Comme vous le savez, j’aime vous tenir informer de mon état de santé, ainsi que de nouvelles sur la BCA, informations qui sont chères à nombreuses personnes d’entre vous, et je vous en remercie.
Comme je vous l’ai notifié début janvier j’ai envoyé un mail à l’Allemagne leur demandant ce qu’ils pensent de mes résultats et ce qu’ils me conseillent.
Leur mail, m’a mise très en colère. Je m’explique : ils me renseignent tout d’abord sur le fait que le Dr Hübner ne travaille plus chez eux ce qui me désole, mais bon… Ensuite on me dit que ce n’est pas clair si je suis sous antibios ou sous traitement alternatif au moment des test (ce que j’ai pourtant très clairement exprimé dans mon mail), puis on me dit que pour qu’un nouveau medecin puisse me prendre en charge, et me donner les informations nécessaires, il faudrai que je me déplace à Augsburg et que je refasse encore des examens complémentaires. Et pour finir elle me dit ne pas comprendre pourquoi mon CD57 c’est cassé la figure alors que ce résultat date s’il y a 6 mois et que je suis enfin remontée (elle n’a donc pas prit le temps de bien regarder leurs propres documents, ni leur date).
La raison de ma colère, et ce n’est pas la première fois que je formule ces réticences à leur égard, c’est que l’humain n’est absolument plus leur préoccupation, ils surfent sur la vague Lyme car ils savent pertinemment leur statut de seul clinique soignant officiellement Lyme en Europe. Et puis, même leur service de suivi de client, qui soit disant peut se faire par mail, laisse à désirer car on nous pousse sans arrêt à « consommer » leur clinique à outrance.
Je leur ai donc répondue, j’attends de leurs nouvelles, car je ne me déplacerai pas, vu que je travaille et que je n’ai pas les moyens d’y aller, et si à mon grand désespoir ils me répondent par la négative, quand à ma demande, je n’hésiterai pas à clamer haut et fort leur façon d’agir et à informer mon blog, les groupes fb et ma chaîne YouTube de leurs pratiques.
Il est certain que sans leur traitement je n’en serai probablement pas là ou j’en suis au jour d’aujourd’hui, mais il y a des façons de traiter les malades qui sont absolument scandaleuses et la BCA commence à tendre vers ces pratiques.
J’ai à ce jour pas mal de retours sur la Clinique, qui me parlent quasiment tous de traitement similaire au mien, alors que je croyais que c’était bien plus individualisé, en fonction de chacun. Je n’ai pas non plus énormément de retours positifs quand au traitement avec certains médecins. Il semblerait que leur service aux patients laisse de plus en plus à désirer… Certains médecins seraient carrément à éviter d’après certains patients. Et leur prix n’est pas en baisse non plus…
Au jour d’aujourd’hui, mi mars, je n’ai plus de nouvelles de la BCA et je ne compte plus prendre contact avec eux, je vais assez bien pour ne pas avoir besoin de médecin pour le moment. Et si je devais en avoir besoin je ne retournerai pas en Allemagne à cette clinique, je chercherai un médecin Lyme en France afin de me soigner.
Je ne peut pas cracher sur le fait que sans leur traitement il y a fort à parier que je n’en serai pas là ou j’en suis, mais je ne conseillerai plus au même point cette clinique à ce jour. Tant pour le fait que leur service semble se dégrader, leurs médecins qui s’étaient spécialisés au fur des années, s’en vont, et leur traitement semble ne pas évoluer et stagner et ne pas réellement prendre et compte chaque patient, et ses cas particuliers…
Cela n’engage que moi et mon expérience, mais aussi de nombreux retours de patients, c’est pour cela, et pour être le plus juste avec vous qui me lisez de plus en plus nombreux, que je me dois de vous livrer les informations les plus justes.
Temoignage d’un malade sur l’an clinque BCA : »
Le BCA de l’espoir au désespoir.
Je tenais à faire un petit compte rendu de mes séjours à la clinique BCA de Augsbourg en Allemagne.
J’ai remarqué que les témoignages sur internet n’était pas nombreux et j’aurai aimé en lire un peu plus à ce sujet avant mon premier RDV. Je remercie d’ailleurs Aude, car j’ai beaucoup appris ici.
Je vais vous parler un peu de l’envers du décor parce que oui on le sait, les Allemand sont plutôt bon pour soigner la maladie de Lyme mais à quel prix ?
Je vais être assez cache, mais surtout très réaliste. Dite vous bien une chose, tan que vous avez de l’argent et tan que vous gobé les gélules sans trop poser de question il n’y aura pas de souci. Si par malheur les chose se passe pas comme prévu, que vous faite de mauvaise réaction au antibiotiques, que vous posez un peu trop de questions, alors là les chose se gâte.
Si vous voulez une réponse rapide à l’une de vos questions, oublié, il faudra être patient. Vous envoyez un mail (qui vous sera facturé) durée moyenne de la réponse entre 2 jours et plus d’une semaine, et encore quand il réponde pas à côté de la plaque (j’ai tellement d’exemple que c’est horrifiant).
Vous pouvez également appeler le standard, là aussi il ne faudra pas être pressé, compter environ 5 à 6 appel avant de ne plus tomber sur leur répondeur, et encore il faut avoir la chance qu’une des 2 secrétaire française soit dispo sinon votre interlocuteur ne comprendra pas un seul mots de français.
Ensuite si cela concerne la médecine ou des symptômes ( herx par exemple ) il faudra prendre son mal en patience, le temps quel trouve un crédo pour expliquer au médecin qui vous suit que vous êtes en train de mourir au fond de votre lit. Réponse par mail entre 2-4 jours. Et attendez-vous a une moitié de réponse, qui bien souvent vous sera inutile.
Exemple : Premier Herx avec la prise de minocycline, mes mains et mes pieds me brûle au point que j’ai l’impression d’être au-dessus d’un bûcher. J’appelle donc , 5 appel plus tard je tombe sur la secrétaire qui me dit ok je transmet. 5 Jours plus tard je reçois un mail qui me dit d’arrêter la minocycline. Je tiens quand même à préciser que au moment du RDV avec le Dr.N il me dit mots pour mots « 1 personne sur 2 supporte mal la minocycline au moindre problèmes vous nous prévenez immédiatement et on vous change le traitement » Bon dans les faits vous constaterai que c’est un peu différent.
Autre chose et pas des moindre, je vous expliqué dans mon récit (http://www.forumlyme.com/phpBB3/viewtopic.php?f=3&t=8046&e=0) que j’étais terrassé par des acouphènes depuis mon traitement antibio, je leur demande si il est possible de remplacer ceux que je prends par d’autre moins ototoxique, on me répond que oui et on me fait une autre feuille de route avec de nouveaux antibio. Je vérifie et il se trouve qu’il sont hautement ototoxique également, je leur explique une fois de plus le problèmes et il me refont un autre protocole ( cela a pris du temps vous vous en douter ) et voilà que ça recommence, ototoxique à souhait, je décide de les appeler et leur dit qu’on doit pas se comprendre, la secrétaire me répond qu’il non aucun protocole qui ne soit pas dangereux pour les oreilles et me fait bien comprendre que de devenir marteaux à cause des acouphènes n’est pas vraiment leur problèmes.
Je réalise alors que si un patient supporte mal un traitement spécifique, il ont alors en stock 2 ou 3 autre protocole, et j’ai eu le droit à tour de rôle a leur protocole de secours mais il ne tienne aucunement compte de mon problèmes (les acouphènes). J’avais beau m’épuiser à leur envoyer des mails traduit en allemand et en anglais il n’en tenait jamais compte !!!
Mon dernier RDV de 45 minutes par Skype avec le Dr.N ma coûter la maudite somme de 300€.
1 mois après ce RDV à distance j’envoie un mail au BCA leur expliquant que j’allai prendre le risque de reprendre leur traitement car mon état était déplorable et que j’étais la mourant au fond de mon lit, mais que j’aimerai au moins remplacer l’azithro qui est le plus ototoxique de tous les médicaments par un autre, que je voulais bien me soigner mais pas prix de mes oreilles. On me répond qu’il faut que j’attende un peu la réponse.
Entre temps je reçois la facture de 300€ pour mon RDV à distance … 1 semaine et toujours sans réponse, je les relance. Il leur aura fallu 2 semaines et demi pour répondre à ma questions qui était je vous le rappel, « je suis très mal au fond de mon lit et il faudrait que je reprenne mon traitement mes en remplaçant seulement l’azithro par un autre moins dangereux »
Leur réponse : « Vous avez une facture de 300€ en attente, nous attendons le paiement et on vous répondra »
Voilà mesdames et monsieur comment fonctionne le BCA, les 4500€ que je leur ai donné c’est 3 derniers mois ne doive pas leur suffire … Peu importe que vous soyez en train de mourir au fond de votre lit, si vous êtes un peu dans le dur financièrement et que vous ne pouvez pas les payé dans la minutes n’attendez plus rien d’eux. Finalement quand il me disait de patientez ce n’était pas qu’il avait pas le temps mais juste qu’il attendez leur chèques. À se demander si c’est une clinique ou une Banque !
Bon allé passons maintenant un peu plus en détails les rendez-vous, et la-vous allé une fois de plus être surpris.
Le 1er RDV pris avec la clinique c’est bien passé, vous avez à faire a un biologiste, vous lui expliqué vos symptômes, vous lui montrer vos examens réalisé jusque ici. Il fait une lecture du tout et vous propose des prise de sang ciblé en fonction de vos symptômes. Et la Aie Aie sa pique, j’ai beaucoup de symptômes alors beaucoup de suspicion de co-infections. Ce sera 1400€ rien que d’analyse de sang pour moi. Bien sûr on ne vous force pas la main mais on vous fait comprendre que ..
On me ponctionne 11 tubes de sang et arrive le moment de payé, grand moment de solitude, l’interprète a des RDV toutes les heures et les médecins ne sont pas réglé comme des horloges, du coup va falloir ce débrouillé seul. La bas il y a normalement 2 secrétaires qui parle français, pas de bol ce jour-là aucune d’entre elle n’était présente.
Alors me dirai vous, payé c’est pas bien compliqué, enfaîte si car dans mon cas j’avais une partie en liquide et une partie par CB, je vais vous passer les détails mais il a fallu se battre 5 minutes pour leur faire comprendre sans succès que je souhaitais payé de 2 façon différente, du coup il sont allé chercher un de leur médecin qui parle français. Mais je peux vous affirmer que quand c’est pour leur donner 1700€ il se plie en 4 afin de trouver la solution. ( Très important, si vous payez par carte ajouter au moins 4% de frais bancaire et 4% sur 1700€ sa fait déjà une ptite somme. Normalement c’est fameux 4% sont pris en charge par tout bon commerçant la bas, bureau de tabac, super marché, pharmacie mais pas par le BCA )
Retour à la maison à bout de force, allé retour en voiture dans la journée soit 1600km, évidemment c’est pas moi qui conduit.
Je reçois un mail de la clinique 2 semaine plus tard pour me dire qu’il faut décaler parce que le Dr.N est en conférence le jour de mon RDV. Ok pourquoi pas, on décale donc et tan mieux même car je gagne quelques jours.
Comme vous l’aurez compris la bas on parle uniquement Allemand et dans le meilleur des cas Anglais. Je vous suggère donc de trouver quelqu’un dans votre entourage qui maîtrise parfaitement l’anglais ou dans l’idéal l’allemand. Sinon vous allez devoir faire comme moi et prendre un des interprètes que la clinique propose. On parle de 50 à 60€ de l’heure, en plus du reste bien sûr
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J’ai eu de la chance à mon premier RDV, l’interprète était au top, j’avais pris RDV avec elle par mail quelques semaines avant. Elle retranscrivait parfaitement ce que me disais le biologiste et tout allé bien dans le meilleur des mondes.
Je décide donc de refaire appelle a elle pour le second RDV, malheureusement pour moi elle est prise à ce moment-là, je me dirige donc vers un deuxième interprète qui est lui salarié de la clinique.
Arrive le 2eme RDV, je suis extrêmement impatient car je vais voir le fameux Dr N et quand plus il va y avoir lecture de mes prise de sang. Nous faisons rapidement connaissance avec l’interprète sur le parking puis encore un peu plus dans la salle d’attente. Il me demande mes résultats d’analyse et ce mets a les comparer avec celle d’un autre patient, il m’explique qu’il a était former ici par la clinique et qu’il a donc des connaissances.
Je me rend compte très rapidement que son savoir est très limité et que j’en connait bien plus que lui sur ma maladie, je ne tiens donc pas compte de ce qu’il me dit mais trouve quand même curieux qu’un interprète me compare avec l’examens sanguin d’un de ces clients et me parle comme si il était docteur, bref voilà qu’arrive mon tour. Je me traîne avec mon fauteuil roulant jusqu’au bureau du Dr.N, ce dernier m’explique par de longues phrase comment aller se dérouler mon protocole de soins et à chaque fois l’interprète me résumer le tout en 2 mots, alors que le Dr N faisait des monologues de 2 minutes non-stop.
L’interprète décide même par moments de donner son propre avis et me dit du de but en blanc « vous verrez, on a sorti plein de gens de leur fauteuil roulant, il y a des miracles qui se produise ici »
Et là j’ai était stupéfait d’entendre le Dr.N dire dans un très mauvais français a l’interprète « Ne dite pas ça, puis ce ne sont pas des miracles mais juste de la biologie »
Bon il se trouve que j’ai eu la bonne idée d’enregistrer une petite partie du RDV avec mon téléphones et j’ai était horrifié par la traduction de l’interprète qui aller jusqu’à modifier les protocoles d’injections d’Azythromicine. J’ai malheureusement réaliser tout cela en rentrant chez moi et j’étais écœuré parce que la traduction était à chier, en plus de ce prendre pour un médecin l’interprète lui faisait constamment répéter, a ce demander si il maîtriser vraiment l’allemand. Bref hésiter pas à me MP si vous faite un séjour la bas que je puisse vous déconseiller vivement ce monsieur. Y’a bien eu d’autre couac mais voilà pour les plus important.
A la base j’ai décidé de laisser tomber mon spécialiste Français car il n’était pas à l’écoute, j’avais l’impression de ramer de ne pas être compris et quand j’étais au plus mal il ne prenait même pas la peine de me rassurer. Sa seul réponse « si cava pas aller au urgence » Wouhou !
Les Allemand me paraissait plus performant, plus à l’écoute, que je n’aurai cas me laisser porter, suivre leur traitements, qu’il aurai des réponses à mes questions. Malheureusement je m’enfoncer le doigt dans l’œil et même jusqu’au coude.
Attention je ne dis pas que leur traitement et mauvais et qu’il faut leur tourner le dos, il on aider tellement de personne, juste que ce n’est pas la recette miracle que certain attende. Comme je vous les dit au débuts, tan que vous avez de l’argent, beaucoup d’argent et que vous supportez bien les traitements tout devrai bien ce passé, si comme moi vous avez un peu moins de chance n’attendez pas grand-chose d’eux.
Bon rétablissement a tous »
Bonne année et meilleurs vœux à tous !
Tout d’abord je souhaite vous adresser à toutes et à tous tous mes vœux de joie, de bonheur et plus que tout la santé !
Sachez par ailleurs qu’en une année vous avez été plus de 13 500 personnes à me lire, et je me dis, que si j’ai pu renseigner, aider ou guider certains d’entre vous, c’est déjà une petite victoire. Aussi, quel que soit le résultat de mes tests, je resterai active sur ce blog, pour répondre à vos question. Car justement ce blog est fait pour vous !
Lyme, un mot sur des maux 