Archives du mot-clé blog

nouvelles 2021

Cela fait longtemps, très long que je ne vous ai pas donnée de nouvelles. Alors j’en m’en vais rattraper cela de suite.

En effet j’avais besoin de prendre mes distances, de ne plus avoir que Lyme en tête, de ne pas manger Lyme, dormir Lyme…
J’avais besoin de reprendre une vie « normale ». Je me suis de ce fait tenue à l’écart des nouveaux centres Lyme, des éventuels nouveaux traitements sur le marché, ni des centres de tests Lyme… pardon pour cela, mais c’était essentiel pour ma reconstruction.
J’ai par ailleurs également fait le choix de ne plus être présente pour Lyme sur Instagram, j’avais trop de sollicitations et comme je vous l’ai toujours dit je ne suis pas médecin et c’était assez lourd psychologiquement d’entendre toute cette souffrance et de ne savoir, ni pouvoir y remédier.
(d’ailleurs je suis preneuse d’informations afin de le mettre à la disposition de tous).

Pour autant, ce n’est pas pour ça que Lyme a définitivement décidé de me laisser tranquille… malheureusement…

Je viens justement vous donner quelques nouvelles me concernant ;

  • Niveau alimentaire ; j’avoue ne plus suivre de régime particulier, ni paléo, ni sans gluten… trop compliqué pour ma part à tenir sur la durée.
  • Niveau médicamenteux ; je n’ai recommencée aucun traitement depuis la fin de mon traitement de la BCA.
  • Niveau symptômes ; depuis début 2021 je me sens globalement plus fatiguée, j’ai des acouphènes toujours très forts, j’ai de plus en plus de corps flottants dans les yeux, quelques douleurs migrantes de temps en temps, des sueurs nocturnes assez régulièrement. Par contre niveau brouillard cérébral tout va bien, j’en ai plus du tout ! Niveau mémoire c’est pas mal non plus, je me surprend même régulièrement, et même mon conjoint me dit que je deviens la « tête » de notre couple 💪, j’avoue que c’est ma victoire 😃.

Hier deux amis me taguent sur une publication d’un des plus grand trailer au monde, X. Th, qui annonce être également atteinte de la maladie de Lyme depuis le printemps 2020. Il y annonce, après plusieurs mois de mal être, avoir trouvé un traitement HE qui l’a remis sur pied et aujourd’hui aller nettement mieux.
Après vérification de ma part, il s’agit d’un pharmacien en Suisse qui a repris la formule du Tic-Tox, associé à un autre médicament afin d’en accroitre d’efficacité.

Au vu de l’augmentation de mes symptômes, et de mon état qui se dégrade tout doucement, je préfère agir maintenant que de laisser les choses empirer.

Je vous tiendrai donc informée sous peu de ce traitement, ses effets sur moi et, je l’espère les améliorations sur mon état de santé 🤞.

Et sinon hésitez pas à me donner de vos nouvelles également.

Lymicalement, Aude

Mon errance médicale

En 2013, une étrange petite tâche noire, apparait sur mon mollet gauche, on dirait Tache noireque sur 1cm2 j’ai la peau qui nécrose. Il ne m’en faut pas plus pour me rendre chez mon médecin de famille. « Ce n’est rien du tout, surement une allergie à une piqure d’insecte ». Je m’en retourne chez moi avec une crème à base de corticoïdes.

Quelque temps plus tard, en effet la « tâche » disparait, mais laissant place assez rapidement une plaque bien plus grande, de couleur rouge/violet, centrée sur le site de la tâche noire, s’étendant lentement, jusqu’à atteindre 10cm de largeur. Je m’affole tout de même un peu, et retourne voir mon médecin. Mais « c’est rien, cela va partir tout seul ».
Je n’ai pas fait médecine, et ne me permettrai en aucun cas je remettre en question son diagnostic, même si je dois l’avouer, je me pose tout de même des questions et trouve cette lésion étrange.

Photo de juillet 2013 Piqure de tique. lyme Érythème migrantEnsuite, une auréole se forme autour de cette même plaque rouge/violette, s’étendant au fur et à mesure des mois, jusqu’à faire la taille de tout mon mollet, et d’environ 1cm d’épaisseur. J’ai pourtant consulté mon médecin, pour qui cela n’est toujours rien d’inquiétant, je suis également allé voir mon pharmacien, pour me rassurer, mais leur parole est unanime. Ce n’est rien.

Entre temps, rien à voir, mais j’ai changée la disposition de mon bureau au travail, et s’en suit une douleur à l’épaule, comme un coup de poignard à la pointe de mon épaule, je consulte un kinésithérapeute, je rechange la disposition de mon bureau, mais rien y fait, toujours cette douleurs qui me fait beaucoup souffrir.
Je vomis quasiment tous les matins depuis un moment, mais l’ambiance à mon travail n’étant pas au beau fixe, je me dis que le stress, et la pression doivent me travailler plus que je ne veut bien l’admettre.
Et puis exerçant le métier de graphiste, je « clique » un nombre incalculable de fois sur ma souris, s’en suivent des douleurs au niveau de l’index, notamment pour ouvrir les bouteilles d’eau, mais rien d’alarmant, ceci est clairement du à mon travail, et je n’ai pas de temps à consacrer à ma santé. Entre ma fille, mon conjoint et le travail, la santé attendra.

C’est quand même très ennuyeux, car au niveau des premières phalanges de 3 doigts de la main droite, je perds toute sensation, c’est ennuyeux, mais cela ne m’empêche pas de travailler, ni de vivre… Je n’ai pas de temps pour passer des examens, ça passera bien…

Aie aie aie, une douleur au niveau du cartilage de mon oreille me fait souffrir le martyr, étrange douleur d’ailleurs, je dois me faire cela la nuit en dormant sur le côté, mais encore une fois je n’ai pas le temps de m’apitoyer sur mon sors. Je sers les dents, et en avant !

Mais ça y est, après plusieurs mois de cette étrange « chose » sur mon mollet, il n’y a plus trace de quoi que ce soit, en effet le médecin avait raison, ça a fini par partir.

Par contre mes douleurs, diverses et variés, et encore… j’en passe, ne cessent pas, et même pire, se multiplient… Mais pas le temps pour ce genre de bêtises, le stress et la surcharge de travail, doivent forcément être la cause de tout ceci.

Au final, au travail ça se passe tellement mal, que début 2014 je me retrouve plusieurs fois chez le médecin pour « dépression ». Les nuits quasi blanches auront eu raison de mon extrême fatigue. Je dors environ 3-4 heures par nuit.
Celui ci me prescrit des anti-dépresseurs, que je ne prendrai pas, car j’aime pas du tout l’idée de prendre ces trucs là. Et je fini par me retrouver une semaine en arrêt maladie.
Je prend également la décision de quitter mon travail. J’ai donc enfin le temps de consacrer un peu d’énergie à moi-même, à ma santé et à tous ces maux qui s’accumulent.

Les rendez vous sont pris, radio, IRM, prise de sang… Mais la réponse est unanime ; « vous n’avez rien ». Au bout de mon 3ème IRM on me glisse même ; « Madame, vous avez déjà songé à consulter, car vous avez rien du tout vous savez! ».

Me voila clairement pas plus avancée. Je n’ai pas de diagnostic, des symptômes qui se multiplient, des douleurs qui s’accentuent. Et je commence, en effet, à me demander si oui, cela ne se passerai pas être mes oreilles. Faut que je me rende à l’évidence… Je n’ai rien du point de vue médical.

Avant toute chose, je ne parle pas de tous ces symptômes à mon proche entourage, faudrait pas non plus qu’eux aussi finissent par croire que je suis « psychiatrique ».
Seuls les douleurs « visibles », celles qui font que je suis pliée en deux, que je n’arrive pas à dévisser une bouteille d’eau, mon épaule qui me terriblement souffrir, sont les douleurs qui mon conjoint, mes parents connaissent. Les autres, je vis avec, tant bien que mal, mais tout de même tous les matins en me regardant dans la glace, je me dis, il y a quelque chose qui va pas, soit dans ma tête, soit dans mon corps, mais il y a quelque chose qui cloche…

Les mois passent, avec des hauts et des bas, plutôt beaucoup de bas même, mais la vie continue, j’ai un amour de petite fille et un formidable conjoint, je me dois de continuer à vivre « normalement » pour eux.

Après 8 mois je retrouve même un travail de chargée de communication, à moi maintenant de faire mes preuves pour décrocher le fameux sésame, le CDI.
Plus facile à dire qu’a faire… Les douleurs sont toujours bel et bien là, pour certaines même de plus en plus intenses, je dors des fois 4h par jour le week-end, tellement je suis épuisée, mais à cela commencent à s’ajouter des petits soucis de concentration, des petits oublis d’orthographe de mots. Enfin rien pour me décourager, je veux ce travail, il me correspond et je compte bien leur prouver que je suis là personne pour ce poste.
J’esquive, avec de fins stratagèmes mes soucis d’orthographe, en faisant des recherches sur internet, je note absolument tout, afin de ne rien oublier, et en effet après 4 mois dans l’entreprise je décroche mon CDI. Pas feu fière, mais tout de même un peu déstabilisée par ces désagréments, qui, il faut le dire, commencent sérieusement à causer des soucis dans ma vie de tous les jours.