme je vous l’ai notifié début janvier j’ai envoyé un mail à l’Allemagne leur demandant ce qu’ils pensent de mes résultats et ce qu’ils me conseillent.

Leur mail, m’a mise très en colère. Je m’explique : ils me renseignent tout d’abord sur le fait que le Dr Hübner ne travaille plus chez eux ce qui me désole, mais bon… Ensuite on me dit que ce n’est pas clair si je suis sous antibios ou sous traitement alternatif au moment des test (ce que j’ai pourtant très clairement exprimé dans mon mail), puis on me dit que pour qu’un nouveau medecin puisse me prendre en charge, et me donner les informations nécessaires, il faudrai que je me déplace à Augsburg et que je refasse encore des examens complémentaires. Et pour finir elle me dit ne pas comprendre pourquoi mon CD57 c’est cassé la figure alors que ce résultat date s’il y a 6 mois et que je suis enfin remontée (elle n’a donc pas prit le temps de bien regarder leurs propres documents, ni leur date).

La raison de ma colère, et ce n’est pas la première fois que je formule ces réticences à leur égard, c’est que l’humain n’est absolument plus leur préoccupation, ils surfent sur la vague Lyme car ils savent pertinemment leur statut de seul clinique soignant officiellement Lyme en Europe. Et puis, même leur service de suivi de client, qui soit disant peut se faire par mail, laisse à désirer car on nous pousse sans arrêt à « consommer » leur clinique à outrance.

Je leur ai donc répondue, j’attends de leurs nouvelles, car je ne me déplacerai pas, vu que je travaille et que je n’ai pas les moyens d’y aller, et si à mon grand désespoir ils me répondent par la négative, quand à ma demande, je n’hésiterai pas à clamer haut et fort leur façon d’agir et à informer mon blog, les groupes fb et ma chaîne YouTube de leurs pratiques.

Il est certain que sans leur traitement je n’en serai probablement pas là ou j’en suis au jour d’aujourd’hui, mais il y a des façons de traiter les malades qui sont absolument scandaleuses et la BCA commence à tendre vers ces pratiques.

J’ai à ce jour pas mal de retours sur la Clinique, qui me parlent quasiment tous de traitement similaire au mien, alors que je croyais que c’était bien plus individualisé, en fonction de chacun. Je n’ai pas non plus énormément de retours positifs quand au traitement avec certains médecins. Il semblerait que leur service aux patients laisse de plus en plus à désirer… Certains médecins seraient carrément à éviter d’après certains patients. Et leur prix n’est pas en baisse non plus…

Au jour d’aujourd’hui, mi mars, je n’ai plus de nouvelles de la BCA et je ne compte plus prendre contact avec eux, je vais assez bien pour ne pas avoir besoin de médecin pour le moment. Et si je devais en avoir besoin je ne retournerai pas en Allemagne à cette clinique, je chercherai un médecin Lyme en France afin de me soigner.

Je ne peut pas cracher sur le fait que sans leur traitement il y a fort à parier que je n’en serai pas là ou j’en suis, mais je ne conseillerai plus au même point cette clinique à ce jour. Tant pour le fait que leur service semble se dégrader, leurs médecins qui s’étaient spécialisés au fur des années, s’en vont, et leur traitement semble ne pas évoluer et stagner et ne pas réellement prendre et compte chaque patient, et ses cas particuliers…

Cela n’engage que moi et mon expérience, mais aussi de nombreux retours de patients, c’est pour cela, et pour être le plus juste avec vous qui me lisez de plus en plus nombreux, que je me dois de vous livrer les informations les plus justes.

 

Temoignage d’un malade sur l’an clinque BCA : »

Le BCA de l’espoir au désespoir.

Je tenais à faire un petit compte rendu de mes séjours à la clinique BCA de Augsbourg en Allemagne.

J’ai remarqué que les témoignages sur internet n’était pas nombreux et j’aurai aimé en lire un peu plus à ce sujet avant mon premier RDV. Je remercie d’ailleurs Aude, car j’ai beaucoup appris ici.

Je vais vous parler un peu de l’envers du décor parce que oui on le sait, les Allemand sont plutôt bon pour soigner la maladie de Lyme mais à quel prix ?

Je vais être assez cache, mais surtout très réaliste. Dite vous bien une chose, tan que vous avez de l’argent et tan que vous gobé les gélules sans trop poser de question il n’y aura pas de souci. Si par malheur les chose se passe pas comme prévu, que vous faite de mauvaise réaction au antibiotiques, que vous posez un peu trop de questions, alors là les chose se gâte.

Si vous voulez une réponse rapide à l’une de vos questions, oublié, il faudra être patient. Vous envoyez un mail (qui vous sera facturé) durée moyenne de la réponse entre 2 jours et plus d’une semaine, et encore quand il réponde pas à côté de la plaque (j’ai tellement d’exemple que c’est horrifiant).

Vous pouvez également appeler le standard, là aussi il ne faudra pas être pressé, compter environ 5 à 6 appel avant de ne plus tomber sur leur répondeur, et encore il faut avoir la chance qu’une des 2 secrétaire française soit dispo sinon votre interlocuteur ne comprendra pas un seul mots de français.

Ensuite si cela concerne la médecine ou des symptômes ( herx par exemple ) il faudra prendre son mal en patience, le temps quel trouve un crédo pour expliquer au médecin qui vous suit que vous êtes en train de mourir au fond de votre lit. Réponse par mail entre 2-4 jours. Et attendez-vous a une moitié de réponse, qui bien souvent vous sera inutile.

Exemple : Premier Herx avec la prise de minocycline, mes mains et mes pieds me brûle au point que j’ai l’impression d’être au-dessus d’un bûcher. J’appelle donc , 5 appel plus tard je tombe sur la secrétaire qui me dit ok je transmet. 5 Jours plus tard je reçois un mail qui me dit d’arrêter la minocycline. Je tiens quand même à préciser que au moment du RDV avec le Dr.N il me dit mots pour mots « 1 personne sur 2 supporte mal la minocycline au moindre problèmes vous nous prévenez immédiatement et on vous change le traitement » Bon dans les faits vous constaterai que c’est un peu différent.

Autre chose et pas des moindre, je vous expliqué dans mon récit (http://www.forumlyme.com/phpBB3/viewtopic.php?f=3&t=8046&e=0) que j’étais terrassé par des acouphènes depuis mon traitement antibio, je leur demande si il est possible de remplacer ceux que je prends par d’autre moins ototoxique, on me répond que oui et on me fait une autre feuille de route avec de nouveaux antibio. Je vérifie et il se trouve qu’il sont hautement ototoxique également, je leur explique une fois de plus le problèmes et il me refont un autre protocole ( cela a pris du temps vous vous en douter ) et voilà que ça recommence, ototoxique à souhait, je décide de les appeler et leur dit qu’on doit pas se comprendre, la secrétaire me répond qu’il non aucun protocole qui ne soit pas dangereux pour les oreilles et me fait bien comprendre que de devenir marteaux à cause des acouphènes n’est pas vraiment leur problèmes.

Je réalise alors que si un patient supporte mal un traitement spécifique, il ont alors en stock 2 ou 3 autre protocole, et j’ai eu le droit à tour de rôle a leur protocole de secours mais il ne tienne aucunement compte de mon problèmes (les acouphènes). J’avais beau m’épuiser à leur envoyer des mails traduit en allemand et en anglais il n’en tenait jamais compte !!!

Mon dernier RDV de 45 minutes par Skype avec le Dr.N ma coûter la maudite somme de 300€.
1 mois après ce RDV à distance j’envoie un mail au BCA leur expliquant que j’allai prendre le risque de reprendre leur traitement car mon état était déplorable et que j’étais la mourant au fond de mon lit, mais que j’aimerai au moins remplacer l’azithro qui est le plus ototoxique de tous les médicaments par un autre, que je voulais bien me soigner mais pas prix de mes oreilles. On me répond qu’il faut que j’attende un peu la réponse.

Entre temps je reçois la facture de 300€ pour mon RDV à distance … 1 semaine et toujours sans réponse, je les relance. Il leur aura fallu 2 semaines et demi pour répondre à ma questions qui était je vous le rappel, « je suis très mal au fond de mon lit et il faudrait que je reprenne mon traitement mes en remplaçant seulement l’azithro par un autre moins dangereux »

Leur réponse : « Vous avez une facture de 300€ en attente, nous attendons le paiement et on vous répondra »

Voilà mesdames et monsieur comment fonctionne le BCA, les 4500€ que je leur ai donné c’est 3 derniers mois ne doive pas leur suffire … Peu importe que vous soyez en train de mourir au fond de votre lit, si vous êtes un peu dans le dur financièrement et que vous ne pouvez pas les payé dans la minutes n’attendez plus rien d’eux. Finalement quand il me disait de patientez ce n’était pas qu’il avait pas le temps mais juste qu’il attendez leur chèques. À se demander si c’est une clinique ou une Banque !

Bon allé passons maintenant un peu plus en détails les rendez-vous, et la-vous allé une fois de plus être surpris.

Le 1er RDV pris avec la clinique c’est bien passé, vous avez à faire a un biologiste, vous lui expliqué vos symptômes, vous lui montrer vos examens réalisé jusque ici. Il fait une lecture du tout et vous propose des prise de sang ciblé en fonction de vos symptômes. Et la Aie Aie sa pique, j’ai beaucoup de symptômes alors beaucoup de suspicion de co-infections. Ce sera 1400€ rien que d’analyse de sang pour moi. Bien sûr on ne vous force pas la main mais on vous fait comprendre que ..
On me ponctionne 11 tubes de sang et arrive le moment de payé, grand moment de solitude, l’interprète a des RDV toutes les heures et les médecins ne sont pas réglé comme des horloges, du coup va falloir ce débrouillé seul. La bas il y a normalement 2 secrétaires qui parle français, pas de bol ce jour-là aucune d’entre elle n’était présente.

Alors me dirai vous, payé c’est pas bien compliqué, enfaîte si car dans mon cas j’avais une partie en liquide et une partie par CB, je vais vous passer les détails mais il a fallu se battre 5 minutes pour leur faire comprendre sans succès que je souhaitais payé de 2 façon différente, du coup il sont allé chercher un de leur médecin qui parle français. Mais je peux vous affirmer que quand c’est pour leur donner 1700€ il se plie en 4 afin de trouver la solution. ( Très important, si vous payez par carte ajouter au moins 4% de frais bancaire et 4% sur 1700€ sa fait déjà une ptite somme. Normalement c’est fameux 4% sont pris en charge par tout bon commerçant la bas, bureau de tabac, super marché, pharmacie mais pas par le BCA )

Retour à la maison à bout de force, allé retour en voiture dans la journée soit 1600km, évidemment c’est pas moi qui conduit.
Je reçois un mail de la clinique 2 semaine plus tard pour me dire qu’il faut décaler parce que le Dr.N est en conférence le jour de mon RDV. Ok pourquoi pas, on décale donc et tan mieux même car je gagne quelques jours.

Comme vous l’aurez compris la bas on parle uniquement Allemand et dans le meilleur des cas Anglais. Je vous suggère donc de trouver quelqu’un dans votre entourage qui maîtrise parfaitement l’anglais ou dans l’idéal l’allemand. Sinon vous allez devoir faire comme moi et prendre un des interprètes que la clinique propose. On parle de 50 à 60€ de l’heure, en plus du reste bien sûr
.
J’ai eu de la chance à mon premier RDV, l’interprète était au top, j’avais pris RDV avec elle par mail quelques semaines avant. Elle retranscrivait parfaitement ce que me disais le biologiste et tout allé bien dans le meilleur des mondes.
Je décide donc de refaire appelle a elle pour le second RDV, malheureusement pour moi elle est prise à ce moment-là, je me dirige donc vers un deuxième interprète qui est lui salarié de la clinique.

Arrive le 2eme RDV, je suis extrêmement impatient car je vais voir le fameux Dr N et quand plus il va y avoir lecture de mes prise de sang. Nous faisons rapidement connaissance avec l’interprète sur le parking puis encore un peu plus dans la salle d’attente. Il me demande mes résultats d’analyse et ce mets a les comparer avec celle d’un autre patient, il m’explique qu’il a était former ici par la clinique et qu’il a donc des connaissances.

Je me rend compte très rapidement que son savoir est très limité et que j’en connait bien plus que lui sur ma maladie, je ne tiens donc pas compte de ce qu’il me dit mais trouve quand même curieux qu’un interprète me compare avec l’examens sanguin d’un de ces clients et me parle comme si il était docteur, bref voilà qu’arrive mon tour. Je me traîne avec mon fauteuil roulant jusqu’au bureau du Dr.N, ce dernier m’explique par de longues phrase comment aller se dérouler mon protocole de soins et à chaque fois l’interprète me résumer le tout en 2 mots, alors que le Dr N faisait des monologues de 2 minutes non-stop.

L’interprète décide même par moments de donner son propre avis et me dit du de but en blanc « vous verrez, on a sorti plein de gens de leur fauteuil roulant, il y a des miracles qui se produise ici »
Et là j’ai était stupéfait d’entendre le Dr.N dire dans un très mauvais français a l’interprète « Ne dite pas ça, puis ce ne sont pas des miracles mais juste de la biologie »

Bon il se trouve que j’ai eu la bonne idée d’enregistrer une petite partie du RDV avec mon téléphones et j’ai était horrifié par la traduction de l’interprète qui aller jusqu’à modifier les protocoles d’injections d’Azythromicine. J’ai malheureusement réaliser tout cela en rentrant chez moi et j’étais écœuré parce que la traduction était à chier, en plus de ce prendre pour un médecin l’interprète lui faisait constamment répéter, a ce demander si il maîtriser vraiment l’allemand. Bref hésiter pas à me MP si vous faite un séjour la bas que je puisse vous déconseiller vivement ce monsieur. Y’a bien eu d’autre couac mais voilà pour les plus important.

A la base j’ai décidé de laisser tomber mon spécialiste Français car il n’était pas à l’écoute, j’avais l’impression de ramer de ne pas être compris et quand j’étais au plus mal il ne prenait même pas la peine de me rassurer. Sa seul réponse « si cava pas aller au urgence » Wouhou !

Les Allemand me paraissait plus performant, plus à l’écoute, que je n’aurai cas me laisser porter, suivre leur traitements, qu’il aurai des réponses à mes questions. Malheureusement je m’enfoncer le doigt dans l’œil et même jusqu’au coude.

Attention je ne dis pas que leur traitement et mauvais et qu’il faut leur tourner le dos, il on aider tellement de personne, juste que ce n’est pas la recette miracle que certain attende. Comme je vous les dit au débuts, tan que vous avez de l’argent, beaucoup d’argent et que vous supportez bien les traitements tout devrai bien ce passé, si comme moi vous avez un peu moins de chance n’attendez pas grand-chose d’eux.

Bon rétablissement a tous »

2017, l’année du renouveau

2017Tout d’abord je souhaite vous adresser à toutes et à tous tous mes vœux de joie, de bonheur et plus que tout la santé !

Ça y est je peux vous l’annoncer, je ne prends plus de traitement depuis le 12 décembre.
Avant de vous annoncer officiellement la nouvelle je désirai être sur de ne pas rechuter violemment, mais tel n’est pas le cas.

A vrai dire, je ne ressens aucune différence. Aucune douleur, aucune insomnie, pas de fatigue.

J’ai même retrouvée du travail à temps plein à partir de lundi prochain. On peut dire que l’année commence sur les chapeaux de roues !

Je veux surtout que chacun d’entre vous garde espoir, il ne faut pas baisser les bras, jamais se laisser gagner par le désespoir ou les dires des autres. Gardez la tête haute, croyez en vous, mais surtout mettez toutes les chances de votre côté.

Certes la maladie ne pourra être vaincu sans un traitement adéquat, j’en reste persuadée. Mais ce que vous mettrez en œuvre, le sport, le régime alimentaire, le sauna… enfin tout ce que vous pourrez faire de votre côté, ne feront qu’augmenter vos chances de rémission.

Nous ne pouvez pas seulement compter sur les médicaments et les médecins, vous êtes acteur de votre corps, de votre esprit.
« Mens sana in corpore sano« , un esprit sain dans un corps sain, une citation extraite de la dixième Satire de Juvénal.
Mon mari dit souvent que c’est grâce à ma volonté que j’en suis où j’en suis, que j’ai réussi à m’en sortir vis à vis de Lyme, à aller mieux et à revivre. Et je crois que finalement il est pas bien loin de la vérité. C’est évident que les médicaments m’étaient indispensables, mais sans mon acharnement, même les jours les plus difficiles, les plus douleureux, je n’en serai pas là.

Alors croyez en vous, donnez vous à 10000% et je serai toujours là pour vous soutenir et vous aider dans la mesure de mon possible.

Lymicalement

Aude

La rémission est proche

Voilà, la nouvelle est tombée ce matin par mail…

Je suis sur la bonne voie, mais j’avoue que je m’attendais à mieux.

Mon taux de  Borrelia burgd. fully antigen IF-G à encore baissé d’un point, ce qui est plutôt très positif, j’approche petit à petit de limite basse.

Mon taux de Borr. burgd. fully antigen IL-2 est remonté de 3 points. Et après avoir lu http://www.bca-lab.de/wp-content/uploads/2015/09/LymeSpot-Revised-English.pdf je me dis que finalement c’est plutôt une bonne nouvelle.

La très bonne nouvelle est le fait que j’ai enfin retrouvée un système immunitaire qui se retrouve de nouveau dans la moyenne, basse certes, mais de ce point la je partais de très loin, et je me dis que tout le sport etc que je fais en plus, servent bien à quelque chose.

J’attends maintenant des nouvelles du médecin que j’avais rencontrée là-bas. Je lui ai envoyé un mail pour savoir que faire, pour le moment je continue donc encore mon traitement antibio…

Du coup mes analyses à moi, serait que mon infection deviendrai latente. Mais on attend l’avis des pro 😉

Lymicalment et bonnes fêtes à toutes et à tous !!

Après 1 an de traitement

Bonjour à tous,

Aujourd’hui 1 an jour pour jour après le début de mon protocole de traitement allemand, je viens d’effectuer ma prise de sang de contrôle.

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Les fioles contenant mon sang partirons sans la journée, et j’espère du fond du cœur avoir les résultats avant Noël.

J’avoue être assez stressée, car mes signes cliniques montrent que le traitement à été très efficace, maintenant j’attends avec énormément d’impatience les résultats des tests pour confirmer ou non ma rémission…

Me basant principalement sur mes signes cliniques, et le fait que je me sente réellement beaucoup mieux, que j’ai même récupérée 100% de mes facultés, je commence à prévoir l’après traitement.

Dans ce sens nous le papa Noël nous a offert un extracteur de jus. Les jus de fruits et légumes cru sont peu caloriques et très riches en vitamines. Je ferai d’ailleurs au fur et a mesure un article contenant des recettes de jus de fruits à l’extracteur.

Il sera fort probable que je sois obligée de continuer quelques compléments alimentaires, tel que la vitamine D-3, et peut être d’autres. Mais pour cela je contacterai la clinique de nouveau pour exactement savoir que faire en fonction de mes résultats.

En effet je n’ai pas eu les moyens financiers pour pouvoir me faire suivre  à la clinique, ni effectuer les tests sanguin tous les 2 mois. Mais le médecin m’avait dit qu’aux Etats-Unis, ils effectuaient parfois des tests que tous les ans, j’ai de ce fait, de ma propre initiative, effectué des tests sanguin ; Elispot et CD-57 tous les 6 mois.
Il y a 6 mois mon Elispot était revenu déjà fortement en baisse, mais mon CD-57 était encore plus bas (-53), et mes signes cliniques étaient, certes meilleurs, mais je ne peux pas dire que je me sentais dans l’état dans lequel je suis aujourd’hui

Aujourd’hui nous avons prit la décision qu’après mes tests, je contacterai de nouveau la clinique pour savoir exactement que faire en fonction de mes résultats.

Par ailleurs je suis intiment convaincue que l’amélioration de mon état et aussi dû à de multiples facteurs ; le régime alimentaire, le sauna infra-rouge, mon traitement antibiotique et mes compléments alimentaires, mais aussi le sport. Je reste persuadée que sans tout ceci je n’en serai pas ou j’en suis aujourd’hui.

Forcément que tous ces efforts seront continués, je suis certaine que la stabilisation de mon état de santé ne se fera pas sans des efforts acharnés, une écoute de mon corps et une acceptation de tout cela.
En effet je suis malade et le resterai, malheureusement à vie, mais une vie avec Lyme existe. Et je suis sur que nous pouvons réussir à cohabiter ensemble, sans qu’elle prenne trop de place, mais avec des effort de ma part pour continuellement stimuler mon système immunitaire et rester à l’écoute en cas de rechute, même minime.

merciSachez par ailleurs qu’en une année vous avez été plus de 13 500 personnes à me lire, et je me dis, que si j’ai pu renseigner, aider ou guider certains d’entre vous, c’est déjà une petite victoire. Aussi, quel que soit le résultat de mes tests, je resterai active sur ce blog, pour répondre à vos question. Car justement ce blog est fait pour vous !

Je me permets aussi une nouvelle fois de remercier du fond du cœur mes proches, qui ont vécu cette année tout autant dans la douleur, que moi-même, mais sans qui je ne suis pas sur que j’aurai eu la force de continuer à me battre.

Et merci à vous tous de me suivre, tous les jours plus nombreux, même si par la même occasion je me dis que cela veut dire aussi que nous sommes tous les jours plus nombreux à nous battre contre cette maladie…

Nous avons besoin de vous et de votre soutient

Bonjour a tous,

Comme vous le savez je vais bien mieux aujourd’hui et je fais de plus en plus de sport et je désire en faire d’avantage.

Avec 2 amies, nous nous sommes lancées pour défi de participer au Raid des Alizés en Novembre 2017.

Les fonds récoltés lors du raid seront reversés à l’Institut Pasteur, pour la recherche contre le cancer et la recherche sur la Maladie de Lyme.

Je vous demande de nous soutenir, les drôles de dames, autant que possible… une longue année de préparation physique nous attend.

Naturellement, vous vous doutez que nous avons aussi besoin de fonds pour partir, soutenir l’institut Pasteur et continuer la prévention pour la maladie de Lyme. En ce sens vous trouverez notre cagnotte

Je vous remercie du fond du cœur pour tout votre soutient, vos encouragements et votre assiduité à me suivre.

Lymicalement Aude

https://m.facebook.com/drolesdedesraiddesalizes/

La mobilisation continue

Ma mobilisation ne faibli pas, ma hargne continue. Aujourd’hui je vais mieux, et je me fais le devoir d’essayer d’aider les autres, de sensibiliser, d’informer… J’ai rendez vous sous peu a la Mairie de ma ville qui regorge de Parcs et jardins. J’ai également contacté la ville de Nantes.

Vous n’êtes pas sans savoir qu’une plainte a été déposé contre 2 laboratoires qui distribuent les tests Elisa entre autres. Nous espérons beaucoup de cette action, et espérons un réel changement et une vraie prise en compte pour les malades.
Nous devons continuer à nous battre pour la reconnaissance de notre maladie et des soins adaptés.

Mes publication dans la presse pour faire réagir et sensibiliser le plus possible.

Ces insectes qui nous veulent du mal (Interview d’Aude sur Sud Radio le 2 mai 2016)

Une rentrée sous le signe du sport

Comme je vous l’ai déjà dit, après le relâchement de cet été, j’ai décidée de m’y remettre à fond.

Suite à notre déménagement, j’ai trouvée ici des personnes avec qui courir 3 fois par semaine, c’est deja un bon debut. Puis, je me suis aussi remise au renforcement musculaire en salle 3-4 fois semaine.

J’ai repris mon « régime » alimentaire à la lettre, le sauna quotidien et du coup le sport à outrance 🙂

De plus j’ai la fierté, car oui c’est une fierté, car si on m’avait dit cela il y a 9 mois je n’y aurai jamais cru, de vous annoncer ma participation au ma première course d’obstacles. Cela comportait 8km de course et 20 obstacles, franchis en 1h39 avec mon homme. Même si l’aventure à été ternie par une entorse pour ma part sur la fin. J’ai terminé et pour moi qui ne marchais que difficilement il y a 9 mois, je suis ravie de galoper et de réussir, là où la maladie a failli me clouer au lit.

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En novembre je participe à un Trail nocturne de 13km, et en avril à un semi-marathon. Le sport me permet de me sentir vivante, de me prouver que j’ai le dessus sur la maladie et que je ne me laisserai pas faire.

Je continue de me battre, l’annonce de Mme ma Ministre de la Santé, moi je ne ravie pas. Je n’en resterai pas là. La bataille sera encore longue pour notre reconnaissance, pour l’arrêt des poursuites des Medecins qui osent nous suivre et qui croient en nous, pour des tests efficaces et des fonds pour la recherche sur la maladie de Lyme. Mais nous sommes nombreux à tenir bon et a toujours aller de l’avant et je serai toujours de ceux là.

Aller après ce long blabla pour une fois je vous laisse et vous donnerai des nouvelles très vite.